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22 de mai de 2019

MINHA ESCLEROSE MÚLTIPLA INVISÍVEL


Oiê amorecos espero que estejam bem.

Estamos no mês de maio e como sabemos esse é o Mês da Conscientização Mundial da Esclerose Múltipla, no dia 30. 
Todo ano a Federação Internacional de Esclerose Múltipla usa um tema para conscientizar a população e esse ano confesso a vocês que achei de extrema importância o assunto  : Minha EM Invisível.

Exatamente aquilo que todos nós nos queixamos, temos sintomas e sinais que podem ser incapacitantes pra nós, mas ao olhar do outro é invisível. 

Como é o caso da maioria de nossos sintomas, a fadiga por exemplo, como explicar a alguém que você está fadigada se não fez nenhuma atividade que pudesse lhe deixar cansado?

É assim que uma das formas de fadiga pode aparecer, de repente, de um dia para o outro, logo que você se levanta da cama ou pontualmente num dia de verão. 

É aquele cansaço que você não explica, você dorme e acorda e ainda está muito cansado. Parece que você correu uma maratona, enquanto na verdade nem saiu de casa. 

Eu costumo dizer que nós somos como um celular,  a partir do momento que liga já está perdendo a bateria e se não parar pra carregar (pausas pra descanso) vai acabar literalmente a nossa energia, ou seja, o organismo pede força e não encontra, assim nos sentimos fadigados. 

Esse é um sintoma que ninguém consegue ver, notar e avaliar somente com o olhar. 
Médicos e peritos conseguem avaliar o grau de fadiga a cada paciente, podem investigar quando não é apenas um sintoma e talvez seja um surto ou então podem avaliar que aquele paciente específico se cansa com muita facilidade com pouca atividade. Portanto, precisa rever suas atividades diárias e ajustar a sua rotina. 

A fadiga é só um dos múltiplos sintomas que a EM nos proporciona.
 No meu caso, as sequelas que a EM me deixou são invisíveis aos olhos, mas de repente, de uma hora pra outra podem incomodar. 
Como é o caso da vertigem, há dias que já levanto da cama com a sensação que estou fora do eixo, dá a impressão que estou flutuando e se alguém encostar em mim eu caio. 

Também tem vezes que parece que estou andando de barco, sintoma que o meu Doutorzinho chamou de sensação de estar mareada, deito na cama e tenho a sensação que o colchão está em movimento e isso tem a ver com a falha dos impulsos elétricos no caminho do cérebro até o sistema vestibular, é como se o cérebro não entendesse que estou parada então permanece enviando mensagens de que eu estou em movimento, posso dizer literalmente que meu sistema nervoso central tem uns minutos de atraso para compreender o que está acontecendo e o meu organismo sentir. 

Como já contei aqui, no elevador do apt dos meus pais me sinto sempre em movimento quando ele para no andar que devo descer. 
Outros sintomas invisíveis que incomodam muito são o clonus (uma série de contrações musculares involuntárias rápidas) e exagero dos reflexos profundos, a hiperreflexia (por conta da EM temos os reflexos mais intensos, os musculos podem ter movimentos involuntarios devido as nossas lesoes neurologicas) e reflexo de Babinski também chamado de Sinal de Babinski, é um reflexo no qual os dedos do pé se estendem e, em seguida, se abrem em um movimento parecido com o de um leque. Este problema é geralmente provocado por um estímulo que vai, em arco, da lateral do pé até a base do primeiro dedo. 

Esses sintomas provocam dores, parestesias (sensações anormais como formigamento e dormência)  e mal estar. 
Sabemos que a EM é única em cada paciente, ou seja, uma pessoa diagnosticada com esclerose múltipla pode ter sintomas completamente diferentes uma da outra. Assim como podem ter muitos sintomas em comum, se caso a área do sistema nervoso central lesionada for comum. 
Brincamos que a EM é múltipla em tudo, nos múltiplos sintomas e sensações que nos causa, múltipla em emoções que ela nos proporciona, múltipla em histórias e casos da doença e por aí vai. 

