Google + A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

5 de nov. de 2019

ESCLEROSE MÚLTIPLA E A PERDA DE VOLUME CEREBRAL


Oiê meus amorxs tudo bem com vocês? Estão como eu aqui em São Carlos, sofrendo com o mega calor?
Espero que estejam bem apesar do calorão. 
Bem mesmo, é difícil da gente se sentir, com a temperatura acima dos 30 graus, tem dias melhores e outros nem tanto. 
Eu estou bem, com muitas saudades de estar aqui no nosso cantinho, onde comecei toda a minha história de A Vida com Esclerose Múltipla e fiz diversas amizades que algumas perduram até hoje e outras infelizmente perdi o contato. 
Bem, a vida por aqui anda em transformação, agora no momento, estou  curtindo a saída do Baby do restaurante. Como vocês sabem, a vida dele de "chef de cuisine" virou a minha de pernas pro ar, agora estou  tendo que desvirar, confesso que é muito mais simples e menos cansativo. 
A minha bela e companheira EM está quietinha, estável. Setembro fiz minha última Ressonância e tudo está sem novidade. Grace à Dieu ! 
Passei pela consulta com a Dra Roberta, meu anjo em forma de neurologista e  no exame clínico também não houve nenhuma alteração. 
Nas últimas ressonâncias magnéticas  vieram com a tão temível "perda de volume cerebral", deve ter uns dois ou três anos que começou aparecer nos laudos, me lembro que na última consulta com o Doutorzinho que fará um ano em dezembro ele me disse : 
" Essa perda de volume cerebral, é o que ocorre porque você tem EM, pelo  tempo de diagnóstico está dentro do esperado." 
Belezinha Doutorzinho, mas essa perda é medida a cada RM? Ou precisamos fazer um exame específico? Já que de ano em ano, ela surge no laudo da RM? 
Amorxs nas ressonâncias de vocês aparecem? Já chegaram a discutir sobre isso com o Doutorzinho de vocês? 
Porque nessa consulta que tive com a Dra Roberta me queixei sobre minha memória recente : " Então Dra, eu tinha a melhor memória do "mundo", guardava as coisas, via alguém guardando, ouvia algo e imediatamente me recordava de tudo. Exames, receitas e relatórios médicos sempre soube onde estavam. Dessa vez quase surtei procurando minha penúltima RM pra levar na clínica, virei a casa do avesso e ela estava aqui no seu consultório! Quando que eu esqueceria algo tão importante?" 
Então ela me disse: " Fá, por causa dessa perda cerebral aqui (com a RM na mão) que você pode estar tendo essas esquecidas!" E eu : " Hum :( " 
O que a gente pode falar né? Acho que a única coisa que me veio na cabeça, foi falar sobre o fingolimode que quando foi lançando veio com a proposta de ser o único que barra essa progressão da doença. E aí é isso mesmo? Pois estou no 5º ano com ele. 
Ela me respondeu daquele jeitinho: 
" Ainda é cedo pra saber, porque ele foi incorporado a pouco tempo, mas tudo indica que sim." 
Para ajudar nessas "pequeninas" preocupacōes, não é que nossa comediante Cláudia Rodrigues surge em todas as mídias mostrando que no andar da vida com esclerose múltipla dela, ela teve uma perda de 30% de volume cerebral !!!! Afffff essa notícia preocupou algumas pessoas da minha família que quiseram saber que local eu ocupava na fila do pão! Ou seja, como anda meu cérebro, esse *volume encefálico? 
E os contei o mesmo que contei pra vocês. 
Nesse último encontro com meu anjo neuro, não saí nada animada apesar das boas notícias das RMs. Sai de seu consultório com mais uma constatação : a imprevisibilidade da EM não é só como ou quando ela vai se manifestar, quando acontecerá o ataque (surto) mas, na verdade é imprevisível a vida com esclerose múltipla no geral. A única coisa que temos certeza, é que devemos cuidar dela e cuidar direitinho sem perder o ânimo, monitorando-a conforme for necessário. 
"Mas Fabi, meu médico não pede exame." Recebo sempre essas mensagens, logo digo: " A responsabilidade do nosso tratamento é nossa, os exames são pedidos conforme o tipo de medicação que a gente toma." 
Eu aprendi que com o fingolimode, no início era um controle de hemograma TGO  e TGP a cada três meses, depois passa a cada seis meses e depois se perceber que as taxas de glóbulos brancos estão caindo muito, terá que repeti-los mais vezes. 
Porém, apenas sei disso porque é o medicamento que utilizo e hoje em dia sou eu mesma que tenho que solicitar os exames para controlar. As RMs a Dra Roberta pede de 6 em 6 meses, as consultas de 3 em 3 portanto, não tem como esquecer, ainda mais que alto custo temos que ter a papelada sempre em dia. 
É claro que quando o médico tem necessidade do exame, ele solicita. Só que hoje em dia eu já controlo tudo sozinha. 

