5 de nov. de 2020

DISESTESIA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA


 
Oiê meus amores, espero que estejam bem. Comigo está tudo bem. Apenas com mil ideias, ansiosa pra caramba e trocando o dia pela noite. Muitas saudades do nosso cantinho. Estou mais no Instagram e acabo de colocar um vídeo novo no canal no YouTube. Mas aqui já escrevi os textos sobre nosso Agosto Laranja que foi tão diferente nesse ano pandemico. Preciso conclui-los pra vocês meus queridos. 

Por enquanto, vou compartilhar com vocês um artigo que recebi do https://www.healthline.com e quando li, pude compreender algumas dores que tenho faz tempo, que podem durar minutos as vezes. As chamo de flutuantes. 


Confiram e vejam se vocês também se identificam. 


"Tudo o que você precisa saber sobre disestesia


A disestesia é um tipo de dor crônica desencadeada pelo sistema nervoso central (SNC). É comumente associada à esclerose múltipla (EM), uma doença que causa danos ao SNC.

A dor nem sempre entra na discussão quando se fala sobre EM, mas na verdade é um sintoma comum.

A disestesia geralmente envolve sensações como queimação, choque elétrico ou um aperto geral no corpo. Geralmente ocorre nas pernas, pés, braços e mãos, mas pode afetar qualquer parte do corpo


Tipos

Os tipos de disestesia incluem couro cabeludo, cutânea e oclusal.

Disestesia do couro cabeludo

A disestesia do couro cabeludo, também chamada de síndrome em queimação no couro cabeludo, envolve dor, queimação, ardência ou coceira no couro cabeludo ou sob ele. Geralmente não há erupção na pele, descamação ou outra irritação visível.


Um estudo confiável de 2013, sugere que a disestesia do couro cabeludo pode estar relacionada à doença da coluna cervical.

Disestesia cutânea

A disestesia cutânea é caracterizada por uma sensação de desconforto ao tocar na pele.

Os sintomas, que podem variar de formigamento leve a dor intensa, podem ser desencadeados por qualquer coisa, desde roupas até uma brisa suave.

Disestesia oclusal

A disestesia oclusal (DO), também chamada de síndrome da mordida fantasma, é um desconforto na boca ao morder, geralmente sem causa óbvia.

Embora o OD fosse inicialmente considerado um distúrbio psicológico, um estudo de 2017 de fonte confiável sugere que pode estar associada a uma condição em que os dentes da mandíbula e da mandíbula superior não estão alinhados, resultando em uma mordida desequilibrada.


Disestesia vs. parestesia vs. hiperalgesia


É fácil confundir disestesia com parestesia ou hiperalgesia, ambas as quais também podem ocorrer com EM.

A parestesia descreve os sintomas sensoriais, como dormência e formigamento, "pele arrepiada" ou sensação de "alfinetes e agulhas". Distrai e é desconfortável, mas geralmente não é considerado doloroso.

Hiperalgesia é o aumento da sensibilidade a estímulos dolorosos.

A disestesia é mais grave do que a parestesia e não tem estímulos aparentes.


Sintomas

A disestesia pode ser intermitente ou contínua. As sensações podem ser leves a intensas e podem incluir:

  • doendo ou latejante
  • pele arrepiada
  • queimando ou picando
  • tiro, punhalada ou dor dilacerante
  • sensações de choque elétrico


Causas

A dor e as estranhas sensações associadas à disestesia podem ser devidas a danos nos nervos sensoriais. Os sinais incorretos de seus nervos podem fazer com que seu cérebro estimule sensações estranhas.

Por exemplo, você pode ter sensações dolorosas na perna, embora não haja nada de errado com ela. É um problema de comunicação entre o cérebro e os nervos da perna, que estimula a resposta à dor. E a dor é muito real.



Tratamento

Quando você tem ardor ou coceira, geralmente pode recorrer a tratamentos tópicos. Mas, como não há nenhum problema real com sua pele ou couro cabeludo, isso não ajudará na disestesia.

O tratamento é diferente para cada pessoa. Pode ser necessária alguma tentativa e erro para encontrar a melhor solução para você.

Analgésicos de venda livre, como paracetamol (Tylenol) e ibuprofeno (Motrin), geralmente não são eficazes no tratamento de dores neuropáticas como disestesia, de acordo com a National Multiple Sclerosis Society . Nem são narcóticos ou opióides.

