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9 de set de 2010

SABES O QUE É A ESCLEROSE MÚLTIPLA?


Olá pessoal tudo bem? Eu estou bem!
Há alguns dias recebi um email do pessoal da associação TEM- Associação Todos com a Esclerose Múltipla que é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, criada com a missão de promover o apoio aos doentes e familiares dos doentes neurológicos, em particular os de Esclerose Múltipla de Portugal.
O email traz uma atividade voltada para divulgar cada vez mais a esclerose múltipla e o que achei mais interessante é o público que atinge esse projeto.
Olhem o email para entender melhor.

A TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla vai realizar um passatempo nacional “Sabes o que é a Esclerose Múltipla?” com o apoio da Bayer, Biogen Idec, Diário do Minho, J. Gomes, Jornal de Notícias, Mega Hits, Merck Serono, Novartis, Rádio Universitária do Minho, Sanofi Aventis e a Tecnigráfica.
Esta primeira edição do passatempo, a nível nacional, abrange todas as escolas com 12º ano na área de ciências e tecnologias e estabelecimentos de ensino superior na área de saúde. Este passatempo terá continuidade nos próximos anos.
O regulamento do passatempo (destinatários, natureza dos trabalhos e critérios de apresentação, apoio escolar, …) pode ser consultado no nosso site (www.tem.com.pt) no item passatempo. O valor total dos apoios escolares para as duas categorias é 2600 euros.
No menu principal do nosso site existe o item “Links” que contem alguns sites sobre Esclerose Múltipla.
Desde já, convidamos V. Exas. a estarem presentes no dia 4 de Dezembro, para a cerimónia da entrega de prémios e comemoração do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla (resolução do Conselho de Ministros nº 119 de 2006/08/31).


PS: Já assinou a petição «Criar e Aprovar o Estatuto do Doente Crônico, tal como a Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde» em http://www.peticaopublica.com/?pi=P2010N2218?

O Presidente da Direcção da TEM

Paulo Alexandre da Silva Pereira

*O cartaz do passatempo é a imagem desse post.


Pessoal não posso deixar de parabenizar nossos "companheiros giros" de Portugal, estão sempre buscando melhorar as condições dos pacientes esclerosados!!!

Por hoje fico por aqui meus queridos!!!
Beijinhos e até mais...

2 comentários :

  1. Olá Fabiana.
    Parabens pelo esforço de divulgação que sempre demonstras neste teu cantinho na divulgação das ações e actividades que estas organizações de apoio aos doentes com E.M. desenvolvem por esse mundo fora.
    Sou tambem um "companheiro giro", por ser Português e por ser tambem "esclerosado",integro tambem a listagem dos que veem na TEM uma associação de defesa dos seus interesses e anseios, bem como o Gang da Esclerose Múltipla( grupo de amigos unidos pelas vicissitudes do infortúnio) e embora eu sabendo que não é essa a entoação que pretendeste colocar no teu post devo repudiar um pouco essa designação de esclerosado.
    Passo a recordar a definição comum da palavra esclerosado que é retirada do dicionário da lingua portuguesa.

    esclerosado

    adjectivo

    1. que sofre de esclerose
    2. pejorativo que está senil; que perdeu capacidades físicas e/ou intelectuais

    (Part. pass. de esclerosar)

    E porque apesar de ser tambem um atingido pela doença, que tambem me limita em algumas situações, não me sinto de forma nenhuma nem senil, nem perdi(ainda)as capacidades intelectuais ou físicas. Tenho pois de repudiar a designção que atribuiste aos que sofrem da doença, embora eu esteja certo que não houve da tua parte nenhuma intenção de entoação perjorativa.
    Um abraço deste dependente de " Natalizumab"...
    Tudo de bom para ti e espero que a doença se limite apenas a ser E. M. e nunca te conduza ao "esclerosado" que não se deseja.

    P.S.
    Embora a doença me tenha atingido com bastante agressividade... já fiquei quase sem andar, já sofri de diplopia, inumeros problemas urinários e similares( enfim aqueles que nos atingem a todos) estou empenhado em fazer regredir o indice de lesões(o que de fato está a suceder).
    Neste momento estou praticamente sem lesões e sintomas da doença, o que já nas ultimas ressonancias magnéticas foi confirmado. Alem da medicação, faço permanentes experiencias (em mim mesmo) com diversos possiveis adversários e inibidores da progressão da doença ---( reduz o consumo de leite e evita derivados de produtos lácteos, começa por aí tambem a tua luta).
    Não desisti ainda de ver chegar o dia( que espero breve) em que a cura permanente ou pelo menos eficaz da doença seja atingida, combatendo assim os lobbys da indústria farmaceutica que investe no lucro que o combate á doença lhe proporciona e não apenas na busca de uma cura definitiva.

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  2. Que prazer enorme conhecer mais um copanheiro giro!!! Seja sempre bem vindo Luis!!
    Ainda bem que você entende o meu esclerosado nada pejorativo, pois pra mim aquele que fica senil é gagá, e esclerosado é apenas pacientes de esclerose, tanto a nossa E.M como a lateral amiotrófica, ou outras.

    Como vocês aí em Portugal recebem o natalizumab? Alto custo?
    Adorei a sua visita aqui no meu cantinho!!!
    Beijos
    Fabi

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