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3 de ago de 2017

MAS É SÓ UMA LESÃO ANTIGA...


Olá meus amores! Como estão indo? Eu estou bem.

Bem, um tanto que sumida, depois do último post, eu sei.

Aconteceram algumas coisas após esse post http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2017/05/entre-medicamentos-original-generico-ou.html?m=1 no qual contei sobre meu antidepressivo e o problema com o similar. 

Bem, vou atualizar vocês.   Numa linda noite, após ter realizado minhas atividades do dia, fui até a casa de minha irmã mais velha, que está com dois bebês, uma de dois anos e outro de sete meses esperar o Baby chegar do trabalho pois tinha feito hora extra, brinquei com a Cecília a maiorzinha e fui tomar conta do pequeno. Estava deitada de lado na cama de minha irmã,  com o pequeno Lucas ao meu lado, quando o Baby chegou pra irmos para casa e no momento em que levantei, senti uma vertigem, achava que a causa seria por eu estar deitada e me levantei com pressa. Porém, ao chegar em casa notei que estava aumentando a vertigem, me sentei na nossa cama para me preparar para o banho só que de repente, notei que as paredes estavam em movimento e o teto se abaixando, como já havia sentido essa vertigem antes, comentei com o Baby: - Vixi Baby, tô tendo um surto!

E ele tenso respondeu:

  • Como assim? O que está sentindo?

Eu lhe expliquei e ele continuou:

  • Não fica nervosa! Pode ser outra coisa. 
  • Não Baby, não estou nervosa. Já senti isso duas vezes e é um surto mesmo, olha nem consigo levantar, muito menos ficar em pé pra tomar banho!

Fiquei os dias seguintes, sentindo que parecia que a cabeça estava fora do eixo ou melhor, eu estava fora do eixo, tudo parecia que girava e meu estômago ficava embrulhado e nauseado. 

Não era uma zonzeira da qual estava habituada, percebi que não estava 100%, mas a sensação era tão diferente que deixei o barco correr.  

Alguns dias depois, apareceu uma outra sensação, ainda pior,  na perna esquerda. 

Comecei a notar uma sensação de peso e ao mesmo tempo fraqueza e sensações esquisitas. Parecia que estavam apertando minha perna até minutos antes de cortar a circulação, sabe quando sentamos em cima do pé e ele começa a formigar? Então, era como se fosse minutos antes da sensação de formigamento, aquela agonia de dor e sensibilidade ainda mais pesada. 

Liguei para o meu doutorzinho, e ele logo me pediu pra Dra Roberta me examinar, consegui que ela me examinasse na próxima semana. Sobre a perna, ela concluiu ser um sintoma muito subjetivo, porém  no exame clínico, a marcha em linha reta se mostrou um pouco instável e acabei dando uma bambeada de leve. 

E foi aí, por causa da marcha que a Dra Roberta me pediu outra ressonância magnética de encéfalo. Fazia um pouco mais de um mês da última RM, nem acreditei que teria que fazer novamente. 

Enfim, fiz a ressonância magnética, só que dessa vez mostrou que a EM está em atividade, porque uma antiga lesão apareceu inflamada. No occipital ventricular lateral esquerdo. 

Dra Roberta explicou que estava num emaranhado de lesões que já existia e essa era na região responsável pela visão.

Minha nossa, como assim? Fiquei morrendo de medo, será que vai me dar neurite óptica? 

Comecei a fazer uma recapitulação:

Início de Abril fiz uma ressonância magnética que mostrou EM estabilizada, sem nova lesão ou em atividade. 

Final de Abril comecei com o uso do Cloridrato de Fingolimode, ou seja, o genérico do gilenya. 

18 de Maio, tive um episódio de forte vertigem. 

30 de Maio, fiz outra ressonância magnética de encéfalo que acusou contraste numa lesão antiga. 

Junho fiz exames de CD4 CD8 CD19 para observar a contagem de linfócitos. 

Julho saiu o resultado que mostrou o mesmo número básico de linfócitos. 

Julho o alto custo voltou a fornecer o gilenya original, porque estava sobrando na farmácia e a data de vencimento está próxima, portanto, distribuíram pra nós. Ou seja, não vou conseguir avaliar o cloridrato de fingolimode por enquanto. 

8 de Julho fui a um show e de repente, senti minha perna esquerda fraca. Estava com minha irmã, meu cunhado e o Baby a alguns minutos aguardando o som começar, quando do nada, senti minha perna bambear e ficar com menos segurança para encarar o peso do meu corpo. 