A disestesia é geralmente tratada com os seguintes medicamentos:

  • agentes anticonvulsivantes, como gabapentina (Neurontin), pregabalina (Lyrica), carbamazepina (Tegretol) e fenitoína (Dilantin), para acalmar os nervos
  • certos antidepressivos, como amitriptilina (Elavil), nortriptilina (Pamelor) e desipramina (Norpramin), para alterar a resposta do corpo à dor
  • cremes tópicos para alívio da dor que contêm lidocaína ou capsaicina
  • o opióide tramadol (Ultram, ConZip, Ryzolt), raramente prescrito e geralmente apenas para pessoas com dor intensa
  • o anti-histamínico hidroxizina (Atarax), para pessoas com EM, para aliviar as sensações de coceira e queimação

O seu médico irá começar com a dose mais baixa possível e ajustar para cima, se necessário.

Antes de iniciar um novo medicamento, pergunte ao seu médico sobre todos os potenciais efeitos colaterais de curto e longo prazo. Para evitar interações medicamentosas perigosas, informe seu médico sobre todos os medicamentos que você toma.

Mesmo que seja devido à disestesia, coçar a pele ou o couro cabeludo pode romper a pele. Para curar a área e evitar infecções, pode ser necessário um tratamento tópico


Em EM 

Mais da metade das pessoas com EM sentem a dor como um sintoma significativo. Cerca de 1 em cada 5 pessoas com EM que relatam dor contínua a descrever como uma dor em queimação que afeta principalmente suas pernas e pés.

A EM causa a formação de tecido cicatricial, ou lesões, no cérebro e na coluna. Essas lesões interferem nos sinais entre o cérebro e o resto do corpo.

Um tipo comum de disestesia experimentada por pessoas com EM é o ABRAÇO DA EM , assim chamado porque parece que você está sendo apertado em volta do seu peito. Pode ser descrito como um aperto forte ou semelhante a um torno, causando dor e aperto no peito e nas costelas.

Aqui estão algumas outras razões pelas quais uma pessoa com EM pode ter sensações estranhas ou dor:

  • espasticidade (tensão muscular)
  • reação no local da injeção ou efeitos colaterais de medicamentos, incluindo medicamentos modificadores da doença
  • infecção da bexiga

Claro, seus sintomas podem não estar relacionados à esclerose múltipla. Eles podem ser causados por lesão ou outra condição subjacente.

Como outros sintomas da EM, a disestesia pode ir e vir. Também pode desaparecer completamente sem tratamento. Também como muitos outros sintomas da EM, quando você e seu médico encontram o tratamento certo, você terá disestesia com menos frequência.


Conexão com outras condições

A disestesia não é exclusiva da EM. Entre as outras condições que afetam o sistema nervoso e podem causar disestesia estão:

  • diabetes, devido a danos nos nervos causados por altos níveis crônicos de glicose
  • Síndrome de Guillain-Barré, uma condição neurológica rara em que o sistema imunológico ataca e danifica parte do sistema nervoso periférico
  • Doença de Lyme, que pode causar sintomas neurológicos semelhantes aos da EM, incluindo coceira e queimação
  • HIV, devido a distúrbios dos nervos motores e sensoriais periféricos resultantes
  • herpes zoster, quando o formigamento e a dor ocorrem perto das lesões


Remédios naturais

Há evidências crescentes que abordagens de tratamento natural para a dor crônica, como acupuntura, hipnose e massagem, podem ser benéficas.

Os seguintes remédios naturais podem ajudar a aliviar a dor crônica associada à disestesia:

  • aplicar uma compressa quente ou fria na área afetada
  • usar meias de compressão, meias ou luvas
  • realizando exercícios suaves de alongamento
  • usando loção que contém aloe vera ou calamina
  • tomar banho antes de dormir com sais de Epsom e aveia coloidal
  • usando certas ervas, como Acorus calamus (bandeira doce), Crocus sativus (açafrão) e Ginkgo biloba

Quando ver um médico

A disestesia persistente pode interferir em sua vida de várias maneiras, como:

  • irritação ou infecção da pele ou couro cabeludo devido a coçar ou esfregar
  • fadiga diurna devido ao sono insuficiente
  • incapacidade de realizar tarefas diárias
  • isolamento de evitar passeios sociais
  • irritabilidade, ansiedade ou depressão

Se os seus sintomas de disestesia estão interferindo em sua vida, você deve consultar seu médico de atenção primária ou um neurologista. Outras causas de sua dor devem ser examinadas e descartadas.

A disestesia nem sempre requer tratamento. Mas se você procurar ajuda, há uma variedade de opções para administrar e melhorar sua qualidade de vida geral. "



ME CONTEM O QUE VOCÊS SENTEM! Pode ser que eu demore a responder pq não estou recebendo notificação de comentários, mas procuro responder assim que vejo.  ♥️ 


Já vi um monte de coisas que sinto aqui. 


