Google + A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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1 de mar de 2017

ATIVIDADE FÍSICA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA


  " Por muito tempo pessoas com esclerose múltipla (EM) foram orientadas a reduzir seu nível de atividade física. Esse tipo de orientação pretendia promover a conservação de energia, evitar o aumento da temperatura corporal e, assim, controlar a fadiga e diminuir o risco de exacerbação dos sintomas da doença. A implicação da adoção de um estilo de vida sedentário repercutiu em um risco maior de doenças cardíacas e em outras condições associadas a inatividade física e a distúrbios característicos da EM, como espasticidade, ataxia, fraqueza muscular, problemas de equilíbrio e fadiga. Contrariamente a esse panorama, nos últimos anos grupos de pessoas com EM têm se envolvido em programas com exercícios físicos e alcançado benefícios similares àqueles obtidos por pessoas saudáveis.

    Além disso, não foram observados casos de exacerbação dos sintomas da doença relacionados a prática de exercícios físicos.   

  O conhecimento científico relacionado ao tema exercício físico e EM é fundamental para uma orientação adequada de atividades físicas para pessoas com essa doença. " 

O texto acima foi retirado do estudo feito sobre " Orientações de Exercícios Físicos para Pessoas com Esclerose Múltipla" e é perfeitamente comprovado depois que você tem o diagnóstico de EM e seu médico lhe indica fazer um exercício físico, uma fisioterapia ou uma terapia de reabilitação, dependendo do caso. 

No meu caso por exemplo, o meu doutorzinho já sabia que eu era uma pessoa sedentária que não gostava muito de fazer uma atividade física, então me indicou qualquer atividade que não tenha impacto. 

Comecei com a yoga e gostei muito, porque além de me ajudar a fazer a atividade física, contribuía muito com o meu estado de espírito, meu emocional, ajudava. Mas então fiquei sabendo, que um amigo querido que é fisioterapeuta, trabalhou com o pilates na EM na faculdade e estava dando aulas. Fui logo atrás dele, minha irmã já fazia o pilates com ele, ou seja, foi só juntar o útil ao agradável. Começamos a tratar as minhas sequelas e inseguranças, através do pilates. 

Bom, até o dia que perguntei ao meu doutorzinho o que era melhor, a yoga ou o pilates? E ele prontamente respondeu, que era o pilates, porque trabalhava com alongamentos, força muscular, equilíbrio, concentração e muito mais. 

A partir desse dia, o pilates virou mais uma parte do meu tratamento, como mais um remédio que não posso deixar de usar.  

No ano passado, meu pai por um motivo de saúde também precisou fazer o pilates e por recomendação do médico, foi conhecer a Clínica Plenitude onde encontrou muito acolhimento e experiência. 

Então ele me indicou a fazer a minha atividade física, o pilates na Clínica Plenitude, junto com ele. E posso dizer que realmente é um lugar de profissionais muito competentes, começando com a simpatia das meninas e a grande preocupação com o nosso bem estar. 

Gosto muito do olhar clínico que recebo por lá. Quando chego, a minha fisioterapeuta nota que estou com a postura ruim, ombros tensionados, coluna arqueada e ombros fechados, então imediatamente, me pega para alongarmos antes de começarmos os exercícios. Sinto a preocupação que ela tem por nossa saúde. 

Por isso gostaria de indicar a Clínica Plenitude a todos vocês amigos queridos que são de São Carlos, à aqueles que têm EM e aos que não o tem também mas prezam por sua saúde! 



No dia 03 de março a Clínica estará promovendo um dia bem animado para quem quiser conhecer os seus serviços. 

Comprando um convite à R$35,00 poderá fazer 1 hora de exercícios físicos e ainda desfrutar de um delicioso coquetel. Será um dia super bacana para poder conhecer o trabalho da fisioterapeuta Juliana e sua super equipe e se apaixonarem. Um trabalho pela saúde e bem estar! Nada como um trabalho sério, para fazer a diferença! 



Espero que vocês possam ter a oportunidade de conhecer. 

Mil beijinhos e até mais....

16 de fev de 2017

UMA NOTÍCIA QUE MUDA TUDO NUM INSTANTE


Oi meus amores, tudo belezinha com vocês? Eu estou bacaninha e com saudades de vocês!!

Bem, fiquei sabendo esses dias, saiu no diário oficial e fiquei tão boba, que nem tive reação....

Vocês sabem quando a ficha não cai? Fiquei me perguntando, mas já? Sem nenhum perrengue? 


