Google + A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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24 de ago de 2016



Oi meus queridos, espero que estejam bem.
Como já está chegando o dia Nacional da EM, vou compartilhar com vocês alguns eventos que vão ocorrer pelo país que a Letícia do laboratório Merck Serono me participou.
Peço desculpas pelo atraso, porém tive muitos contratempos esses últimos dias, aliás nesse mês de AGOSTO. Mês do cachorro louco mesmo.....rs
Volto contando.....




Programe-se para participar dos eventos que acontecem este mês em apoio ao Dia Nacional da Esclerose Múltipla

 

·         Série de atividades lideradas por grupos de pacientes está programada para todo o mês de agosto

·         A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença inflamatória crônica que afeta o sistema nervoso central, que acomete principalmente indivíduos de 20 a 40 anos, a fatia economicamente ativa da população. Estima-se que aproximadamente 2 milhões de pacientes tenham a doença no mundo

 

São Paulo, 18 de agosto de 2016 - O Dia Nacional da Esclerose Múltipla ocorre em 30 de agosto e o mês está repleto de atividades para a conscientização sobre essa doença que afeta cerca de 2 milhões de pessoas, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde). De workshop de yoga, passando por bingo beneficente e congressos específicos, as opções são muitas. Anote as dicas que a Merck, empresa alemã líder em ciência e tecnologia - e pioneira no tratamento da Esclerose Múltipla – preparou, e demonstre seu apoio no combate à doença.

 

·         Bingo Beneficente da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Data: 27/08/2016

Hora: 16h – 21h

Local: Estádio do Morumbi - Praça Roberto Gomes Pedrosa - Portão 5 - São Paulo

Mais informações aqui

·         Workshop “Equilibrando o Sistema Nervoso através do Yoga” – Garth McLean, Instrutor Sênior de Iyengar Yoga (Los Angeles, CA)

 

Data: 19 a 21 de agosto 

Hora: 8h30 às 12h e das 14h às 17h30

Local: Studio Iyengar Yoga | Hotel Matsubara – Rua Cel. Oscar Porto 836 - São Paulo

Inscrições:  www.iyengaryogasaopaulo.com.br

Mais informações aqui

 

·         Pedale por uma causa – Amigos Múltiplos pela Esclerose

Data: 28 de agosto

Locais: São Paulo, Rio de Janeiro, Florianópolis e Porto Alegre

Horário: 9h – 12h

Mais informações aqui

 

·         5ª Maratona e 8ª Meia Maratona “EM Movimento” – Associação Goiana de Esclerose Múltipla Nacional AGEN

Data: 28 de agosto

Hora: 6h

Local: Rua 6 – esquina com Avenida Tocantins – Setor Central - Goiânia

Inscrições:  www.ativo.com

Mais informações aqui

 

·         Simpósio Interdisciplinar sobre Esclerose Múltipla – APEMSMAR

Data: 26 de agosto

Hora: 13h30 às 17h

Local: Prefeitura Municipal de Santa Maria (RS)

Mais informações aqui

 

·         Dia Nacional e Municipal de Conscientização de Esclerose Múltipla - APEMSMAR

Data: 30 de agosto

Hora: 10h às 17h

Local: Praça Saldanha Marinho em Santa Maria (RS)

Mais i www.merck.com.br.


Quem souber mais sobre algum evento pela nossa causa, fique super a vontade por divulgar aqui nos comentários.


Ache um lugar próximo à você e prestigie!!!


Mil beijinhos e até mais.....