O mês de maio é muito importante pra nós, primeiro que é quando a Esclerose Múltipla ganha visibilidade mundial e a campanha se fortalece quando o tema está diretamente interligado com a nossa qualidade de vida e com os impactos que sofremos cotidianamente. 

Nesse mesmo mês fazemos aniversário, são 10 anos de blog A Vida com Esclerose Múltipla, muita troca de figurinha, muitos relatos de como é conviver com uma doença crônica, autoimune e sem cura. Procurando usar da minha experiência de vida como um alicerce para apoiar um momento da vida de vocês. 

Nesses dias já ganhei um super presente que foi receber um e-mail da equipe do smartpatient que é responsável pelo aplicativo Mytherapy que venho para tornar a vida mais fácil para nós. 

Me avisou que e o nosso cantinho está entre os cinco melhores blogues de esclerose múltipla e me enviou esse selo para compartilhar com vocês. Fiquei muito feliz!

Nesses 10 anos ganhei muitos amigos, que são meus verdadeiros amorecos, conheci a história de cada um de vocês e tentei ajudar da melhor forma possível. Mesmo quando não havia nada a dizer por não ter vivenciado aquilo, tentei me colocar no lugar do outro e levei uma palavra de acolhimento, porque na verdade  o que nós precisamos é de nos sentirmos seguros numa condição crônica. Isso é o que tentei demostrar nessa década que passamos juntos, o nosso cantinho como abrigo quando a gente precisava. 

Esses dias relembrei das minhas primeiras leitoras e comentaristas do blog que são amigas queridas até hoje, a Bruna, a Rê, a Neyra, a Zildelene e a Adriana dos retalhos múltiplos. Muitíssimo obrigada por me apoiarem nessa jornada desde o início. 

Bom, espero continuar esse trabalho com vocês comigo, trazendo informações e depoimentos e fazendo ainda mais amigos. 

Meus amoros e amoras vou deixando vocês por aqui .

Milhões de beijinhos e até mais..... 