Claro que era assim mesmo que eu desejava, porém lhes confesso que tudo que consegui foi depois de muito perrengue, ou seja, estava esperando essa parte.....rs 


Minha mãe chorou muito, por ter pedido tanto, meu pai, Baby e meus irmãos ficaram felizes, e eu, fiquei bobona, não sabia o que pensar. As pessoas falavam Parabéns. Mas parabéns? Por ter sido aposentada por invalidez? O que eu tenho de mérito nisso? Ter uma doença? 


Bom, vou contar desde o início esse processo psicológico e emocional. 

Me lembro como se fosse hoje, era 12 de fevereiro de 2007, estávamos eu, minha mãe e meu pai pela primeira vez no consultório do meu doutorzinho para fechar o diagnóstico de EM, conhecer a bonitona e começar a tratar. Junto nessa primeiríssima consulta, meu doutorzinho, perguntou o que eu fazia da vida e eu disse que era professora, na hora ele disse: se você não se sente bem em sala de aula, posso te aposentar por causa dessa doença. O que ele achou que seria esclarecedor, foi um tremendo choque, nós ficamos muito assustados e ele logo percebendo explicou que era apenas uma possibilidade e não uma necessidade. 


Ufa, meus pais e eu pensamos, afinal tinha acabado de me efetivar no Estado de São Paulo, escolher a cidade onde lecionar e tudo mais. 

Não fazia a menor ideia do que a EM iria me aprontar daí por diante, um surto atrás do outro, com necessidade de tratamento quimioterápico, que me deixou meio ano, ou mais, afastada de tudo. Não fazia mais nada além de ir ao médico, dormir, comer, tomar banho e assistir TV. Não foi tristeza, foi o tratamento que me deixou bem debilitada. 


Estava terminando minha segunda faculdade, de História e se não fosse um grande amigo e a coordenadora amiga, não teria conseguido. 

Vocês sabem, depois de tudo que passei, penso: e se eu tivesse aceitado essa aposentadoria logo com o diagnóstico? 

Porque enfrentei um pesadelo, na escola que fui parar em Piracicaba (sobre isso escrevi no post da AME, não vou cansar vocês), depois que consegui voltar a trabalhar de vez, foi aqui em São Carlos, na diretoria de ensino. Mas aí quando o bicho pegou e não dei mais conta, todos os médicos, peritos, os neuros escreviam que o meu caso era pra examinar, e propor uma aposentadoria. O órgão responsável, apenas me deixava ainda pior, negando meus afastamentos e me causando maior estresse. 


Quando efetivei no meu cargo de professora, em 2007 o meu doutorzinho pediu uma readaptação para que eu não parasse de trabalhar, porque nunca foi a minha intenção. Minha psicóloga também fazia um trabalho para que eu não parasse, para que me sentisse útil e tivesse uma vida social e foi assim até os dias de hoje. A readaptação demorou 4 anos para sair e após voltar ao trabalho, aguentei trabalhar apenas dois anos consecutivos,.

Em 2014, 2015 já comecei a tirar licenças, até o dia em que nesse ano de 2015 tirei uma licença e sabia que não voltaria mais até hoje. Não aguento a carga horária e passo mal.


Você vai dizer que assim é fácil, não, não é ! Minha psicóloga até mudou de opinião quando notou o tamanho do desgaste que eu estava tendo com a carga horária completa,  e depois, mesmo afastada com essa burocracia estressante, passou a me preparar e torcer para uma aposentadoria por invalidez. 

  • Você tem apenas 40 anos, sabe o peso que será carregar uma aposentadoria? Você tem certeza que é o que você quer? 
  • Saber eu não sei, mas imagino, porém nessa situação de afastada, acredito que o peso está pior. E sim, tenho certeza. Não vou trocar o certo pelo nada. 
  • É verdade, essa situação que você está, tá muito pior. Também estou a favor da aposentadoria, acredito que vai te fazer muito melhor. Mas não vai poder se abater com olhares, comentários maldosos e muitas coisas que você pode vir a ouvir. 
  • Nem escuto, se escuto acho que estão com dor de cotovelo e pergunto se quer ser eu por um dia? A pessoa fica assustada! 

E foi assim, que fomos atrás de tudo que pudesse me ajudar nessa tarefa. Vocês se lembram dos episódios de diarreia, da colite? Do estômago com refluxos ? Do rim direito atrofiado? Então, juntamos todos os perrengues da minha saúde e apresentei na perícia, claro que com exames e relatórios sobre a EM. 


No dia da perícia a junta médica estava reunida para me receber e o neuro me examinar. Me pediu pra caminhar, me sentar na maca e analisou minha força muscular, meu cansaço, minha coordenação e foi analisando cada ponto que constava no relatório da Dra Roberta, o perito ia me examinando e notando que não era exagero. 