Bem ,meus amados vamos seguindo sempre em frente procurando não desanimar muiiiiiito. Um dia de fossa tá liberado mas, no dia seguinte coloquem uma música que gostem, tomem um banho, se arrumem pra vocês e façam algo que lhe dêem prazer! 

Me mandem notícias !!!

Mil beijinhos e um ótimo fim de semana com direito a feriado ...
Até mais amadxs.

Obs: Vou deixar um link da AME onde Dr Denis Bichuetti nos deixou um super POST nos explicando tuuuuudo sobre a perda do volume do cérebro 
https://amigosmultiplos.org.br/atrofia-cerebral-esclerose-multipla/#more-3723

21 de out. de 2019

PEDALE POR UMA CAUSA JUNTOS SOMOS MAIS FORTES



Oiê meus amorxs, tudo bacaninha com vocês ? Comigo tudo bem, devendo muitas notícias, só que por enquanto vou colocar um pouco do que foi nosso Pedale Por Uma Causa Esclerose Múltipla em São Carlos. 
40 e poucos dias do nosso 1° Pedale Por Uma Causa Esclerose Múltipla em São Carlos e já sinto saudades dessa energia toda voltada para a conscientização da Esclerose Múltipla. Foi um dia muito importante para nós que vivemos com EM, o passeio ciclístico todo organizado pelos grupos Pedala São Carlos  Bike Tour, tivemos um aquecimento bem animado com as queridas da Clínica Life e do Sesc São Carlos, ainda tivemos um momento muito especial para a prática de Mindfulness realizado pela querida Graziela Vanni da TranquilaMente Mindfulness com um super café da manhã patrocinado pela Artesanal Padaria Saudavel, Padaria Le Gaban, Restaurante Cheff Alex, Rotisserie Assim e Assado, Sacolão Falarara e Varejão da Qualidade. 
O evento é promovido pela AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose  e aqui tivemos a ajuda da querida @GiuliaGamba e seu love Renan que deram uma mega força. E eu tive o privilégio da "força more" da minha família, o Baby Chef Cristiano Coletti que me apoiou desde o início e correu atrás de tudo comigo, minha irmã Anna Carolina Dal Ri, meu cunhado Fabricio Belini, a solidária Manuzita, minha sobrinha e meus pais  deram um gás pra que tudo desse certo.♥️

Tive a participação especial de Santa Maria nos bastidores do evento, a querida Silvani Vieira que morando em Sanca provisoriamente se prontificou em me dar todo apoio e assim pode conhecer boa parte dos prédios públicos na entrega de ofícios.... Hehe  

Tivemos a honra de ter como parceiros os super músicos e amigos, Lê Lopes, Mih Marchetti e Mi com  sua banda Ferrugem Crônica e  todos os aparatos de som para que o evento acontecesse!!!  

Tivemos uma super parceria também do Supermercado COGEB , da gráfica Art Point e da Yellow Plug Produções. 

Tudo sendo registrado pelo querido Rodrigo  da Yellow Plug Produções com seu trabalho diferenciado ao conseguir captar cada emoção desse dia inesquecível. 

Amorxs, os convido a assistir esse lindo vídeo produzido por Rodrigo Olivieri. 

Vou deixando vocês por aqui hoje....
Desejo que tenham uma excelente semana !!!


Beijinhos mil e até mais....





