19 de jun. de 2020

A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA NA QUARENTENA




Oiê meus amorxs, espero que estejam bem em meio a essa loucura que estamos vivendo com a circulação do coronavírus e todo o resto. 
Comigo está tudo bem, tem dias que estou melhor e tem dias que não estou tão bem assim. Mesmo assim, posso dizer que estou bem, pois como disse minha psicóloga : “É nessas horas que temos que focar nas coisas boas que temos.” Ou seja, todos da família estão bem, estão mantendo isolamento, se protegendo. Aqueles que podem, estão trabalhando em casa, os que não, estão dobrando os cuidados. Mesmo a essa crise econômica, temos uns aos outros para nos ajudar. E por aí focar o pensamento pro lado positivo. 
Porque se a gente for pensar em desenhar sobre o assunto, desenharemos um mundo invadido por um inimigo invisível e esse sendo onipresente, estando em todos os lugares ao mesmo tempo. 
Bem meus amorex, assim imagino esse momento que estamos vivendo, quando na terapia ela me diz:
" Esse momento que estamos vivendo, aonde ninguém estava preparado e as notícias acontecem em tempo real, a cada dia muda alguma coisa é o que nos deixa com esse sentimento de incerteza muito grande e gera um desequilíbrio dos  nossos sentimentos. A cada nova medida anunciada, existe uma nova adaptação." 
Quando ela me diz isso, eu sempre completo: " De novo não é Débora? Quando essa pandemia chegou no país, eu disse ao Baby : “ Agora vocês vão sentir na pele o que nós sentimos, quando tivemos o diagnóstico de uma doença complexa, que se manifesta e segue de formas diferentes a cada pessoa, que não tem cura, que exige tratamento e cuidados específicos, em cada caso. E o mais semelhante, exige adaptação e mudanças nos hábitos da população ". E ainda termino a conversa, lhe dizendo que acredito que pra nós, esclerosados essa Pandemia seja ainda pior, porque afinal vamos passar pela 2ª vez por todo esse processo, de doença, aceitação e imprevisibilidade. 
Claro que no início, as recomendações foram mais duras, devido a falta de conhecimento sobre esse inimigo que está tirando o sossego do mundo por pelo menos 6 meses. E ainda assim, não se tem muita certeza sobre o seu comportamento. A ciência mundial está empenhada em combater o “inimigo”, seja na forma de tratá-lo ou mais a fundo de extermina lo através de uma vacina. 

Bem, não sei como anda a vida de vocês. Faz algum tempo que dei uma sumidinha, pois tive que fazer atualizações aqui no nosso cantinho que estava num modelo antigo de blogs. Infelizmente, não sei o que aconteceu, mas não estou conseguindo receber e-mails de notificação quando há um novo comentário, isso me deixou muito chateada, porque as vezes entro no blog e não tem nenhum comentário. Então de repente, surge um ou outro e quando vou ver já passou muito tempo. 
Tentarei entrar mais uma vez em contato com o pessoal de suporte, que me ajudou bastante na atualização do blog. 
Bom, não é sobre isso que vim até aqui falar com vocês. 
Gostaria de falar sobre o que a quarentena, o isolamento ou melhor, esse momento atípico que estamos vivendo nos modificou? 
Bom, estou sentindo que em 2020 fui transportada para um universo paralelo. Tenho a impressão, que estou no roteiro daqueles filmes que assistimos a vida real passar pela TV enquanto o personagem principal acredita estar nesse mesmo mundo, enquanto na verdade ele é um mero telespectador. 

Desde o dia em que enviei os resultados dos meus exames de sangue para o meu Doutorzinho, ele me passou as seguintes orientações, como disse no post anterior: 
"Seus exames estão dentro do esperado para quem recebe sua medicação Gilenya .
Por usar um imunossupressor você está em grupo de risco e deve seguir todas as instruções de higiene das mãos e evitar ao máximo aglomerados humanos. No seu caso não vale o risco de ir a cinemas, teatros ou mesmo restaurantes durante os próximos 30 dias. Pode sair na rua e vá ao supermercado bem cedo pela manhã quando estiver ainda vazio. Coloque máscara em qualquer adulto da sua família que Vc entrar em contato se ele(a) estiver tossindo ou com febre. Você não precisa usar máscara." 
O que quero mostrar com essas recomendações, é que elas foram feitas em 15 de março e a partir desse dia a situação só se agravou. Tanto no Estado de São Paulo, quanto no Brasil inteiro. 
 São Carlos, cidade que resido, hoje está com mais de 353 casos confirmados e 10 óbitos. Ou seja, modifiquei tudo em minha vida. Ficando 93 dias em casa, o tempo passa rápido, não consigo me encontrar no calendário, não sei direito o dia que estamos hoje. Porém, pelo cenário e os personagens serem diariamente todos iguais, é difícil até de se lembrar o que fiz no dia de ontem? O que pra quem faz diário até hoje, dificulta bastante. Ah corona, a peste do século XXI. 

