Google + A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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15 de jun de 2016

Olá amigos,

Hoje vim em vídeo convidar vocês para assistir em São Carlos a peça "Se Fosse Fácil Não Teria Graça" do ator e companheiro de E.M. Nando Bolognese. Vai ser no dia 17/06/16 as 20h no Teatro Municipal de São Carlos, totalmente de graça! Imperdível. Mais informações no vídeo.



Espero todos vocês lá!
Beijinhos

30 de mai de 2016

QUEM NUNCA PENSOU NISSO?

N
Oi Gente querida, tudo bacaninha com vocês ? 
Comigo não está muito bacaninha não, desde quarta - feira que a fadiga se instalou em mim e junto dela uma chata sensação de vertigem. Tudo muito estranho, como é de caráter da EM. Havia passado por uma consulta na segunda feira pq fui até a neuro que me auxilia em São Carlos, atrás de um relatório médico pra levar nas duas perícias que o Estado de São Paulo me convocou. 
Vou explicar melhor sobre o assunto. Primeiro tive uma licença negada, por falta de papéis ( documentos) e depois, cheguei aos dois anos de readaptação, portanto devo passar por nova avaliação para saber se há necessidade de manter-me readaptada. Não sei se foi por causa desse perrengue, pois quem passa por perícias médicas, sabe que é sempre uma aflição ou se foi algo da EM. Mas estou desse jeito, vendo o mundo como um pião, rodopiando, me cansando mais facilmente e por uma tensão no pescoço, tendo dores de cabeça. Humpf, peço mil desculpas por vir até aqui, compartilhar dessas sensações ruins. Mas, na verdade, o que quero saber, é se o meu grau de “encucação” já passou do normal para a neurose!!! 
Bem, amigos estava fazendo um trabalho para minha cidade poder divulgar o dia mundial da EM e me deparei com uma lista de sintomas, informações e alguns sentimentos que a EM nos proporciona. Confesso que convivendo com ela há 9 anos, acabei esquecendo de alguns pontos muitissimos importantes, mas há um sentimento que não dá pra esquecer, nem quando desejamos: é a imprevisibilidade da doença, num dia você está ótima, é examinada pela médica e fica tranquila, dois dias depois, acorda e percebe que aquele, não será um bom dia. Já precisa desmarcar seus compromissos, porque a bonitinha resolveu dar o seu ar da graça, te fazendo lembrar de sintomas, que já estavam esquecidos. Forte fadiga, com sensações de vertigem.
Achei importante saber as diferenças entre a vertigem e a tontura, para poder explicar melhor ao médico, então estão aqui :


"Tontura e Vertigem 

Definir a sensação de vertigem ou de tontura não é fácil, e todos nós temos as mesmas dificuldades. Como são sensações percebidas individualmente é difícil saber se estamos todos falando sobre o mesmo tipo de experiência. Por isso, a melhor forma de explicar o que sentimos é comparar com situações comuns do dia-a-dia. 
 
Se formos procurar no dicionário, veremos que vertigem e tontura são sinônimos:
* "vertigem: estado mórbido em que a pessoa tem a impressão de que tudo lhe gira em torno; tonteira”,

* “tontura: estado de tonto, zonzo ". 

Do ponto de vista médico, pode-se considerar que existem dois tipos principais de sensações, e que cada uma corresponde a um problema em sistemas diferentes. A vertigem é entendida como uma alteração da percepção do espaço e do movimento do próprio indivíduo, ou do ambiente. Portanto, a sensação de vertigem corresponde a uma sensação desagradável relacionada ao meio externo. A tontura, por sua vez, pode ser compreendida como uma sensação de fraqueza, de mal estar, ou seja uma sensação interna do indivíduo.
 
Nem todas as vezes em que uma pessoa sente vertigem ou tontura há uma doença. Se passarmos rapidamente da posição sentada para a posição em pé, podemos ter uma tontura que dura alguns segundos e logo melhora. Isto se deve por uma leve e rápida oscilação da pressão arterial, e não se trata de nenhuma doença.

A sensação de vertigem também pode ser fisiológica. Ao olharmos para baixo a partir da janela de um edifício alto podemos ter vertigem. Neste caso, a nossa informação visual é levemente diferente da nossa informação do labirinto e é esta discrepância que leva a vertigem. este é um processo normal, que pode ocorrer com qualquer indivíduo.

A tontura definida como sensação de fraqueza, mal-estar, desequilíbrio e turvação visual, “como se fosse desmaiar” se for intensa, pode sugerir diagnóstico de pré-síncope ou causas que não estão relacionadas labirinto e suas conexões. A investigação destes sintomas deve ser feita por um clínico, pois as causas podem ser hipertensão, anemia, doenças cardíacas, efeito colateral de medicações, doenças neurológicas,hipoglicemia, entre outros."