Fabi



16 de abr de 2019


​Olá amigos múltiplos, espero que estejam todos bem.
Por aqui estive num turbilhão de coisas, doenças, tratamentos, sintomas e até um pequeno surto.
Bem, mas não é bem esse o assunto que quero abordar com vocês.
Fiquei nesses meses muito parada com as minhas atividades por causa desse reboliço de acontecimentos de uma só vez. Portanto, tive tempo de sobra para ficar vagando por meus pensamentos e cheguei a conclusão que a esclerose múltipla é realmente uma desordem de sensações e sentimentos.
Quando ela está lá, quietinha nos assistindo de camarote, chegamos até dar boas risadas dela. Como aconteceu no dia em que a AME reuniu seus blogueiros em São Paulo para o Fórum de Atores da Saúde. Tivemos atividades incríveis como palestras, jogos, projetos, relatos, momento de relax, meditação e mais.
No último dia em que nós já estávamos um pouco cansados e com a concentração na lua, entrei no elevador com a Tuka para voltarmos ao andar do evento e as duas "manés" ficaram falando, falando e falando "mal da moça" do elevador, que na verdade era uma gravação que dizia : portas abrindo, portas fechando e enquanto isso, nem eu e nem a Tuka nos atentamos que se a gente não apertasse o número do andar, as portas não fechariam e o elevador não ia sair do térreo. Foi quando uma olhou pra outra e a Tuka disse: Bah guria, se a gente não apertar o andar ele não sai do lugar! E caímos as duas na gargalhada kkkkkk. Assim rimos do que a EM nos provoca, a chamada "leseira".
Agora quando a bonitinha, porque perdeu o posto de bonitona nesse começo de ano, resolve se manifestar, aí não conseguimos rir dela não, muito pelo contrário, ficamos com raiva, descontamos tudo nela. Já perceberam?
Dor nas costas é a EM, uma dor de cabeça é EM, estômago embrulhado é EM e o pior é que pode ser mesmo.
A esclerose múltipla é múltipla em tudo, são múltiplos sintomas, múltiplas sensações, múltiplas cicatrizes e dentro dessas lesões pode-se causar um problema no estômago, um problema de postura que acarreta dores nas costas, dores de cabeça e outros.
Tudo pode estar relacionado numa doença que é bem complexa.
O que sabemos até hoje sobre a EM é que existem tratamentos que diminuem o índice de recaídas, evitando mais incapacidades ao paciente.
Tratamentos esses comprovados cientificamente, são os que constam no protocolo clínico de diretrizes terapêuticas e outros que ainda não foram incorporados, porém já comprovada a sua eficácia.
Já todos os outros como a vitamina D, alimentação ayurverda, protocolo wahls, picadas de abelha e outros são formas alternativas de amenizar os sintomas da EM, apesar de algumas serem usadas como tratamento para evitar a exacerbação da EM.
Não tenho absolutamente nada contra a esses tipos de crenças, porém eu acredito na ciência e tenho esses protocolos como se fossem um apoio ao tratamento convencional.
Tenho experiência com profissionais várias áreas multidisciplinares da EM como nutricionistas, acupunturistas, fisioterapeutas e psicólogos, cada um deles oferece um tipo diferente de tratamento alternativo com a ideia de amenizar a doença. Já fiz uma dieta voltada exclusivamente para pacientes com doenças autoimunes, fiz o uso de acupuntura para amenizar sintomas, barras de access para energizar o pensamento positivo e limpar aqueles que não me faziam bem.
Temos algumas formas alternativas que são comprovadas que ajudam a diminuir o impacto da EM em nossas vidas, são elas:
(1) Atitude Positiva. Ter uma perspectiva positiva não pode curar a esclerose múltipla, mas pode reduzir o estresse e ajudá-lo a se sentir melhor.
(2) Exercício físico. Exercícios, como tai chi e yoga podem reduzir o estresse, aumentar o relaxamento e aumentar a sua energia, equilíbrio e flexibilidade. Como acontece com qualquer programa de exercícios, consulte o seu médico antes de começar.
(3) Dieta. É importante para as pessoas com EM seguir uma dieta saudável, bem equilibrada. Pergunte ao seu médico e nutricionista qual dieta é melhor para você.
Vocês se lembram quando disse lá em cima que a EM é um turbilhão de sensações e sentimentos?
Pois é, assim que ela está se comportando comigo. Eu estava há anos estabilizada e sem novidades nas ressonâncias magnéticas, com a vida perfeitamente equilibrada, fazendo meu exercício físico, minhas aulas e vivendo da melhor maneira possível.
No início do ano estava cheia de planos pra 2019, mas bastou a imprevisibilidade da vida surgir para desequilibrar tuuudo, inclusive a EM.
Projetos foram largados de lado por falta de disposição e coragem. Quando tudo está bem nos sentimos mais confiantes, encorajados, animados, mas e quando não está?
O desequilíbrio tira tudo e todos do ar, ficamos perdidos nos sentindo até sem chão as vezes e o impacto que remete a nós com EM é ainda pior, temos a impressão que retornamos a estaca zero, nos sentindo novamente com os sintomas a flor da pele.
No meu caso, estava tão bem que como desafio iria sozinha para Curitiba encontrar um casal de amigos para ir ao show de Paul McCartney, um sonho antigo, no fim do ano passado comprei os ingressos e as passagens. No mês de fevereiro já me sentia angustiada pois sentia que a coisa não ia muito bem para cumprir com o desafio, porém a esperança é a última coisa que perdemos, até chegar a fazer a ressonância magnética para ver como anda a EM, ainda não havia descartado a possibilidade de ir ao encontro de meus amigos. Infelizmente quando passei pela consulta com a neuro, ela disse que não seria uma boa idéia me deslocar pra tão longe a sós e com esses sintomas. Ou seja, a imprevisibilidade da EM mais uma vez me deixa fora de meus planos. Contudo, nesses anos todos convivendo com a EM aprendi que essas pequenas perdas são grandes ganhos para o futuro, não há nada mais importante que estar de bem com a EM.
E vocês amigos como lidam com essa imprevisibilidade? Costumam se chatear muito com essas pequenas perdas? Ou já se acostumaram a abrir mão?