Como vocês devem se lembrar, me aposentei em 2017, com a seguinte "promessa" ao meu Doutorzinho, ao meu anjo em forma de neuro a Dra Roberta e minha psicóloga na época, a Ana, que mesmo aposentada, eu teria as minhas obrigações, as minhas responsabilidades e minhas atividades. E a promessa que fiz a mim mesma, é que eu teria que fazer todas as minhas obrigações, fora de casa. Eu deveria ter uma rotina semanal, com meus horários todos fora de casa, para que eu precisasse ter um horário para acordar, almoçar, me arrumar, sair de casa, dirigir e manter minha vida ativa. Esse sempre foi o objetivo. 
E então, veio a pandemia, onde toda ou qualquer recomendação, é para não sair na rua, somente em extrema necessidade e se possível, o melhor é ficar em casa. 
Foi aí que comecei a ressignificar toda a minha vida nesse universo paralelo. Sempre fui uma pessoa que usava o celular para fins objetivos. Alguns minutos para ver Facebook e Instagram, postar nos meus perfis de preferência. Conversar com alguém pelo WhatsApp, ouvir música e escrever meus textos, basicamente era pra isso. 
De um dia para o outro, a minha vida ficou dependendo dessa máquina que nunca consegui dar tamanha atenção. Nunca fui de conversar com alguém e ao mesmo tempo mexer no celular. Nem de ficar usando o celular ao mesmo tempo que está discorrendo um diálogo. Aliás tenho pavor desse tipo de coisa. 
Agora tive que aprender, a ter aulas de Pilates via internet, aula de piano em vídeo aula e também fazer a minha sessão de terapia com a psicoterapeuta online. 
Nas minhas atividades de rotina, sem dúvida notei muito diferença, começando pelo Pilates, que até comentei com a fisio que me acompanha há anos, acho as aulas mais cansativas porque somos nós que fazemos todo o exercício sem a ajuda dos aparelhos e das molas. Porém, parece que nos aparelhos percebo um fortalecimento maior nos exercícios, agora tenho impressão que minhas pernas estão ficando mais fracas. 
Já no piano, sinto bem menos pressão a ter aula a distância. Porém, no meu caso, também mudei de professora o que facilitou ainda mais com um método bem diferente do que estava acostumada. 
E o que mais eu tinha receio, que era a terapia, estou gostando bastante. A minha psicóloga comentou comigo que se sente mais cansada nos atendimentos online. Eu imagino o motivo e acredito que é pelo motivo que gostei até mais. Tive a impressão, de que quando estamos no consultório, qualquer coisa nos dispersa e não aprofundamos o assunto. Já na tela, sou eu e ela e o silêncio, eu devo expor o assunto e ela deve prestar muita atenção para nós falarmos a respeito. Ela já me mostrou muitos pontos relevantes que eu não estava enxergando. Inclusive ajudando muito a passar por esse momento tão difícil que estamos vivenciando. 
Sempre gostei muito de assistir filmes e nunca tive o hábito de acompanhar séries, apesar de ter a assinatura do Netflix há anos. Nesse momento de introspecção, aprendi a assistir a séries e já “matei” algumas delas. 
Filmes franceses que sempre amei, estou aproveitando o presente do Festival Varilux em casa e matando minha sede de um pouco de cultura francesa. Quando não me jogo nas Lives para me informar com a Dra Raquel Vassão ou para me divertir e me emocionar com a cantora Teresa Cristina. 

Vocês que me acompanham há tantos anos, sabem da minha adoração por escrever. Nesses dias de distanciamento social, conheci o escritor pernambucano Álvaro Filho que está em Lisboa inovando durante a quarentena, escrevendo um livro ao vivo o admirando, entrei em contato com ele que me  incentivou a escrever e me disse: “Escrever é resistir!”,  assim sigo resistindo !

