Google + ESCLEROSE MÚLTIPLA E SEUS DIREITOS: UMA LUTA CONSTANTE ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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21 de dez de 2015



Oie meus queridos, tudo bacaninha com vocês? Espero que sim.
Estamos encerrando mais um ano e sobre isso foi o meu post na AME essa semana, pra quem ainda não conferiu está aqui o link http://www.amigosmultiplos.org.br/post/476/o-ano-que-escolhi-ser-feliz-e-mais-nada
Mas hoje quero contar para vocês, que depois de um ano e dois meses de Gilenya, estou com a bonitona estabilizada e agora depois do último hemograma, minhas células brancas subiram um pouquinho, não precisando mexer na dose do medicamento, fiquei super hiper feliz. Junto dessa notícia, recebi outra que igualmente me deixou contente, passei de nível no francês, confesso que estava com receio de não atingir a média..... Mas ufa passei!!!
Depois passei por uma experiência nova, na verdade um verdadeiro desafio, tocar piano em público duas vezes num recital de Natal. Posso dizer a vocês meus queridos, que foi uma delícia, apesar do nervoso.
Percebi que esse tipo de nervoso, é como a ansiedade de uma viagem, não afeta em nada meus sintomas de esclerosada.
Ao contrário, são sensações que fazem bem, ficamos realizados.
Bem diferente, do nervoso que passei no sábado passado, enquanto estava fazendo uma compra nas lojas pernambucanas e ao ver que a fila estava gigantesca, resolvi entrar na preferencial.
Gente pra que? Se arrependimento matasse, estava estirada no chão.
Havia uma única pessoa na minha frente, uma senhora grávida, que ficou no caixa mais de uma hora e meia porque o computador daquele caixa deu problema.
Durante esse tempo, peguei uma cadeira que estava ao meu lado e empurrei para o meio da fila e me sentei, no intuito de chamar atenção, pois quando os funcionários tivessem que entrar atrás do balcão, teriam que me pedir licença .
Mas não adiantou, quase me atropelaram e nem se deram conta que eu estava no aguardo da fila de atendimento prioritário.
Bom, à espera foi absurda, que a fila ao lado, esvaziou e encheu por pelo menos duas vezes.
Aquilo foi me subindo um sangue na cabeça, as pernas de tão cansadas até pulavam, eu me sentindo cada vez mais cansada, vi que ninguém tomaria uma atitude, então o Baby entrou na fila normal e quando a caixa se deu conta do acontecido e me encaminhou para outro caixa, o Baby seria o próximo a ser chamado.
Então eu disse, agora não adianta, já sou eu mesmo, já estou acabada, com dores e fadigada, muito obrigada.
Eu não fui reclamar, porque ingenuamente achei que alguém olhasse para mim e me notasse, depois não tinha certeza de como funciona esse atendimento prioritário. Porém, fiquei extremamente nervosa, me deu tontura, virou meu estômago, e fiquei com os dedos do pé virados para cima e muita dor nos pés também.
Chegando em casa, fui buscar as informações que nós precisamos nessas horas.
A lei nos garante o atendimento prioritário e em algumas circunstâncias, o atendimento deve ser imediato.
"A Lei no 10.048/00 confere atendimento prioritário a determinado grupo de pessoas, o que foi regulamentado pelo Decreto no 5.296/04, sendo também estabelecidas prioridades pela Lei no 12.008/09, e, no que se refere especificamente às pessoas idosas, pela Lei no 10.741/03 (Estatuto do Idoso).
O atendimento prioritário de que trata a Lei no 10.048/00 consiste em serviços individualizados que assegurem tratamento diferenciado e atendimento imediato.
Decreto no 5.296/04 estabelece que o atendimento imediato é aquele prestado aos seus beneficiários, antes de qualquer outra pessoa, depois de concluído o atendimento que estiver em andamento.
Assim, diante da exigência da existência de local de atendimento específico para as pessoas beneficiárias do referido tratamento, não é possível dispensar aquele, prestando apenas o atendimento imediato, em qualquer fila, pois espera-se que ali se encontre pessoa qualificada para melhor atender aos destinatários do direito sob comento. Entretanto, caso a fila do caixa preferencial esteja longa (aí vai entrar um certo grau de subjetivismo), faz-se necessário que seja oportunizado aos seus integrantes receberem o atendimento imediato no local destinado ao público em geral."
E não foi nada disso que ocorreu comigo naquele sábado.
Depois fiquei me sentindo super cansada, com a cabeça pesada e com ódio dessa falta de informação e respeito ao próximo.
Mas tenho certeza, que isso ocorreu porque achavam que eu estava na fila pra tirar vantagem, pois não tenho nada de visível que me enxerguem naquela fila.
É como o estacionamento, eu tenho a carteira de motorista especial, por causa de uma seqüela na perna esquerda, que a deixou mais pesada e fraca, portanto tenho toda a documentação necessária para estacionar em vaga pra deficiente. No entanto, um dia desses, após estacionar meu carro em uma vaga dessas, pra ir a aula de canto, fui surpreendida por um senhor todo vestido de branco que estava dentro do carro.
Moça não pode estacionar nessa vaga.
E eu respondi:
Ah infelizmente eu posso sim. Olha lá o meu cartão no painel do carro.
Não é por isso, é porque essa vaga é pra cadeirante.
Não senhor, o símbolo é esse mas é para deficientes em geral. E outra o senhor está todo de branco, é médico?
Sou sim, fisioterapeuta.
Então o senhor deve conhecer o meu problema, tenho esclerose múltipla, e nem sempre estaciono nessas vagas, mas hoje estou com meu reflexo de Babinski mais aflorado, então não consigo andar muito.
E ele continuou a teimar comigo:
Mas você consegue andar e essa vaga é pra quem não consegue.
Então, concordo plenamente com você, mas hoje sou eu que não estou conseguindo me locomover direito e tenho esse direito. Você não imagina o quanto é difícil nesse calor andar um quarteirão e com os dedos tensionados.
Então acredito que o fisioterapeuta que disse ter feito estágio sobre a EM, se tocou e mudou o tom.
Olha moça me desculpe, se você quiser ir fazer acupuntura pode ajudar nisso, na fadiga, no espasmo, em muitos sintomas da EM.