BEM MEUS AMIGOS VOU DEIXAR VOCÊS POR AQUI.... 


ESPERO VOLTAR LOGO...


MIL BJINHOS...

FABI 

30 de set. de 2020

AGOSTO LARANJA 2020 - ONLINE



 Oiê amores espero que estejam bem. 

Por aqui estamos bem, me sentindo um pouco estranha pra falar a verdade, tô com uma ligeira impressão que só eu que não estou saindo de casa ainda, porque estou vendo as pessoas circularem bastante, viajando, indo as praias, fazendo compras, frequentando restaurantes, bares e pra piorar, posando para as fotos com as máscaras no queixo, abaixo do nariz e por aí vai. 


Bem, não foi sobre isso que vim escrever aqui no nosso cantinho. Primeiramente gostaria de agradecer a todos que estão lendo os posts e deixando comentários e já vou emendar um pedido de desculpas, pois o blogger não está mais enviando os e-mails de notificação dos comentários do blog, então quando olho, as vezes já passou muito tempo de um comentário feito num determinado post,  portanto mil desculpas amorxs. 

Como 2020 foi um ano atípico, que ao mesmo tempo em que temos a sensação de que não saímos do dito 16 de março, sabemos que na realidade dezembro se aproxima, quis fazer um balanço dos momentos mais importantes da minha vida com esclerose múltipla e resolvi começar com o nosso “Agosto Laranja diferentão”.


Depois quero muito agradecer quem participou do Agosto Laranja Online, esse ano tivemos diversas atividades sendo realizadas durante todo o mês. 

Como havia lhes contado, no Instagram @avidacomesclerosemultipla_ofic preparei bate papos online, com profissionais que exercem papeis multidisciplinares no tratamento de EM , fisio, psicologa, advogada, instrutora de mindfulness. E como não podia faltar numa data tão especial de conscientização, um super bate papo com a Dra Raquel Vassão, neurologista digital influencer que nos ajuda muito em seu perfil no instagran compartilhando informações e abrindo espaço para tirar algumas dúvidas possíveis. 

 Foi uma experiência incrível, que notei que só por causa dessa infeliz pandemia foi que me encorajei a elaborar a minha participação no Agosto Laranja. Todos nós que trabalhamos em prol de conscientizar que a EM não é o fim da vida e sim o inicio de uma nova vida, pensamos no Agosto Laranja o ano inteiro. Como no ano passado, realizei o sonho de trazer para São Carlos, Pedale Por Uma Causa, me lembro que iniciei os contatos no fim de 2018 e depois segui corretamente o calendário. 

Esse ano resolvi fazer o meu calendário, com os meus convidados e com os assuntos que senti estar mais pertinente no momento.





No caso da fisioterapeuta Beatriz Tornelli foi nos contar sobre os benefícios de fazer exercícios físicos, principalmente o pilates para quem tem EM, por ser um exercício sem impacto, onde a pessoa pode realizar no seu ritmo. Falou também como isso está ajudando a questão da saude mental em meio a essa situação. Comentou da dificuldade de fazer os exercícios em casa, que não pode deixar o desanimo bater e nem a preguiça, porque mais do que nunca, agora falo por mim, fazer pilates está sendo um dos meus melhores momentos dentro dessa rotina esquisita.


https://www.instagram.com/tv/CDkTAaBpIXQ/






A advogada Veronica gravou um video, com as informações de quais ações tomar para pedir os medicamentos que ainda não estão no Hall do Alto Custo, mas  que os medicos indicam aos seus pacientes que estão com progressão da doença, como é o caso do Alentuzumabe e Ocrelizumabe.


https://www.instagram.com/tv/CDcll8Ppvee/











A instrutora de Mindfulness Olga Durães nos mostrou o quanto é importante se estar verdadeiramente presente nos nossos atos, sair do modo automático. Explicou o que é o método de mindfulness e como funciona a aceitação dessa prática elucidando seus benefícios. Fez ainda uma de suas práticas curtas de mindfulness.


https://www.instagram.com/tv/CD2UsCDJ5YL/










Complementando o papo sobre nosso bem estar, a psicóloga Graziela Vanni nos trouxe um estudo super interessante, um estudo psicológico realizado na pandemia :  Os 3 Ds na pandemia : Desesperança, Desespero, Desamparo, ela nos explica o que é cada um desses  3Ds e como foi o impacto provocado pelo isolamento social e outras questões relacionadas a pandemia. Ela também usou uma prática bem bacana com a gente durante a Live, se vocês ainda não assistiram vale muito a pena.


https://www.instagram.com/tv/CDxLhT3J7oi/





Completando o nosso Agosto Laranja 2020 com muito sucesso, foi o meu bate papo com a Dra Raquel Vassao, a neurologista que mais nos apoia, com seu trabalho na internet. Tanto no perfil do Instagram como no face, ela dedica seu tempo fora do consultório e atendimento no hospital onde trabalha diretamente com doenças neurológicas desmielinizantes, inclusive a EM, compartilhando informações e tirando dúvidas de alguns pacientes também.