Além de ser uma situação difícil, um tanto que desesperadora na maioria das vezes essa que estamos vivenciando, podemos fazer o exercício de olhar pra dentro de você mesmo, se ouvir, escutar os seus pensamentos, fazer silêncio e valorizar cada minuto único que temos na vida. Acredito que essa é uma outra semelhança entre em quem está se precavendo do covid 19 e quem tem EM, enxergamos a vida com outros olhos. 

Bem meus amados amorex, vou deixando vocês por aqui pra não se cansarem tanto.
Continuem se cuidando, não relaxem na flexibilização da quarentena, se puderem se mantenham em casa e pra quem não viu ainda, tem orientações importantes no insta @avidacomesclerosemultipla_ofic 

Milhões de beijinhos a distância

 Saudades... 

Fabi 

31 de mar. de 2020

ADAPTAR, RESIGNIFICAR E INICIAR


Oie amorex como vocês estão? Imagino que todos devam estar apreensivos com essa nova situação que estamos enfrentando, uma pandemia de um novo vírus. 
O cenário em que hoje o mundo se encontra só vi em filmes e está tão ou mais assustador que nas telonas. 
Me lembro da primeira vez que ouvi falar nesse raio desse novo Coronavírus, foi na noite de Ano Novo, estava me arrumando pra ir celebrar com a família, quando me deparei com um vídeo no YouTube de um chinês desesperado pedindo para que aquele vídeo fosse compartilhado para o mundo, para que todos soubessem o que estava acontecendo por lá. Como o governo chinês é totalmente autoritário, a população não tem livre acesso a internet e o rapaz estava aterrorizado e desesperado pedindo ajuda, porque o caos estava instalado em Wuhan e as pessoas estavam morrendo. 
No vídeo ele explicava que a transmissão do novo Coronavírus começou a alastrar porque as pessoas entraram em pânico e se aglomeraram nos hospitais para saber se tinham contraído ou não então, elas pegavam o vírus e contraiam a Covid 19, assim foi se espalhando, até o momento que não havia mais como atender a tantos infectados e as pessoas morreram sem atendimento. 
Bem, estou contando como foi a primeira informação que tive desse que agora não paramos de ouvir falar nos meios de comunicação. Mas, confesso para vocês amorex que minha ignorância foi tão grande que não imaginei que íamos estar nesse exato momento, após 3 meses que assisti ao socorro do chinês, vivenciando aquele mesmo momento que ele descreveu. Por enquanto, não estão noticiando sobre falta de atendimento médico, hospitalar. Porém, o que me deixa muito apreensiva ou melhor dizendo " me borrando de medo" é saber que estamos sendo governados por um ser totalmente alheio aos interesses do povo, ou seja, não está se importando e ainda diz ser exagero as medidas de precaução quanto ao isolamento social e quarentena. Enquanto, o mundo inteiro está nos avisando para não cometer os mesmos erros dos países que entraram numa situação caótica, o nosso dirigente a chamando de gripezinha. Como não entrar em pânico? 
Estou esperando que alguém tenha a devida consciência no meio dessa equipe de desgovernados, que diga a esse senhor que ele deve se calar e agir para combater a proliferação do vírus, o Brasil é um país grande, deve-se tomar medidas rápidas senão a população será diminuída   pela Covid19. 
Aqui em São Carlos, o prefeito está tomando as providências, primeiro fechou as escolas municipais e com isso as universidades federais e estaduais pararam, agora decretou o fechamento do comércio por mais de 1 mês. 
Euzinha, enviei um e-mail ao meu Doutorzinho esses dias antes dessas enxurradas de informações, lhe perguntando se havia alguma recomendação para mim, por fazer uso do fingolimode que é um imunossupressor, frente ao cenário do Coronavírus. E ele me respondeu: 
"Por usar um imunossupressor você está em grupo de risco e deve seguir todas as instruções de higiene das mãos e evitar ao máximo aglomerados humanos. No seu caso não vale o risco de ir a cinemas, teatros ou mesmo restaurantes durante os próximos 30 dias. Pode sair na rua e vá ao supermercado bem cedo pela manhã quando estiver ainda vazio. Coloque máscara em qualquer adulto da sua família que Vc entrar em contato se ele(a) estiver tossindo ou com febre. Vc não precisa usar máscara." 