2 de ago de 2016

XVII BCTRIMS TIRANDO DÚVIDAS




Oi meus queridos tudo certinho com vocês? Eu estou bem melhor do que no último post.
Olha, confesso à vocês que não foi muito fácil, tive mais de oito dias de diarréia por causa do antibiótico para a sinusite e junto uma fraqueza tremenda, onde não aguentava fazer absolutamente nada. Credo, nunca havia acontecido isso comigo! Porém, conversei com minha médica que é gastro, e ela disse que isso pode acontecer por N motivos, inclusive se o Gilenya for um imunossupressor potente, as vezes deve-se suspender. Enfim, não sei se deveria ter comunicado meu neuro desses dias todos de dia de rainha. Já foi mesmo....
Hoje gostaria de contar sobre um convite que recebi da Novartis no mês de junho quando houve o XVII Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica, em São Paulo, sobre a falha terapêutica e escalonamento no tratamento da esclerose múltipla com o Dr Jefferson Becker presidente do BCTRIMS que participou do simpósio.
 Esse simpósio, foi dedicado exclusivamente a profissionais de saúde, e teve como objetivo promover o debate sobre a identificação da falha terapêutica e, consequentemente, a discussão sobre as melhores opções para a migração do tratamento na EM (quando mudar, como mudar e para qual tratamento mudar), considerando o controle da doença e sua progressão em longo prazo.
Nesse último BCTRIMS houve  uma mudança muito importante para todos nós pacientes. A criação de um novo protocolo para a EM. O que está vigente é do ano de 2010 e depois dele já surgiram várias drogas novas e mais eficientes. Além da ideia de precisar começar o tratamento com um medicamento menos agressivo está bem desatualizado na medida que as pesquisas avançam. Conforme conversei com o Dr., é papel do paciente divulgar a ideia desse novo protocolo e a necessidade dessa mudança para que este protocolo seja implantado e colocado em pratica pelo SUS para nos beneficiar. Por isso vamos fazer barulho e correr atras.
Enfim, fui convidada a entrevistar o Dr Jefferson Becker sobre esse mesmo tema. 
E aqui vocês poderão conferir esse momento tão especial para mim. 
Agradeço ao Dr Jefferson Becker que foi muito atencioso e super didático em suas explicações e à Novartis pela oportunidade e em especial a Carol da s2publicom. 

A seguir coloco a entrevista inteira, transcrita, com minhas questões respondidas pelo Dr Jefferson Becker. Confiram. 

• Como se constata essa falha terapêutica?
Assim que é feito o diagnóstico de esclerose múltipla, há uma série de critérios que precisam ser respondidos. Para constatar a falha terapêutica, também é necessário o mesmo processo, existe uma série de critérios que são utilizados para tentar definir se houve falha ou não. O que está ficando cada vez mais consolidado é a questão clínica, presença de surtos e a importância da ressonância magnética como definição de critério para falha terapêutica. Classicamente, o que se usa para constatar a falha terapêutica é o surto no período de um ano. Entretanto, isso vem mudando. Avaliar apenas a questão do surto como falha terapêutica está sendo revista, já que as medicações estão ficando cada vez melhores e existem vários estudos que apontam menos de um surto por ano.
O ideal é realizar uma ressonância ao ano. Na medida do possível, hoje em dia, conseguimos realizar exames no SUS. Com o exame, mesmo com o paciente bem clinicamente, é possível indicar se a doença está ativa e se novas lesões estão surgindo, mesmo sem a presença de surtos. Como temos medicamentos mais eficazes, a tendência é de que façamos as trocas mais rápidas até achar um medicamento que funcione melhor para cada paciente.
Está ficando mais forte o conceito de que o tratamento deve ser individualizado. Não podemos usar o raciocínio de que todo tratamento deve ser uma receita de bolo e receitar o mesmo medicamento para todo mundo, pois isso não vai funcionar. Certamente muita gente irá se prejudicar com um raciocínio deste.