Bem, vou deixar vocês por aqui para que possam refletir nessas questões.

Mil beijinhos e até mais...


Fontes:
http://esclerosemultipla.com.br/perguntas-frequentes/que-terapias-alternativas-sao-recomendados-para-a-esclerose-multipla/

14 de mar de 2019





Olá meus amores, tudo belezinha com vocês?

Sobreviveram ao carnaval? Vi que nesse ano muitos aproveitaram a data para curtir um pouco a festa mais animada do ano e outros como eu, decidiram recarregar a bateria e evitar a badalação.

Bem, após o último post onde compartilhei a aventura de uma ressonância magnética na pelves, http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2019/02/esclerose-multipla-uma-outra-ressonancia-magnetica.html?m=1 no dia seguinte, quando acordei fui fazer o primeiro xixi do dia e notei um odor que já conheço. Liguei pro ginecologista e solicitei uma guia de exame de urina. Duas horas de retenção da urina e a colhi para entregar ao laboratório, no início da noite confirmei o que já sabia, bactérias presentes ++, mais de 200.000 leucócitos, batata, infecção de urina!

Na hora fiquei revoltada, havia tomado 10 dias de antibiótico pra sinusite, 7 dias de outro antibiótico para o "treco" na virilha e agora teria que tomar outro.

Conversei com o ginecologista e ele me orientou a pegar a receita do antibiótico no consultório no dia seguinte e fazer o tratamento por 7 dias, antes de qualquer atitude entrei em contato com meu Doutorzinho para contar o que estava acontecendo e se o fingolimode (gilenya) poderia estar atrapalhando a absorção desse monte de antibiótico que estou usando e ele disse que o fingolimode (gilenya) sequestra os linfocitos e leucócitos que não estão ligados a esse tipo de infecção, mas ficou encucado com a causa dessa infecção de urina, que tive que responder que ninguém sabia. Então, ele me pediu que avisasse sobre o resultado da ressonância magnética da pelves assim que eu soubesse, que eu fizesse exames de TGO e TGP para verificar o funcionamento do fígado.

Foi exatamente o que fiz, a gastro que me indicou a ressonância magnética disse que era melhor aguardar o término do remédio para fazer o exame de sangue e na RM confirmou o Cisto de Bartholin.

Deixei um link https://pt.m.wikipedia.org/wiki/Gl%C3%A2ndula_de_Bartholin para quem quiser entender sobre a glândula de Bartholin e seus perrengues.

O problema foi essa enxurrada de antibióticos, no mês de fevereiro que tem 28 dias, tomei exatos 24 dias de antibiótico, no momento estava levando numa "boa" porque a fadiga estava forte, mas era a sensação de cansada que eu estava sentindo. Faltando dois dias para acabar o antibiótico, notei minha mão esquerda fraca, trêmula ao forçar, a perna esquerda mais pesada sem conseguir levantar sem esforço, sentindo ela fraca ao ficar em pé, sem firmeza ao me equilibrar e meia boba ao caminhar.

Achei tudo muito estranho!

Quando falei com o Doutorzinho contei a ele o que estava sentindo e perguntei se poderia ser por causa do quadro que estava enfrentando desde o mês de fevereiro e ele foi bem firme e respondeu: " É provável. Porém, como vamos ter o carnaval seria melhor a Dra Roberta lhe ver antes para descartar a possibilidade de um surto."

Não consegui entrar em contato com a Dra a tempo, tinha confiança que tudo estava sendo causado pela enxurrada de remédios e por esses dias essas sensações sumiria. Só que não foi bem assim, falei com o Doutorzinho na quarta feira antes do feriado, já estamos no dia 9 de março, já se passaram mais de duas semanas e estou convicta que não estou na minha condição "normal", o que pode ser normal pra alguns, pode não ser para outros.