Isso foi há mais de 10 dias, não estávamos ainda em quarentena nem isolamento social, porém foi quando eu comecei o meu, em vista das notícias a cada momento se modificando, achei mais prudente começar o meu recolhimento, só não sabia que dias depois eu ia desenvolver um forte resfriado que me deixou prostrada a semana inteira, espirrando, tossindo, assoando o nariz e mole, muito mole. 
Naquele mesmo fim de semana, Baby tinha um evento em Campinas, o governador do Estado de São Paulo estava na TV decretando que fechassem as escolas estaduais e cancelassem eventos na cidade de SP e nós estávamos na casa da minha irmã, eu fiquei muito aflita com a situação, só que mesmo eu ficando aflita de nada adiantou, ele foi do mesmo jeito e por ele ter tido contato com outras pessoas, nós precisamos evitar maiores contatos em casa e eu devo isolar meus utensílios de cozinha e banheiro higienizando separadamente. 
Ahh meus amigos queridos, não sei vocês, mas eu estou com uma sensação de estar dentro de um filme, com tantas restrições sendo bombardeadas o dia inteiro. Ai de repente, a sensação é que na verdade é um sonho e em algum momento vou despertar e tudo voltará ao normal. 
Só que então, eu acordo e está tudo do mesmo jeito, boletins da cidade chegando pra informar quantos são os casos suspeitos em internação, nº confirmado, caso suspeito em isolamento domiciliar, nºs descartados, os números de óbitos na Itália, a comparação do Brasil com outros países e por aí vai. Não é um pesadelo, é a nossa realidade e vamos ter que aprender com ela.
 Não será fácil, com certeza sairemos mais fortes dessa "tempestade". 
Estamos tentando adaptar nossas vidas dentro de casa. Nós que temos a EM como companheira, somos acostumados a nos recolher, parar o que estávamos fazendo. Muitas vezes por estar em surto, outras,  pela doença estar exacerbada e seus sintomas ficarem aflorados, ficamos de molho em casa por dias, até por meses. Porém, agora o momento é bem diferente, nós estamos bem, é o mundo que está doente. Sair de casa, colocar o nariz pra fora está perigoso, muitas pessoas podem estar com o corona vírus e não demonstrar nenhum tipo de sintomas, assim  podendo transmiti-lo com maior facilidade. Por esse vírus estar se mostrando que contagia um grupo de pessoas rapidamente, as medidas adotadas por nossos governantes de fazermos quarentena, fechar o comércio e cancelar eventos grandes para evitar aglomerações é o melhor procedimento adotado. 
Desde o início desse bum de informações, nos mostrando a gravidade do aparecimento do novo Corona vírus pelo mundo e a disseminação da Covid 19 em pessoas de todas as faixas etárias me alertou para uma realidade que já vivencio desde o final de 2014, que foi quando fiz a primeira dose do Gilenya ( fingolimode) e o Dr Rodrigo Thomaz me orientou : " Bem, agora você vai iniciar um medicamento que age diferente no organismo como era o Copaxone, com esse você vai precisar tomar todos aqueles antigos cuidados, como ouvir os conselhos da vovó. Levar um casaco ao sair de casa, não tomar sereno, evitar choque térmico de temperatura, lavar bem as mãos, viver num local arejado e evitar ficar perto de pessoas com virose se possível. Então, pensei : " Se já vivo com  essas preocupações por causa de um imonossupressor, uso máscaras em locais com muitas pessoas doentes, saio de casa com tudo pensado, imaginem agora, com um vírus altamente contagioso, onde não temos a maioria das vezes pessoas imunizadas na população, se nós esclerosados e imunossuprimidos teremos sossego? Um pouco de paz? De menos encanação ? 
Sinceramente, sem querer ser pessimista, porque sou bem otimista, acho que não. A vacina irá surgir, porém se surgir a chance dela ser com o vírus morto que podemos tomar, ainda será menor. Portanto, o melhor caminho ainda é ficar em distanciamento social e evitar sair de casa, lavar muito bem as mãos e usar o álcool em gel. 
Assistindo ao roda viva com o cientista, biólogo Atila Iamarino ontem, podemos ter uma ideia mais verdadeira do que será o mundo pós Pandemia do novo Corona vírus e ele será um tanto diferente. 
Acredito que será diferente no sentido de que vamos ter que estender essa preocupação, esses cuidados que temos que ter conosco diariamente, ao outro, a nossa família, aos nossos amigos, aos nossos vizinhos, as pessoas da nossa comunidade. 
Chegou o momento de olharmos para o todo, para o mundo cuidando do mundo. Todos por uma única causa ! 
Saúde para o mundo !

