Mas estou bem, só um pouco "congestionada", nariz e ouvido e pra variar, dor de garganta!
Bom gente, por isso estou um pouco devagar essa semana.
Recapitulando a semana, recebi mais um email do Sr. Wilson(FEBRAPEM), mas agora em agradecimento pela ajuda na falta dos medicamentos. Confesso que fiquei muito feliz, me senti lisonjeada e ele ainda me incentivou a montar a nossa Associação Sãocarlense de Esclerose Múltipla e me enviou mais material.
Mesmo devagar como estou, entrei em contato com a Helô da farmácia de alto custo para saber como ficou a questão do Rebif 44, e pelo o que ela me disse não sabemos se a situação vai se regularizar até o início do próximo mês, porque tiveram alguns pacientes que ficaram apenas com 5 ampolas e outras precisaram doar para que nenhum ficasse sem. Ontem, enviei por email à alguns pacientes a relação dos dados que vamos precisar e hoje contatei alguns outros por telefone mesmo.
Mas ainda faltam outras pessoas que preciso entrar em contato. Cada uma dessas ligações são no mínimo 30 minutos para explicar tudo que é necessário.
E é claro, que eu aproveito pra bater um papo e ouvir outras experiências com pessoas que também tem esclerose múltipla. Hoje conversei com uma pessoa que tem 47 anos de idade e 18 anos que tem EM. Ela não estava muito animada em relação a algumas sequelas que ela está tendo que lidar mas demonstrou que mesmo sendo muito difícil ela está lutando.
Nós sabemos que as pessoas no geral são todas diferentes umas das outras, e que nós esclerosados também somos totalmente diferentes, tanto é, que nosso problema mesmo sendo o mesmo, a E.M., nossos sintomas podem diferenciar bastante uns dos outros. Eu como estou envolvida nessa causa há mais de 1 ano, estou conhecendo esclerosados e esclerosetes de todos os jeitos e idades. Aqueles que são sempre otimistas, que tem sempre uma palavra boa a dizer, confortar e que mesmo nem estando tão bem assim, só agradece por não estar pior e agradece a cada picada que toma. Tem outros que pra eles nada está bom, tudo está ruim, não consegue fazer mais nada por causa da E.M., já não aguentam mais, estam muito cansados de buscar ajuda, estão estressados com todos os tipos de problemas e não suportam mais tomar as picadas. Ainda tem aquelas pessoas que não sabem direito de nada, então falam que não tem nada, acabam dizendo que não tem essa doença, que essa doença não pega elas, que elas não deixam de fazer nada por causa da E.M., e que elas não querem entender nada do que está acontecendo com elas, apenas tomam as picadas.
Também tem aquelas que querem saber tudo, entender o que está se passando com elas, ler, escrever, contar, escutar, conhecer tudo em volta da E.M., cansam, xingam, desanimam mas rapidinho animam de novo e tomam sua picadinha. Essa é a nossa vida gente! A nossa vida com esclerose múltipla!
Gente, por que estou escrevendo isso? Não me acho melhor ou pior do que ninguém, mas sou uma pessoa muito observadora e na hora de falar da EM cada um age de forma diferente. Eu respeito a todas elas. Apenas acredito que algumas dessas formas são maneiras de fugir da realidade e que isso não é bom.
Temos que estar sempre atenta, a nossa companheira diária pode ser cruel, mas temos que saber lidar senão ela nos vence. Esse negócio de não observar os seus limites é muito sério e preocupante, conheci uma moça que não tem sensibilidade e coordenação na mão direita e continua a passar roupas mesmo se queimando inteira, deixando o ferro cair da sua mão e quase provocando um incêndio. Por que? Pra que?
Outro moço que conheço, não quer ser chamado de preguiçoso e vai jogar futebol com o amigos mesmo que depois fica de cama 2 dias fadigado. Por que? Pra que?
Conheço uma senhora que teve um surto grave que não foi visível na RM e ela mesmo percebendo que não estava legal, que estava piorando não procurou ajuda. Por que? Pra que?
Gente estou falando tudo isso aqui, pra chegar em dois pontos qe acredito ser essenciais, o primeiro é que cada um sabe onde o sapato aperta, ou seja, deve-se saber os seus limites e não fazer nada pensando nos outros. Todos nós temos limites e resistências diferentes, eu não vou me meter a fazer algo só porque o fulano que tem EM, ou algo pior fez. Outro ponto que acho essencial para o nosso bem estar, é a observação. Devemos estar sempre atento a qualquer sinal do nosso corpo, do nosso cérebro, do nosso organismo como vocês quiserem chamar. Mas, reparem a cada movimento ou a cada inércia desse e procurem ajuda do seu neurologista. Isso é sim essencial!!! Posso dizer isso como experiência própria, outro dia conto aqui como não fiquei cega do olho esquerdo e sem nenhuma sequela heim!!!!
Bom, gente vou ficando por aqui!!
Muitos beijinhos e até a próxima!!!!