Na Live conversamos muito sobre o momento de investigação do diagnóstico da EM, depois os próximos acontecimentos e a saúde mental. Onde entraria o papel de um profissional da Saúde mental? Em qual momento? E a relação do estresse no diagnóstico, pois antes era uma certeza absoluta um episódio muito estressante estar relacionado com o momento do diagnóstico.

Nos dias atuais o assunto está sendo discutido, claro sem tirar o devido impacto que o estresse causa ao paciente, porém com a questão de estar associado diretamente ao gatilho da EM. 

Mas para a Dra Raquel, o momento da descoberta da esclerose múltipla, não significa ser o momento ideal para a procura de um profissional da Saúde mental, como é o caso de um psicólogo ou psiquiatra. Ela nos disse, que acha que o paciente já tem muitas informações, dúvidas e mudanças pra lidar, que um outro tratamento de cunho psicológico logo no início, pode até atrapalhar. Ou seja, o melhor é procurar ajuda quando o paciente estiver com mais intimidade sobre a EM, o resultado será mais benéfico. 


Outra coisa que a Dra Raquel enfatizou no nosso bate papo, é pra gente procurar fazer coisas que gostamos, para nos proporcionar momentos de alegria. Confira abaixo:


https://www.instagram.com/tv/CEIQrQxJPez/



No último dia nós tinhamos marcado um bate papo especial com a querida Márcia Denardin do @vivendoalemdaesclerose, mas infelizmente como já estamos habituados a precisar desmarcar nossos compromissos por causa das imprevisibilidades da EM, dessa vez não foi diferente. Porém, como conscientizar sobre a EM faz parte da nossa missão durante todo o ano, não faltará oportunidade de ter nossa amada amiga e companheira conosco logo logo para um tête à tête. 





De surpresa para representar, todas as pessoas com esclerose múltipla e contar sua vida real, de como foi o seu diagnóstico, sua escolha do medicamento, sua vida agitada de mãe, esposa, dona de um lar e fazendo tratamento em outra cidade e outros assuntos, convidei a nossa amiga e companheira também blogueira da AME, Tuka Siqueira pra um papo super leve e descontraído. 


https://www.instagram.com/tv/CEVOkAHpEQJ/?igshid=10s1qro5bemj





Bem, amigxs, amorxs, queridxs, realmente esse ano de Conscientização da Esclerose Múltipla foi muito especial e esse POST é só o começo de tantas maravilhas que aconteceram.  


Como E Para quem não assistiu os nossos bate papos, estão disponíveis no IGTV do instagram @avidacomesclerosemultipla_ofic, eu diria que cada um tem informação, muitas experiencias e muiiiito alto astral. Confiram lá. 



 


Por hoje vou deixando vocês por aqui...

Prometendo voltar muito em breve. 


Mil beijinhos e até....


Fabi.  

3 de ago. de 2020

AGOSTO LARANJA 2020 - UM EVENTO MUITO DIFERENTE

 
Bom meus companheiros queridos, chegamos ao mês mais esperado do ano para podermos mostrar ao mundo o que é a esclerose múltipla, como administrá-la e viver bem com a nossa companheira.
No ano passado, tive a alegria e satisfação de realizar o sonho de trazer para São Carlos o evento organizado pela AME : Pedale por Uma Causa onde conseguimos espalhar os balões laranjas pela cidade junto as pessoas que se inscreveram para pedalar e mostrar suas camisetas gritando pela esclerose múltipla. Enquanto, nós que não entramos na ação de pedalar, nem correr, ficamos no espaço compartilhando sobre o que é a esclerose múltipla e como a aceitá-la com suas múltiplas particularidades pode nos ajudar muito. 
O evento é sensacional e ver a comunidade da nossa cidade empenhada e falando sobre a esclerose múltipla é melhor ainda. Mas, me lembro que depois de tudo terminado e dias passado a memória que guardei no fundo do meu coração foi rever meus amigos companheiros que há muito anos não nos víamos e ao mesmo tempo, de conhecer e fazer novos amigos e companheiros que só nos conhecíamos virtualmente. Essa sensação, foi inesquecível.


