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16 de jan de 2017

2016 UM ANO PESADO


Oi meus amigos queridos, como vocês estão? Tudo bacaninha? 
Então, 2016 terminou e já estamos na terceira semana de janeiro do tão esperado Ano Novo!
Fiquei pensando muito esses dias, "nossa como abandonei nosso cantinho, como a página do face facebook.com/avidacomesclerosemultipla está sem nada, parei com os vídeos no canal YouTube.com/avidacomesclerosemultiplabr 
E o único meio que ainda consegui manter mais ativo, foi o instagram @avidacomesclerosemultipla " . Muitos me perguntaram como estou, por causa desse sumiço.
Bom, eu estou bem. Uns dias muito bem, em outros nem tanto assim, mas no geral, estou super bem. Acredito que para todos vocês deve ser assim também, quando a nossa rotina muda, modifica nossa disposição também. Ou seja, as férias são um pouco mais cansativas do que o dia a dia normal. 
Sem falar, que o momento das férias vem acompanhado do verão, e junto dele o maior calorão. 
Vocês já estão cansados de ler sobre o calor e a EM, só aqui no blog tem alguns  posts sobre o assunto, pra quem ainda não conferiu:
 http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2010/11/o-calor-e-esclerose-multipla.html?m=1




E como já é esperado, aliado a tudo isso , sentimos a famosa fadiga. 
Como faço uso do Gilenya ou Fingolimode para os íntimos, há mais de 2 anos, entendi que um de seus efeitos colaterais é  uma sensação de cansaço. 
Quando percebi esse sintoma, logo me chamou muita atenção. Porque já acostumada com a fadiga, notei que era diferente a sensação, e em uma das consultas, perguntei ao meu doutorzinho. Expliquei: " Dr sinto uma canseira aqui no peito, parece um peso que estou tentando erguer com o tronco, que me desencoraja a levantar da cama, porém, se me levanto e começo a fazer minhas atividades, logo passa, diferente da fadiga, que só de pensar que preciso trocar de roupa, pentear cabelo, colocar sapato, escovar os dentes, já desisto de sair e volto pra cama. 
Foi então, que ele disse que era isso mesmo, o Gilenya pode ter como efeito colateral essa sensação de cansaço, diferente da incapacidade que a fadiga nos proporciona. 
E para vocês ficarem sabendo sobre o desenrolar dos episódios que passei no ano passado com diarréia, fiz o exame onde constatou uma colite ( inflamação no intestino) e meu doutorzinho disse que se não melhorasse com o tratamento, poderia ser o Fingolimode que tem como efeito colateral, diarreia e sintomas gastrointestinais também. Enfim, após alguns meses, ele descartou essa possibilidade, "Grace à Dieu", deve ter sido o Mcfish que comecei a comer no dia da minha ressonância magnética e joguei fora de tão esquisito que estava....argh e como o sistema imune já estava mais fraquinho por conta do remédio ser imunossupressor, lá dentro virou uma infecção intestinal. 
Ainda no finalzinho do ano, Sr Gila (apelido carinhoso do Gilenya) me aprontou outro susto. Fui retirar uma pinta, que por causar alguns efeitos colaterais na pele, até mesmo prevenir um câncer, minha dermatologista fica atenta a possíveis tipos de lesões que minha pele branquela apresenta. E lá fui eu pela terceira vez fazer essa cirurgia pequenina e super simples. Começou com a anestesia local, que nada mais é que uma anestesia de dentista. Mas foi nesse exato momento, que comecei a perceber que estava me dando vertigem, pensei que podia ser encanação da minha cabeça, e foi aumentando a sensação enquanto a Dra cortava minha pele com bisturi e começou a costurar, eu estava deitada e achei que tinha passado. Porém, na hora que ela ergueu a maca senti tontura, mas era de levinho que imaginei que havia ficado nervosa. Então, sai da sala de cirurgia e como é no mesmo local do pronto Socorro da Unimed fui autorizar o material pra análise e comecei a passar muito mal, tudo rodava, eu tremia, não conseguia ficar em pé e graças a Deus minha mãe que me acompanhou chamou a enfermeira que me carregou pra salinha pra medir minha  pressão, estava 9:4, a anestesia despencou minha pressão e eu havia tomado café da manhã. Fui pra casa de meus pais que fica próximo, e comi umas azeitonas e depois almocei. Infelizmente eu não melhorava, tinha uma sensação de cansaço muito forte, muita sede, fraqueza e muita tontura. A pressão já havia subido. 
Liguei pra dermatologista, que ficou assustada com a minha reação, pois achei que poderia ser uma anestesia diferente daquelas que já havia usado em outras cirurgias dessas. Foi aí que ela me disse que é fraquinha, igual ao do dentista e que usou 1ml apenas, não sabe o que pode ser. 
Então, finalmente mandei msg aos meus neurologistas, primeiro Doutorzinho, depois meu anjinho de médica, Dra Roberta. Prontamente os dois responderam a mesma coisa, o Gilenya causa bradcardia (redução dos batimentos cardíacos) e mexe com a pressão arterial também, ou seja, se tivesse os comunicado antes, no dia da cirurgia, não tomava o #gilenya. Fiquei dois dias para melhorar, bebi muita, mas muita água, porque com doutorzinho descobri que se baixar a pressão, temos que nos hidratar ainda mais. 
Na época, fiquei inconformada, como que alguém que comunica tudo que está relacionado a saúde aos meus médicos, dessa vez não comunicou. Foi porque achei que como sempre fiz esse procedimento e é tão simples, nunca tive problemas, seria igual. Porém, não me toquei que antes eu não tomava o Sr Gila..... Vivendo e aprendendo! 