Sei disso pois ele ia comentando com as outras duas colegas e foi o que me fez sentir esperança ao sair do consultório, ele me tratou como alguém que estava ali para ajudar no meu problema e as outras duas ficavam me olhando com cara de assustadas. Senti que elas me acharam muito nova para estar ali naquela situação. Devem ter aprendido com o Dr que a EM é uma das doenças que mais afastam os jovens- adultos do trabalho, levando a uma aposentadoria precoce. 


Quando a perícia terminou, o Dr mandou que eu acompanhasse o resultado da avaliação pelo Diário Oficial, então como já sou acostumada com esse acompanhamento perguntei a ele se não poderia me adiantar alguma coisa? Afinal o que eu faria com a minha ansiedade? E ele mais que depressa respondeu: - Agora vamos nos reunir, depois vai pra comissão e então publicamos. Enquanto isso continua afastada para o seu tratamento. 

Enfim, entendi o recado e imaginei que demoraria meses, mas para minha felicidade, depois de 15 dias, a querida gerente da escola, minha sede de Piracicaba, liga na casa dos meus pais para nos dar essa ótima notícia. E eu que estava dormindo, acordei com o Baby: 


Baby acorda, Fátima ligou pro seu pai, você foi aposentada!

Meu Deus, foi uma notícia muito boa, mas sei lá, não sei se porque não estava esperando, estava dormindo, eu fiquei meio passada com essa novidade. 


Na minha cabeça surgiram milhares de questões. E agora o que vai ser de mim? Mal comecei a trabalhar e já encerrei a carreira? E agora o que vai acontecer com o meu pagamento? Nossa, são muitas dúvidas ainda que tenho, mas esse primeiro sentimento sumiu quando comecei a receber parabéns dos meus amigos e alguns até do trabalho. Fiquei meio sem graça, por receber uma congratulação por uma coisa que não fiz por merecer até uma querida amiga me dizer que sim, eu estou de parabéns por ter conseguido provar na perícia com um especialista que o meu caso é de aposentadoria mesmo. E que ninguém poderá contestar. 

Então aceito os parabéns que recebo até hoje. 

Alguns dias se passaram e eu perguntei ao Baby: -  Foi verdade, eu aposentei? Não foi sonho não né? 

E ele mesmo achando tudo aquilo muito estranho respondeu: - Não Baby, não foi sonho, você foi aposentada! Relaxa ....


Confesso à vocês, que estou com uma sensação indescritível, como se tivessem me arrancado um chumbo das costas, me sinto até mais leve. É impressionante como o estresse nos atinge fortemente. Sabemos que à todos o stress é nocivo à vida,  mas pra quem tem EM ( quiçá as autoimunes) ele faz um estrago nos nossos sintomas, das vertigens à marcha pesada e a fraqueza muscular.  O que muitas pessoas que convivem comigo me disseram é que vou ficar muito melhor com a minha saúde, porque agora é curtir a vida adoidado, retomar o nosso cantinho aqui, continuar  escrevendo, escrevendo, sempre. Voltar com o canal, estudar o meu piano, o francês, fazer meu pilates, minha sessão de terapia e assistir a muitos filmes..... Amo. 


Vou deixando vocês aqui, mas antes quero registrar para todos meus queridos amigos seguidores, que não desistam de seguir atrás de um objetivo, mesmo que seja uma escolha tão difícil, sigam sempre seus objetivos.


Mil beijinhos e até......



16 de jan de 2017

2016 UM ANO PESADO


Oi meus amigos queridos, como vocês estão? Tudo bacaninha? 
Então, 2016 terminou e já estamos na terceira semana de janeiro do tão esperado Ano Novo!
Fiquei pensando muito esses dias, "nossa como abandonei nosso cantinho, como a página do face facebook.com/avidacomesclerosemultipla está sem nada, parei com os vídeos no canal YouTube.com/avidacomesclerosemultiplabr 
E o único meio que ainda consegui manter mais ativo, foi o instagram @avidacomesclerosemultipla " . Muitos me perguntaram como estou, por causa desse sumiço.
Bom, eu estou bem. Uns dias muito bem, em outros nem tanto assim, mas no geral, estou super bem. Acredito que para todos vocês deve ser assim também, quando a nossa rotina muda, modifica nossa disposição também. Ou seja, as férias são um pouco mais cansativas do que o dia a dia normal. 
Sem falar, que o momento das férias vem acompanhado do verão, e junto dele o maior calorão. 
Vocês já estão cansados de ler sobre o calor e a EM, só aqui no blog tem alguns  posts sobre o assunto, pra quem ainda não conferiu:
 http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2010/11/o-calor-e-esclerose-multipla.html?m=1