• Quando o senhor acha que deve rever o tratamento? Quando você está muito tempo com o mesmo medicamento pode ser um motivo?
O fato de estar muito tempo com o mesmo medicamento não é uma necessidade de troca, pelo contrário, quer dizer que você está se dando bem com o medicamento nesse período. É sempre importante fazer o controle por meio da ressonância magnética e dos exames clínicos para observar e analisar a atividade da doença, como por exemplo, se o surto é mais grave ou menos grave, se é medular ou de fossa posterior – que são potencialmente mais perigosos, se o paciente se recuperou do surto, se está acumulando incapacidade ou não.
O que estamos propondo no protocolo e que foi apresentado no congresso é perder a ideia de escalonamento e tratar a doença de acordo com sua gravidade. Há pessoas que desde o começo da doença apresentam um quadro grave. Elas não deveriam passar por este processo de escalonamento, do medicamento “fraco” ao “forte”. É importante começar com o medicamento mais adequado para elas. Traçando um comparativo, se o adversário é forte, eu tenho que começar com o meu melhor time, não posso perder tempo, porque isso pode custar a saúde do paciente e não ser possível reverter o quadro.
Além disso, outro conceito que está ficando cada vez mais forte é de que o controle da doença está muito relacionado com os primeiros anos da manifestação dela. É neste período que temos que jogar todas as fichas para controlá-la da melhor forma. Se a doença começar de forma leve, eu não preciso começar com um medicamento forte e expor a pessoa a um risco muito grande. Mas se ela mostrar um sinal de que piorou ou de que a doença está fugindo do controle, eu não tenho que perder tempo para trocar por um medicamento que eu sei que não será efetivo apenas para seguir o protocolo que está em vigor hoje. De acordo com o protocolo que estamos propondo e que vem sendo feito em outros países, o médico deve tratar o paciente de acordo com a gravidade da doença.
• Existe uma estatística de quando pode ocorrer essa falha terapêutica, ela é certa que vai ocorrer em algum momento do percurso da doença?
A falha terapêutica não é certa que vá ocorrer. Na verdade, há pacientes que tiveram apenas um surto na vida, há pacientes que estão no ambulatório por mais de 10 anos usando o mesmo tratamento e a doença está estabilizada.
Não significa que quem tem esclerose múltipla em algum momento vá piorar e o medicamento vai falhar, não há estatísticas. Entretanto, há pacientes em que a doença é mais agressiva, então, nesse caso, a gente tem que tratar por igual e ser mais agressivo no tratamento.
• Quais são os próximos passos para esse protocolo ser aprovado?
O protocolo foi elaborado pelo BCTRIMS (Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas) e teve o apoio da Academia Brasileira de Neurologia, entidade que representa os neurologistas e além de estudar as doenças neurológicas também estuda a esclerose múltipla.
O BCTRIMS fez esse protocolo e apresentou no congresso pedindo para que todos os neurologistas presentes no evento pudessem corroborar e assinar. Houve mais de 300 assinaturas e agora pedimos uma audiência com o secretário do Ministério da Saúde que cuida dessa questão de incorporação de medicamentos para expor o a nossa proposta, que foi baseado em outros protocolos de outros países, e que os médicos brasileiros acham que é o ideal para o tratamento do paciente.
A ideia é que o médico possa tratar do paciente de acordo com a gravidade da doença e não ficar preso ao escalonamento que está vigente desde 2010.
O outro ponto destacado é que possamos incluir novos medicamentos. Precisamos oferecer as novas opções que estão surgindo no mercado para que o Brasil não fique para trás.
Questão custo-benefício
Essas medicações mais novas não são mais caras. Elas têm praticamente o mesmo preço. Com isso, não tem porque comprometer a saúde do paciente, pois a diferença de valor é mínima entre os medicamentos.
Um ponto que não é considerado é o custo indireto. Um paciente que não utiliza o tratamento correto pode vir a ter mais surtos e trazer mais custos ao governo, como, por exemplo, ficar afastado do trabalho, aposentar antes da hora, gastos com cuidador, além do alto custo de internações, ressonâncias e pulsoterapias realizadas no SUS.
Com isso, cabe a nós, do BCTRIMS, e aos pacientes começar a falar mais sobre a doença e que este protocolo não é o ideal, pois estamos comprometendo a saúde dos pacientes.

Bem, meus amigos espero que tenham gostado.
Vou ficar por aqui hoje....
Mil beijinhos e até mais.