 


 Conheço muitas pessoas que não deixam seus afazeres por conta desses sintomas. No entanto, nesses anos de experiência, aprendi que se forem sintomas corriqueiros, se eu fizer um certo repouso, não gastar energia (que já não tem), me poupar o máximo, com pouco tempo, tudo volta ao normal. Então, foi o que fiz. Só que infelizmente até agora, sinto que estou um pouco melhor, mas, ainda me cansando fácil e zonzeira na cabeça. Então, essa sensação de insegurança é ainda pior, pois meu médico está em Londres numa pesquisa e minha médica com uma agenda transbordando, não conseguiram me ver, o que me causa ainda mais angústia. Conversando com o Baby, falei sem pensar duas vezes: - Sabe qual é meu sonho de consumo? Ele, mesmo com o semblante de certeza de que já sabia, respondeu que não. Então, eu disse: - Uma máquina de ressonância magnética, e comecei a rir. Ele parecendo surpreso, achou triste o meu desejo. E eu disse: - Assim já entrava lá e em algumas horas, saberia, se é surto, ou se não é? Se ela está quietinha ou se mexeu? E já tirava isso da minha cabeça. Acho que o Baby não me achou muito normal, ficou pensando que eu não reclamo pra entrar na máquina, quantas vezes precisar. Enquanto, eu fiquei sentindo que essa imprevisibilidade, acaba deixando a gente neurótico. E disse ao Baby: - Nossa, ter uma máquina de ressonância magnética em casa? É o cúmulo da neurose, rs. 
Bom meus amigos queridos, vou deixando vocês por aqui, que já bateu a canseira ... Humpf. 

Mil beijinhos e até mais.

13 de mai de 2016

OGO - A CADEIRA DE RODAS SENSACIONAL!


Olá pessoal, tudo bem com vocês? 
Vim falar mais um pouco sobre tecnologia aqui...

Sabe quando você vê um produto e pensa: "Como é que eu não pensei nisso antes?". pois bem, esta cadeira de rodas é sensacional e revoluciona o equipamento, ajudando muito na vida daqueles que precisam. a OGO, foi desenvolvida por um engenheiro da Nova Zelândia que teve a brilhante ideia de juntar a cadeira de rodas com o Segway.
Veja a matéria do Tecnoblog, que explica muito bem, depois assista o vídeo (em inglês) para ver a cadeira em funcionamento:
A não ser para os seguranças dos shoppings, os Segways não têm tanta utilidade assim. Para a maioria das pessoas, esses veículos não passam de brinquedos sofisticados e caros, provavelmente. Mas um engenheiro da Nova Zelândia chamado Kevin Halsall encontrou uma finalidade bastante nobre para essa invenção: ele criou uma cadeira de rodas que se baseia na tecnologia dos Segways para dar mais autonomia ao cadeirante.
O projeto teve início quando Halsall observou Marcus Thompson, um amigo que ficou paraplégico após sofrer um acidente de esqui. O engenheiro ficou sensibilizado ao perceber que a cadeira de rodas limitava bastante o ir e vir do seu amigo e, consequentemente, a capacidade dele de participar de eventos sociais.
Foi aí que Halsall teve a ideia de desenvolver uma cadeira de rodas mais moderna, capaz de oferecer mais liberdade de movimentos que as opções convencionais ou mesmo motorizadas disponíveis no mercado.
A Ogo, como foi batizada, dispensa controles por botões ou joysticks (mas não em todos os casos, como explico mais à frente). De igual forma, o usuário não precisa empurrar as rodas com as mãos para a cadeira ir para frente ou para trás.

É incrível a  mobilidade que esta cadeira traz, e a inovação devida as novas possibilidades, deixando a mão do usuário livre, ajudando a fortalecer os músculos do abdômen, na velocidade e conforto.
Eu acho fantástico isso que a tecnologia pode nos proporcionar, melhorando muito a vida de quem precisa!
vejam mais vídeos no canal da empresa no Youtube. Clique Aqui!

Espero que tenham gostado de mais este post sobre tecnologia, e até o próximo.

Abrax.

