Google + A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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12 de mar de 2018

UM POUCO DE 2017 + 2018




Oie meus amores. A quanto tempo que não escrevo aqui, estou com muitas saudades. Espero que vocês estejam super bem. 

Sei que o verão não está nos ajudando, mas no geral estou bem. Ando vendo muitos de vocês sofrendo nessa estação. 

Como o ano passado passou ligeirinho, estive por aqui a última vez em Outubro, e algumas coisas aconteceram nesse tempo. 

No ano de 2017, houveram muitas mudanças em minha vida, portanto 

decidi fazer uma recapitulação de 2017 para vocês. 

Janeiro chegou com uma super novidade,  no terceiro dia do mês nasceu meu sobrinho Lucas, segundo filho da minha irmã mais velha e o único sobrinho menino.

Nesse mesmo mês chegou meu primeiro piano, por enquanto é um piano digital, mesmo assim fiquei super ansiosa para vê- lo montado e funcionando.

No fim do mês, fui pra São Paulo com o Baby para passar pela perícia de aposentadoria por invalidez. Um momento muito tenso. Entrei na sala e haviam 3 médicos, o neurologista que eu já conhecia de quando fui para reavaliar a readaptação, uma psiquiatra e uma ortopedista. No meu caso, foi apenas o neuro que me examinou e constatou nos exames clínicos, tudo que constava no laudo. Quando ele fez um exame para medir o tanto que eu me cansava, ele mostrou as outras médicas que eu me cansava com facilidade e isso me deixou bem animada. Ele me pediu para lhes explicar como era a minha fadiga. Então lhe disse que eu me sentia como uma bateria de celular, logo que inicia a semana ia trabalhar normal, quarta feira no meio da tarde, lá pras 16 horas, começava me dar tontura, as 18h ia embora com náusea. Na quinta saia mais cedo e na sexta matava a manhã. Então ele disse: "Entendi, a carga horária é puxada?" E respondi: " Exatamente isso Dr. Levei todos os meus exames que comprovam que além da EM, tenho outros perrengues, como uma endoscopia que comprova refluxos, gastrite e colonoscopia que mostra uma colite, ultrassom que mostra que tenho o rim direito atrofiado. Saí da perícia bem confiante. 

 No início de Fevereiro, saiu o resultado da minha perícia médica no Diário Oficial e fui acordada pela secretaria (queridíssima) da minha escola Sede de Piracicaba : " Fabiana, você foi aposentada, que bom querida, parabéns! " 

Em mais uns dias, completei 10 anos de diagnóstico de EM. Com essa aposentadoria por invalidez, estava me sentindo feliz, mas ao mesmo tempo com uma sensação estranha. 

Todos que acompanharam a minha luta de tentar ir trabalhar, depois de ficar afastada e ter muitos problemas com os afastamentos, me parabenizaram por ter terminado aquele pesadelo e ter saído vitoriosa. 

Nesse mesmo momento, percebi que a sequela que tenho na perna esquerda de sensibilidade e sensação de peso, estava ainda pior, me incomodando muito.

Em Março,  mês do meu aniversário, fiz 41 anos do jeito que havia planejado, com luzes piscando e muita música para celebrar a vida e a aposentadoria.

Já na segunda quinzena do mês, tive uma sensação muito esquisita dentro da cabeça, parecia que tinha um liquidificador lá dentro que chacoalhava tudo. Quando falei com o meu doutorzinho, ele disse que não fazia ideia do que poderia ser. 

Nessa mesma época, comecei a notar outra sensação que me deixou ainda mais preocupada, era uma impressão de estar "enjoada" das pessoas a minha volta, principalmente da minha família. Nunca na vida havia sentido isso, junto uma tristeza, um vazio dentro de mim, uma imensa vontade de chorar, me trancava no banheiro e me acabava de chorar, não entendia nada que estava acontecendo. 

Comecei a conversar com algumas pessoas que me disseram que esses sintomas parecia ser depressão. 