19 de jul de 2016

SE SENTINDO DOENTE


Oie gente tudo bacaninha com vocês ? Comigo a coisa não vai tão bacaninha não....rs 
Bem, vou contar à vocês sobre o que está acontecendo.
Há algum tempo, ando sentindo uma sensação esquisita nos músculos do meu corpo, nem toda vez parece ser igual. 
Houve uma ocasião, que parecia que eram os joelhos que pareciam pulsar, como contei http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2016/03/a-esclerose-multipla-e-invisivel-pra.html?m=1
Depois sumiu e relacionei aquela sensação como mais um sintoma da EM na TPM. Então, como estou há 2 anos com o DIU Mirena, não sou de menstruar corretamente todos os meses, mas há meses que ela vem dar um alozinho rápido e vai embora, mais de uma vez. E nesse mês que acabou, foi assim, e foi nesse momento que resolveu dar o ar da graça, que tive uma sensação de que todos os músculos do meu corpo estavam querendo escapar e sair dele. 
Foi aí que Dra Roberta Zago, meu anjo em forma de médica, me pediu para refazer as ressonâncias magnéticas de crânio, cervical e torácica, pensando se pode ser o caso de alguma nova lesão estar causando espasticidade. 
Mas o que é a espasticidade? 

- Sobre Espasticidade
A espasticidade é uma alteração no tônus muscular (rigidez do músculo). Ocorre em doenças neurológicas que provocam lesão de células do sistema nervoso, responsáveis pelo controle dos movimentos voluntários.
As doenças neurológicas mais comuns que levam a espasticidade são:
* Paralisia cerebral.
* Lesão medular.
* Esclerose múltipla.
* Esclerose lateral amiotrófica.
* Acidente vascular cerebral.
* Lesões cerebrais causadas por falta de oxigênio ou traumatismos físicos, hemorragia ou infecção.
Os sintomas podem variar desde uma leve contração muscular até uma deformidade grave, com permanente encurtamento muscular e posturas anômalas. Clônus (rápidas e repetidas contrações musculares), espasmos musculares, membros inferiores em posição de "tesoura" (cruzamento involuntário das pernas) também podem ser observados.
A espasticidade pode ser dolorosa especialmente se leva a articulação a tomar uma posição anormal ou impede uma série de movimentos realizados por um grupo muscular.
A espasticidade pode aumentar o grau de dificuldade para realizar atividades diárias tais como:
* Caminhar.
* Escovar os cabelos.
* Comer.
* Escovar os dentes.
* Vestir-se.


Continuando, a Dra achou que o meu cansaço excessivo, pode estar relacionada com aquela última lesão na coluna dorsal portanto, quer ver como vai estar agora.
Na semana passada fui realizar as ressonâncias magnéticas, que são bem demoradas, que acabei cochilando e me mexendo, tendo que refazer uma das sessões.
Bem queridos, sei que já escrevi muito sobre impressões nas ressonâncias magnéticas, no entanto não consigo passar por esse exame sem "viajar" um pouquinho.
Quando estava dentro daquela máquina, ultra moderna, me imaginei indo passear por outros planetas, e o mais engraçado é que ouvia os Etzinhos conversando entre eles e era assim : blablablablablablablablabla tão rápido e barulhento que não dava tempo de dar aquela engolida. E ouvia vaivaivaivaivaivaivai, de repente, toc, toc, toc e continuava a conversa anilanilanilanilanilanilanilanilanil 
Até que comecei a escutar barulho de metralhadoras e pensei, não é um planeta sem violência, e o tubo onde eu estava deitada para fazer essa viagem, começou a chacoalhar, primeiro levemente, depois com mais força, confesso que fiquei com medo, mas logo em seguida esse tubo começou a esquentar e eu que estava congelando ali naquele planeta gelado, me esquentei e adormeci. 
Na realidade, fui acordada com algumas palavras : "senhora Fabiana, a imagem saiu um pouco trêmula, teremos que refazer a da coluna cervical, então nada de engolir saliva e fazer barulho com a garganta."
Mas será que fiz barulho? Afff acho que cochilei...
Poxa vida eu estava em outro planeta.....rs 
Bom, alguns dias depois da viagem ao planeta congelante....rs (exames concluídos) começo a me sentir mal de uma tosse que já estava fazendo aniversário de 15 dias, junto de nariz congestionado, garganta ardendo, dor de cabeça e ouvido entupindo. Talvez tenha pego gripe naquele planeta gelado.... E foi exatamente o que Dr Pipano o otorrinolaringologista que me examina me disse, estou com uma gripe alérgica, rinite muito forte. 
Receitou uma injeção de corticóide, antibiótico, xarope e repouso.....