Porém, com 12 anos de estrada na esclerose múltipla, noto quando os sinais são enviados ao corpo. O cansaço intenso, os formigamentos ( que haviam desaparecidos), a fraqueza muscular, a dor de cabeça, o peso nas pernas, a falta de firmeza, são alguns sinais que demostram que há algo falhando no sistema todo.

Ou seja, posso ter sobrecarregado a "máquina", nos 24 dias com remédios ou então é o fantasma da EM que está querendo surgir.

Bem, procurei fazer o mínimo possível nesses últimos dias, já havia dado uma pausa do Pilates e do Piano por não estar me sentindo muito disposta. Depois veio o carnaval e meu irmão de São Paulo veio pra cá com a mulher e minha sobrinha Beatriz , então teve churrasco em família e ficamos até tarde.

No dia seguinte, levantei como se tivesse sido atropelada por um trem, uma fadiga que eu não estava conseguindo nem transportar o meu próprio corpo de um lugar para o outro, a sensação de que a perna não estava respondendo ao meu caminhar, ficar em pé por alguns minutos estava sendo muito difícil. Ao mesmo tempo comecei a notar a fraqueza na mão esquerda também, em que cortar um bife com essa mesma mão estava sendo um sacrifício, ao mesmo tempo em que segurar objetos, como pratos, copos e outros, fazia com que ela tremece, estava me dando medo e ao mesmo tempo uma sensação de desânimo.

Queria fazer minhas atividades, que nem são tão cansativas e nunca me sinto disposta, isso há mais de um mês, está sendo muito chato e acabo ficando naquele mesmo ciclo, me sentir mal, descansar, melhorar, me cansar, sentir mal, descansar e melhorar. Como é ruim perceber que a sua disposição não é, ou seja, não existe, principalmente por ainda não sabermos a causa dessa fadiga, nem da perda de força.

Hoje consegui uma consulta com a Dra Roberta, ela examinou todas as minhas queixas e notou que minha marcha está instável, meus membros superiores mais fracos e eu me cansando facilmente. Após todo o meu relato dos últimos acontecimentos em minha vida, ela disse que a carga de infecções que tive e antibióticos que tomei, podem ter agravado os sintomas que são os mesmos que já haviam, só que agora mais potentes devido ao quadro. Porém, para descartar a possibilidade de um surto, farei as ressonâncias magnéticas de encéfalo e coluna cervical amanhã mesmo.

O duro é que as ordens da Dra foi dizer que devo ficar quietinha enquanto não melhoro, pois mesmo que for do quadro de infecções, a melhora desses sintomas será lenta. Então, o show do Paul McCartney em Curitiba e passear por Francisco Beltrão, cidade onde meus amigos queridos estão morando, ficará para uma próxima vez! Afinal não há nada mais rico que o nosso bem estar!!!


Amores vou ficando por aqui.

Mil beijinhos a todos e até o próximo post....