Esse ano o nosso Agosto Laranja será diferente, afinal estamos em isolamento social por causa desse novo coronavírus que deixou o ano de 2020 de ponta cabeça e a gente numa perfeita montanha russa. Mas, o mês de agosto é muitíssimo importante e nós faremos como o mundo fez, vamos apenas nos adaptar. Não poderá faltar informação, bate papo, encontros, discussões e espero que diversão. 

A partir do dia 03/08 teremos vídeos, bate-papos, lives, informações, textos no Instagram @avidacomesclerosemultipla_ofic com assuntos variados e participação de convidadas de áreas diferentes:


Meus amorex, espero vocês lá para espalhar o laranja por aí!!!
Se cuidem, milhões de beijinhos laranjinhas!
Até mais...

Fabi 🌹





19 de jun. de 2020

A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA NA QUARENTENA




Oiê meus amorxs, espero que estejam bem em meio a essa loucura que estamos vivendo com a circulação do coronavírus e todo o resto. 
Comigo está tudo bem, tem dias que estou melhor e tem dias que não estou tão bem assim. Mesmo assim, posso dizer que estou bem, pois como disse minha psicóloga : “É nessas horas que temos que focar nas coisas boas que temos.” Ou seja, todos da família estão bem, estão mantendo isolamento, se protegendo. Aqueles que podem, estão trabalhando em casa, os que não, estão dobrando os cuidados. Mesmo a essa crise econômica, temos uns aos outros para nos ajudar. E por aí focar o pensamento pro lado positivo. 
Porque se a gente for pensar em desenhar sobre o assunto, desenharemos um mundo invadido por um inimigo invisível e esse sendo onipresente, estando em todos os lugares ao mesmo tempo. 
Bem meus amorex, assim imagino esse momento que estamos vivendo, quando na terapia ela me diz:
" Esse momento que estamos vivendo, aonde ninguém estava preparado e as notícias acontecem em tempo real, a cada dia muda alguma coisa é o que nos deixa com esse sentimento de incerteza muito grande e gera um desequilíbrio dos  nossos sentimentos. A cada nova medida anunciada, existe uma nova adaptação." 
Quando ela me diz isso, eu sempre completo: " De novo não é Débora? Quando essa pandemia chegou no país, eu disse ao Baby : “ Agora vocês vão sentir na pele o que nós sentimos, quando tivemos o diagnóstico de uma doença complexa, que se manifesta e segue de formas diferentes a cada pessoa, que não tem cura, que exige tratamento e cuidados específicos, em cada caso. E o mais semelhante, exige adaptação e mudanças nos hábitos da população ". E ainda termino a conversa, lhe dizendo que acredito que pra nós, esclerosados essa Pandemia seja ainda pior, porque afinal vamos passar pela 2ª vez por todo esse processo, de doença, aceitação e imprevisibilidade. 
Claro que no início, as recomendações foram mais duras, devido a falta de conhecimento sobre esse inimigo que está tirando o sossego do mundo por pelo menos 6 meses. E ainda assim, não se tem muita certeza sobre o seu comportamento. A ciência mundial está empenhada em combater o “inimigo”, seja na forma de tratá-lo ou mais a fundo de extermina lo através de uma vacina. 

Bem, não sei como anda a vida de vocês. Faz algum tempo que dei uma sumidinha, pois tive que fazer atualizações aqui no nosso cantinho que estava num modelo antigo de blogs. Infelizmente, não sei o que aconteceu, mas não estou conseguindo receber e-mails de notificação quando há um novo comentário, isso me deixou muito chateada, porque as vezes entro no blog e não tem nenhum comentário. Então de repente, surge um ou outro e quando vou ver já passou muito tempo. 
Tentarei entrar mais uma vez em contato com o pessoal de suporte, que me ajudou bastante na atualização do blog. 
Bom, não é sobre isso que vim até aqui falar com vocês. 
Gostaria de falar sobre o que a quarentena, o isolamento ou melhor, esse momento atípico que estamos vivendo nos modificou? 
Bom, estou sentindo que em 2020 fui transportada para um universo paralelo. Tenho a impressão, que estou no roteiro daqueles filmes que assistimos a vida real passar pela TV enquanto o personagem principal acredita estar nesse mesmo mundo, enquanto na verdade ele é um mero telespectador. 