Mais para o meio de Dezembro, chegou a sobrinha mais velha Stella, que dessa vez veio sozinha, sua irmã Beatriz quis ficar com a mãe no fim do ano, infelizmente pois sentimos muito sua falta. Depois foi a Manu, minha terceira sobrinha que se formou do pré e entrou de férias. Então juntou a pequenina Cecília 1 aninho e 5 meses, Manu 5 anos e Stella 12 anos e a bagunça está amada. 
Tivemos um Natal bem tranquilo e com mesa nova, para caber toda a família, uns dias antes eu e o Baby saímos procurando uma mesa de oito lugares, custo benefício válido....rs 
E não é que chegou para o Natal? 
Depois passamos o reveillon na minha irmã mais nova, aí a festa foi mais agitada e divertida. Com toda a família, exceção da Bia, e amigos também, brincando e brindando o ano que ia chegar. 
Então, tiveram dias que as pequenas dormiram aqui com a gente.
 Minha irmã mais velha, deu a luz, ao primeiro menininho da segunda geração Barbosa, Lucas nasceu no dia 3 de Janeiro, enchendo ainda mais a família de alegria. Foi aí que dormimos com a pequena Cecília e ela passou a ser minha companheirinha também, vira e mexe ela está aqui ou eu estou lá, tentando ajudar a minha irmã e seu marido, porque não sou mãe, mas meu currículo de tia, me diz que é muito trabalhoso dois bebés em casa, ainda mais quando existe essa diferença de idade. A sorte deles, é que Cecília é muito boazinha, apesar de ser um curisco e não parar um minuto. Manu e Stella também ajudam brincando e aprontando com ela, enquanto todo o cuidado está voltado ao petico Lucas. 

Assim estou dividindo o meu pique, com todas essas minhas riquezas e meu Baby. Ainda tem que sobrar um pouquinho pra passear de vez em quando. 
Do piano e francês estou de férias, o pilates retomei ontem. 

Outro dia falei pro Baby, que me sinto como o celular, carrega e vai perdendo a bateria só de estar ligado, assim como eu, acordo, levanto, então já vai consumindo minha bateria. Se tiver mais atividades naquele dia, a energia vai falhando senão, ela durará mais. Porém infelizmente não temos como marcar o número de carga dessa bateria. Seria bom se fosse assim, começava o dia, se já marcasse 42% a gente já saberia que não podemos abusar, devemos maneirar no ritmo. Então quando chegasse nos 30% era hora de parar e repousar, tentar repor a bateria..... Não nos pegaria de surpresa, não seria ótimo? Já que é assim que me sinto.??? um perfeito celular, e por falar nisso tá acabando a minha  bateria.

Vou deixar vocês por aqui meus queridos!!!! Desejando a todos um 2017 mais leve e cheio de saúde!!! 

Milhões de beijinhos e até mais. 
Fabi 



28 de nov de 2016

AUDIÊNCIA PÚBLICA


Oi queridos tudo belezinha com vocês ?
Na última semana houve em Brasília uma Audiência Pública sobre a importância do diagnóstico precoce e da neuro-reabilitação para os pacientes de esclerose múltipla. 
O debate contou com a participação de representantes da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), da Abrafim (Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional) e da ABN (Academia Brasileira de Neurologia), e de Clarice Alegre Petramale, representante da CONITEC. 