27 de ago. de 2019




Oiê amorxs,  como vocês estão indo de Agosto Laranja?
Por aqui estou na maior correria com o 1° Pedale por Uma Causa Esclerose Múltipla em São Carlos. 
Nosso dia será nesse próximo domingo 1° de Setembro às 8 horas, o ponto de encontro é no parque do Kartódromo que fica na Av. Liberdade. 
O dia irá começar com a distribuição dos kits ( camisetas e medalhas ) para os inscritos e arrecadação dos alimentos que serão doados para a instituição Comunidade Missionária Divina Misericórdia.  
Logo após será realizado os exercicios de aquecimento para a largada do circuito com o grupo Pedale São Carlos que super abraçou a nossa causa com carinho. 
Nesse momento, teremos alguns minutos de apresentação sobre o que é a Esclerose Múltipla e suas peculiaridades. A seguir os participantes sairão para o trajeto. 
Aqueles que estiverem no ponto de encontro para participar do evento e não forem para o circuito, terão uma explicação da psicóloga Graziela Vanni sobre a importância da saúde mental e a prática de Mindfulness. 
No retorno ao ponto de encontro, os músicos André de Souza, Lê Lopes, Mih Marchetti e a banda Ferrugem Crônica estarão realizando um show inesquecível para fechar o nosso super evento com chave de ouro e muita gratidão. 

Para aqueles que ainda não se inscreveram, terão até o dia 30 para realizar a inscrição nesse site bit.ly/Pedale2019.  E para os já inscritos, não esqueçam de levar a doação de 1k de alimento não perecível. 

Aguardo todos vocês lá para fazermos a festa!!!
Nosso Agosto Laranja será ainda mais especial. 

Mil beijinhos e até lá ....

14 de jul. de 2019

PEDALE POR UMA CAUSA EM SÃO CARLOS



Oiê meus amorxs tudo certinho com vocês ?
Hoje não vim falar somente de mim mas, do maior evento de ciclistas sem competição da América Latina.
Bem vocês sabem do que estou falando? Do evento criado pela AME (amigos múltiplos) desde 2015 para conscientizar e divulgar informações sobre a EM. É feito um circuito de pedal, aberto a toda população da cidade.
A cada ano uma nova cidade abraça a causa e participa desse super evento que mobilizam várias pessoas, tanto as que tem esclerose múltipla como as que não, parceiros da causa, amigos, familiares e a população em geral.
Nesse ano de 2019, será a primeira vez que São Carlos, a minha cidade irá fazer parte desse circuito.
Essa ideia nasceu há algum tempo, quando eu ficava em casa vendo toda a integração das cidades para divulgar a esclerose múltipla de forma linda, colorida de laranja e com toda a população ajudando na causa. Assistia as pessoas pedalando, fazendo depoimentos, distribuindo panfletos e mais. Ficava imaginando o quanto seria importante trazer pra minha cidade esse evento em prol da EM, a favor da nossa causa e começar um trabalho de desmistifica-la, uma vez que São Carlos tem muitos casos de pessoas com EM.
Foi no ano de 2017 que participei da Casa da Esclerose Múltipla, um projeto maravilhoso criado pelo laboratório Merck Serono com parceria da AME, que me deu a possibilidade de estar bem próxima do Dr Denis Bichuetti neurologista que já o conhecia de alguns eventos de EM que ele estava palestrando, auxiliando. Foi no meio do almoço que ele me disse que  mesmo a minha cidade não tendo uma associação, o meu trabalho como blogueira era levar tudo que eu abrangesse desses encontros para meus seguidores da terrinha.
E desde aí que penso em como atingir a população saocarlense para causa Esclerose Múltipla.
Então, foi num outro encontro que havia muitas associações e blogueiros da AME, no fim do ano passado, o FAS que me trouxe muito aprendizado de como me manifestar como uma formadora de opinião sobre a esclerose múltipla, no momento em que tenho algumas formas de expressões diferentes como textos, imagens e vídeos por exemplo, não visando a quantidade de pessoas e sim a qualidade da imagem da vida real do que é carregar uma doença crônica, autoimune, degenerativa.
Numa conversa com a minha queridissima ex dona Chefe, mas sempre a embaixatriz da EM (como já lhe disse)  grande amiga e companheira de EM
 Bruna, lhe contei do meu sonho de ter um Pedale em São Carlos e lhe enchi de perguntas: - Você acha possível ? Não é muito difícil? Mas, do que vou precisar?
Como era de se esperar, a pessoa ansiosa pela resposta perguntou tudo junto.... Hehe
E ela super tranquila disse : "Se você tem vontade Fabi, vamos fazer!" "Depois te passo por e-mail como funciona."
E foi assim, que com essa resposta super empolgante, comecei o ano já a "pentelhando" sobre o Pedale por Uma Causa. Então, ela me disse que era a Iza que tomava conta do Pedale e ela entraria em contato com os interessados no momento correto.
Bem, foi exatamente assim e agora estamos em plena adrenalina de cuidar do 1° Pedale por Uma Causa: Esclerose Múltipla em São Carlos. Será incrível, ter em São Carlos um evento que mobiliza toda uma população em função da esclerose múltipla.
O evento está em sua 5a edição, o  Pedale por Uma Causa: Esclerose Múltipla está espalhado por todo o país, nesse ano somos em 18 cidades, em diferentes Estados.
É isso aí, quando usamos o Juntos Somos Mais Fortes, na realidade é quando saímos da caixinha individual, nos reunimos e nos transformamos no coletivo, assim acontecem  mudanças grandiosas.  Pensando no todo, no grupo , não apenas no indivíduo.
Como ocorre  na organização do Pedale por Uma Causa, são muitas pessoas da AME ( amigos múltiplos pela Esclerose) envolvidas
nesse projeto pra que ele saia bem organizado e que garanta que nós consigamos  fazer o nosso papel de conscientizar e divulgar a EM pra toda a população, daquela cidade que se interessou em participar.
Em São Carlos, como vocês devem saber, não temos uma associação de pessoas com EM, por isso encontrava muita dificuldade em organizar qualquer evento por aqui. Porém, recebi todo apoio da AME e ainda de quebra ganhei uma parceira de Sta Maria, a Sil, Silvani que é da APEMSMAR  e está por aqui estudando na UFSCAR.
Ela já chegou se oferecendo a correr atrás da burocracia do evento, enquanto eu tratei de arrumar parceiros e patrocinadores. Ainda não acabou o nosso trabalho por aqui, estamos batalhando para fazer um lindo Pedale e cheio de conscientização.
Bem, as inscrições continuam abertas para fazer o circuito. Infelizmente ou felizmente foram tantas as incrições pelo país que o kit com camiseta e medalha cessaram. Porém, o intuito do Pedale é disseminar informações sobre a EM  para quem quiser participar basta fazer a inscrição, vestir uma camiseta laranja ou algum outro acessório dessa cor e estar com a gente no Kartódromo a partir das 8 horas no dia 1 de setembro.
Se quiserem fazer a inscrição e conferir o trajeto, é só clicar no link
https://docs.google.com/forms/d/1l6QWgYUX7j9f0p1wp0_JCVo8to5SA3xop_Z9YfJUN5E/viewform?edit_requested=true