E eu queria ter ido dançar Sandra Rosa Madalena?? rsrsrs 
Sai do consultório e fui na farmácia pra comprar os remédios e aplicar a injeção.
Chega a ser engraçado, mas confesso que fiquei tensa, primeiro faz pelo menos 9 anos que não tomo mais injeções intramuscular nas nadegas, coisa que fazia até demais, por qualquer infecção de garganta já pedia uma bezetacil. Depois porque não sabia se devia perguntar pro meu doutorzinho se havia algum problema. 
Em alguns segundos dei risada de mim mesma, afinal você já tomou mais de mil injeções nessa vida e outra no último episódio de gripe em setembro de 2015 meu doutorzinho disse que se fosse sinusite eu deveria tomar corticóide. Então era o correto...... Ufa.
Na verdade não queria estar doente em plena as férias....
Férias? É do francês estou de férias, do piano uma pausa por causa da infecção e pilates também. Enfim, repouso pelo menos.


Bom meus amores, passei por aqui apenas pra contar os últimos acontecimentos...

Meus queridos em breve volto com mais notícias e surpresas para vocês....

(Espero que as notícias sejam boas) 


Mil beijinhos e até....



27 de jun de 2016


Oie meus amigos queridos, tudo bacaninha com vocês? 
Comigo tudo bacaninha, só naquele corre corre de sempre! Melhor assim....rs 
Bem, na semana passada vivi alguns momentos muito especiais e repletos de emoção que estava ensaiando um momento para contar a vocês.
Então vamos lá, em maio fui chamada pela Secretaría Municipal de Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida para ajudar a conscientizar a população sobre a EM, pois no dia 25 seria o Dia Mundial da EM. Então, com algumas reuniões com o pessoal gracinha da secretaria, sugeri que nossa prefeitura trouxesse a peça do querido amigo e companheiro Nando Bolognesi " Se Fosse Fácil Não Teria Graça". Começamos a conversar e a planejar esse grande acontecimento para marcar o dia da Esclerose Múltipla, daí então, começaram os obstáculos, primeiramente fui convocada para duas perícias em São Paulo, onde iriam constatar se ainda seria necessário me manter no cargo de professora readaptada e outra para uma licença negada, que acarretou em dispensa de pagamento. Outro obstáculo é que o Teatro Municipal de São Carlos estava com a programação de Maio toda ocupada com seus eventos. 
Foi aí que a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida conseguiu uma data em Junho onde o Nando e sua equipe estivessem disponíveis e me comunicaram: " Deu tudo certo Fabi e faremos a peça no dia 17 sexta feira! Você ficou feliz? "
Me perguntou nossa querida secretaria Tamy, e eu respondi : "Claro, que maravilha. Apenas vou precisar me organizar porque é no mesmo dia do meu recital de piano!"
A partir daí, fiquei inconformada, o recital estava marcado há uns dois meses para o dia 17/06 às 19:30 e agora terei a peça no mesmo dia às 20 h. 
E agora? Vou dar conta de estar nos dois lugares? Será que dará tempo? 
Dividi essa minha angústia com as pessoas responsáveis pelos eventos e como são além de muito competentes e queridas, fizeram de tudo para me ajudar.
A professora de piano pediu para que todos estivessem prontos para a apresentarão no local às 19 horas e eu seria a segunda à tocar. 
A secretária Tamy ficou esperando o Nando chegar e disse para me arrumar, que ela o recepcionaria e falou que eu chegasse no máximo 20:15 para apresentação do projeto. 
E o Nando me desejou sorte, pra que tudo desse certo!
Bom, chegou o grande dia e fui no salão me emperequetar um pouco....rs 
Passei no auditório para testar o piano, fiquei tão nervosa que não daria tempo que errei todas as músicas....rs 
Corri para o Teatro Municipal para encontrar a Tamy, onde recepcionariamos o grande Nando. Porém, alguns minutos depois ela recebeu um telefonema dizendo que eles iriam atrasar um pouco por causa do fluxo de carros na rodovia. Foi aí que ela me mandou cuidar da vida, senão poderia me atrasar muito.
Já era hora do Baby sair do trabalho, passei para buscá-lo e fomos para a casa. 
Tomamos banho e ainda comi um lanchinho e continuamos na correria. 
Um pouco antes das 19:30 chegamos no auditório da USP e em alguns instantes se iniciou o recital. 
Como fui a segunda aluna a tocar, comecei a primeira música sozinha,  depois as outras duas  fazendo um duo com minha querida amiga, professora Ana Beatriz, apesar da correria, lá estava calma, voltada para o piano e com toda à atenção nas músicas. Acredito que toquei bonitinho e deu tudo certo. Infelizmente não pude assistir aos outros alunos dessa vez.
Bem, mas a nossa correria continuava. Fomos para o Teatro Municipal e me encontrei com o querido amigo Nando, acertamos alguns detalhes antes de ele entrar em cena. Ali na plateia pude encontrar grandes amigas que há tempos não nos víamos como a Bia, a Andrea, Nanda e Rosália. Ainda tive a oportunidade de conhecer algumas pessoas que conhecia apenas virtualmente, que me procuraram pedindo algum tipo de ajuda. 
Me senti lisonjeada, podendo dar esse apoio. 
E chegou o momento da apresentação, de cima do palco, com o microfone na mão, (adoro um microfone), agradeci à Secretaria, a Prefeituta de São Carlos, aos amigos com EM, aqueles sem a EM que super nos compreendem e abraçam a nossa causa e falei do espetáculo que íamos assistir!!! 
Fiquei muito feliz quando notei algumas pessoas que trabalharam comigo e reservaram algumas horas daquele dia pra entender um pouco sobre a EM que nos acompanha e na hora dos autografos, encontrei a querida Silvinha que trabalhava comigo com sua filha e fiquei muito feliz e agradecida. 
Enfim, foi um dia em que me coloquei e me vi num desafio. Correr contra o tempo e ainda ter disposição, concentração para dois eventos.
Confesso à vocês que me senti vencedora!!! 
O espetáculo como sempre foi um sucesso, maravilhoso, emocionante, divertido e reflexivo. 
Uma história de vida, de escolhas e superação para levar por toda a vida!!! 
Foi ainda mais emocionante do que a primeira vez que assisti, pois hoje quando estava no salão de beleza que frequento e contei dessa jornada - é um lugar de profissionais amigos que acompanham de perto minha história- de ter o recital no mesmo dia que ajudei a trazer uma peça em prol da EM, sem saber o nome da peça, não é que minha querida amiga Roseli me diz: - Ah Fá, mas pra que facilitar, se pode complicar ? Se Fosse Fácil Não Teria Graça....
E eu respondi :
- Você entendeu tudo Rô, é isso mesmo.....rsrsrsrs

Meus queridos super recomendo, quem tiver a oportunidade não perca! 
Vou deixando vocês por aqui, desejando uma excelente semana à todos !!!
Mil beijinhos.....

15 de jun de 2016

Olá amigos,

Hoje vim em vídeo convidar vocês para assistir em São Carlos a peça "Se Fosse Fácil Não Teria Graça" do ator e companheiro de E.M. Nando Bolognese. Vai ser no dia 17/06/16 as 20h no Teatro Municipal de São Carlos, totalmente de graça! Imperdível. Mais informações no vídeo.



Espero todos vocês lá!
Beijinhos

Qualidade Vivida

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