Audiência pública discute a importância de diagnóstico precoce e reabilitação para pacientes de esclerose múltipla
Liderado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o debate contou com a presença de associações médicas e de pacientes e de membros do Governo

"A importância do diagnóstico precoce e da neuro-reabilitação para pacientes de esclerose múltipla foi tema de audiência pública realizada na última quarta-feira, 23 de novembro. O debate, liderado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e pelo deputado federal do PSDB/MG Eduardo Barbosa, contou com a participação de representantes da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), da Abrafim (Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional) e da ABN (Academia Brasileira de Neurologia), e de Clarice Alegre Petramale, representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
A ABEM levou para a audiência pública proposta baseada em consenso firmado em 15 de outubro entre representantes de associações de esclerose múltipla, médicos e profissionais da saúde. A declaração sugere a revisão do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do SUS para o tratamento da doença visando facilitar o diagnóstico precoce e acesso à ressonância magnética, principal exame para detectar a enfermidade. O pleito da associação é de que o prazo do encaminhamento à realização do exame seja de no máximo 30 dias. 
Outro tema discutido foi a necessidade da implementação de programas de neuro-reabilitação nos Centros de Referência de tratamento da esclerose múltipla, defendido também pelo neurologista da ABN Carlos Bernardo Tauil e por Solange Canavarro, Presidente da ABRAFIN. “Inciativas para ampliar o diagnóstico e garantir o tratamento multidisciplinar, em que a neuro-reabilitação é fundamental, é essencial para que o paciente tenha menos sequelas e surtos e possa ter maior produtividade e qualidade de vida”, afirmou Sumaya Caldas Afif, Advogada da ABEM.  A pesquisadora Ana Maria Canzonieri, também da ABEM, reforçou que a manutenção da qualidade de vida do paciente está intimamente ligada à reabilitação, que tem o papel fundamental de ajudar o paciente a compreender e ultrapassar as dificuldades e limitações que a doença causa.
Segundo Eduardo Barbosa, toda discussão em torno do tema é importante para garantir os diretos dos pacientes. “O Parlamento necessita ouvir os especialistas da área, as instituições de governo, bem como os usuários que lidam com o problema, para poder oferecer melhores políticas públicas e discutir de forma qualificada as estratégias de tratamento da patologia e de provimento das condições adequadas a uma melhor qualidade de vida para os pacientes”.
Já Clarice Petramale, representante da Conitec, reforçou que a Comissão continua à disposição para o diálogo e para revisitar e atualizar o PCDT/SUS com o intuito de incorporar novos medicamentos e procedimentos que sejam benéficos para os pacientes, em conformidade ao desenvolvimento científico e tecnológico da área."

Essa mudança no protocolo da EM, é uma das conquistas mais importantes que haverá se caso conseguirmos, afinal aumentar as opções de medicamentos à cada paciente conforme o seu perfil, seria um importante avanço no tratamento. Já que hoje, muitas vezes temos que seguir experimentando remédios que não estão agindo para passar para o mais agressivo. 
Outra questão que resolveria muitos casos da doença, que avançou devido a demora do diagnóstico, seria resolver o problema de deixar a ressonância magnética como um exame acessível à todos e o mais rápido possível. Há casos que a demora é irreversível, dependendo da gravidade do surto. Enfim, essa audiência pública foi muito importante para nós conseguirmos conquistar nossos direitos. 

Bem meus queridos, vamos acompanhar o desenrolar dessa história, fazendo nossa parte que é compartilhando o que está acontecendo e o que nos ajudaria com esse novo protocolo, programas de reabilitação e acessibilidade ao exame. 
Mil beijinhos e até mais. 