Ainda teremos um super show com os amigos queridos e super cantores que abraçaram carinhosamente a nossa causa, logo após a chegada dos ciclistas. André de Souza, Lê Lopes, Mih Marchetti e a banda Ferrugem Crônica.

Bem, espero que dê tudo certo no nosso super evento.
Vamos fazer a nossa parte pra acabar com a falta de informação e preconceito contra a doença.

Mil beijinhos amoras e amores e até mais...



22 de mai. de 2019

MINHA ESCLEROSE MÚLTIPLA INVISÍVEL


Oiê amorecos espero que estejam bem.

Estamos no mês de maio e como sabemos esse é o Mês da Conscientização Mundial da Esclerose Múltipla, no dia 30. 
Todo ano a Federação Internacional de Esclerose Múltipla usa um tema para conscientizar a população e esse ano confesso a vocês que achei de extrema importância o assunto  : Minha EM Invisível.

Exatamente aquilo que todos nós nos queixamos, temos sintomas e sinais que podem ser incapacitantes pra nós, mas ao olhar do outro é invisível. 

Como é o caso da maioria de nossos sintomas, a fadiga por exemplo, como explicar a alguém que você está fadigada se não fez nenhuma atividade que pudesse lhe deixar cansado?

É assim que uma das formas de fadiga pode aparecer, de repente, de um dia para o outro, logo que você se levanta da cama ou pontualmente num dia de verão. 

É aquele cansaço que você não explica, você dorme e acorda e ainda está muito cansado. Parece que você correu uma maratona, enquanto na verdade nem saiu de casa. 

Eu costumo dizer que nós somos como um celular,  a partir do momento que liga já está perdendo a bateria e se não parar pra carregar (pausas pra descanso) vai acabar literalmente a nossa energia, ou seja, o organismo pede força e não encontra, assim nos sentimos fadigados. 

Esse é um sintoma que ninguém consegue ver, notar e avaliar somente com o olhar. 
Médicos e peritos conseguem avaliar o grau de fadiga a cada paciente, podem investigar quando não é apenas um sintoma e talvez seja um surto ou então podem avaliar que aquele paciente específico se cansa com muita facilidade com pouca atividade. Portanto, precisa rever suas atividades diárias e ajustar a sua rotina. 