Cristiano Coletti


Fontes:
https://tecnoblog.net/186847/ogo-cadeira-rodas-segway/
http://ogotechnology.com/

10 de mai de 2016

A ESCLEROSE MÚLTIPLA E MINHAS MENINAS


Oi meus queridos, tudo bacaninha com vocês ?
Espero que sim, que tenham passado o dia das mães bem acolhidos de amor e carinho.
Ou de seus filhos, de suas mães, avós, tias, madrastas, netos ou melhor, de quem nos  dá e recebe amor.
Bem, o assunto maternidade é muito comentado sempre, ainda mais quando se tem uma doença sem cura. 
Muitos ficam me perguntando se minhas "belas e inteligentes " sobrinhas, são minhas filhas. 
Porque estão sempre junto de nós, de mim e do Baby. Desde a caçulinha Cecília com 9 meses até as mais velhas Stella e Beatriz com 12 anos. Temos ao todo 4 carinhosas sobrinhas, que nos enche de amor. 
A cada uma delas nos dedicamos da melhor forma possível e da maneira que estão  precisando. 
A Manu que agora perdeu o posto de caçulinha, está com 4 anos e os pais por trabalharem o dia inteiro, quando ela não está boazinha, ofereço todo o meu tempo à ela, para cuidar e curar o que esta lhe deixando jururu. Tete e Bibi por não morarem aqui, ficaram um pouco menos com a gente, mas sempre que estiveram na cidade, era em nossa casa que adoravam vir, brincar, assistir filmes, conversar. Já a pequenina Cecília, é na hora de pegar pra dar uma comidinha, uma mamadeira, ajudar no banho, vestir a roupinha, rolar no chão para brincar, que estamos lá.
Com todas elas me realizo. Não como mãe é claro, como uma tia que vai cuidar sempre delas, para o que precisarem e me divertir junto também.
De todas elas já percebi que estou no caminho correto. De uma já ouvi, que se eu fosse mãe, seria uma mãe maravilhosa. Que num momento muito difícil pra ela, conversar comigo era muito bom, que eu a deixava mais feliz. A cada momento importante de sua vida, compartilhou comigo, até agora.
 Em todos os aniversários da família, é a tia Fabiana que ganha o primeiro pedaço do bolo ...rs
Na hora de dormir, pede que eu fique bem juntinho dela.
Num momento tenso de preocupação, me liga pra dizer que não é nada e que está com saudades.
Elas são minhas riquezas e curto cada momento da vida de cada uma e espero que assim permaneça. 
Tomei a decisão de não ter filhos, não por causa de esclerose múltipla. Nunca havia pensado no assunto seriamente. 
Confesso que quando mais nova, nem era muito fã de crianças. Mas um dia, arranjei um namorado que tinha um filho de 2 anos, que me conquistou. O namorado foi ao acaso e eu não queria perder o contato com o menininho. Como a situação não é tão simples assim, o vi mais umas 3 vezes e resolvi o esquecer. 
Nunca fui uma mulher que me via grávida, com filhos e etc.
Também não me via sozinha, sou super família, adoro minha família, com meus pais no comando de um barco que não para de entrar passageiros. Começou com meus dois irmãos mais velhos quase juntos, depois de três, quatro anos eu e mais quatro minha irmã caçula. Depois foi Stella e Beatriz que entraram, logo foi o Baby, mais o pai da Manu, meu cunhado, a Manu e depois meu outro cunhado e a pequenina Cecília, e o barco está a navegar graças a Deus, e será bem vindo  aquele que quiser chegar.
Continuando, essa foi uma das decisões mais importantes da minha vida. 
Tive que toma- la por uma qualidade de vida melhor na época, colocar o DIU Mirena. Porém hoje, acredito que fiz uma escolha correta, por ser possivelmente capaz de tirar para se quisesse engravidar, deixei ver como ficava, não era a decisão final.
Mas quando fui mudar de medicamento, meu doutorzinho me indagou : você vai querer engravidar? Com o Copaxone não tinha problema mas, com o Gilenya não pode. 
Como não fazia parte dos nossos sonhos, ter filhos, decidimos por não te-los. E ainda pra ajudar, o doutorzinho ainda comentou : imaginei mesmo, porque acho que vocês não fazem o perfil de casal que precisam de filhos, porque esses já chegam no consultório querendo saber tudo sobre o assunto, nesses anos todos vocês nunca perguntaram. 
E foi assim, pra quem gostaria de saber como foi tomar essa difícil decisão e pra quem está nessa dúvida, eu indico que coloquem numa balança, não é simples assim, ter ou não ter filhos é muito fácil. O difícil é você ter certeza que quer doar o seu tempo em período integral para se dedicar à cuidar, educar, ensinar e amar um outro ser pro resto da sua vida. Não adianta ser pais só  na hora que a coisa está tranquila, quando a porca torce o rabo e as coisas podem sair fora do que você esperou é onde entra o amor, a compreensão de ser pai e mãe. 
Falo isso porque infelizmente, hoje noto pais e mães de "facebook" são lindos nas fotos, mas para o resto terceiriza o serviço. 
Nesse mundo está cheio de crianças que os pais acham mais importante ser bem sucedido no trabalho do que na educação com seus filhos, enquanto isso essas crianças são educadas por esse mundo.
Bem meus amigos queridos, queria expor a minha opinião quanto ao assunto e dizer que a pressão da sociedade quanto a ideia de se ter filhos, não está com nada. Canso de ouvir essas perguntas: mas vocês não vão ter filhos? Vão fazer o que dá vida quando estiverem mais velhos? Quem irá cuidar de vocês ? Vocês não querem ter descendentes? Continuar a sua linhagem ? Construir uma família ? Perguntas essas que acredito serem feitas devido à essa pressão da sociedade.
Primeiro não quero ter um filho, para que eu e meu marido não soframos de tédio, quando estivermos ainda mais velhos faremos o que nos der na telha, filhos não servem para cuidar de pais, se nós precisarmos de alguém para cuidar da gente, vamos procurar um profissional, a descendência é algo que nunca me passou pela cabeça, para continuar nossa linhagem temos outros parentes que as vezes puxam mais a gente que nossos próprios e família para mim, é o que nós temos, eu e ele, a Jolie....rs e todo o barco que está ancorado por enquanto.
Meus amigos, vou deixando vocês por aqui, para refletir nesse assunto.