No momento pensei, " Mas estou de bota sem salto nenhum, o que tá acontecendo? " " Puxa, será que não vou aguentar ficar em pé durante o show?" 

O show não estava lá essas coisas e minha cabeça já estava a um milhão. Não dava pra ficar tranquila, estava com receio de tomar um empurrão e não conseguir evitar a queda. 

Por sorte, o show chegou ao fim, porém percebi tal fraqueza muscular por alguns dias e em algumas situações. 

Fui observando aquela sensação horrorosa na minha perna esquerda. Normalmente estava sentindo muito dormindo, as vezes antes de pegar no sono ou após. Então me lembrei, estamos no inverno, São Carlos é uma cidade que faz frio. Tenho um fenômeno que deixa as extremidades do meu corpo mais fria, o fenômeno de Reynaud, por isso só consigo dormir quando estou bem quentinha, então visto meu mais grosso pijama, meia nos pés e uma botinha de lã que ganhei da minha eterna vozinha. Um cobertor nas costas, um edredom por cima e mais um cobertor por cima de tudo. 

Foi nesse momento que prestei atenção, para ficar bem do Reynaud tenho que esquentar, mas o calor provoca os sintomas da EM. E essa sensação horrível, só notava dias antes de menstruar, ou seja, quando nossa temperatura sobe. 

Ah mon Dieu, descobri a América.....rsrs 

Fui evitando esquentar muito o pé e a perna esquerda e notei diferença. 

A tontura, percebi o que estava acontecendo. Era a minha visão, eu não podia mudar a vista de foco de repente, deveria passar a visão calmamente por todos os espaços até chegar num ponto certo. 

Dra Roberta conversou com meu doutorzinho e decidiram que era melhor aguardar alguns meses e repetir a RM, sem tratamento pro surto pra não mascarar o resultado. 

Bom, ainda em julho, aproveitei que o Baby estava de férias e  passei pela consulta, relatei tudo que havia acontecido nos últimos tempos e ele me examinou. 

Me virou de ponta cabeça para saber o que está ocorrendo com a perna esquerda. Quando lhe contei do meu drama na hora de dormir onde colocava a botinha de lã e dormia que era uma beleza, daí horas depois acordava com aquela sensação terrível na perna e arrancava a proteção de lã e dormia, ele se mostrou solidário ao meu sofrimento, dizendo ao Baby : 

- Coitada, que horrível isso que ela está passando! 

Contudo nos explicou, que tenho uma sequela na perna esquerda que impossibilita a passagem de mensagem ao cérebro por isso as sensações, realmente podem piorar ao esquentar o local e por causa dessa sequela houve uma pequena perda de força muscular, que ao exacerbar a sensibilidade a mensagem chega errada no cérebro para responder a musculatura, então ela falha e fica fraca. 

Sobre o surto, disse que não conseguiu enxergar o contraste, que o laudista tem uma luminosidade bem diferente na tela e com certeza enxergou. Porém, foi coisa mínima e pelo seu relato, é exatamente o sintoma, pois qualquer lesão próxima do sistema vestibular, vai ocorrer essas queixas de vertigem. 

Eu ainda perguntei, como se não soubesse a resposta: 

  • Vai demorar pra sumir Dr? Porque pode ser mínimo, mas é chato demais!

Acho que eu só queria me queixar.

  • Demora um pouco, mas some. Agora pra perna não tem remédio, pode ajudar o ciclobenzaprina , mas indico também fortalecer, exercício, pilates.

Com todos os mistérios solucionados, partimos para o exame de sangue CD4 CD8 e CD19, não irei me aprofundar no assunto, mas é basicamente a contagem dos linfócitos T, que são sequestrados e escondidos para não nos atacar quando usamos o gilenya. Portanto, fiz o exame para saber se o medicamento cloridrato de fingolimode está agindo, e quando o meu doutorzinho comparou com meus outros hemogramas antigos ficou confiante que o medicamento está agindo e que foi apenas um escape do curso da EM. 

Mesmo seguindo as recomendações da Dra Roberta, senti necessidade de procura - lo, porque com todos esses sintomas me senti muito insegura, precisava de seus muitos anos de experiência e sua aula em forma de consulta.

No fim do exame clínico, fiquei muito impressionada de como ele concluiu o que acontece com a minha perna esquerda então perguntei o que fez ele medir a sensibilidade da minha perna. 

Ele me respondeu, que pelas minhas queixas, a falta de sensibilidade provoca essa falha de transmissão na mensagem e assim poderia explicar meu tormento.