A fadiga é só um dos múltiplos sintomas que a EM nos proporciona.
 No meu caso, as sequelas que a EM me deixou são invisíveis aos olhos, mas de repente, de uma hora pra outra podem incomodar. 
Como é o caso da vertigem, há dias que já levanto da cama com a sensação que estou fora do eixo, dá a impressão que estou flutuando e se alguém encostar em mim eu caio. 

Também tem vezes que parece que estou andando de barco, sintoma que o meu Doutorzinho chamou de sensação de estar mareada, deito na cama e tenho a sensação que o colchão está em movimento e isso tem a ver com a falha dos impulsos elétricos no caminho do cérebro até o sistema vestibular, é como se o cérebro não entendesse que estou parada então permanece enviando mensagens de que eu estou em movimento, posso dizer literalmente que meu sistema nervoso central tem uns minutos de atraso para compreender o que está acontecendo e o meu organismo sentir. 

Como já contei aqui, no elevador do apt dos meus pais me sinto sempre em movimento quando ele para no andar que devo descer. 
Outros sintomas invisíveis que incomodam muito são o clonus (uma série de contrações musculares involuntárias rápidas) e exagero dos reflexos profundos, a hiperreflexia (por conta da EM temos os reflexos mais intensos, os musculos podem ter movimentos involuntarios devido as nossas lesoes neurologicas) e reflexo de Babinski também chamado de Sinal de Babinski, é um reflexo no qual os dedos do pé se estendem e, em seguida, se abrem em um movimento parecido com o de um leque. Este problema é geralmente provocado por um estímulo que vai, em arco, da lateral do pé até a base do primeiro dedo. 

Esses sintomas provocam dores, parestesias (sensações anormais como formigamento e dormência)  e mal estar. 
Sabemos que a EM é única em cada paciente, ou seja, uma pessoa diagnosticada com esclerose múltipla pode ter sintomas completamente diferentes uma da outra. Assim como podem ter muitos sintomas em comum, se caso a área do sistema nervoso central lesionada for comum. 
Brincamos que a EM é múltipla em tudo, nos múltiplos sintomas e sensações que nos causa, múltipla em emoções que ela nos proporciona, múltipla em histórias e casos da doença e por aí vai. 

O mês de maio é muito importante pra nós, primeiro que é quando a Esclerose Múltipla ganha visibilidade mundial e a campanha se fortalece quando o tema está diretamente interligado com a nossa qualidade de vida e com os impactos que sofremos cotidianamente. 

Nesse mesmo mês fazemos aniversário, são 10 anos de blog A Vida com Esclerose Múltipla, muita troca de figurinha, muitos relatos de como é conviver com uma doença crônica, autoimune e sem cura. Procurando usar da minha experiência de vida como um alicerce para apoiar um momento da vida de vocês. 

Nesses dias já ganhei um super presente que foi receber um e-mail da equipe do smartpatient que é responsável pelo aplicativo Mytherapy que venho para tornar a vida mais fácil para nós. 

Me avisou que e o nosso cantinho está entre os cinco melhores blogues de esclerose múltipla e me enviou esse selo para compartilhar com vocês. Fiquei muito feliz!

Nesses 10 anos ganhei muitos amigos, que são meus verdadeiros amorecos, conheci a história de cada um de vocês e tentei ajudar da melhor forma possível. Mesmo quando não havia nada a dizer por não ter vivenciado aquilo, tentei me colocar no lugar do outro e levei uma palavra de acolhimento, porque na verdade  o que nós precisamos é de nos sentirmos seguros numa condição crônica. Isso é o que tentei demostrar nessa década que passamos juntos, o nosso cantinho como abrigo quando a gente precisava. 

Esses dias relembrei das minhas primeiras leitoras e comentaristas do blog que são amigas queridas até hoje, a Bruna, a Rê, a Neyra, a Zildelene e a Adriana dos retalhos múltiplos. Muitíssimo obrigada por me apoiarem nessa jornada desde o início. 

Bom, espero continuar esse trabalho com vocês comigo, trazendo informações e depoimentos e fazendo ainda mais amigos. 

Meus amoros e amoras vou deixando vocês por aqui .

Milhões de beijinhos e até mais..... 

Fabi



Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida