Google + AJUDANDO UNS AOS OUTROS ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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16 de set de 2010

AJUDANDO UNS AOS OUTROS

Oi gente tudo bem? Por aqui está tudo bem, apenas um pouco corrido por causa da minha menina, Jolie, minha gatinha que está castrada e com otite externa então estou indo ao veterinário direto tem um mês. Além do francês que está pegando, muitas lições para fazer.
Bom gente, como disse no último post comecei o meu remedinho para enxaqueca na segunda-feira mesmo, e não sei se estou sentindo alguma coisa diferente a única coisa que senti desde segunda é cansaço. Nossa, estou tão cansada quando deito na cama que as pernas doem e os pés formigam, o pé esquerdo continua queimando como se estivesse pertode uma fogueira, mas isso ja é esperado no calor. E aqui em São Carlos está fazendo mais de 33C° durante o dia. Me sinto cansada, com um pouco de zonzeira. Agora não dá pra saber se é o remédio ou o calor, acredito que ainda nem tenha dado tempo de fazer efeito o remédio.
E por falar em remédio, recebi um telefonema de uma paciente aqui da cidade dizendo que o remédio dela está em falta e ela está sem o medicamento desde sexta-feira, se eu poderia ajudá-la de alguma forma.
Na mesma hora tentei entrar em contato com o senhor Wilson presidente da FEBRAPEM, mas infelizmente não consegui e enviei um email a ele, mas consegui falar com o meu amiguinho Alexandre da TEVA que me disse que isso está ocorrendo em todo o Brasil  e que eu tive muita sorte ao pegar a minha. E foi isso mesmo que a Heloisa da farmácia de Alto Custo me disse "A sua veio Fabiana, e a do Phelipe ainda bem que não é Rebif 44 que é a que está em falta, a dele é a outra.".
Phelipe é um rapaz, nosso companheiro que conheci no 1° Encontro de Esclerose Múltipla de São Carlos que organizamos ano passado. 
E foi justamente essa medicação que faltou para a nossa companheira de EM, o Rebif 44 beta interferona 1A, ela está muito preocupada pois está há um ano sem surtos. Então entrei em todos os grupos de esclerose múltipla que faço parte e pedi ajuda, e como nesses grupos participam gente que tem o coração enorme, não podia deixar de ser o grande, o enorme, um amigo me disse que tem algumas ampolas que poderá doar para ajudá-la. A princípio é o que vai resolver, mas vocês se lembram em março quando postei aqui essa história do governo ter mexido no cálculo da compra dos medicamentos de alto custo? Olhem aqui.
Eu não recebi resposta nenhuma da ABEM, aliás estou muito decepcionada com essa associação há algum tempo, mas mesmo assim além da ABEM temos muitas outras e a FEBRAPEM que repesenta a patologia no Conselho Nacional de Saúde e atua quando falta medicamentos nos ofereceu toda e qualquer ajuda por isso estou aguardando o contato do Sr. Wilson Gomiero.
Nós não podemos deixar isso acontecer, é nosso direito receber o medicamento no dia certo senão o tratamento pode ser prejudicado, sei que se entrarmos com um processo junto ao ministério público o município deve providenciar o quanto antes o remédio, pois no início do meu tratamento quando fiquei sem remédio quase precisei entrar. Vejam essa notícia: 
" Poder Público deve custear medicamentos e tratamentos de alto custo a portadores de doenças graves, decide o Plenário do STF"
O Plenário do Supremo Tribunal Federal indeferiu nove recursos interpostos pelo Poder Público contra decisões judiciais que determinaram ao Sistema Único de Saúde (SUS) o fornecimento de remédios de alto custo ou tratamentos não oferecidos pelo sistema a pacientes de doenças graves que recorreram à Justiça. Com esse resultado, essas pessoas ganharam o direito de receber os medicamentos ou tratamentos pedidos pela via judicial. (16 junho, 2009 - 11:10 )
Coloquei aqui uma notícia que saiu na associação brasileira de assistência a mucoviscidose para vocês entenderem como funciona, certo? Se tiverem alguma dúvida estou a diposição!!!

Beijinhos e até mais....

PS:Estou com problema na minha máquina, e meu suporte particular está viajando a serviço.


Em tempo: Achei linda essa imagem está no site http://ultradownloads.uol.com.br/download/Ajudando-o-proximo/115983,,,.html

4 comentários :

  1. Oi, Fabiana, tudo bem ? Bom saber que vc está melhor. Mês passado fiquei muito ansiosa procurando nas farmácias um remédio que uso, e não achava de jeito nenhum. Agora imagino os remédios de alto custo, como deve ser angustiante ficar sem achar... Fico com saudades de Sanca quando leio seus posts! Te aguardo ainda no meu blog.Bjs

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  2. Oi Fabi!!!
    Agora vc me deixou preocupada amiga. Eu tb tomo o Rebif 44. Só quero ver no dia que eu for pegar o meu, que é na próxima semana. Infelizmente estou sem nenhum no meu "estoque" aqui, senão dava um jeito de mandar pelo menos umas duas ampolas pra essa moça. Semana que vem, se o meu vier direitinho te falo e passo pelo menos umas duas ampolas pra ela, mando pro seu endereço por sedex e vc repassa pra ela, pode ser?
    Estou sumida daqui pq não estou me sentindo mto bem. Fui ao médico ontem e ele disse que é uma crise danada de sinusite. Fim de semana fiquei de cama, com febre. Tô me sentindo mto cansada, com uma fadiga daquelas, affff...
    Tomara que seu remédio comece a fazer efeito logo e vc se recupere 100%.
    Ah, a imagem é linda mesmo.
    Assim que souber do rebif te dou notícias, mas fala pra essa moça que eu parei de tomar um tempo, claro que por orientação do meu médico, e não tive nenhum problema. Estava sem surto há um ano, como ela, e não tive nenhum no tempo que fiquei sem. Talvez isso posso acalmá-la um pouco.
    Bjos minha querida.

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  3. Olá Marcia

    venha sempre matar a saudades da terrinha aqui conosco viu!!! É um prazer!!
    Obrigada pela visita!!!
    Bjão
    Fabí

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  4. Rê querida
    Se cuida que com essa secura as "ites" estão maaando mesmo, sinisites, rinites e etc. Mas febre e EM deve ser horrível, depois da EM nunca mais tive mas quando sobe um pouquinho minha temperatura, afff, passo mal. Depois quero saber o que você sente tá?
    Vou postar aqui um email que recebi com todas as informações que precisamos em caso da falta do medicamento. Mas procure alguém que possa de doar no caso de precisar.
    Contei pra mocinha do seu caso sem o remédio, acho que ajudou bastante.
    Obrigada querida sempre!!! Adoro você!!!
    Bjão
    Fabí

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