Google + EU TÔ PERDIDA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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22 de set de 2010

EU TÔ PERDIDA

Oi pessoal tudo bem? Eu estou bem, mas muito preocupada com essa história de faltar medicamento. Por aqui está sendo o Rebif 44 que está faltando, isso mesmo, hoje recebi outra ligação da mãe de uma paciente que utiliza esse medicamento e está muito preocupada com sua filha que está há mais de 20 dias sem o remédio e seu quadro está piorando devido a sequência de surtos que ela está tendo.
Ela já está num estágio avançado da doença e acredito que para ela é ainda mais importante receber a sua dose certinha. Não que eu ache que tenha menos importância, casos como o meu por exemplo, que graças a Deus está tudo controlado, mas é que no meu caso por exemplo, onde a injeção é diária, desde o início do meu tratamento, o meu doutorzinho deixou claro que, no caso de faltar o remédio eu deveria intercalar os dias, ou seja, usar um dia e no outro não. E como numa caixa tem 28 ampolas é mais fácil eu conseguir algumas para ajudar, mas não é o caso do Rebif que são apenas 12 ampolas pois são usadas 3 vezes por semana. Então isso dificulta ainda mais a doação.
Bom, mas hoje liguei naqueles telefones que passei pra vocês, e como muitos já sabem (que já sei que também tentaram) ninguém atendeu. Escrevi um email para cgmedex.daf@saude.gov.br e pedi auxilio para a FEBRAPEM. Agora a noite conversei com um advogado para saber o que podemos fazer para exercermos os nossos direitos e marcamos de ir a defensoria pública amanhã. Vamos ver se conseguimos fazer alguma coisa.
Fico com o coração apertado vendo o desespero dessas pessoas, sem saber como ajudar, perdida sem saber o certo o que fazer, o que posso, o que não posso. Outro dia mesmo, dei uma mega furo e postei coisa aqui que não deveria, mas a intenção é sempre boa, mas a gente conhece o ditado não é "de boa intenção o inferno tá cheio"! Credo, mas não é esse o meu caso. Quem me conhece pode dizer que tudo que faço, faço pensando em ajudar ou até mesmo homenagear.
Bom gente, além do coração apertado fico p da vida com toda essa história, ligamos a tv e só dá esses políticos cara de pau falando um monte de porcaria achando que a gente é tudo panaca e que não nos lembramos de cada falcatrua que cada um deles aprontou, enquanto ninguém atende o telefone da Farmácia Estadual, no Ministerio da Saúde a ligação não completa, o site está forado ar, eles os políticos, candidatos a isso e aquilo agora não podem sair do ar, estão em todas só prometendo aquilo que a gente sabe que eles não vão cumprir. Me desculpem, mas estou muito discrente de nosso país. E vendo eles nessa palhaçada de campanha enquanto vidas estão sendo testadas, é isso mesmo, "testadas pois sem o medicamento vamos ver como eles ficam? Será que são tão importantes assim esses remedinhos?" Chego a imaginar isso como um filme de terror, porque não me conformo com a crueldade.
Bom gente acho melhor deixar vocês por aqui, esperando voltar com uma notícia melhor e um astral melhor também!!!!
Milhões de beijinhos e até a próxima!!!

6 comentários :

  1. Obrigada por quem és!
    Tu poderias apenas cuidar de ti, mas te preocupas com os outros.
    Muito, muito obrigada pelo que tens feito por todos nós, portadores de EM.
    Que Deus te abençoe e a todos a quem amas!
    Fica Bem minha querida!
    Beijão.

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  2. Prezada Fabiana!

    Sempre acompanho seu blog. O que você vem retratando sobre a falta do Rebif estou sofrendo na pele. Estou há 34 dias sem o medicamento e mais pessoas também estão passando por isso. Dizem na Secretaria de Saúde que o processo administrativo estava incompleto e enquanto o perito não der o aval - que pode ser por meses- não receberemos o medicamnto. Faz 1 ano e 2 meses que recebo o Rebif, via AME (Campo Bom). Quando iria receber o medicamento, no dia 19 de agosto, o perito interrompeu o tratamento (dizem que faltava o hemograma, enviei e NADA até agora! Bem, estão dizendo que não está faltando o Rebi, que o meu caso e outra moradora de Campo Bom é "isolado". SERÁ???
    Obrigada por seus esclarecimentos neste ótimo blog!
    Abraço,

    Marihana

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  3. Olá Fabiana,

    Estou conhecendo agora o seu blog. Na verdade, já sabia da existência há algum tempo mas não quis verificar. Porque sou uma chata e não gosto de falar sobre o assunto!!!

    Tenho o diagnóstico de EM há quase 6 anos e utilizo o medicamento. Agora não tive escolha, FALTA DE MEDICAÇÃO!!! Conversei a pouco com minha médica por telefone, a Dra. Doralina do HC de Ribeirão Preto, e fui informada que está voltando a distribuição do Rebif em RP, e que deveria aguardar mais esta semana para normalização.

    ACHEI ÓTIMO!!! Pois estou sem a medicação há quase um mês...

    Bom, é isso!! Adorei o blog. Beijos

    Thaís Fernanda - São Carlos/SP

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  4. Olá Neyra
    imagine só se sou tudo isso que você diz, agradeço de coração por suas palavras carinhosas, mas apenas tento ajudar como posso.
    Não posso afirmar se o medicamento da sua mãe entra nessa história, mas se for de alto custo é bem provável procure se informar na farmácia onde ela retira o remédio.
    Obrigada pelos seus comentários e fique bem também!!!
    Beijo
    Fabí

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  5. Oi Marihana
    obrigada pela presença e por seus elogios. Não posso dizer se no seu caso é diferente do que está acontecendo por aqui, mas o medicamento é o mesmo, apesar que em outras regiões são outros medicamentos que faltaram. Mas mesmo que o seu caso seja isolado, você precisa procurar ajuda na justiça para entender o que está acontecendo o mais rápido possível e explicar que você não pode ficar sem o medicamento.
    Boa sorte, precisando estarei aqui!
    Beijos
    Fabí

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  6. Olá Thaís

    me lembro de você quando fizemos o encontro, liguei várias vezes para convidá-la. Não precisa se achar chata por não querer falar de EM, só procure se informar mais sobre o seu bem estar e como lidar com ela mas tudo isso ao seu tempo.
    Ninguém acredita, mas confesso que pra mim também não foi muito simples, demorei um tempinho para contar da EM para todos e procurar a internet. Mas agora, falo até pra quem não quer!!!
    Acho que devemos divulgá-la para torná-la "menos feia" e poder informar aqueles que nada conhecem. Isso pode acabar com o susto da pessoa ao ouvir "tenho esclerose múltipla!". Quem sabe???
    Bom, seja sempre bem vinda e precisando estarei sempre aqui!!!
    Beijos
    Fabí

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