Como é uma sequela tão antiga, essa sensibilidade diferente da perna esquerda com a direita, já me acostumei que nem lembrava mais. Daí comentei:

  • Dr estou apaixonada pelo Sistema Nervoso, como é louco! Então ele em sua humilde análise me diz:
  • É louco mesmo, você vê que quanto mais você estuda, menos entende.

Bem meus amores, já deixei vocês fadigados com textão....rsrs

Sei que para aqueles que me acompanham em outras mídias, @avidacomesclerosemultipla_ ou facebook.com/avidacomesclerosemultipla 

não estavam totalmente por fora. 

Mas a continuação pretendo fazer no canal youtube.com/avidacomesclerosemultiplabr

que está abandonadinho mas, pronto para retornar - lo. 

Por hoje vou deixando vocês por aqui.


Desejando um ótimo fim de semana a todos.

Mil beijinhos e até.... 


29 de mai de 2017

ENTRE MEDICAMENTOS: ORIGINAL, GENÉRICO OU SIMILAR


Oi meus amores, tudo bacaninha com vocês? Comigo está tudo belezinha. 

Para quem acompanha A Vida com Esclerose Múltipla em outras mídias, já está por dentro da minha última consulta com a Dra Roberta, meu anjinho de médica. 

Resumindo está tudo bem, na última ressonância magnética não deu nada novo, o que caracterizou a EM paradinha, sem atividade, surtos e novas lesões. A minha queixa, foi sobre o que sinto por causa das sequelas de lesões na coluna cervical que demonstra o nível de espasticidade que provocam o clonus, a hiperreflexia, o reflexo de babinski e a rigidez muscular, pelo que entendi, uma coisa está diretamente ligada à outra. 

Sobre esses incômodos, ela disse que o importante é relaxar a musculatura e que para o próximo semestre o medicamento  Mevatyl, a base do canabidiol ( maconha, marijuana, brown) estará liberado pela Anvisa, uma vez que os resultados estão sendo excelentes e muito animadores. 

Porém, o que me levou a fazer as ressonâncias magnéticas foi uma sensação muito esquisita que chamei de liquidificador na cabeça e é sobre esse assunto que quero lhes contar. Inclusive deixo aqui minhas desculpas a nossa querida companheira Lorena de muitos anos e um recado : quis ir a consulta antes de responder o seu comentário sobre esse assunto.

Então, naquela época que comecei a sentir aquela sensação esquisita na cabeça, junto fui notando muitas sensações diferentes. Um cansaço extremamente grande, uma falta de ânimo para realizar qualquer atividade, até aquela que  mais gosto, uma falta de ímpeto pra sair da cama e de repente, uma louca vontade de chorar, chorar e chorar. Tudo estava péssimo, as pessoas a minha volta estavam me dando uma sensação de enjoo..... Muito esquisito. 

E aquela sensação de que a cabeça está com tudo chacoalhando lá dentro, ia e voltava de repente. 

Comecei a buscar informações nos sites que mais confio sobre saúde e consultei o Dr Google colocando todos os meus sintomas e a única coisa que aparecia é uma doença muito comum a nós esclerosados que morro de medo de cair nela, a depressão. Tenho medo sim, pois sei o quanto ela não é compreendida e também como é difícil acertar o tratamento, além de ser outro perrengue.... Afff 

Contudo, era exatamente assim que me sentia, uma fadiga multiplicada por três, dores de cabeça diária, sem vontade de fazer nada e nem de ver ninguém, quando começava a falar, pensar ou questionar começava a chorar. Chorava no banho, chorava na cama, chorava na cozinha e só pensava besteira e aí chorava mais. E eu chorava e falava pro Baby : - O que tá acontecendo comigo Baby? Não tô me reconhecendo. Nunca senti isso. Eu que sempre fui uma pessoa alto astral mesmo nos momentos de dificuldade, nunca havia ficado tão pra baixo. Nem música ( que amo) eu tinha vontade de ouvir.

Foi aí que o Baby concordou com a hipótese da depressão e para ajudar, minha psicóloga tinha tirado uns dias para fazer outro trabalho e eu não tinha como procurá-la. A Dra Roberta já havia dito que eu estava muito jururu, deprê como contei nesse post http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2017/04/sensacoes-numa-cabeca.html?m=1

Só que da consulta dela até o início do mês passado, eu só piorei e como ela pediu as ressonâncias, eu  estava providenciando, sei lá, vai saber se não podia ser alguma coisa da EM? 