21 de fev de 2019

UMA OUTRA RESSONÂNCIA MAGNÉTICA


Oiê meus amados tudo bacaninha com vocês? Espero que estejam beleza! 
Bom, hoje vim aqui contar a vocês sobre o que está acontecendo comigo nesse mês de fevereiro.
Para começar a minha história, tenho que voltar no mês de janeiro, que foi quando tive uma gripe que evoluiu numa sinusite, precisei tomar 10 dias de antibiótico,  um vidro de xarope, injeção de cortisona, eu estava me sentindo fraca, com as pernas fracas e mole, muito mole. Resolvi passar um WhatsApp para o meu Doutorzinho perguntando se o que estava sentindo poderia ser por estar tomando antibiótico, ele respondeu que não tinha nada a ver e que se não melhorasse era pra eu procurar a Dra Roberta e pedi-la que me examine. 
Bom, como estou afastada das minhas atividades por não estar me sentindo muito bem, acabei levando até terminar o remédio. 
Foi na sexta feira antes de terminar o antibiótico que no banho notei uma protuberância na minha virilha, me apavorei porque era duro e parecia um caroço. Eu estava sozinha em casa, o Baby só ia chegar de madrugada então, respirei fundo e relaxei, deve ser uma espinha ou um pelo encravado. 
Dois dias depois, resolvi mostrar ao Baby que notou não ser nem a espinha nem o pelo. Segunda feira a primeira coisa que fiz, foi ligar pro ginecologista e pedir que ele me examinasse, logo após o almoço fomos até o consultório e ele achou que era uma inflamação de uma glândula, comum nas mulheres. Receitou antibiótico, antiinflamatório e banho de assento com água morna. 
Perguntei ao Doutorzinho se o fingolimode (gilenya) não iria atrapalhar o processo do antibiótico e ele disse que não. Aproveitei pra perguntar se a moleza, fraqueza poderia ser dessa inflamação e ele disse que uma infecção inflamatória vamos sentir fraqueza e outras coisas sem estar em surto. O tal pseudo surto! 
Bem, assim foi até sexta feira que o ginecologista me pediu que voltasse pra nova avaliação, foi nesse dia que ele constatou que as características daquele abcesso estava bem diferente do que que ele estava acostumado a ver. Logo me encaminhou para a minha gastro me explicando que a inflamação está num local entre o reto e a vagina, portanto ela saberá melhor como chegar no "treco" , enquanto eles chamam de abscesso, possível fístula, eu o chamo de treco.... Aff 
Então, na segunda feira fui ser examinada pela minha gastro, que disse imediatamente que íamos precisar de uma ressonância magnética da pelve para saber se é um abcesso que vai expelir sozinho, um abcesso ou uma fístula que vamos ter que drenar com um processo cirúrgico. 
Hoje quarta feira, fui fazer esse exame que é no mínimo tenso, quando a Dra. falou em Ressonância Magnética, ela completou dizendo: " É um exame demorado e barulhento, mas não tem nada de mais!" Claro que respondi que já estou acostumada, porque o exame  de controle da EM é a RM. 
Só que hoje quando cheguei a clínica, uma moça me levou pra salinha onde o enfermeiro prepara a véia pro contraste, chamou meu marido pra nos acompanhar e começou a explicar o exame. Iria começar aplicando uma injeção de Buscopan na veia! Na hora pensei, ahh esse exame vai doer! 
Aí ela explicou que o remédio serve para relaxar as alças intestinais, reduzir os movimentos perestalticos que atrapalham o exame. Quanto a isso tudo bem. Mas, já tomaram Buscopan na veia? É horrível, dá uma sensação muito estranha, parece que o coração vai pular pela boca, dá uma sensação de morte, não sei se ao mesmo tempo que parece que ele vai escapar, parece também que ele vai parar.... Sei lá, detesto essa injeção! 
Bom, aí pra piorar ela me disse que teria que injetar uma seringa de gel na "Gina" ou seja vagina. Ahh não é legal, só que acho que já fiz esse exame e é tranquilo, lá na hora ela poe o gel. Hahaha.... Doce ilusão a minha. A mocinha bacaninha vazou e me deixou sozinha com o Baby. 
De repente, entra um moço moreno, alto, fortinho, todo cheio das gírias e me manda deitar numa maca e me avisa que vai começar o procedimento com o Buscopan e fala:
 " Esse não é o composto que dá aquela sensação de morte, não fica chapado!" Mal sabe ele que pra mim dá na mesma, ele falava e eu queria era sair dali, aquele mal estar aumentando e subitamente ele pega uma mangueirinha de plástico na mão e começa a injetar o gel, olho pro Baby sentado ao meu lado e enquanto o enfermeiro está de costas eu faço mímica " Vai ser ele mesmo?" E o Baby balança a cabeça mostrando que sim!
A situação é tensa, não é questão de pudor nem nada, mas é um exame delicado, que  vem um homem que você nunca viu na frente, te pede licença e enfia uma mangueira de plástico dentro de você e fica constrangido por ser o único que faz esse procedimento e ele é homem. 
Nós mulheres estamos perfeitamente acostumadas a inserir algo em nossa vagina. Usamos absorventes internos, pomadas internas, fazemos exames ginecológicos. Esse de hoje me lembrou um outro exame chato que fiz para ver a função renal, uma vez que tenho um rim "plus petit" com pouquissima função. Tinha que passar uma sonda( mangueirinha) no canal da uretra e fazer xixi na maca.... Não consegui fazer. Mas, valeu pela sonda, deu certo.
Bem, voltando na RM, o resto foi tudo igual a nossa, a barulheira, o contraste. Só coloca um cinturão no abdômen e começa, alguns momentos no fim do exame a moça pede para você puxar o ar e prender a respiração por algumas vezes e faz mais imagens, vem te dar o contraste e repete o procedimento de prender a respiração mais 2 vezes e termina, ufa !!! 
Agora é esperar o resultado na terça feira, confiante que será algo simples de resolução mais fácil o possível. 