9 de jan. de 2020

USANDO A REDE A NOSSO FAVOR


Oie meus amorex, quantas saudades estou de vocês. Espero imensamente que estejam bem.
Vocês devem ter percebido minha ausência no nosso cantinho, tenho usado bastante o insta @avidacomesclerosemultipla_ofic pra mostrar um pouco do dia a dia da minha vida com esclerose múltipla. Lá coloco imagens que são registradas em momentos diferentes, íntimos da minha vida, com meus amigos, meus familiares. Só que, confesso a vocês que após 10 anos de blog, não consigo achar que uma ferramenta substitua a outra, na verdade sou da opinião que cada uma delas tem as suas particularidades e que podemos junta-las para nos ajudar a transmitir a nossa mensagem. 
Temos consciência que nossa população ainda é carente de informações, na saúde básica, imagina só quando falamos em alguma enfermidade especifica e por não ser tão abrangente, ainda considerada rara, como é o caso da EM. 
Sem falar da falta de oportunidade que cada região se encontra quando o assunto é saúde. Nessas horas é que devemos fortalecer a Importância da existência das associações que se articulam para proporcionar informações, melhoria na qualidade de vida, encontros, entretenimentos, acolhimento para o paciente. 
O blog A vida com esclerose múltipla, nasceu dessa vontade, de segurar na mão, de pegar no colo, talvez de poder cuidar do outro, que assim como eu, estava passando pelas mesmas coisas. Não foi assim tão simples como parece, após o diagnóstico em 2007 tive um momento muito particular, já estava sem enxergar por causa da neurite óptica e quando parecia melhorar, tive outra no mesmo olho. Como vocês já sabem, ao mesmo tempo estava ingressando como professora efetiva em Piracicaba e foi uma loucura, afastamentos e transtornos no ambiente profissional por muito tempo.
No meio de tudo isso, comecei a aprender com meus erros e acertos, a me observar muiiiiiito e me senti apta a dizer aos outros o que se passava comigo, que podia acontecer com eles ou não as mesmas sensações, ou seja, sintomas. Foi aí que nasceu esse meu primeiro filhote. 
E sem nenhuma expectativa, comecei a conhecer os amigos que a EM me deu até hoje e vejo o quanto de chão se passou. 
Em todo esse tempo, vi muitas amigxs namorarem, se formarem, casarem, terem seus primeiros filhos, outras terem mais filhos, trabalharem, se aposentarem e o principal viverem, contornando as adversidades da vida mas, seguindo. 
Em 2015 nasceu o projeto no Instagram e logo em seguida o canal no YouTube, nenhum desses canais foram feitos pra competir ou ganhar mais likes por aí, sempre foi pensando em contribuir com o que vivi e vivo até hoje. 
Vocês devem estar se perguntando, porque estou contando toda a trajetória de A Vida Com Esclerose Múltipla? É que gostaria de contar a vocês que após a minha estréia na vida virtual, me sinto pronta a seguir o caminho que me realiza até hoje, que é estar aqui falando dessas descobertas, desses sentimentos e sempre ouvindo vocês e se possível podendo acolher, orientar com um pouco da minha experiência, por sempre estar dentro do assunto com os profissionais da saúde e claro com muito cuidado e carinho. Me sinto lisonjeada com o carinho que recebo em troca a cada mensagem, ao feedback de vocês para me agradecer por algo que foram vocês mesmo que conquistaram, eu apenas estava aqui para incentivar, descobrirmos o jeito mais certo. 
Eu vou completar 13 anos de EM em fevereiro, tenho 43 de vida, professora readaptada aposentada, fui estudar piano com 39 anos, depois de sempre ouvir que depois de adulta é muito difícil aprender um instrumento, antes disso me meti a estudar francês, pois era algo que sempre quis fazer e nunca dava, por falta de tempo, de grana e objetivo. 
O mesmo acontecia com a terapia e a EM veio para resignificar minha vida e mudar tudo isso, hoje o que mais prezo é fazer tudo pelo meu bem estar, agregando as coisas que me farão bem a saúde e ainda me sobra muita vontade de fazer coisas novas e diferentes. 
Quem me conhece sabe que tive que aprender a gostar de exercício físico e ter diciplina pra não ficar sem. 
Sou uma adoradora de arte no geral, amo filmes, músicas, fotografias, pinturas e o que transmite emoção. 
Apesar de ter uma certa resistência a me deslocar por aí, tenho cansaço só de pensar em tudo que acarreta uma saidinha da rotina, amo viajar! Conhecer novas paisagens, línguas, culturas, histórias, pessoas e muito mais. 