E eu ainda completei.
Toda semana essa vaga está ocupada, sem nenhuma identificação. Provavelmente por alguém que não precise.
E ele continuou me pedindo mil desculpas.
Quando na outra semana, fui na aula de canto e não encontrei estacionamento, vi que a vaga de deficientes estava sendo usada para carregar uma saveiro com cadeiras do escritório em frente.
Então, quando passei pelo senhor disse:
Muito legal, o senhor usando a vaga que não tem direito para carregar móveis.
Mas é rapidinho!
É rapidinho, mas eu precisei dessa vaga e tenho direito, e o senhor está usando sem direito, enquanto eu tive que estacionar muito longe e para chegar ao meu destino, preciso andar lentamente e descansar alguns segundos, valeu heim, muito obrigada!!!!
É um verdadeiro drama esses direitos adquiridos, para deficientes físicos, idosos, grávidas e mães com filhos de colo.
Não existe um equilíbrio entre os usuários e muito menos respeito dos servidores.
Vemos mulheres com uma barriguinha sem vergonha e mães catando criança de quatro anos no colo pra usar a fila de prioridade, enquanto jovens estacionando em estacionamentos de idosos, muitos nos de deficientes e quando somos nós esclerosados nesses casos, a população nos olha com desconfiança.
Então sai uma infeliz chamada publicitária, onde descobrimos que somos vistos como aproveitadores de deficiências. Isso é possível?
Conheço muitas pessoas que ficaram sem poder andar, que andam com apoios, acessórios, que tem outro tipo de deficiência, porém só posso falar por mim.
Desse direito, procuro dar prioridade aos mais necessitados quando há poucas vagas. Mas no caso do shopping center que são muitas vagas e na maioria das vezes ocupadas por quem não necessita, faço questão de exercer meu direito.
Não recebi nenhum privilégio, por não aguentar a fazer as atividades normais de todo dia, por sentir meu pé queimar como se entrasse numa fogueira, por sentir tonturas, náuseas, um peso grande na cabeça, dores nos músculos que ficam enrijecidos. Não recebi nenhum tipo de privilégio, por ter uma doença tão complexa, imprevisível e grave.
Privilégio recebem aqueles que na maioria das vezes "pagam", "chantageiam", recebem cargos de confiança. Nós conseguimos depois de muitos anos, conquistar alguns direitos que nos ajudem a minimizar nossos problemas e a melhorar nossa qualidade de vida!!!
Aqueles que têm a saúde perfeita, não precisam se preocupar com o que nos aflige.
Eu graças a Deus não preciso de uma cadeira de rodas para me locomover, mas toda vez que encontro um carro sem identificação parado no lugar para deficiente, penso, que se eu necessitasse muito, ia acabar cometendo um desatino, eu não sei, se eu conseguiria manter a serenidade nesses casos. Perderia a cabeça, facilmente.
Mesmo tendo esses direitos, o outro pensa que é mordomia, quando na verdade, quase nunca são respeitados e ainda eles acham que é um privilégio.
Dependendo do meu dia, do local, e de como estou, eu paro nas vagas preferenciais e engulo aqueles olhares críticos daqueles que nem se dão o trabalho de observar se estou regulamentada com o cartão de estacionamento para vaga especial. E no meu carro tenho o selo de liberação de pagamento de área azul e o cartão pra vaga especial, quem quiser conferir, está tudo lá. Inclusive o carro, foi comprado com isenção de impostos depois de tirar a CNH especial.
Esse selo que libera o pagamento da área azul, é a melhor coisa que poderia existir. Pois estacionar o carro num quarteirão a ter que caminhar até a máquina que faz o pagamento, isso já me causava fadiga e formigamentos, como era difícil, ainda mais quando pegava umas ladeiras para subir e descer.
Então, não me venha com esse papo de privilégio. Porque no meu caso, só eu sei, o quanto dificulta o meu dia a dia se tiver que ficar horas na fila do banco, estacionar o carro, a dois quarteirões de distância, ou dirigir um carro manual. E infelizmente o Brasil é um país que seus valores são um pouco invertidos, o que deveria ser necessidade, vira artigo de luxo, como um carro automático por exemplo. É muito caro, um carro onde eu possa deixar minha perna esquerda descansando, por estar tão pesada e fraca, e guiar só com a direita, custa praticamente o dobro de um carro manual. Um absurdo isso!!!
E quem só consegue ir e vir dessa forma? O governo não pode ajudar as pessoas a conseguirem se sentir mais independentes?
O direito não é só uma questão de comprar um carro zero mais barato, é de conseguir que muitas pessoas consigam transporte. Como é o caso do transporte público também, já foi o tempo de achar que as pessoas que têm alguma deficiência não saem de casa, não tem uma rotina como outro qualquer. Todos precisam ter condições para ir e vir.
Acessibilidade, é o maior problema nos Estados do nosso país, ou melhor a falta dele.
E não pensem que você pode escolher o carro que quiser, no valor que interessar. Não é assim que funciona, deve ser o carro x daquela concessionária que está na tabela dos carros com isenção, e até um certo valor.
Eu não posso chegar e pedir um Peugeot conversível que não se encaixa no programa e acho muito correto, pois quem tem condições pra um carro desses não precisa de desconto.
Bem, temos que correr atrás de todos os nossos direitos, dêem uma olhada no blog da nossa amiga Vânia Regina http://escleroceito.blogspot.com.br/2013/01/direitos-dos-portadores-de-esclerose.html?m=1 onde ela nos fornece algumas informações.
E vamos fazer a nossa parte, respeitando aqueles que necessitam mais, sempre.
Meus queridos vou deixando vocês por aqui, com a esperança de que possamos algum dia mudar a mentalidade da população brasileira, quanto a necessidade de acesso. Pois enquanto não houver essa mentalidade, não adianta cobrar dos governantes.
Desejo a todos um fim de ano, iluminado com muita paz e harmonia!!! E alegria é claro....
E viva 2015 que já está acabando..... Ano que eu e o Baby completamos 10 anos de muita confiança, amor, companheirismo, cumplicidade, amizade e paixão!!!
Mil beijinhos e até mais queridos.....