Foi aí que me lembrei, que tinha trocado meu antidepressivo pelo similar dele há 3 meses e contei tudo que estava acontecendo para a minha psicóloga, que disse que poderia ser que o medicamento não agiu como o meu organismo estava acostumado, ou seja, estava tudo relacionado ao similar do antidepressivo. 

 Enfim, como contei a vocês aqui http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2017/05/entre-medicamentos-original-generico-ou.html?m=1

Abril foi o mês que minha medicação foi alterada pelo programa do governo, usava o Gilenya Fingolimode da Novartis e passou para o Cloridrato de Fingolimode da EMS, o que gerou tremenda insegurança em todos nós. Na ressonância magnética de controle, deu estar estabilizada. Portanto, continuei tomando como se nada tivesse acontecido. Porém, no mês de Maio tive um episódio de vertigem que se resultou numa atividade inflamatória de uma antiga lesão, como disse no post, http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2017/08/mas-e-so-uma-lesao-antiga.html?m=1 

Coincidência ou não, ficamos, eu, Dra Roberta e meu doutorzinho, apreensivos com o fato do medicamento não estar segurando a EM. 

Em 6 meses verificamos através da ressonância magnética que o tratamento estava agindo e segurando a EM. Ficamos bem mais tranquilos, porém a linfopenia ( queda dos linfócitos) e a leucopenia (queda dos leucócitos) atingiram um número abaixo do esperado, por isso, meu doutorzinho modificou a dose do cloridrato de fingolimode, pedindo que eu não o ingerisse aos sábados e as quartas. Ainda não retornei na Dra Roberta para ver como está o proximo hemograma. Ela havia me recomendado um outro analgésico para minhas dores de cabeça, que estavam cada vez, mais fortes e o dorflex não mais resolvia. 

Hoje percebo que essas dores estão mais espaçadas, não mais tão frequentes. 

Ainda no fim do ano passado, tive uma sensação esquisita no olho esquerdo, parecia que estava com dificuldade para abrir, a pálpebra móvel estava 

mais pesada, como quando estamos com muita ramela nos olhos. Durou por algum tempo, mas depois que a Dra Roberta me examinou e concluiu que era fadiga, fiquei tranquila e acabou desaparecendo depois de alguns dias. 

Então 2017 passou, com alguns perrengues Baby ficou desempregado e começou a fazer eventos cozinhando.

O ano de 2018 começou, com muitas novidades na vida com esclerose múltipla, primeiro foi a possível descoberta da causa da EM, por anos sendo pesquisado o vírus Epstein Barr,  agora entrando no consenso da comunidade científica, podendo ser uma forma de prevenção da EM e um novo rumo para os tratamentos https://www.facebook.com/AVidaComEscleroseMultipla/posts/qirrruuqptti

Uns dias antes, houve a  enorme repercussão de mais uma atriz global, relatar para mídia que tem esclerose múltipla e o melhor, que vive muito bem https://instagram.com/p/Be7DMxggbZ6/

Logo em seguida, uma super pesquisa da USP cell descobre que, neurônios que habitam o intestino (intestino também tem neurônios!) se comunicam com as células encarregadas de proteger o órgão em caso de "perigo"! Estas células do sistema imunológico, os macrófagos, estão em todo o corpo e desempenham diferentes papéis de monitoramento e reparação. Os pesquisadores descobriram que os neurônios do intestino, que ficam mais perto do interior do tubo digestivo, "alertam" os macrófagos (que estão mais longe) quando percebem a presença de um micro-organismo causador de doença https://www.facebook.com/AVidaComEscleroseMultipla/posts/1838392819526503 

Início de janeiro a Anvisa estava analisando o medicamento inédito para a esclerose múltipla primária progressiva, que também servirá de opção no tipo esclerose múltipla surto remissão(EM-RR). Portanto, criei a hashtag #ocrelizumabeautorizaAnvisa e vi que alguns amigos ajudaram a compartilhar, hoje 28 de fevereiro, já recebemos a grande notícia que o medicamento foi liberado pela Anvisa. Agora só faltará entrar no rol dos medicamentos de alto Custo do Sus. 