De repente, tive um insight e me lembrei que desde o final do ano passado eu estava usando o medicamento similar ao meu antidepressivo, ou seja, uso o cymbalta há 8 anos e de repente, por causa do alto custo desse medicamento resolvi comprar o velija, o seu similar e como não percebi logo de cara, a médica e a psicóloga me explicaram que não é que o velija não estava fazendo efeito, como demorou 3 meses para eu sentir, o organismo podia estar acostumado com uma dose com o cymbalta que o velija não atingiu, então quando faltou no organismo, eu comecei a passar mal. No entanto, se iniciou com a tal sensação de liquidificador na cabeça e terminou com choros constantes e sentimento de tristeza, realmente depressão. 

Quando notei que podia ser isso mesmo, voltei no dia seguinte com o cymbalta e no segundo dia de cápsula, minha fisio notou no meu semblante a diferença. 

A partir daí, só fui melhorando e essas sensações horríveis foram sumindo! 

Meus amores nunca havia vivenciado uma situação parecida com medicamentos, já havia aprendido a não usar antibiótico genérico quando ainda existe o original do laboratório, porque já cheguei a ter que tomar duas vezes porque o genérico não fez nada. Então, tudo isso foi me acontecer bem no momento em que o Ministério da Saúde está comprando para os pacientes que utilizam o gilenya como tratamento, o genérico cloridrato de fingolimode. 

Por isso fui buscar mil informações sobre os medicamentos genéricos, similares e a Anvisa. 

E realmente consta que são idênticos, com a mesma bioequivalencia, com a mesma biodisponibilidade relativa e equivalência farmacêutica  que o medicamento de referência, ou seja, que ele deve ter o mesmo comportamento no organismo (in vivo) como possui as mesmas características de  qualidades (in vitro) do medicamento de referência para conseguir o registro de medicamento similar. 

Enfim, quando voltei na Dra Roberta, na semana passada, ela também ficou assustada e disse que o laboratório do velija é muito bom e foi o que todos disseram, então ela disse que nem ficou sabendo da troca do fingolimode pelo genérico e que muito a preocupou, ainda mais depois dessa minha história. Só que ela perguntou o que o meu doutorzinho tinha dito sobre o genérico e eu lhe contei  o que ele disse quando o questionei se nós corriamos algum risco : - Pode tomar o genérico. Ele disse. 

Então ela disse :- Se ele disse isso, fico mais sossegada, mas o duro é que só vamos ter essa resposta a longo prazo, quando daqui alguns meses os pacientes demonstrarem piora se ele não agir. 

Detalhe, a Dra, as vezes fala comigo esquecendo que sou um desses pacientes..... rsrsrs 

É meus queridos, o negócio é pensar positivo e acreditar que estamos tomando a droga certa, se até efeito placebo funciona por que o nosso não irá funcionar? 

Força na peruca e se possível peça pro seu médico entrar em contato com o laboratório EMS para obter maiores informações sobre o cloridrato de fingolimode. 


Bem vou deixar vocês por aqui para não os cansarem! 

Mil beijinhos e até mais..... 


17 de mai de 2017

MÃES, PAIS OU RESPONSÁVEIS


Oi queridos tudo belezinha com vocês ? Comigo tudo bem!
Bem nesse dia das mães, eu gostaria de  contar uma história que aconteceu um dia desses comigo e me fez pensar muito.
Então, para quem é novo por aqui, eu não tenho filhos, apenas por uma questão de escolha, aprendi muitas coisas sobre a maternidade, porque tenho 5 sobrinhos e três deles com as minhas irmãs morando muito próximas e companheiras. Nada pessoal com o meu irmão, que nos deu as duas primeiras sobrinhas e as gêmeas mais diferentes que já conheci, só que ele sempre morou longe e não conseguimos vivenciar de tão perto os primeiros passinhos. Não que depois isso tenha mudado muito de figura, afinal sempre que podem estão aqui conosco e somos bem próximas. 
O que quero contar a vocês, foi uma experiência que vivi com minha sobrinha Manu de 5 anos, que me deixou bem assustada. Estávamos no shopping e ela quis ir naquelas piscinas de bolinha, que por sinal é uma delícia e um exercício para o equilíbrio, bem mas o contexto era apenas nos divertir e foi isso que fizemos, ela pediu : - Tia você entra comigo ?
E eu topei: - Entro sim. 
E a gente tava brincando quando de repente, apareceu uma menininha um pouco maior que ela, pedindo pra brincar com a gente e a Manu já começou a brincar e perguntou o nome dela, e ela respondeu :

Clara. 