16 comentários :

  1. Fabiana, excelente post e iniciativa.

    A luta por direitos ainda é longa. Mas quanto mais cobrarmos nossos direitos mais tomaremos o espaço que é nosso por Lei.

    Agradeço por considerar meu blog em seu texto. Muito gentil como sempre.

    Desejo muito sucesso em 2016 para você e família ! E a todos amigos com E.M. que nos dão a honra de sua presença.

    Abraço a todos.

    Vânia Regina

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    1. Muito obrigada Vania, que bom que voce gostou. Um maravilhoso ano pra você também!!!!
      Beijão

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    2. Muito obrigada Vania, que bom que voce gostou. Um maravilhoso ano pra você também!!!!
      Beijão

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  2. Fabiana tá de parabéns, excelente post, vc mora em que cidade? Gostaria de saber a respeito do selo de não pagar zona azul...

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  3. Fabiana parabéns pelo post muito bom para servir de ajuda para alguns que não passaram esse tipo de situação

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  4. Fabiana, boa noite! Desculpe agora vi onde vc mora , São Carlos né, acho que em sampa não tem essas mordomias né.

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    1. Obrigada Reginaldo pelo comentário. É isso mesmo, São Carlos-sp, interior de São Paulo. Acho que existe sim esse direito, no transporte, sei que os públicos não são pagos, então os particulares também os são.

      Beijinhos
      Fabi

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  5. Boa tarde, Fabi!

    Vc sabe se há alguma novidade, na lei, que garanta aos portadores de EM terem o benefício de um horário reduzido de trabalho? E em relação a aposentadoria, é necessário que o portador tenha alguma deficiência para requerer ou o diagnóstico de EM já é o bastante?