Fonte: Suzanne Tanoue

21 de nov de 2016

O COGNITIVO NA ESCLEROSE MÚLTIPLA



Oie amigos tudo bacaninha com vocês ? Comigo está sim tudo bacaninha, tirando o drama que está dando com minhas licenças saúde. 
Bem, recebi algumas mensagens perguntando por que estou tão sumida? Sumi do blog e nunca mais gravei um vídeo pro canal no YouTube.
E quando fui responder, também me perguntei, por que? Por que essa moleza toda? Esse cansaço....
Logo, fui percebendo que tenho uma triste mania de me alto sabotar ou então a coisa não vai bem mesmo. Mas não é bem assim, acho que muitas coisas estão acontecendo esse ano e tudo de uma vez, talvez eu não esteja com tamanha disposição para conseguir levar tudo à diante. 
Eu estive em tratamento para a colite com um antinflamatorio e como vocês sabem, não basta ter a EM aparece uma outra inflamação ou infecção que ficamos só o pó..... Afff é horrível. 
Porém, até agora estou com esperança que foi apenas uma bendita bactéria que peguei e não foi causada pelo gilenya, pois faz uns 15 dias que terminei o tratamento e não estou percebendo nada anormal. 
Depois foi minha mãe que está com uma artrose muito feia nos joelhos e exigindo cuidados. É meu pai que cuida dela, mas temos que ficar em cima, porque com a Cecília aprendendo a andar ela não consegue ficar de repouso e sai   agachando pra pegar a pequena e saio gritando :
 - Mãe, levanta não pode ficar dobrando o joelho. E ela diz que sou brava....rs 
Quando não, estou com as duas sobrinhas a Cecília Petite e Manu de 5 aninhos, fazemos uma farra, cantamos, brincamos, dançamos até .... Mas cansa....rs 
Mas é uma delícia de cansaço. 
Ainda tenho que cumprir com as obrigações, piano, psicóloga, francês e pilates. 
No pilates pude conhecer pessoalmente minha amiga a nossa companheira de luta Cris que havia me procurado porque estava migrando para o gilenya e estava com aquele temor que passamos sempre. Quando a vi fazendo aula de pilates em turma, com uns exercícios super difíceis, achei incrível e me deu vontade de aplaudir. Muito legal ver alguém com o mesmo problema que você, super bem daquele jeito!!! Foi uma motivação para deixar de ser mole nos exercícios....rs 
Agora no francês, é que vou chegar no ponto que quero tratar esse post com vocês. Desde o dia que passei a ter duas horas consecutivas de aula, foi que desanimei e percebi uma queda tremenda no meu desempenho no curso. Je vous explique.....kkkk
Lhes explico, em primeiro lugar percebo nitidamente que consigo prestar atenção e guardar as informações obtidas, nos primeiros 60 minutos de aula, quando o relógio marca 7:15 ( entramos 6:00) noto que me bate um cansaço mental, sinto vontade de espairecer, bem mas está só começando, respiro fundo e tento seguir a explicação da professeur, agora pedindo toda hora pra ela voltar, então digo, pardon j'ai perdi! ....(desculpe, perdi) e ela retorna, as vezes consigo entender de onde parou as vezes me sinto tão " lesada" que finjo que sei do que está falando. E aí no auge da minha falha de concentração, meu cansaço mental, no fim da aula, ela coloca um cd, dvd, ou vídeo com todo mundo falando francês. Francês aquela língua que estudo há anos, assisto mil filmes, vejo a TV francesa, ouço milhares de músicas, e estou ali no curso só ouvindo e falando francês e boom o que eles estão falando? Isso é grego? Ainda se pegar o carro, corro o risco de virar na contramão..... Afff
Mon Dieu, qu'est-ce qui se passe? 
É onde penso nela, na bonitona, na feiosa e sinto o que pode ser esclerosada? Será que é isso? Me lembro da última consulta que tive com o doutorzinho e toquei nesse assunto http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2016/08/ainda-se-sentindo-doente.html?m=1
Sempre que conversamos sobre o déficit cognitivo, ele me diz que existe um teste psiconeurologico em que mede suas perdas exatas causadas pela EM e me pergunta se eu acho que saber se eu estou mais esquecida, menos atenta mais distraída, com falha no pensamento lógico e etc vai me ajudar em alguma coisa? E sempre respondi que não, que isso deve causar uma angústia, uma tristeza profunda desnecessária e ele dizia que é exatamente o que ele como médico acha, só no caso de te ajudar. 
Bem pessoal, estou falando muito disso, porque uma querida amiga aqui de São Carlos descobriu uma psiconeurologista que faz esse teste e ela fez, pelo seu relato, não deve ser muito fácil, pois dependendo da pessoa divide em números de sessões para não comprometer o teste devido a fadiga e gera mesmo um estado de angústia e ansiedade muito grande.  Inclusive começou com um blog bem bacana que deixo aqui o link sobre o assunto http://estoriasdalia.blogspot.com.br/2016/11/avaliacao-neuropsicologica.html?m=1
Contudo, como minhas licenças estão sendo sempre julgadas e pedem pra serem justificadas além do relatório médico, pensei se esse teste ajudaria numa possível aposentadoria, mas pelo que entendi é que na EM já é esperado uma porcentagem de 40% a 70% de déficit cognitivo e o mais comum é exatamente essa lentidão que sinto no raciocínio, para entender uma piada preciso do gabarito.... Affff 
Mas o que importa é que com a Lia ganhei coragem pra enfrentar esse drama que ela chama de fantasma, que sempre foi o meu também. Só que hoje entendo porque na primeira consulta, o doutorzinho foi perguntado qual era meu nível escolar, para possíveis problemas não poder terminar o já começado....affff
Amanhã estarei conversando com um advogado para saber se o que está acontecendo com minhas licenças está correto? Uma vez que a médica explica que a doença é imprevisível, que na última ressonância magnética apresentou nova lesão, na coluna dorsal e estou apresentando déficit cognitivo, perda de memória, problemas de concentração, raciocínio lento. Estão me causando um transtorno enorme, um nervoso desnecessário, muita vertigem e fadiga. 
Poxa vida será que não podemos cuidar da nossa saúde em paz? Esse ano está difícil..... 