Desde o dia em que enviei os resultados dos meus exames de sangue para o meu Doutorzinho, ele me passou as seguintes orientações, como disse no post anterior: 
"Seus exames estão dentro do esperado para quem recebe sua medicação Gilenya .
Por usar um imunossupressor você está em grupo de risco e deve seguir todas as instruções de higiene das mãos e evitar ao máximo aglomerados humanos. No seu caso não vale o risco de ir a cinemas, teatros ou mesmo restaurantes durante os próximos 30 dias. Pode sair na rua e vá ao supermercado bem cedo pela manhã quando estiver ainda vazio. Coloque máscara em qualquer adulto da sua família que Vc entrar em contato se ele(a) estiver tossindo ou com febre. Você não precisa usar máscara." 
O que quero mostrar com essas recomendações, é que elas foram feitas em 15 de março e a partir desse dia a situação só se agravou. Tanto no Estado de São Paulo, quanto no Brasil inteiro. 
 São Carlos, cidade que resido, hoje está com mais de 353 casos confirmados e 10 óbitos. Ou seja, modifiquei tudo em minha vida. Ficando 93 dias em casa, o tempo passa rápido, não consigo me encontrar no calendário, não sei direito o dia que estamos hoje. Porém, pelo cenário e os personagens serem diariamente todos iguais, é difícil até de se lembrar o que fiz no dia de ontem? O que pra quem faz diário até hoje, dificulta bastante. Ah corona, a peste do século XXI. 

Como vocês devem se lembrar, me aposentei em 2017, com a seguinte "promessa" ao meu Doutorzinho, ao meu anjo em forma de neuro a Dra Roberta e minha psicóloga na época, a Ana, que mesmo aposentada, eu teria as minhas obrigações, as minhas responsabilidades e minhas atividades. E a promessa que fiz a mim mesma, é que eu teria que fazer todas as minhas obrigações, fora de casa. Eu deveria ter uma rotina semanal, com meus horários todos fora de casa, para que eu precisasse ter um horário para acordar, almoçar, me arrumar, sair de casa, dirigir e manter minha vida ativa. Esse sempre foi o objetivo. 
E então, veio a pandemia, onde toda ou qualquer recomendação, é para não sair na rua, somente em extrema necessidade e se possível, o melhor é ficar em casa. 
Foi aí que comecei a ressignificar toda a minha vida nesse universo paralelo. Sempre fui uma pessoa que usava o celular para fins objetivos. Alguns minutos para ver Facebook e Instagram, postar nos meus perfis de preferência. Conversar com alguém pelo WhatsApp, ouvir música e escrever meus textos, basicamente era pra isso. 
De um dia para o outro, a minha vida ficou dependendo dessa máquina que nunca consegui dar tamanha atenção. Nunca fui de conversar com alguém e ao mesmo tempo mexer no celular. Nem de ficar usando o celular ao mesmo tempo que está discorrendo um diálogo. Aliás tenho pavor desse tipo de coisa. 
Agora tive que aprender, a ter aulas de Pilates via internet, aula de piano em vídeo aula e também fazer a minha sessão de terapia com a psicoterapeuta online. 
Nas minhas atividades de rotina, sem dúvida notei muito diferença, começando pelo Pilates, que até comentei com a fisio que me acompanha há anos, acho as aulas mais cansativas porque somos nós que fazemos todo o exercício sem a ajuda dos aparelhos e das molas. Porém, parece que nos aparelhos percebo um fortalecimento maior nos exercícios, agora tenho impressão que minhas pernas estão ficando mais fracas. 
Já no piano, sinto bem menos pressão a ter aula a distância. Porém, no meu caso, também mudei de professora o que facilitou ainda mais com um método bem diferente do que estava acostumada. 
E o que mais eu tinha receio, que era a terapia, estou gostando bastante. A minha psicóloga comentou comigo que se sente mais cansada nos atendimentos online. Eu imagino o motivo e acredito que é pelo motivo que gostei até mais. Tive a impressão, de que quando estamos no consultório, qualquer coisa nos dispersa e não aprofundamos o assunto. Já na tela, sou eu e ela e o silêncio, eu devo expor o assunto e ela deve prestar muita atenção para nós falarmos a respeito. Ela já me mostrou muitos pontos relevantes que eu não estava enxergando. Inclusive ajudando muito a passar por esse momento tão difícil que estamos vivenciando. 
Sempre gostei muito de assistir filmes e nunca tive o hábito de acompanhar séries, apesar de ter a assinatura do Netflix há anos. Nesse momento de introspecção, aprendi a assistir a séries e já “matei” algumas delas. 
Filmes franceses que sempre amei, estou aproveitando o presente do Festival Varilux em casa e matando minha sede de um pouco de cultura francesa. Quando não me jogo nas Lives para me informar com a Dra Raquel Vassão ou para me divertir e me emocionar com a cantora Teresa Cristina. 

Vocês que me acompanham há tantos anos, sabem da minha adoração por escrever. Nesses dias de distanciamento social, conheci o escritor pernambucano Álvaro Filho que está em Lisboa inovando durante a quarentena, escrevendo um livro ao vivo o admirando, entrei em contato com ele que me  incentivou a escrever e me disse: “Escrever é resistir!”,  assim sigo resistindo !

Além de ser uma situação difícil, um tanto que desesperadora na maioria das vezes essa que estamos vivenciando, podemos fazer o exercício de olhar pra dentro de você mesmo, se ouvir, escutar os seus pensamentos, fazer silêncio e valorizar cada minuto único que temos na vida. Acredito que essa é uma outra semelhança entre em quem está se precavendo do covid 19 e quem tem EM, enxergamos a vida com outros olhos. 

Bem meus amados amorex, vou deixando vocês por aqui pra não se cansarem tanto.
Continuem se cuidando, não relaxem na flexibilização da quarentena, se puderem se mantenham em casa e pra quem não viu ainda, tem orientações importantes no insta @avidacomesclerosemultipla_ofic 

Milhões de beijinhos a distância

 Saudades... 

Fabi 

31 de mar. de 2020

ADAPTAR, RESIGNIFICAR E INICIAR


Oie amorex como vocês estão? Imagino que todos devam estar apreensivos com essa nova situação que estamos enfrentando, uma pandemia de um novo vírus. 
O cenário em que hoje o mundo se encontra só vi em filmes e está tão ou mais assustador que nas telonas. 
Me lembro da primeira vez que ouvi falar nesse raio desse novo Coronavírus, foi na noite de Ano Novo, estava me arrumando pra ir celebrar com a família, quando me deparei com um vídeo no YouTube de um chinês desesperado pedindo para que aquele vídeo fosse compartilhado para o mundo, para que todos soubessem o que estava acontecendo por lá. Como o governo chinês é totalmente autoritário, a população não tem livre acesso a internet e o rapaz estava aterrorizado e desesperado pedindo ajuda, porque o caos estava instalado em Wuhan e as pessoas estavam morrendo. 
No vídeo ele explicava que a transmissão do novo Coronavírus começou a alastrar porque as pessoas entraram em pânico e se aglomeraram nos hospitais para saber se tinham contraído ou não então, elas pegavam o vírus e contraiam a Covid 19, assim foi se espalhando, até o momento que não havia mais como atender a tantos infectados e as pessoas morreram sem atendimento. 
Bem, estou contando como foi a primeira informação que tive desse que agora não paramos de ouvir falar nos meios de comunicação. Mas, confesso para vocês amorex que minha ignorância foi tão grande que não imaginei que íamos estar nesse exato momento, após 3 meses que assisti ao socorro do chinês, vivenciando aquele mesmo momento que ele descreveu. Por enquanto, não estão noticiando sobre falta de atendimento médico, hospitalar. Porém, o que me deixa muito apreensiva ou melhor dizendo " me borrando de medo" é saber que estamos sendo governados por um ser totalmente alheio aos interesses do povo, ou seja, não está se importando e ainda diz ser exagero as medidas de precaução quanto ao isolamento social e quarentena. Enquanto, o mundo inteiro está nos avisando para não cometer os mesmos erros dos países que entraram numa situação caótica, o nosso dirigente a chamando de gripezinha. Como não entrar em pânico? 
Estou esperando que alguém tenha a devida consciência no meio dessa equipe de desgovernados, que diga a esse senhor que ele deve se calar e agir para combater a proliferação do vírus, o Brasil é um país grande, deve-se tomar medidas rápidas senão a população será diminuída   pela Covid19. 
Aqui em São Carlos, o prefeito está tomando as providências, primeiro fechou as escolas municipais e com isso as universidades federais e estaduais pararam, agora decretou o fechamento do comércio por mais de 1 mês. 
Euzinha, enviei um e-mail ao meu Doutorzinho esses dias antes dessas enxurradas de informações, lhe perguntando se havia alguma recomendação para mim, por fazer uso do fingolimode que é um imunossupressor, frente ao cenário do Coronavírus. E ele me respondeu: 
"Por usar um imunossupressor você está em grupo de risco e deve seguir todas as instruções de higiene das mãos e evitar ao máximo aglomerados humanos. No seu caso não vale o risco de ir a cinemas, teatros ou mesmo restaurantes durante os próximos 30 dias. Pode sair na rua e vá ao supermercado bem cedo pela manhã quando estiver ainda vazio. Coloque máscara em qualquer adulto da sua família que Vc entrar em contato se ele(a) estiver tossindo ou com febre. Vc não precisa usar máscara." 