    Obrigada.

    Bjs,Lílian.

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    1. Oi Lilian,
      Infelizmente acredito que não há nada garantido em lei. Eu sei de alguns casos que conseguiram reduzir o horário de trabalho, pleiteando na administração do seu emprego. No meu caso, funcionária pública estadual, professora readaptada, não consegui reduzir por isso estou afastada.
      Quanto a aposentadoria, sei que temos que provar uma incapacidade, talvez por anos de afastamentos, dificuldade motora, ou cognitiva. Mas meu médico disse que acaba conseguindo.

      Boa sorte!!
      Beijos
      Fabi

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  6. Olá. Não tentei nada sobre trabalho e, particularmente, ainda não vi necessidade de utilizar vagas e acentos preferenciais nos lugares. Isso por mim mesmo, por achar desnecessário.
    Mas dei entrada na CNH no começo de dezembro. Os médicos me avaliaram e fui bem sincero. Disse que hoje quase não tenho sequela, mas que em maio/junho do ano passado sofri bastante e que em 2013 eu tive um surto, mas não sabia que era EM. Foi muito legal comigo, me explicou algumas coisas que eu não sabia e mandou eu não abandonar meu tratamento por nada, senão terei problemas.
    Feito isso, me restringiu a dirigir veículos automáticos e com direção hidráulica. Fui aprovado no teste prático ontem e em 10 dias o documento chega. Feito isso, acho que tenho que dar entrada na receita, não sei ao certo, pra isentar o carro de tributos e do rodízio municipal. No final, senti que foi uma conquista.
    E de quebra matei a curiosidade de fazer a prova pratica de direção depois de dirigir há 12 anos.

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    1. É mesmo, mas penso assim, eu não pedi pra ter uma doença dessas. Então se é meu direito, eu faço uso, as vezes mais as vezes menos. Depende da necessidade.

      Obrigada pelo seu comentário.

      Beijos
      Fabi

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  7. Oi, Fabiana!
    Quase 2h00 da madrugada e eu aqui tentando entender a minha própria vida e que mecanismos arquitetados pelo Universo nos levou a uma conversa quase agora. Por sinal, haveríamos de nos esbarrar em algum momento, seja no mundo virtual ou físico.
    Não sabia nada sobre EM, absolutamente nada mesmo! Ainda meio confuso por aqui, tentando entender mais e mais sobre o assunto. Fico feliz por você ter este blog e poder compartilhar com um número infinito de pessoas a sua visão e seus sentimentos em relação a EM.
    Espero que esteja bem! Fique em paz e um beijo enorme desse seu amigo.
    Eu sou
    Glauco Assis.

    ResponderExcluir
  8. Oi, Fabiana!
    Quase 2h00 da madrugada e eu aqui tentando entender a minha própria vida e que mecanismos arquitetados pelo Universo nos levou a uma conversa quase agora. Por sinal, haveríamos de nos esbarrar em algum momento, seja no mundo virtual ou físico.
    Não sabia nada sobre EM, absolutamente nada mesmo! Ainda meio confuso por aqui, tentando entender mais e mais sobre o assunto. Fico feliz por você ter este blog e poder compartilhar com um número infinito de pessoas a sua visão e seus sentimentos em relação a EM.
    Espero que esteja bem! Fique em paz e um beijo enorme desse seu amigo.
    Eu sou
    Glauco Assis.

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    Respostas
    1. Muito legal como nos conhecemos nesse mundo virtual. Mesmo sua mensagem só aparecendo agora para mim, meses depois, lhe agradeço de coração.
      Grande beijo
      Fabi

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  9. Oi Fabiana, tb tenho esclerose multipla e uma pequena sequela na perna direita. Preciso apresentar algum documento que tenho a doença para entrar em fila preferencial?

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    1. Olá Barbara td bem?
      Olha eu sempre que entro em filas preferenciais, pego minhas carteirinhas tanto da ABEM como da AME, na da AME inclusive consta a lei que garante nosso lugar como preferencial, porém quando alguém me pergunta: está gestante? (Pq mulher só pode preferencial quando grávida? rs) eu respondo: não, esclerose múltipla. A pessoa fica tãov sem graça que nem quer ver nada....É muita falta de informação, pois se tivesse tido um câncer de mama, tb poderia....

      Mas para ficar mais tranquila, faça toda a documentação, carteirinhas, CNH se precisar, laudo médico para estacionamento.... Tudo que temos direito para facilitar nossa vida e melhorar a qualidade de vida!!!

      Boa sorte.

      Beijos
      Fabi

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