Ainda em fevereiro, fui informada que o medicamento Mevatyl feito a base de canabidiol, estará chegando ao Brasil. Uma excelente opção para quem sofre de especificidades, rigidez muscular e hiperreflexia, como Dra Roberta havia dito em uma de nossas consultas, eu poderia ser uma beneficiária dele. Só que não! O medicamento chegará ao Brasil custando nada menos de R$ 2.800,00.... Uma exorbitância !

Confesso à vocês que tenho minhas dúvidas se iremos conseguir que se encaixe no Alto Custo, por ser um medicamento que não é para tratar o problema e sim amenizar os sintomas. Espero estar enganada. 

Sigo o nosso companheiro Gilberto Castro que luta pelo direito ao cultivo próprio da cannabis, que sou super a favor. 

Já fiz o uso da cannabis para amenizar alguns sintomas e como foi aprovado e indicado pelo meu doutorzinho, fico em paz em compartilhar com vocês. Super aprovei! Fiquei um bom tempo sem sentir a perna esquerda esquisita e os joelhos pulando ( hiperreflexia) e ainda dei deliciosas risadas....rsrs 

Bom, voltando a minha vida cotidiana, o Baby está no Senac em Águas de São Pedro (internado) fazendo curso para enfim, partir pra área de gastronomia, que é o que ele ama. 

Confesso a vocês que não está sendo muito fácil, ficar longe. Em 13 anos juntos, nunca ficamos mais de dois dias longe. E agora só estou conseguindo vê-lo aos sábados a noite e logo no domingo já retorna.

Já sei que terá semana que ele nem poderá vir para casa, devido aos horários do curso, que não é permanente, cada dia um horário diferente. 

Tenho minha irmã mais velha como vizinha, portanto, fico com ela e as crianças, pra não ficar tão sozinha e pra me divertir com a trupe. 

Serão 4 meses que vou ter que me adaptar a uma vida diferente. 

Bem, estamos na terceira semana e apesar da canseira, a Jolie( minha gata) está muito bem cuidada, o Lôro (papagaio) também. A casa aos poucos vou ajeitando, uma coisinha aqui e outra ali. 

Com a ajuda da moça que trabalha pra minha irmã, estou me virando. Confesso a vocês que não sei lavar roupa e estender me quebra, então tercerizo esse trabalho. 


Amoras e amoros, atualizando, fui na Dra Roberta que disse não conhecer a estratégia do Dr Gabbai de reduzir a dose do Fingolimode para melhorar a dor de cabeça e a linfopenia. Portanto, me indicou colher o sangue em Abril e a ressonância magnética de controle, em Maio. Me achou muito cansada e  contei a ela minha nova rotina, mandou que eu procurasse descansar. 

No mais, indicou um medicamento para ajudar a dormir, quando batesse a insônia. Já havia usado e gostei, pois não é nada que deve-se tomar contínuo e só esporadicamente. 


E agora que o laboratório EMS não irá mais fornecer nosso cloridrato de fingolimode e passará novamente para as mãos da Novartis. Receberemos o Gilenya novamente, e que o nosso organismo aguente essas mudanças. São os efeitos colaterais superados que retornam. 



Enfim, queridos vou deixando vocês por aqui. 


Se quiserem me acompanhar de pertinho, acompanhem o Instagram @avidacomesclerosemultipla_ que sempre tem novidades por lá. E a página do facebook.com /avidacomesclerosemultipla 


Dois mil e dezoito beijinhos e até mais..... 


PS: Sempre atual : Feliz Ano Novo! 




25 de jan de 2018

A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA DE JOSINEI



Oie amores e amoras, espero que estejam todos bem. 
Estou bem, providenciando meu remake do ano passado. Morrendo de saudades de todos vocês! 
Gostaria de apresentar um grande amigo, soldado de nossas guerras diárias, sempre com muita garra. 
Com seu texto ele nos conta como foi a descoberta da EM em sua vida e como ele reagiu depois dessa descoberta. 
Josinei é um amigo que me ensinou muito nesses anos. Apesar de nunca termos nos conhecido, tenho uma grande admiração por sua força, sempre com palavras de fé e esperança. 
Em todos os momentos que conversamos, nunca se queixa de nenhuma sensação incômoda que a EM lhe proporciona. 
E olha que levou muito tempo até chegar ao diagnóstico.
Enfim, vamos conferir sua história. 