Isso foi há mais de 10 dias, não estávamos ainda em quarentena nem isolamento social, porém foi quando eu comecei o meu, em vista das notícias a cada momento se modificando, achei mais prudente começar o meu recolhimento, só não sabia que dias depois eu ia desenvolver um forte resfriado que me deixou prostrada a semana inteira, espirrando, tossindo, assoando o nariz e mole, muito mole. 
Naquele mesmo fim de semana, Baby tinha um evento em Campinas, o governador do Estado de São Paulo estava na TV decretando que fechassem as escolas estaduais e cancelassem eventos na cidade de SP e nós estávamos na casa da minha irmã, eu fiquei muito aflita com a situação, só que mesmo eu ficando aflita de nada adiantou, ele foi do mesmo jeito e por ele ter tido contato com outras pessoas, nós precisamos evitar maiores contatos em casa e eu devo isolar meus utensílios de cozinha e banheiro higienizando separadamente. 
Ahh meus amigos queridos, não sei vocês, mas eu estou com uma sensação de estar dentro de um filme, com tantas restrições sendo bombardeadas o dia inteiro. Ai de repente, a sensação é que na verdade é um sonho e em algum momento vou despertar e tudo voltará ao normal. 
Só que então, eu acordo e está tudo do mesmo jeito, boletins da cidade chegando pra informar quantos são os casos suspeitos em internação, nº confirmado, caso suspeito em isolamento domiciliar, nºs descartados, os números de óbitos na Itália, a comparação do Brasil com outros países e por aí vai. Não é um pesadelo, é a nossa realidade e vamos ter que aprender com ela.
 Não será fácil, com certeza sairemos mais fortes dessa "tempestade". 
Estamos tentando adaptar nossas vidas dentro de casa. Nós que temos a EM como companheira, somos acostumados a nos recolher, parar o que estávamos fazendo. Muitas vezes por estar em surto, outras,  pela doença estar exacerbada e seus sintomas ficarem aflorados, ficamos de molho em casa por dias, até por meses. Porém, agora o momento é bem diferente, nós estamos bem, é o mundo que está doente. Sair de casa, colocar o nariz pra fora está perigoso, muitas pessoas podem estar com o corona vírus e não demonstrar nenhum tipo de sintomas, assim  podendo transmiti-lo com maior facilidade. Por esse vírus estar se mostrando que contagia um grupo de pessoas rapidamente, as medidas adotadas por nossos governantes de fazermos quarentena, fechar o comércio e cancelar eventos grandes para evitar aglomerações é o melhor procedimento adotado. 
Desde o início desse bum de informações, nos mostrando a gravidade do aparecimento do novo Corona vírus pelo mundo e a disseminação da Covid 19 em pessoas de todas as faixas etárias me alertou para uma realidade que já vivencio desde o final de 2014, que foi quando fiz a primeira dose do Gilenya ( fingolimode) e o Dr Rodrigo Thomaz me orientou : " Bem, agora você vai iniciar um medicamento que age diferente no organismo como era o Copaxone, com esse você vai precisar tomar todos aqueles antigos cuidados, como ouvir os conselhos da vovó. Levar um casaco ao sair de casa, não tomar sereno, evitar choque térmico de temperatura, lavar bem as mãos, viver num local arejado e evitar ficar perto de pessoas com virose se possível. Então, pensei : " Se já vivo com  essas preocupações por causa de um imonossupressor, uso máscaras em locais com muitas pessoas doentes, saio de casa com tudo pensado, imaginem agora, com um vírus altamente contagioso, onde não temos a maioria das vezes pessoas imunizadas na população, se nós esclerosados e imunossuprimidos teremos sossego? Um pouco de paz? De menos encanação ? 
Sinceramente, sem querer ser pessimista, porque sou bem otimista, acho que não. A vacina irá surgir, porém se surgir a chance dela ser com o vírus morto que podemos tomar, ainda será menor. Portanto, o melhor caminho ainda é ficar em distanciamento social e evitar sair de casa, lavar muito bem as mãos e usar o álcool em gel. 
Assistindo ao roda viva com o cientista, biólogo Atila Iamarino ontem, podemos ter uma ideia mais verdadeira do que será o mundo pós Pandemia do novo Corona vírus e ele será um tanto diferente. 
Acredito que será diferente no sentido de que vamos ter que estender essa preocupação, esses cuidados que temos que ter conosco diariamente, ao outro, a nossa família, aos nossos amigos, aos nossos vizinhos, as pessoas da nossa comunidade. 
Chegou o momento de olharmos para o todo, para o mundo cuidando do mundo. Todos por uma única causa ! 
Saúde para o mundo !