E como já é esperado, aliado a tudo isso , sentimos a famosa fadiga. 
Como faço uso do Gilenya ou Fingolimode para os íntimos, há mais de 2 anos, entendi que um de seus efeitos colaterais é  uma sensação de cansaço. 
Quando percebi esse sintoma, logo me chamou muita atenção. Porque já acostumada com a fadiga, notei que era diferente a sensação, e em uma das consultas, perguntei ao meu doutorzinho. Expliquei: " Dr sinto uma canseira aqui no peito, parece um peso que estou tentando erguer com o tronco, que me desencoraja a levantar da cama, porém, se me levanto e começo a fazer minhas atividades, logo passa, diferente da fadiga, que só de pensar que preciso trocar de roupa, pentear cabelo, colocar sapato, escovar os dentes, já desisto de sair e volto pra cama. 
Foi então, que ele disse que era isso mesmo, o Gilenya pode ter como efeito colateral essa sensação de cansaço, diferente da incapacidade que a fadiga nos proporciona. 
E para vocês ficarem sabendo sobre o desenrolar dos episódios que passei no ano passado com diarréia, fiz o exame onde constatou uma colite ( inflamação no intestino) e meu doutorzinho disse que se não melhorasse com o tratamento, poderia ser o Fingolimode que tem como efeito colateral, diarreia e sintomas gastrointestinais também. Enfim, após alguns meses, ele descartou essa possibilidade, "Grace à Dieu", deve ter sido o Mcfish que comecei a comer no dia da minha ressonância magnética e joguei fora de tão esquisito que estava....argh e como o sistema imune já estava mais fraquinho por conta do remédio ser imunossupressor, lá dentro virou uma infecção intestinal. 
Ainda no finalzinho do ano, Sr Gila (apelido carinhoso do Gilenya) me aprontou outro susto. Fui retirar uma pinta, que por causar alguns efeitos colaterais na pele, até mesmo prevenir um câncer, minha dermatologista fica atenta a possíveis tipos de lesões que minha pele branquela apresenta. E lá fui eu pela terceira vez fazer essa cirurgia pequenina e super simples. Começou com a anestesia local, que nada mais é que uma anestesia de dentista. Mas foi nesse exato momento, que comecei a perceber que estava me dando vertigem, pensei que podia ser encanação da minha cabeça, e foi aumentando a sensação enquanto a Dra cortava minha pele com bisturi e começou a costurar, eu estava deitada e achei que tinha passado. Porém, na hora que ela ergueu a maca senti tontura, mas era de levinho que imaginei que havia ficado nervosa. Então, sai da sala de cirurgia e como é no mesmo local do pronto Socorro da Unimed fui autorizar o material pra análise e comecei a passar muito mal, tudo rodava, eu tremia, não conseguia ficar em pé e graças a Deus minha mãe que me acompanhou chamou a enfermeira que me carregou pra salinha pra medir minha  pressão, estava 9:4, a anestesia despencou minha pressão e eu havia tomado café da manhã. Fui pra casa de meus pais que fica próximo, e comi umas azeitonas e depois almocei. Infelizmente eu não melhorava, tinha uma sensação de cansaço muito forte, muita sede, fraqueza e muita tontura. A pressão já havia subido. 
Liguei pra dermatologista, que ficou assustada com a minha reação, pois achei que poderia ser uma anestesia diferente daquelas que já havia usado em outras cirurgias dessas. Foi aí que ela me disse que é fraquinha, igual ao do dentista e que usou 1ml apenas, não sabe o que pode ser. 
Então, finalmente mandei msg aos meus neurologistas, primeiro Doutorzinho, depois meu anjinho de médica, Dra Roberta. Prontamente os dois responderam a mesma coisa, o Gilenya causa bradcardia (redução dos batimentos cardíacos) e mexe com a pressão arterial também, ou seja, se tivesse os comunicado antes, no dia da cirurgia, não tomava o #gilenya. Fiquei dois dias para melhorar, bebi muita, mas muita água, porque com doutorzinho descobri que se baixar a pressão, temos que nos hidratar ainda mais. 
Na época, fiquei inconformada, como que alguém que comunica tudo que está relacionado a saúde aos meus médicos, dessa vez não comunicou. Foi porque achei que como sempre fiz esse procedimento e é tão simples, nunca tive problemas, seria igual. Porém, não me toquei que antes eu não tomava o Sr Gila..... Vivendo e aprendendo! 