Para entender melhor o assunto gostei muito desse texto do Programa BIA da Biogen Idec :

      "Cognição é o ato ou processo de conhecer e a psicologia cognitiva 
       estuda os processos de aprendizagem e de aquisição do conhecimento.
A importância dos problemas, cognitivos e afetivo-emocionais na EM, são a possibilidade de apresentarem um impacto considerável sobre o bem estar da pessoa em várias áreas de sua vida: adaptação familiar, profissional, social e outros que são essenciais na qualidade de vida.Os Déficits Cognitivos (DC) na EM podem mesmo anteceder o diagnóstico da doença, pois os DC em pacientes com EM está intimamente ligados à patologia da doença (processo inflamatório e degenerativos).Alterações cognitivas são muito comuns na EM, estando presentes em 40% a 70% dos pacientes, já presentes em 25% dos casos em fase inicial da doença. Os problemas mais comuns são as dificuldades e deficiências da atenção e da memória e a redução da rapidez e eficiência do processamento de informações. Há também o déficit da atenção sustentada, ou seja, da capacidade de concentração em determinada atividade, especialmente naquelas que requerem também dividir a atenção com diferentes tarefas, ações ou informações simultâneas. De modo similar estão deficientes tanto a memória a curto-prazo (ou seja, memória operacional, que lida com informações simultâneas, na faixa de segundos), como também a memória a longo-prazo (aprendizado de informações e recordação de fatos ocorridos vários minutos, horas ou dias antes).A redução da rapidez no processamento de informações é o déficit cognitivo mais comum na EM, tal como se verifica durante a execução do teste PASAT (que consiste em operar com números dados consecutivamente, somando o número dito a cada 3 segundos (pelo computador) com o último número apresentado, e não com a soma anterior). Os déficits de atenção mantida e dividida, da memória operacional e da rapidez de processamento de informações, prejudicam o funcionamento executivo do paciente, inclusive em tarefas cotidianas.A Avaliação Neuropsicológica é um procedimento que tem por objetivo investigar as funções cognitivas de pacientes, buscando elucidar os distúrbios de atenção, memória e funções executivas, além de alterações cognitivas específicas como capacidade de raciocínio, cálculo, abstração, planejamento, e seus diagnósticos diferenciais.Em atendimento a pacientes diagnosticados com EM, é comum observar as aflições, ansiedade e preocupações quando suas funções cognitivas começam a apresentar falhas, porém estudos recentes nos mostram o quanto uma Avaliação Neuropsicológica realizada nos primeiros sintomas se faz necessário para uma melhor recuperação das funções atingidas.A Reabilitação Cognitiva é um processo terapêutico que visa recuperar ou estimular as habilidades funcionais e cognitivas do homem, ou seja, reconstruir seus instrumento cognitivos.Assim como a visita periódica ao neurologista o atendimento multidisciplinar também tem grande importância para a reabilitação cognitiva. Profissionais como Neuropsicólogo, Psicólogo, Fonoaudiólogo, Fisioterapeuta, Nutricionista e Terapeuta Ocupacionais voltados para um atendimento específico ao problema tem apresentado resultados positivos na reabilitação dos pacientes, melhorando sua saúde física e mental.A EM é uma doença envolta em muitos aspectos neuroquímicos e imunológicos desconhecidos. Além disso torna-se necessário uma conscientização do paciente e de sua família em buscar uma superação das funções comprometidas, evitando o agravamento da doença.Dicas para manter uma boa cognição:- Alimentação saudável, evitar gorduras e açúcares;- Dormir bem, o sono revigora as energias;- Fazer palavras cruzadas, caça palavras, jogo dos sete erros, dama, xadrez e outros jogos para manter sempre uma boa memória;- Ler livros, revistas, jornais. A leitura melhora o vocabulário aumentando as sinapses (comunicação entre um neurônio e outro);- Usar sempre o computador para fazer pesquisas, jogar, conversar com amigos distantes;- Praticar exercícios físicos como caminhada, natação, hidroginástica, respeitando sempre suas limitações. O exercício físico melhora a oxigenação cerebral, sendo bom para o coração e para o corpo.- Evitar bebidas alcoólicas, cigarros e drogas, pois estes vícios proporcionam a morte neuronal prejudicando as cognições;- Fazer novos amigos, conversar, divertir, passear;- Procure sempre estar feliz, pois a felicidade  proporciona uma vida melhor;Texto da Dra Elizabeth Ferreira Guimarães Zenha (CRP: 09/2060). Especialista em Neuropsicologia pela PUC ( Pontifícia Universidade Católica de Goiás)
Trabalha como Neuropsicóloga em consultório particular e no CRIEM (Centro de Reabilitação Investigação e Pesquisa em Esclerose Múltipla), desde maio de 2008, retirado do Programa BIA dos medicamentos Biogen Idec."

Meus amigos muito obrigada por tudo!!!
Mil beijinhos e até mais.....