Tenham uma excelente semana!!!

Mil beijinhos e até mais.....



28 de abr de 2016

NOVAS TECNOLOGIAS A FAVOR DE QUEM TEM NECESSIDADES ESPECIAIS


Olá a todos,

Meu nome é Cristiano, mas por aqui sou conhecido como "Baby", o marido. Trabalho com tecnologia e gosto muito das novidades tecnológicas que tem o propósito de ajudar a melhorar a vida das pessoas.
A tecnologia ajuda muito as pessoas comuns, mas acho que para as pessoas com necessidades especiais, ela pode fazer uma diferença ainda maior em suas vidas.
Vou pedir licença aqui no cantinho da Fabi para trazer as novidades tecnológicas que for encontrando e que sejam legais de compartilhar com vocês.

Usamos vários "utensílios" para nos ajudar em nosso dia-a-dia, e para quem tem problemas de locomoção a muleta ou bengala ajuda muito, mas este recurso não teve uma evolução, são anos e anos desde que foi inventado e continua o mesmo, pelo menos até agora.
Dois designers americanos, Max e Liliana Younger, motivados pela necessidade do pai do Max de ter que usa-las permanentemente, resolveram reinventar e melhorar as muletas.
Abaixo segue a matéria que saiu no blog Razões para Acreditar, e um vídeo dos designers explicando a reinvenção (Em Inglês).
Há 150 anos as muletas não passavam por alguma importante atualização, mas o casal de designers industriais Max e Liliana Younger mudaram de vez esse cenário.Quando o pai de Max passou a precisar usar o acessório permanentemente, após ter sua perna amputada em 2008, decidiram repensar a ultrapassada tecnologia. “Sabíamos que era algo que precisava mudar”, disse Max em entrevista ao site KCUR.O que começou como um projeto de tese de faculdade se transformou em peça central de um novo negócio. Liliana largou o emprego para se tornar CEO da Mobility Designed e Max se tornaria o diretor de inovação.“Se você já usou muletas sabe que elas podem ser muito dolorosas. Agora imagine ter que usar muletas todos os dias para o resto de sua vida”, indagou Liliana. “Há 736.000 usuários permanentes de muleta nos EUA e no nosso primeiro ano pretendemos abordar esses usuários, por serem eles as pessoas que mais precisam de uma solução melhor. O potencial para o negócio é grande e é uma coisa nobre de estar envolvida”.Se é uma necessidade temporária ou uma condição de longo prazo, lidar com mobilidade restrita deve ser livre de dor. Atualizar a tecnologia das muletas significa melhorar a qualidade de vida do usuário, funcional emocionalmente.A Muleta M+D é projetada em torno de uma premissa simples: cotovelos, não axilas.Cada Muleta tem duas braçadeiras flexíveis e o seu design curvo e material permite que o usuário retire seus antebraços com facilidade, mas se mantenha no lugar com as mãos livres enquanto utiliza o aparelho.Além disso, vem com um pé projetado para absorver parte do impacto de cada passada. O pé padrão pode ser facilmente removido e substituído com outros pés concebidos para diferentes terrenos e atividades.“Temos fé que o produto poderá mudar algumas vidas, e é isso que vale a pena para nós”, finaliza Liliana.


Fonte: http://razoesparaacreditar.com/design/designers-recriam-a-ultrapassada-muleta-para-facilitar-a-vida-de-quem-as-usa/

Espero que tenham gostado desta minha participação no blog, comentem e digam se gostariam de mais informações tecnológicas por aqui.
Abrax.

Qualidade Vivida

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