Meus amores não esqueci de continuar o post sobre o FAS 2018, porém agora queria contar o que está acontecendo. Ainda mais que os amigos do insta @avidacomesclerosemultipla_ mandaram mensagem preocupados. 

Bom, vou deixar vocês por aqui hoje!!!
Tenham um ótimo restinho de semana!!!
Mil beijinhos e até breve !!!!


1 de fev de 2019



Oiê meus amores, estou morrendo de saudades de vocês !!!

Espero que tenham ficado bem por todo esse tempo de ausência. Nem eu acreditei que fiquei tantos meses sem escrever aqui no nosso cantinho.

Bem, confesso que ando me sentindo um tanto travada para expor algumas idéias. Na verdade, as idéias surgem e desaparecem em questão de segundos e quando pego pra escrever, puf já foi.

Hoje não estou nos meus melhores dias, porque peguei uma gripe que não tratei a tempo como deveria, com antibiótico, então, evoluiu para uma sinusite que me fará usar o antibiótico por mais tempo.
Meus sintomas são tosse carregada, nariz congestionado e dor de cabeça, isso devido a infecção. Porém, os sintomas do uso do antibiótico são: vertigens, fraqueza e fadiga.
Bem, acredito que mesmo sem estar com nenhuma infecção, vocês também não devam estar nos seus melhores momentos, o verão que estamos tendo esse ano está insuportável. Vejo as pessoas saudáveis se queixando muito, que estão se cansando mais, estão com a impressão de que a pressão caiu.
Imaginem nós que temos as lesões da EM que impedem a passagem de neuro sensores para o corpo. No calor essa passagem fica ainda mais difícil e nossos sintomas se exacerbam e nós sentimos como se fosse um surto, o que se conhece como pseudo – surto. 
Em Dezembro do ano passado, vocês devem ter visto sobre a terceira edição do Fórum de Atores da Saúde 2.0, foi uma capacitação, muitas lições, um encontro, um reencontro de amigos queridos que a esclerose múltipla me deu. Uma super organização em tudo, nos assuntos abordados, nos convidados a participarem com suas vivências, nas pessoas entrevistadas, no formato do Fórum.
Como foi a primeira vez que participei, achei incrível a ideia de estarmos embarcando em uma viagem, com direito a passaporte e adesivos das atividades realizadas.

Um lugar lindíssimo no meio de São Paulo, Casa Pompeia, super aconchegante, bem equipado e pertinho do hotel que ficamos. Nos dois primeiros dias, os assuntos eram voltados para todos em geral, tive a oportunidade de conhecer pessoas que enfrentam lutas muito parecidas com a nossa, porém com diagnósticos diferentes.