Hoje estou retomando os posts aqui, os vídeos no canal do YouTube e vamos caminhar em frente, sempre juntxs! 


2020 mil beijinhos cheios de muita saúde, alegrias e

Até breve amorex... 

Obs: Podem mandar sugestões de assuntos para postagens.

5 de nov. de 2019

ESCLEROSE MÚLTIPLA E A PERDA DE VOLUME CEREBRAL


Oiê meus amorxs tudo bem com vocês? Estão como eu aqui em São Carlos, sofrendo com o mega calor?
Espero que estejam bem apesar do calorão. 
Bem mesmo, é difícil da gente se sentir, com a temperatura acima dos 30 graus, tem dias melhores e outros nem tanto. 
Eu estou bem, com muitas saudades de estar aqui no nosso cantinho, onde comecei toda a minha história de A Vida com Esclerose Múltipla e fiz diversas amizades que algumas perduram até hoje e outras infelizmente perdi o contato. 
Bem, a vida por aqui anda em transformação, agora no momento, estou  curtindo a saída do Baby do restaurante. Como vocês sabem, a vida dele de "chef de cuisine" virou a minha de pernas pro ar, agora estou  tendo que desvirar, confesso que é muito mais simples e menos cansativo. 
A minha bela e companheira EM está quietinha, estável. Setembro fiz minha última Ressonância e tudo está sem novidade. Grace à Dieu ! 
Passei pela consulta com a Dra Roberta, meu anjo em forma de neurologista e  no exame clínico também não houve nenhuma alteração. 
Nas últimas ressonâncias magnéticas  vieram com a tão temível "perda de volume cerebral", deve ter uns dois ou três anos que começou aparecer nos laudos, me lembro que na última consulta com o Doutorzinho que fará um ano em dezembro ele me disse : 
" Essa perda de volume cerebral, é o que ocorre porque você tem EM, pelo  tempo de diagnóstico está dentro do esperado." 
Belezinha Doutorzinho, mas essa perda é medida a cada RM? Ou precisamos fazer um exame específico? Já que de ano em ano, ela surge no laudo da RM? 
Amorxs nas ressonâncias de vocês aparecem? Já chegaram a discutir sobre isso com o Doutorzinho de vocês? 
Porque nessa consulta que tive com a Dra Roberta me queixei sobre minha memória recente : " Então Dra, eu tinha a melhor memória do "mundo", guardava as coisas, via alguém guardando, ouvia algo e imediatamente me recordava de tudo. Exames, receitas e relatórios médicos sempre soube onde estavam. Dessa vez quase surtei procurando minha penúltima RM pra levar na clínica, virei a casa do avesso e ela estava aqui no seu consultório! Quando que eu esqueceria algo tão importante?" 
Então ela me disse: " Fá, por causa dessa perda cerebral aqui (com a RM na mão) que você pode estar tendo essas esquecidas!" E eu : " Hum :( " 
O que a gente pode falar né? Acho que a única coisa que me veio na cabeça, foi falar sobre o fingolimode que quando foi lançando veio com a proposta de ser o único que barra essa progressão da doença. E aí é isso mesmo? Pois estou no 5º ano com ele. 
Ela me respondeu daquele jeitinho: 
" Ainda é cedo pra saber, porque ele foi incorporado a pouco tempo, mas tudo indica que sim." 
Para ajudar nessas "pequeninas" preocupacōes, não é que nossa comediante Cláudia Rodrigues surge em todas as mídias mostrando que no andar da vida com esclerose múltipla dela, ela teve uma perda de 30% de volume cerebral !!!! Afffff essa notícia preocupou algumas pessoas da minha família que quiseram saber que local eu ocupava na fila do pão! Ou seja, como anda meu cérebro, esse *volume encefálico? 
E os contei o mesmo que contei pra vocês. 
Nesse último encontro com meu anjo neuro, não saí nada animada apesar das boas notícias das RMs. Sai de seu consultório com mais uma constatação : a imprevisibilidade da EM não é só como ou quando ela vai se manifestar, quando acontecerá o ataque (surto) mas, na verdade é imprevisível a vida com esclerose múltipla no geral. A única coisa que temos certeza, é que devemos cuidar dela e cuidar direitinho sem perder o ânimo, monitorando-a conforme for necessário. 
"Mas Fabi, meu médico não pede exame." Recebo sempre essas mensagens, logo digo: " A responsabilidade do nosso tratamento é nossa, os exames são pedidos conforme o tipo de medicação que a gente toma." 
Eu aprendi que com o fingolimode, no início era um controle de hemograma TGO  e TGP a cada três meses, depois passa a cada seis meses e depois se perceber que as taxas de glóbulos brancos estão caindo muito, terá que repeti-los mais vezes. 
Porém, apenas sei disso porque é o medicamento que utilizo e hoje em dia sou eu mesma que tenho que solicitar os exames para controlar. As RMs a Dra Roberta pede de 6 em 6 meses, as consultas de 3 em 3 portanto, não tem como esquecer, ainda mais que alto custo temos que ter a papelada sempre em dia. 
É claro que quando o médico tem necessidade do exame, ele solicita. Só que hoje em dia eu já controlo tudo sozinha. 