Mais para o meio de Dezembro, chegou a sobrinha mais velha Stella, que dessa vez veio sozinha, sua irmã Beatriz quis ficar com a mãe no fim do ano, infelizmente pois sentimos muito sua falta. Depois foi a Manu, minha terceira sobrinha que se formou do pré e entrou de férias. Então juntou a pequenina Cecília 1 aninho e 5 meses, Manu 5 anos e Stella 12 anos e a bagunça está amada. 
Tivemos um Natal bem tranquilo e com mesa nova, para caber toda a família, uns dias antes eu e o Baby saímos procurando uma mesa de oito lugares, custo benefício válido....rs 
E não é que chegou para o Natal? 
Depois passamos o reveillon na minha irmã mais nova, aí a festa foi mais agitada e divertida. Com toda a família, exceção da Bia, e amigos também, brincando e brindando o ano que ia chegar. 
Então, tiveram dias que as pequenas dormiram aqui com a gente.
 Minha irmã mais velha, deu a luz, ao primeiro menininho da segunda geração Barbosa, Lucas nasceu no dia 3 de Janeiro, enchendo ainda mais a família de alegria. Foi aí que dormimos com a pequena Cecília e ela passou a ser minha companheirinha também, vira e mexe ela está aqui ou eu estou lá, tentando ajudar a minha irmã e seu marido, porque não sou mãe, mas meu currículo de tia, me diz que é muito trabalhoso dois bebés em casa, ainda mais quando existe essa diferença de idade. A sorte deles, é que Cecília é muito boazinha, apesar de ser um curisco e não parar um minuto. Manu e Stella também ajudam brincando e aprontando com ela, enquanto todo o cuidado está voltado ao petico Lucas. 

Assim estou dividindo o meu pique, com todas essas minhas riquezas e meu Baby. Ainda tem que sobrar um pouquinho pra passear de vez em quando. 
Do piano e francês estou de férias, o pilates retomei ontem. 

Outro dia falei pro Baby, que me sinto como o celular, carrega e vai perdendo a bateria só de estar ligado, assim como eu, acordo, levanto, então já vai consumindo minha bateria. Se tiver mais atividades naquele dia, a energia vai falhando senão, ela durará mais. Porém infelizmente não temos como marcar o número de carga dessa bateria. Seria bom se fosse assim, começava o dia, se já marcasse 42% a gente já saberia que não podemos abusar, devemos maneirar no ritmo. Então quando chegasse nos 30% era hora de parar e repousar, tentar repor a bateria..... Não nos pegaria de surpresa, não seria ótimo? Já que é assim que me sinto.??? um perfeito celular, e por falar nisso tá acabando a minha  bateria.

Vou deixar vocês por aqui meus queridos!!!! Desejando a todos um 2017 mais leve e cheio de saúde!!! 

Milhões de beijinhos e até mais. 
Fabi 



28 de nov de 2016

AUDIÊNCIA PÚBLICA


Oi queridos tudo belezinha com vocês ?
Na última semana houve em Brasília uma Audiência Pública sobre a importância do diagnóstico precoce e da neuro-reabilitação para os pacientes de esclerose múltipla. 
O debate contou com a participação de representantes da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), da Abrafim (Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional) e da ABN (Academia Brasileira de Neurologia), e de Clarice Alegre Petramale, representante da CONITEC. 

Audiência pública discute a importância de diagnóstico precoce e reabilitação para pacientes de esclerose múltipla
Liderado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o debate contou com a presença de associações médicas e de pacientes e de membros do Governo

"A importância do diagnóstico precoce e da neuro-reabilitação para pacientes de esclerose múltipla foi tema de audiência pública realizada na última quarta-feira, 23 de novembro. O debate, liderado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e pelo deputado federal do PSDB/MG Eduardo Barbosa, contou com a participação de representantes da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), da Abrafim (Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional) e da ABN (Academia Brasileira de Neurologia), e de Clarice Alegre Petramale, representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
A ABEM levou para a audiência pública proposta baseada em consenso firmado em 15 de outubro entre representantes de associações de esclerose múltipla, médicos e profissionais da saúde. A declaração sugere a revisão do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do SUS para o tratamento da doença visando facilitar o diagnóstico precoce e acesso à ressonância magnética, principal exame para detectar a enfermidade. O pleito da associação é de que o prazo do encaminhamento à realização do exame seja de no máximo 30 dias. 
Outro tema discutido foi a necessidade da implementação de programas de neuro-reabilitação nos Centros de Referência de tratamento da esclerose múltipla, defendido também pelo neurologista da ABN Carlos Bernardo Tauil e por Solange Canavarro, Presidente da ABRAFIN. “Inciativas para ampliar o diagnóstico e garantir o tratamento multidisciplinar, em que a neuro-reabilitação é fundamental, é essencial para que o paciente tenha menos sequelas e surtos e possa ter maior produtividade e qualidade de vida”, afirmou Sumaya Caldas Afif, Advogada da ABEM.  A pesquisadora Ana Maria Canzonieri, também da ABEM, reforçou que a manutenção da qualidade de vida do paciente está intimamente ligada à reabilitação, que tem o papel fundamental de ajudar o paciente a compreender e ultrapassar as dificuldades e limitações que a doença causa.
Segundo Eduardo Barbosa, toda discussão em torno do tema é importante para garantir os diretos dos pacientes. “O Parlamento necessita ouvir os especialistas da área, as instituições de governo, bem como os usuários que lidam com o problema, para poder oferecer melhores políticas públicas e discutir de forma qualificada as estratégias de tratamento da patologia e de provimento das condições adequadas a uma melhor qualidade de vida para os pacientes”.
Já Clarice Petramale, representante da Conitec, reforçou que a Comissão continua à disposição para o diálogo e para revisitar e atualizar o PCDT/SUS com o intuito de incorporar novos medicamentos e procedimentos que sejam benéficos para os pacientes, em conformidade ao desenvolvimento científico e tecnológico da área."

Essa mudança no protocolo da EM, é uma das conquistas mais importantes que haverá se caso conseguirmos, afinal aumentar as opções de medicamentos à cada paciente conforme o seu perfil, seria um importante avanço no tratamento. Já que hoje, muitas vezes temos que seguir experimentando remédios que não estão agindo para passar para o mais agressivo. 
Outra questão que resolveria muitos casos da doença, que avançou devido a demora do diagnóstico, seria resolver o problema de deixar a ressonância magnética como um exame acessível à todos e o mais rápido possível. Há casos que a demora é irreversível, dependendo da gravidade do surto. Enfim, essa audiência pública foi muito importante para nós conseguirmos conquistar nossos direitos. 

Bem meus queridos, vamos acompanhar o desenrolar dessa história, fazendo nossa parte que é compartilhando o que está acontecendo e o que nos ajudaria com esse novo protocolo, programas de reabilitação e acessibilidade ao exame. 
Mil beijinhos e até mais. 