Logo que cheguei ao hotel conheci a Iza que nos instalou e nos orientou perfeitamente e uma gracinha. Foi na hora que desci para jantar, que me encontrei com os amigos múltiplos queridos, Gu, Jef, Cynthia, Claudinha, Geane, Marcia que me apresentou a bela Julia sua filha, a simpatizante do grupo super prestativa Silvani e o companheiro Rapha. Mais tarde quando todos já estavam subindo para os seus quartos, encontro a intensa Tuka fazendo check-in e batemos o maior papão.

Foram três dias de muito aprendizado, foram temas diversos e específicos, porém de todo o Fórum tirei uma frase que serve para todos nós em nossas vidas : Comunicação é a atenção ao outro, hoje vivemos num mundo cheio de obstáculos pra escutar o outro.

Já perceberam como nunca estamos dispostos a ouvir o que o outro tem a dizer? Tudo é mais importante. Temos que olhar os e-mails, as notícias na internet, assistir aquela série que está bombando nas redes, só que sentar e conversar com alguém, está cada vez mais difícil.

O lema é : o mundo tem pressa ! E você? Já pensou no que você ganha com essa pressa toda?

No Fórum tínhamos pressa pra cumprir toda a linda programação que a AME havia nos preparado. Inclusive a agenda foi debatida com os organizadores, que também tem Esclerose Múltipla, pois foi um tanto puxada para alguns.

Eram palestras densas e com poucos minutos de relax.

Mesmo assim, nós que éramos as "crianças" da escola, dávamos uma escapadinha pra bater um papo com algum amigo ou amiga antigo ou então partilhar um café com um novo amigo ou amiga.

Tenho que contar que essa experiência foi incrível para mim, como blogueira foi ótimo. Porém, como mulher com esclerose múltipla foi ainda melhor.

Já estive em outros encontros, só que nunca havia estado sozinha, o Baby sempre foi meu acompanhante e quando não pode, minha irmã esteve comigo. Claro que na vez que minha irmã me acompanhou, era uma viagem que eu precisava de ajuda para estar mais descansada. Mas dessa vez, me senti novamente independente, porque mesmo eu dirigindo, fazendo minhas coisas sozinhas, os meus pais, depois da EM, se preocupam demais em como vou conseguir viajar sozinha?

Confesso realmente, que quando me avisaram que eu voltaria de ônibus, eu fiquei um tanto apreensiva. Primeiro pela rodoviária de São Paulo ser gigantesca e depois por eu ter que ir sozinha encontrar guichê.... Sei lá, medo mesmo.

O Uber me deixou na entrada certa, conforme a Iza, responsável pelo translado pediu, peguei o elevador e encontrei o guichê que estava lotado. Quando de repente, minha ficha caiu "posso usar o atendimento prioritário!". Me posicionei na fila do preferencial e um mocinho de cabelos rosé me chamou: " Moça você tá indo pra São Carlos? Pode comprar uma passagem pra mim, porque o ônibus vai sair daqui 5 minutos e não dá tempo de eu entrar na fila?"

Eu respondi : - Claro.

Comprei a passagem e ele me disse : "Moça muito obrigada você salvou minha vida, precisava chegar logo lá."

Eu disse: Imagina, agora me diz pra que lado eu tenho que ir.

E ele me levou em direção à escadaria, dois lances de escada para chegar ao pátio onde estava o ônibus.

Então eu disse - Ahh mas onde fica o elevador? Não vou conseguir descer essa escada e carregar a mala.

E ele passou a mão na minha mala e disse : " Não precisa moça, eu levo pra você, senão você perde o ônibus!"

E eu disse : " Pedro você salvou a minha vida!"

Ufaaaa, foi assim que conheci Pedro estudante da UFSCar que literalmente me salvou, depois de 3 dias, no último dia eu era só o trapo e com uma mala pra carregar.

Agora já sei qual é a minha maior dificuldade e preciso descobrir um jeito de amenizar para viajar sozinha. A mala!

E vocês amores como fazem para viajar sozinhos?

Bom, hoje vou deixando vocês por aqui!

Com a promessa que não vou demorar....
Desejando um super fim de semana e até breve ....
2019 beijinhos ....

Qualidade Vivida

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