13 de out de 2016

UM PIANO PARA A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA


Oi meus queridos, como vocês estão ?
Eu estou bem, depois de tanto tempo fora do nosso cantinho, quem me acompanha por aí a fora, como face e instagram sabem que tive que investigar uma inflamação e descobri uma colite no exame de colonoscopia, agora estou tratando-a. 
Mas não é esse o assunto deste post. Estive recebendo algumas mensagens de pessoas que têm a EM e que tocavam piano e com a doença acabaram abandonando. 
Não sei se vocês se lembram do post de novembro de 2015 onde contei minha história com esse instrumento http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2015/11/o-piano-na-esclerose-multipla.html?m=1
além de contar sobre o benefício da música.
Bem, entre chuvas e tempestades, eis que as aulas de piano permaneceram. Estou há mais de um ano, aprendendo a tocar. Tenho consciência que pelo tempo poderia estar mais avançada. Porém, os perrengues da vida muitas vezes me afastam do que gosto de fazer.
Desde pequena sempre soube que é um instrumento muito caro para se ter em casa, principalmente se não sabe tocar. Hoje acredito que seria um investimento na saúde, além de uma maneira de  prazer, porque acho uma delícia  essa atividade. 
Até agora nesse ano tive a delicadeza e a amizade da minha professora, amiga, prima que me ajudou, primeiramente com um teclado pequeno e agora com o apoio e carinho de uma amiga e aluna dela, com um teclado maior posso treinar as belas músicas que vamos lendo e aprendendo durante o curso. 
Minha amiga querida e professora tem uma grande preocupação em me orientar quanto os benefícios do aprendizado do piano na EM e passa exercícios para fortalecer a musculatura dos braços, da mão e dos dedos. 
Na minha última consulta, meu doutorzinho me explicou que a leitura de uma partitura ao tocar o piano, ajuda muito o nosso cognitivo e o movimento do braço para conseguir fazer tocar uma tecla, nos fortalece os músculos e ganhamos força. 
Por isso, minha professora me inscreveu num projeto para angariar fundos para compra de um piano, pois o teclado que seria um instrumento mais barato, apesar de caro, não servirá para o trabalho de fortalecimento dos músculos, uma vez que as teclas são leves e apenas os dedos se movimentam para tirar o som. 
O projeto é uma doação de qualquer valor, criado com intuito de promover o desenvolvimento cognitivo e motor, além de ser um sonho de infância. 
https://www.catarse.me/um_piano_para_fabiana_eec9?ref=facebook&utm_source=facebook.com&utm_medium=social&utm_campaign=project_share_insights
Peço a vocês amigos se puderem me ajudar a realizar esse sonho com qualquer valor e se puderem compartilhar o projeto ficarei muito grata.

Mil beijinhos e até mais..... 