Fonte: Suzanne Tanoue

21 de nov de 2016

O COGNITIVO NA ESCLEROSE MÚLTIPLA



Oie amigos tudo bacaninha com vocês ? Comigo está sim tudo bacaninha, tirando o drama que está dando com minhas licenças saúde. 
Bem, recebi algumas mensagens perguntando por que estou tão sumida? Sumi do blog e nunca mais gravei um vídeo pro canal no YouTube.
E quando fui responder, também me perguntei, por que? Por que essa moleza toda? Esse cansaço....
Logo, fui percebendo que tenho uma triste mania de me alto sabotar ou então a coisa não vai bem mesmo. Mas não é bem assim, acho que muitas coisas estão acontecendo esse ano e tudo de uma vez, talvez eu não esteja com tamanha disposição para conseguir levar tudo à diante. 
Eu estive em tratamento para a colite com um antinflamatorio e como vocês sabem, não basta ter a EM aparece uma outra inflamação ou infecção que ficamos só o pó..... Afff é horrível. 
Porém, até agora estou com esperança que foi apenas uma bendita bactéria que peguei e não foi causada pelo gilenya, pois faz uns 15 dias que terminei o tratamento e não estou percebendo nada anormal. 
Depois foi minha mãe que está com uma artrose muito feia nos joelhos e exigindo cuidados. É meu pai que cuida dela, mas temos que ficar em cima, porque com a Cecília aprendendo a andar ela não consegue ficar de repouso e sai   agachando pra pegar a pequena e saio gritando :
 - Mãe, levanta não pode ficar dobrando o joelho. E ela diz que sou brava....rs 
Quando não, estou com as duas sobrinhas a Cecília Petite e Manu de 5 aninhos, fazemos uma farra, cantamos, brincamos, dançamos até .... Mas cansa....rs 
Mas é uma delícia de cansaço. 
Ainda tenho que cumprir com as obrigações, piano, psicóloga, francês e pilates. 
No pilates pude conhecer pessoalmente minha amiga a nossa companheira de luta Cris que havia me procurado porque estava migrando para o gilenya e estava com aquele temor que passamos sempre. Quando a vi fazendo aula de pilates em turma, com uns exercícios super difíceis, achei incrível e me deu vontade de aplaudir. Muito legal ver alguém com o mesmo problema que você, super bem daquele jeito!!! Foi uma motivação para deixar de ser mole nos exercícios....rs 
Agora no francês, é que vou chegar no ponto que quero tratar esse post com vocês. Desde o dia que passei a ter duas horas consecutivas de aula, foi que desanimei e percebi uma queda tremenda no meu desempenho no curso. Je vous explique.....kkkk
Lhes explico, em primeiro lugar percebo nitidamente que consigo prestar atenção e guardar as informações obtidas, nos primeiros 60 minutos de aula, quando o relógio marca 7:15 ( entramos 6:00) noto que me bate um cansaço mental, sinto vontade de espairecer, bem mas está só começando, respiro fundo e tento seguir a explicação da professeur, agora pedindo toda hora pra ela voltar, então digo, pardon j'ai perdi! ....(desculpe, perdi) e ela retorna, as vezes consigo entender de onde parou as vezes me sinto tão " lesada" que finjo que sei do que está falando. E aí no auge da minha falha de concentração, meu cansaço mental, no fim da aula, ela coloca um cd, dvd, ou vídeo com todo mundo falando francês. Francês aquela língua que estudo há anos, assisto mil filmes, vejo a TV francesa, ouço milhares de músicas, e estou ali no curso só ouvindo e falando francês e boom o que eles estão falando? Isso é grego? Ainda se pegar o carro, corro o risco de virar na contramão..... Afff
Mon Dieu, qu'est-ce qui se passe? 
É onde penso nela, na bonitona, na feiosa e sinto o que pode ser esclerosada? Será que é isso? Me lembro da última consulta que tive com o doutorzinho e toquei nesse assunto http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2016/08/ainda-se-sentindo-doente.html?m=1
Sempre que conversamos sobre o déficit cognitivo, ele me diz que existe um teste psiconeurologico em que mede suas perdas exatas causadas pela EM e me pergunta se eu acho que saber se eu estou mais esquecida, menos atenta mais distraída, com falha no pensamento lógico e etc vai me ajudar em alguma coisa? E sempre respondi que não, que isso deve causar uma angústia, uma tristeza profunda desnecessária e ele dizia que é exatamente o que ele como médico acha, só no caso de te ajudar. 
Bem pessoal, estou falando muito disso, porque uma querida amiga aqui de São Carlos descobriu uma psiconeurologista que faz esse teste e ela fez, pelo seu relato, não deve ser muito fácil, pois dependendo da pessoa divide em números de sessões para não comprometer o teste devido a fadiga e gera mesmo um estado de angústia e ansiedade muito grande.  Inclusive começou com um blog bem bacana que deixo aqui o link sobre o assunto http://estoriasdalia.blogspot.com.br/2016/11/avaliacao-neuropsicologica.html?m=1
Contudo, como minhas licenças estão sendo sempre julgadas e pedem pra serem justificadas além do relatório médico, pensei se esse teste ajudaria numa possível aposentadoria, mas pelo que entendi é que na EM já é esperado uma porcentagem de 40% a 70% de déficit cognitivo e o mais comum é exatamente essa lentidão que sinto no raciocínio, para entender uma piada preciso do gabarito.... Affff 
Mas o que importa é que com a Lia ganhei coragem pra enfrentar esse drama que ela chama de fantasma, que sempre foi o meu também. Só que hoje entendo porque na primeira consulta, o doutorzinho foi perguntado qual era meu nível escolar, para possíveis problemas não poder terminar o já começado....affff
Amanhã estarei conversando com um advogado para saber se o que está acontecendo com minhas licenças está correto? Uma vez que a médica explica que a doença é imprevisível, que na última ressonância magnética apresentou nova lesão, na coluna dorsal e estou apresentando déficit cognitivo, perda de memória, problemas de concentração, raciocínio lento. Estão me causando um transtorno enorme, um nervoso desnecessário, muita vertigem e fadiga. 
Poxa vida será que não podemos cuidar da nossa saúde em paz? Esse ano está difícil..... 