Então eu disse: O meu é Fabiana. 

Manu aproveitou e disse : Eu chamo Manuella. 

E eu fiquei observando aquelas duas crianças que não se conheciam brincar como se fossem íntimas. Uma escorregava e esperava a outra até descer, Manu avisava a Clara que o caminho estava livre. 
Eu sentada no meio daquelas bolinhas, ria delas e com elas, até que Clara chegou para mim séria e disse :

Você não é mãe né? 

Manu me olhou com uma cara de assustada e eu respondi: 

Não, eu não sou. Mas por que? Eu não tenho jeito de mãe? E fiquei encucada. Então foi aí que senti uma tristeza no olhar daquela menina linda, colega respondendo:

Não é isso, é que mãe não sorri. Mãe não brinca, tem a cara feia e tá sempre brava. 

Manu olhou para mim com uma carinha de que concordava. 

Então eu disse pra elas :

Não é assim, a mamãe não cuida de você? Te dá banho? Te dá comidinhas gostosas? Ela deve ficar muito cansada então parece que tá brava. Mas não tá brava, só preocupada com tudo que ela precisa fazer pra você. Ela não tá aqui vendo você brincar ? 
Já fiquei preocupada que a mãe poderia estar vendo e não gostar dessa proximidade minha com a menina e com razão. Então Clara disse:

Não, ela foi na loja e disse pra ficar brincando. 
Confesso a vocês que achei,
 triste, porém não faço ideia das necessidades daquela mãe. 

E a menina, estava tão chateada que frisou novamente:

Ela é mesmo muito preocupada, mas nunca brinca comigo. Tá sempre brava. 

Amigos achei esse fato muito importante, apesar de já ser comum, infelizmente a diversão das crianças hoje está sendo terceirizada, por aparelhos eletronicos, celulares, iPads e etc. Além de uma boa hora sentada no chão com o seu filho estar sendo trocado por qualquer outros afazeres, com a justificativa que não temos tempo. 
Compreendo das dificuldades da rotina de uma casa com filhos, é uma dinâmica completamente diferente, eu e o Baby apesar de não termos, cuidamos, ajudamos e vivenciamos essa luta, somos tios pra qualquer instante ! Sabemos da necessidade desses pequenos, dessas crianças, adolescentes e até dos maiores, da atenção e participação dos pais. 
Você que é mãe, pai, padrasto, madrasta tire um momento para você e seus filhos, não deixe os problemas do dia a dia atrapalharem momentos que não voltam jamais. 
Além disso, o amor transcende a qualquer rótulo, ser mãe vai além de gerar um filho, como ser pai passa longe de ser apenas o provedor. 
Os pais são pessoas que cuidam, criam, educam, amam, se preocupam, zelam pelo filho em qualquer situação. Por isso o termo, responsável no momento em que pais estão ausentes. 
Conheço mães que não merecem ser vistas como tais e do mesmo jeito pais. Porém as mães que são genitoras se defendem argumentando que são mães porque pariram. E os pais apenas emprestaram o seu espermatozoide. 
Contudo, se nenhum dos dois agem como tais, não tem responsabilidades com seus filhos, nenhum deles merecem serem chamados de pais. 
Existem casos diferentes, por exemplo de pais separados que um membro da família evita a participação do outro e coloca um contra o outro, aí é outra história, sem sabermos a verdadeira verdade, não podemos dar uma opinião. 
O importante é não rotular. Se você estiver no lugar dos pais, pense em fazer seu filho perceber sempre o quanto ele é importante pra você e nunca deixe -o pensar que ele dá muito trabalho e você está muito cansado, ele vai se sentir culpado por você e achar que sem ele você resolveria todos os seus problemas. 
Ame, brinque, cuide, eduque, brigue, sempre pensando no melhor para ele e curta a maternidade ou a paternidade com todos os seus momentos !

Vou deixar vocês por aqui meus amores!
Tenham uma ótima semana...
E até o próximo....

2 de abr de 2017



Oie meus amores, tudo bem com vocês? Espero que sim. 

Vim trazer uma super notícia, após 1 ano e um pouquinho do post  http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2016/02/mais-uma-esperanca-na-esclerose-multipla.html?m=1 que anunciei os estudos do medicamento Ocrelizumab, recebo um e-mail para nos informar de sua liberação pelo FDA ( Food and Drug Administration). 

Vamos conferir o texto abaixo: 


"O Ocrevus® é o primeiro e único medicamento que tratará dois tipos da esclerose múltipla: a primária progressiva e a remitente recorrente e poderá mudar o curso da doença.


FDA aprova medicamento capaz de tratar duas formas de esclerose múltipla.


Diante de fortes evidências científicas de três grandes estudos de Fase III, o anticorpo monoclonal ocrelizumabe foi aprovado nos Estados Unidos para tratar a esclerose múltipla, tanto na forma recorrente, que evolui por surtos, como na forma primária progressiva da doença, considerada a mais incapacitante.

 


O FDA (Food and Drug Administration), órgão regulador de medicamentos dos Estados Unidos, acaba de aprovar o uso do anticorpo monoclonal ocrelizumabe, com o nome comercial OCREVUS®.


O ocrelizumabe é o primeiro e único medicamento que tratará dois tipos da esclerose múltipla: a primária progressiva e a remitente recorrente – forma esta que atinge a maioria das pessoas diagnosticadas com esta doença.


A aprovação foi baseada em três grandes estudos científicos multicêntricos cujos resultados, publicados na edição de janeiro da New England Journal of Medicine (NEJM), demonstraram reduções consistentes nos principais marcadores de atividade e progressão da esclerose múltipla.


"A aprovação do ocrelizumabe pelo FDA é o início de uma nova era para os pacientes com esclerose múltipla e representa um importante avanço científico, por ser a primeira terapia da classe direcionada para as células B ", disse Sandra Horning, diretora médica e chefe global de desenvolvimento de produtos da Roche. "Até agora, nenhum tratamento aprovado pelo FDA estava disponível para ambas as formas de esclerose múltipla e os pacientes continuavam sentindo os efeitos da atividade da doença e da progressão de incapacidade, apesar das terapias disponíveis. Acreditamos que Ocrevus® tem o potencial de mudar o curso da doença e estamos empenhados em ajudar aqueles que podem se beneficiar com o acesso aos nossos medicamentos", complementa Horning.


A esclerose múltipla é uma doença degenerativa e sem cura que se manifesta de duas formas. A mais comum, encontrada em cerca de 80% dos casos, é a remitente recorrente que é caracterizada por exacerbações (surtos) seguidas por melhora total ou parcial da incapacidade gerada. Já a forma progressiva é o desenvolvimento dos sintomas e dos déficits neurológicos sem remissão das lesões. Nos dois casos, a doença afeta o sistema nervoso central e medula espinhal dos pacientes dificultando os movimentos motores e a independência dos portadores dessa doença. 


Sobre o estudo OPERA I e II

Nos dois estudos de Fase III, OPERA I e OPERA II, ocrelizumabe demonstrou eficácia superior nos três principais marcadores da atividade da doença determinando redução, pela metade, das reincidências de surtos por ano, retardando o agravamento da incapacidade e reduzindo significativamente as lesões de sistema nervoso central  à ressonancia magnética  durante o período de tratamento controlado de dois anos. Além disso, uma proporção semelhante de pacientes, entre ocrelizumabe e o medicamento comparador (betainterferona-1a em dose alta, apresentaram uma baixa taxa de eventos adversos e infecções graves.

Os dados dos dois estudos (OPERA I e OPERA II) em Esclerose Múltipla Remitente Recorrente mostraram que ocrelizumabe foi superior a betainterferona-1a em dose alta, uma terapia bem estabelecida em termos de redução de três importantes marcadores de atividade da doença: recidivas (parâmetro primário), progressão da incapacidade e atividade da lesão cerebral nos dois anos do período de tratamento controlado.




Sobre o estudo ORATORIO

Em um estudo de Fase III focado em pacientes com esclerose múltipla primária progressiva, denominado ORATORIO, o ocrelizumabe reduziu significativamente o risco de progressão confirmada da incapacidade, de modo sustentado por pelo menos 12 semanas (parâmetro primário) e 24 semanas (um parâmetro secundário importante), em comparação ao placebo. O tratamento com ocrelizumabe também mostrou redução significativa nos sinais de atividade da doença no cérebro.


Sobre ocrelizumabe

Com o nome comercial Ocrevus®, o ocrelizumabe é o primeiro e único medicamento que obteve aprovação para o tratamento da esclerose múltipla primária progressiva e para a forma remitente recorrente. Trata-se de um anticorpo monoclonal humanizado recombinante desenvolvido  para atuar apenas nas células B CD20-positivas, um tipo específico de célula imunológica que determina danos anormais à mielina (isolamento e suporte de células nervosas) e danos axonais (células nervosas). Com base em estudos pré-clínicos, ocrelizumabe, liga-se a proteínas de superfície de células CD20 expressas em certas células B, mas não em células tronco linfóides e plasmócitos. e, portanto, sua ação mantém  preservadas funções importantes do sistema imunológico, como a formação de anticorpos.


Sobre a Roche


A Roche é uma empresa global, pioneira em produtos farmacêuticos e de diagnóstico, dedicada a desenvolver avanços da ciência que melhorem a vida das pessoas. Combinando as forças das divisões Farmacêutica e Diagnóstica, a Roche se tornou líder em medicina personalizada - estratégia que visa encontrar o tratamento certo para cada paciente, da melhor forma possível.


É considerada a maior empresa de biotecnologia do mundo, com medicamentos verdadeiramente diferenciados nas áreas de oncologia, imunologia, infectologia, oftalmologia e doenças do sistema nervoso central. É também líder mundial em diagnóstico in vitro e tecidual do câncer, além de ocupar posição de destaque no gerenciamento do diabetes. Fundada em 1896, a Roche busca constantemente meios mais eficazes para prevenir, diagnosticar e tratar doenças, contribuindo de modo sustentável para a sociedade. A empresa também visa melhorar o acesso dos pacientes às inovações médicas trabalhando em parceria com todos os públicos envolvidos. Vinte e nove medicamentos desenvolvidos pela Roche fazem parte da Lista de Medicamentos Essenciais da Organização Mundial da Saúde, entre eles, antibióticos que podem salvar vidas, antimaláricos e terapias contra o câncer. Pelo oitavo ano consecutivo, a Roche foi reconhecida como a empresa mais sustentável do grupo Indústria Farmacêutica, Biotecnologia e Ciências da Vida pelos Índices Dow Jones de Sustentabilidade (DJSI).


Com sede em Basileia, na Suíça, o Grupo Roche atua em mais de 100 países e, em 2016, empregou mais de 94.000 pessoas em todo o mundo. No mesmo ano, a Roche investiu 9,9 bilhões de francos suíços em Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) e suas vendas alcançaram 50,6 bilhões de francos suíços. A Genentech, nos Estados Unidos, é um membro integral do Grupo Roche. A Roche é acionista majoritária da Chugai Pharmaceutical, no Japão. Para mais informações, visite www.roche.com.br. "

 

Agora é aguardar que não demore muito para a Anvisa liberar por aqui e então a esperança se multiplica. 


Mil beijinhos e até mais....

 

1 de abr de 2017

SENSAÇÕES NUMA CABEÇA



Oi meus amores, tudo bacaninha com vocês? Estou um tantinho sumida aqui do nosso cantinho. 

Algumas coisas aconteceram desde o último post que estive contando para vocês sobre a minha aposentadoria, que foi no mês de fevereiro. 

Bem, os trâmites da aposentadoria, processo e regulamentação ainda estão em andamento, como a minha  escola sede é em Piracicaba, vou precisar ir para lá, por esses dias. 

Para quem acompanha @AVidacomEscleroseMúltipla_  no Instagram, ou no face facebook.com/avidacomesclerosemultipla acompanhou que no início do mês de março, comemorei e festejei as minhas 41 primaveras, com uma reunião de família e amigos bem gostosa, regada de muito amor, decorada de  luz, brilho e animada com muita música boa. 


Foi um dia completo de muita alegria! Com toda a família reunida e alguns amigos que não deixaram de me privilegiar. Nesse dia bem corrido o cansaço ficou de lado para não atrapalhar a diversão.

Porém, alguns dias depois, tive uma sensação tão estranha na cabeça. Vou tentar explicar pra saber se vocês já sentiram isso. De repente, parece que entra um furacão dentro do coco e bate tudo num liquidificador, ou seja um vendaval dentro da cabeça que chacoalha tudo lá dentro e continua chacoalhando. 


Explicar essas sensações para o meu doutorzinho, me faz dar umas boas risadas, de tão esquisitas que são e o duro é que ele ainda responde : - Eu entendo, mas não sei o que é. Minha colega Dra Roberta precisa te examinar. 

E aí quando o meu anjo em forma de médica, Dra Roberta Lorenzato arrumou um horário para me ver, me passou um zap e a tonta aqui estava offline,  perdeu a chance.

Após ter tido essa sensação, fiquei muito estranha, numa nhaca geral, com zoeira na cabeça e moleza. Não estava conseguindo ir até na aula de piano, porque fiquei com receio de dirigir.


Foi aí que minha sobrinha pequenina pegou uma virose gastrointestinal e foi passando de um por um. Lógico que a tia que toma imunossupressor foi uma das primeiras a contrair e a última a melhorar.

Puxa vida como explicar pra quem não tem EM, que ter algum vírus, bactéria ou sei lá o que no nosso organismo é como ter um tubarão dentro da piscina, o bicho se transforma num monstro de tanto estrago que nos provoca. Se o outro fica mole, nós ficamos fraco, se outro fica com dor, nós parecemos moídos, se as pernas do outro ficam bambas, nem consigamos ficar em pé.... Parece a brincadeira de quem é pior! O duro que é mais ou menos assim, enquanto minha irmã ficou ruim 2 dias, meu marido 1, o marido dela 2 e a pequena 1 tb, eu fiquei com enjoos e dor no estômago por 7 dias...... Afff, sem exagero. 


Realmente fiquei bem ruizinha, doutorzinho orientou colher um hemograma, para ver como estavam os linfócitos e leucócitos, mas constatou que não estavam tão baixos, apenas as plaquetas, mas Dra Roberta disse que pode ser por conta da virose..... Mandou repetir o exame daqui um mês. 

Só que a sensação furacão e liquidificador na cabeça, retornaram e a zonzeira passou a ser mais parecida com vertigem, meu anjo, Dra Roberta me arrumou uma hora, que me fez cair da cama cedinho(risos) para me examinar. 

Como sempre, uma querida, toda delicada, me disse que imaginou que me encontraria toda animada e feliz por causa da aposentadoria e eu estava muito jururu, até meio deprê. Então eu disse a ela:

- É verdade né Dra, estou sem forças, tô me sentindo tão diferente, sem vontade de fazer nada porque estou ficando muito cansada por qualquer coisa, só penso na minha cama. Estou me estranhando, tô enjoada de tudo, sem pique pra fazer minhas atividades, estou com uma vontade de sumir!

E ela toda animada, depois de me examinar, disse rindo: 

-Vou mandar revogar essa aposentadoria hein.... Mas não é, você passou muito nervoso, estresse, estava numa correria estressante. Vivia com a adrenalina no teto, agora acabou. 

Sabe o que eu acho que você está precisando? 

-Eu não faço ideia Dra. Respondi.

-Viajar! Você precisa mudar de ares, espairecer, passear, se preocupar com passagem, hotel, roteiro, passeios.... Pegar o Cris e ir passear. 

E eu ri e respondi:

-Ah Dra, você me conhece, já estou doente pra viajar, mas com essa indisposição não dá nem vontade.

Contudo, disse acreditar que minha fraqueza é por causa da virose, porém, a sensação bizarra na cabeça, por ser um sintoma muito subjetivo é necessário fazer as ressonâncias magnéticas, de crânio e coluna cervical para investigar.


Como esses dias em que precisei ir ao dentista fazer uma raspagem de tártaro, na hora da gastura pensei que trocaria facilmente aquele momento por uma ressonância magnética. Bem, agora vou ter que passar pelos os dois essa semana, o dentista e a ressonância......rsrsrsrs

Como esse post já estava escrito antes, o dentista acabou desmarcando o horário e as ressonâncias irei fazer amanhã.


Mesmo assim, prefiro descobrir o que está ocorrendo comigo, quem me conhece sabe que não estou normal.

Minha professora de piano e minha amiga me viu depois de 3 semanas que fiquei sem comparecer e me achou muito abatida, disse também que dava pra perceber que eu não estava no meu estado normal. 

Mas que apesar de eu ter faltado das aulas, estudei bastante e estou tocando músicas que achei que não iria dar conta. 

Porém, esse assunto vai dar outro post queridos e vocês já devem estar cansados. 

Gostaria de saber, se já sentiram algo parecido com essas sensações dentro da cabeça, que chamei de "furacão" que vira um "liquidificador", e deixa a cabeça como se estivesse mexido lá dentro. Será que conseguiram entender? 



Bem, amores vou deixar vocês por aqui com uma sugestão cinematográfica para o fim de semana. 

No Netflix :


Sing Street: 



Data de lançamento: 17 de março de 2016(Irlanda)

Direção: John Carney

Roteiro: John Carney

Indicações: Prêmio Globo de Ouro: Melhor Filme Cômico ou Musical, mais


Sinopse :


Conor encontra um raio de esperança em sua vida monótona quando conhece a misteriosa Raphina. A fim de ganhar seu coração, ele a convida para estrelar o vídeo musical de sua banda. Há apenas um problema: ele ainda não faz parte dela.


Mil beijinhos e até mais.... Divirtam -se!!! 






Qualidade Vivida

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