Bem ,meus amados vamos seguindo sempre em frente procurando não desanimar muiiiiiito. Um dia de fossa tá liberado mas, no dia seguinte coloquem uma música que gostem, tomem um banho, se arrumem pra vocês e façam algo que lhe dêem prazer! 

Me mandem notícias !!!

Mil beijinhos e um ótimo fim de semana com direito a feriado ...
Até mais amadxs.

Obs: Vou deixar um link da AME onde Dr Denis Bichuetti nos deixou um super POST nos explicando tuuuuudo sobre a perda do volume do cérebro 
https://amigosmultiplos.org.br/atrofia-cerebral-esclerose-multipla/#more-3723

21 de out. de 2019

PEDALE POR UMA CAUSA JUNTOS SOMOS MAIS FORTES



Oiê meus amorxs, tudo bacaninha com vocês ? Comigo tudo bem, devendo muitas notícias, só que por enquanto vou colocar um pouco do que foi nosso Pedale Por Uma Causa Esclerose Múltipla em São Carlos. 
40 e poucos dias do nosso 1° Pedale Por Uma Causa Esclerose Múltipla em São Carlos e já sinto saudades dessa energia toda voltada para a conscientização da Esclerose Múltipla. Foi um dia muito importante para nós que vivemos com EM, o passeio ciclístico todo organizado pelos grupos Pedala São Carlos  Bike Tour, tivemos um aquecimento bem animado com as queridas da Clínica Life e do Sesc São Carlos, ainda tivemos um momento muito especial para a prática de Mindfulness realizado pela querida Graziela Vanni da TranquilaMente Mindfulness com um super café da manhã patrocinado pela Artesanal Padaria Saudavel, Padaria Le Gaban, Restaurante Cheff Alex, Rotisserie Assim e Assado, Sacolão Falarara e Varejão da Qualidade. 
O evento é promovido pela AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose  e aqui tivemos a ajuda da querida @GiuliaGamba e seu love Renan que deram uma mega força. E eu tive o privilégio da "força more" da minha família, o Baby Chef Cristiano Coletti que me apoiou desde o início e correu atrás de tudo comigo, minha irmã Anna Carolina Dal Ri, meu cunhado Fabricio Belini, a solidária Manuzita, minha sobrinha e meus pais  deram um gás pra que tudo desse certo.♥️

Tive a participação especial de Santa Maria nos bastidores do evento, a querida Silvani Vieira que morando em Sanca provisoriamente se prontificou em me dar todo apoio e assim pode conhecer boa parte dos prédios públicos na entrega de ofícios.... Hehe  

Tivemos a honra de ter como parceiros os super músicos e amigos, Lê Lopes, Mih Marchetti e Mi com  sua banda Ferrugem Crônica e  todos os aparatos de som para que o evento acontecesse!!!  

Tivemos uma super parceria também do Supermercado COGEB , da gráfica Art Point e da Yellow Plug Produções. 

Tudo sendo registrado pelo querido Rodrigo  da Yellow Plug Produções com seu trabalho diferenciado ao conseguir captar cada emoção desse dia inesquecível. 

Amorxs, os convido a assistir esse lindo vídeo produzido por Rodrigo Olivieri. 

Vou deixando vocês por aqui hoje....
Desejo que tenham uma excelente semana !!!


Beijinhos mil e até mais....