PS : IMAGEM : FOTO TIRADA NO RECITAL DE INVERNO 2016 



26 de ago de 2016




Oi gente querida tudo tranquilinho com vocês ? Comigo nao vai nada tranquilo. Muito pelo o contrario, tudo bem agitado.
Bem mas vamos por partes, para voces entenderem a minha saga. Ja havia contado sobre o dia da ressonancia, o quadro de infeccao respiratoria, como gripe, rinite ou sinusite, antibiotico e diarreia. Entao, logo que terminei o medicamento realmente a diarreia cessou por alguns dias e meu intestino funcionou como nunca havia funcionado antes.
Nesse mesmo momento chegou o dia de ir ao meu doutorzinho, finalmente poder saber como vai a minha companheira diaria. Logo que chegamos, ele foi perguntando como eu estou e o que ando sentindo, como de praxe alguns dias antes anoto tudo isso no meu celular e abro na sua frente e começo com o questionamento e ele anota tudo em silencio e depois diz : - Entao, vamos la? Posso te examinar? E vou contar para voces que esse exame clinico foi especifico para as minhas queixas, portanto fez certos exames que nunca havia feito.
Havia reclamado daquelas pulsacoes que sinto no corpo, parecendo que os musculos irao sair, principalmente em situacoes que percebo que estou mais fraca, por isso testou a rigidez dos meus musculos. Concluiu que nao chega a ser espasticidade, mas como por conta da EM temos os reflexos mais intensos, os musculos podem ter movimentos involuntarios devido as nossas lesoes neurologicas.
Doutorzinho tem uma grande preocupacao com nosso emocional, o que admiro muito nele, pois existe a preocupacao da doenca psicossomatica, que aumenta os batimentos cardíacos, da dor no peito e palpitações, tremores, suor excessivo, boca seca, dor no estômago, náuseas, dor nas costas, respiração rápida. Além destes sintomas, os pacientes com doenças psicossomáticas também podem apresentar piora dos sintomas de doenças crônicas, como esclerose multipla, problemas de estômago ou hipertensão arterial, especialmente durante episódios de estresse ou ansiedade.
Nessa situacao, acredito que ele evite a parte tecnica da coisa, que depois a Dra Roberta Zago meu anjo em Sao carlos me explicou,  
frequentemente ocorrem clônus (uma série de contrações musculares involuntárias rápidas) e exagero dos reflexos profundos. O indivíduo afetado pode ter qualquer grau de comprometimento, que vai desde um leve distúrbio do movimento até uma desordem grave. As desordens mais leves podem afetar movimentos como correr ou subir escadas, por exemplo, e as mais graves resultam em perda mais completa das funções musculares.
Bem, continuando, me queixei de sentir muita vertigem e uma sensacao de estar em movimento quando na verdade estou parada. Dei o exemplo do carro: - Dr. eu nao era assim, mas nessa viagem para vir para ca, quando o carro parava no posto, eu ficava tao zonza e sentia que parecia que estava em movimento muito esquisito. 
Ainda comentei: - No elevador do ap dos meus pais sempre sinto tontura, so que quase sempre no de servico, nunca quando uso o elevador social.
E a conclusao dele foi surpreendente, tanto para mim quanto para ele! Confesso a voces que antes de achar surpreendente, achei na verdade uma merda, um desanimo total.
Bem estou falando de que no exame de sensiblidade com o diapazão ele notou que meu cerebro demora alguns segundos para entender o que esta acontecendo. O carro para e o lerdo do meu sistema nervoso nao percebe, entao eu fico com aquela sensacao "gostosa" que estou em movimento.
Pelo menos agora entendo que nao é frescura quando saimos todos do elevador da casa da minha mae, disse a ele.
E o Baby completou: - Por isso que quando fazemos uma viagem mais longa, por exemplo de aviao, doze horas, ela precisa de um dia inteiro para descansar. Chega passando muito mal.
- Nossa imagino, coitada, é horrivel. Disse meu doutorzinho.
Depois até fiquei encanada de perguntar da parte cognitiva, mas comentei que andava notando dificuldade de concentracao, memoria, raciocionio lento, mas acredito que ele nem tinha mais nada a responder, se o treco demora pra entender que ta parado, imagina o resto. Mesmo assim falei e demos risadas: - Dr. noto meu raciocinio lento nas aulas de frances, mas na de piano nem tanto.
- Mas voce ta tocando piano, lendo a partitura e tocando? Ou é assim nota SOL olha pro piano e procura SOL cade a nota? rs
- Afff Dr. nao ne, ja toquei em duas apresentacoes ta?
- Ah, que bom!
- Mas costumo dizer, o Cris (Baby) me conta uma piada e depois tem que me dar o gabarito....rs
- E mesmo por causa daquela lesao no corpo caloso? 
- Exatamente.
E quando fui dizer da falha de memoria, da dificuldade as vezes de ter uma conversa normal, porque me faltam vocabulário na hora ele me perguntou como era a nossa vida social se nós temos amigos e o que a gente fazia com eles.
Nisso respondemos que saímos para jantar e ele perguntou se eu não consigo conversar com meus amigos nessas horas ?
E eu quase respondi, ah aí é fácil, comendo, tomando um vinhozinho e assuntos cotidianos, é fácil.....rs 
Mas eu respondi, que sim, com certeza. 
Aí ele perguntou, quando foi a última vez que que assisti um filme? E coincidentemente tinha sido naquela madrugada no hotel. Então me pediu para contar sobre o filme. 
-Como chamava o filme ? 
E eu deitada na maca de examinar:
- Australia.
- É bom o filme? Nunca assisti esse.
- Ah Dr. é legalzinho, mas esperava mais....é sobre a história da colonização inglesa sobre a Austrália e a extinção dos aborígenes.....blá blá blá 