Para entender melhor o assunto gostei muito desse texto do Programa BIA da Biogen Idec :

      "Cognição é o ato ou processo de conhecer e a psicologia cognitiva 
       estuda os processos de aprendizagem e de aquisição do conhecimento.
A importância dos problemas, cognitivos e afetivo-emocionais na EM, são a possibilidade de apresentarem um impacto considerável sobre o bem estar da pessoa em várias áreas de sua vida: adaptação familiar, profissional, social e outros que são essenciais na qualidade de vida.Os Déficits Cognitivos (DC) na EM podem mesmo anteceder o diagnóstico da doença, pois os DC em pacientes com EM está intimamente ligados à patologia da doença (processo inflamatório e degenerativos).Alterações cognitivas são muito comuns na EM, estando presentes em 40% a 70% dos pacientes, já presentes em 25% dos casos em fase inicial da doença. Os problemas mais comuns são as dificuldades e deficiências da atenção e da memória e a redução da rapidez e eficiência do processamento de informações. Há também o déficit da atenção sustentada, ou seja, da capacidade de concentração em determinada atividade, especialmente naquelas que requerem também dividir a atenção com diferentes tarefas, ações ou informações simultâneas. De modo similar estão deficientes tanto a memória a curto-prazo (ou seja, memória operacional, que lida com informações simultâneas, na faixa de segundos), como também a memória a longo-prazo (aprendizado de informações e recordação de fatos ocorridos vários minutos, horas ou dias antes).A redução da rapidez no processamento de informações é o déficit cognitivo mais comum na EM, tal como se verifica durante a execução do teste PASAT (que consiste em operar com números dados consecutivamente, somando o número dito a cada 3 segundos (pelo computador) com o último número apresentado, e não com a soma anterior). Os déficits de atenção mantida e dividida, da memória operacional e da rapidez de processamento de informações, prejudicam o funcionamento executivo do paciente, inclusive em tarefas cotidianas.A Avaliação Neuropsicológica é um procedimento que tem por objetivo investigar as funções cognitivas de pacientes, buscando elucidar os distúrbios de atenção, memória e funções executivas, além de alterações cognitivas específicas como capacidade de raciocínio, cálculo, abstração, planejamento, e seus diagnósticos diferenciais.Em atendimento a pacientes diagnosticados com EM, é comum observar as aflições, ansiedade e preocupações quando suas funções cognitivas começam a apresentar falhas, porém estudos recentes nos mostram o quanto uma Avaliação Neuropsicológica realizada nos primeiros sintomas se faz necessário para uma melhor recuperação das funções atingidas.A Reabilitação Cognitiva é um processo terapêutico que visa recuperar ou estimular as habilidades funcionais e cognitivas do homem, ou seja, reconstruir seus instrumento cognitivos.Assim como a visita periódica ao neurologista o atendimento multidisciplinar também tem grande importância para a reabilitação cognitiva. Profissionais como Neuropsicólogo, Psicólogo, Fonoaudiólogo, Fisioterapeuta, Nutricionista e Terapeuta Ocupacionais voltados para um atendimento específico ao problema tem apresentado resultados positivos na reabilitação dos pacientes, melhorando sua saúde física e mental.A EM é uma doença envolta em muitos aspectos neuroquímicos e imunológicos desconhecidos. Além disso torna-se necessário uma conscientização do paciente e de sua família em buscar uma superação das funções comprometidas, evitando o agravamento da doença.Dicas para manter uma boa cognição:- Alimentação saudável, evitar gorduras e açúcares;- Dormir bem, o sono revigora as energias;- Fazer palavras cruzadas, caça palavras, jogo dos sete erros, dama, xadrez e outros jogos para manter sempre uma boa memória;- Ler livros, revistas, jornais. A leitura melhora o vocabulário aumentando as sinapses (comunicação entre um neurônio e outro);- Usar sempre o computador para fazer pesquisas, jogar, conversar com amigos distantes;- Praticar exercícios físicos como caminhada, natação, hidroginástica, respeitando sempre suas limitações. O exercício físico melhora a oxigenação cerebral, sendo bom para o coração e para o corpo.- Evitar bebidas alcoólicas, cigarros e drogas, pois estes vícios proporcionam a morte neuronal prejudicando as cognições;- Fazer novos amigos, conversar, divertir, passear;- Procure sempre estar feliz, pois a felicidade  proporciona uma vida melhor;Texto da Dra Elizabeth Ferreira Guimarães Zenha (CRP: 09/2060). Especialista em Neuropsicologia pela PUC ( Pontifícia Universidade Católica de Goiás)
Trabalha como Neuropsicóloga em consultório particular e no CRIEM (Centro de Reabilitação Investigação e Pesquisa em Esclerose Múltipla), desde maio de 2008, retirado do Programa BIA dos medicamentos Biogen Idec."

Meus amigos muito obrigada por tudo!!!
Mil beijinhos e até mais.....

Qualidade Vivida

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