Fez ali em alguns minutos um pequeno teste cognitivo. E eu depois lhe disse que consigo prestar mais atenção quando estou mais descansada e menos pressionada....rs 
Enfim, chegou a hora das ressonâncias magnéticas, encéfalo, cervical e torácica, doutorzinho as olha minuciosamente na luz e diz não ter nada de novo e nenhuma com contraste, sem atividade da doença. Graças a Deus!!!
Então eu lhe pergunto :
- Dr. mas e a perda do volume cerebral ? Estou tendo?
- Deixa eu ler o laudo.
Após ler:
- Eles não colocaram no laudo, mas tem sim. Uma perda cerebral, mas é menor do que se é esperado na esclerose múltipla. 
Depois que já tínhamos discutido os assuntos mais  sérios para mim, perguntei:
- Dr. Gabbai gostaria que o senhor me esclarecesse uma coisa sobre esse tratamento que estão me mandando o tempo todo falando que é milagroso!
- Qual tratamento? 
- O transplante de células tronco feito no Canadá ? Outra dúvida que tenho, é diferente desse que fazemos aqui, em Ribeirão por exemplo? Ele respondeu preocupado.
- Esse tratamento não serve pra você. Não é o seu caso. 
- Ah não, eu sei. Digo à ele. 
- Mas não, não há nenhuma diferença, é igualzinho o que fazemos aqui.
- E sobre tratamento dermatológico ? Há alguma restrição com algum tipo de tratamento para a pele? 
- BOTOX! Só botox que não pode! O resto está liberado! 
- Ahhh então vou mesmo ficar enrugada? E ele como o Cavalheiro que é:
- Ela não tem espelho em casa Cristiano ? Que rugas ? 
Mas ele não vale.....kkkk
- E o tratamento com a cannabis Dr,? Pedi pro Baby perguntar pra mim....
- Ah esse é para quem tem sintomas de espasticidade.
E eu com uma carinha de decepcionada disse:
- E eu não tenho né Dr?
- Não, você não tem. Mas, Eu não posso prescrever, mas nada a impede de puxar um fuminho, o efeito será o mesmo!!! rsrsrs 
- E vi meu doutorzinho, aquele senhor sério, cavalheiro, expert em neurologia, falando bem da Maria Joana !!!! Kkkkk 
Demos risada !
Confesso que no fim daquela consulta que havia sido um tanto pesada, porque você sabe que a EM é progressiva. Porém, sem surtos, nada de incapacidades aparentes, você percebe que sim, a Bonitona está evoluindo e deve ser por isso que estou me sentindo tão facilmente cansada, com dores que eram inexistentes por exemplo. 
Agora o que mais me chateou  é que foi ao sair da consulta e pegar a estrada, notei que minha desinteria voltou. 
Tive que usar o banheiro na estrada mesmo, numa situação muito chata e nos próximos dias que seguiram, toda vez que ia ao banheiro, notava um espécie de muco marrom. 
Gente, comecei a ficar tão assustada e comecei observar as fezes, elas tinham a sua volta um treco branco..... Argh 
Bem, conversei com a gastro que me acompanha e acompanhou até agora que suspeitou de colite. 
Uma semana depois, consegui passar por uma consulta então me passou um outro antibiótico para o infecção intestinal e depois um probiotico para regular o intestino.
Não sei mas acho que estou sentindo na pele o Gilenya ser um imunossupressor apesar de haver uma grande briga por conta disso. Porém, fazemos hemogramas mensais no início do tratamento por controle e depois passa a ser trimestral, pois temos leucopenia ( perda de leucócitos) e linfopenia ( queda dos linfócitos ) que são os glóbulos brancos do nosso sangue e fazem parte do sistema de defesa do nosso organismo. No caso das doenças autoimunes defesas e ataques.... 
Ou seja, com esse efeito que o fingolimode provoca, e é o esperado, ele é um imunossupressor que suprime nossas defesas além dos ataques. 
Estou há exatamente 2 meses sentindo ele despencar.
Primeiro começou com tosse, nariz pingando, dor de cabeça e aí foi o primeiro antibiótico. Depois com diarreia mais de dez dias, com dores abdominais e muco, então foi meu segundo antibiótico. Desde então uma fraqueza, um cansaço que não passa, hormônios descontrolados, vertigem que vai e que vem, o nariz que não parou de pingar e minha rotina que mudou. 
Será que é mais difícil se curar tomando um imunossupressor ? Ou é só coincidência ? 
Eu não posso reclamar, ele se mostrou eficaz nesse último exame de ressonância magnética, porém não é essa mil maravilhas que as pessoas pensam, e que pedem pelo amor de Deus pra trocar de medicamento. 
Costumo dizer que se o seu medicamento está indo bem para você, controlando a sua EM, não piorando suas limitações, pense muito bem em mudar, porque pra uma pessoa que em quase 40 anos nunca tinha pego uma gripe, já pegou duas, é porque a bagaça é potente....rs 
Ah sobre o botox, a Dra Roberta ficou curiosa quanto a proibição dele, porque pode ser por dois motivos o primeiro que foi o que minha dermatologista para estética me disse , o botox é uma toxina que vai atravessar o cérebro e a medula espinhal podendo assim causar alguma novidade na EM e em segundo é porque o botox está sendo muito usado e com ótimos resultados em casos piores de espasticidade, porém nas pessoas que já utilizaram a toxina botulínica, não fará efeito de melhora. Por isso migas da EM, pensem muito bem em se arriscarem em esticar as ruguinhas....rs
Bem meus queridos, não vou mais ficar alongando com a minha saga. Terminei sábado o antibiótico e ainda estou sentindo aquela canseira e um pouco de vertigem!!! 
Mas hoje pelo menos consegui terminar esse post e treinar o piano que tinha dias que sentava lá e não dava pra tocar que as teclas estavam rodopiando.... Afff 

Mandarei notícias !!!
Amanhã nosso dia de conscientizar sobre a EM. 

Mil beijinhos e até mais. 




Qualidade Vivida

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