" UM DIA ME DISSERAM...

Olá, meu nome é Josinei Dias de Almeida, fui diagnosticado com esclerose múltipla em setembro de 2012.
Desde então, minha vida como eu a conhecia mudou muito.
Vamos começar da maneira correta, antes de tudo,você tem que saber o que é a Esclerose Múltipla e daqui pra frente vou usar (EM) para saberem do que estou falando.
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja conhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. 
Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.
A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio, de coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.
Bom no meu caso, começou assim, embora eu tenha sido diagnosticado em setembro de 2012, com o meu lado direito todo paralisado, e problemas de visão.  Eu só enxergava vultos, não conseguia distinguir ninguém, uma dor muito forte de cabeça e fiquei na cadeira de rodas por não conseguir andar.
Mas, a EM é uma doença bem complicada de se diagnosticar, antes do meu diagnostico final tive vários outros diagnósticos por causa dos sintomas.
 Em Dezembro de 1998, tive um sintoma que foi diagnosticado como estrabismo, meu olho direito virou para o lado esquerdo e a minha visão ficou um pouco embaçada, dificultando assim enxergar.
No próximo ano, comecei a sentir formigamento no braço direito e tinha dificuldade para segurar os objetos, fui diagnosticado pelo ortopedista como sendo síndrome do túnel do carpo (LER), no mesmo ano, comecei a ter dificuldades para andar, foi pedido uma radiografia da coluna  por desconfiança do medico que fosse problema de coluna.
 Mas, ate então continuava tendo formigamento no braço direito, quando fiz o exame eletroneuromiografia, constatando assim que eu tinha síndrome do túnel do carpo. Hoje sei que por causa da EM, o exame pode constar sendo LER,  assim sendo  encaminhado a fazer uma  cirurgia no ano de 1999.
Não obtive sucesso no procedimento, mesmo após terem sido feita 2 cirurgias. Em 2000, voltei ao ortopedista me queixando de dores muito fortes e  dificuldade para caminhar. Essas dores fortes eram por todo corpo principalmente na cabeça e no meu lado direito, juntamente com a sensação de braços e pernas pesadas e sempre do lado direito, fazia exames e não dava nada. Aqui na minha cidade, o sistema de saúde pública não ajudava muito apenas fazia exames de sangue, fezes, urina e radiografias, ao em  vez de ser encaminhado para outro lugar, outra cidade onde poderia ter obtido um resultado melhor e mais cedo.
Depois de ter feitos esses exames e não constar nada, me mandaram para um psiquiatra por acharem que meu problema era psicológico, onde foi constatado uma tal de síndrome dolorosa progressiva, nunca ouvi falar.  mas va bem, ele era o médico, fui medicado com vários remédios, principalmente antidepressivos, isso por 4 anos, e sentia as mesmas coisas.
Depois de tanto reclamar, o psiquiatra resolveu me encaminhar para uma reumatologista, que depois que eu falei tudo que sentia, ela disse: "pelo sintomas, seu caso é fibromiagia" me receitou um comprimido que tomava de 12/12 hr e uma injeção que doía muito, quando as dores estivessem muito forte. Funcionou bem para as dores mas, não para o formigamento e o peso, que logo veio com a tontura e a perda de equilíbrio, que o medico disse que era labirintite. 
Como a EM é uma doença estranha, por incrível que pareça comecei a sentir melhoras, tinha uma vida normal. Poxa, achei que estava curado ate que enfim, fibromiagia não tem cura, mas tomando as medicações certas ela não incomoda, embora algumas pessoas diziam que no inverno ela incomodava muito e era no inverno que eu me sentia melhor.
E foi assim nos anos seguintes, só no calor que eu me sentia mal, muita fadiga, corpo pesado, tontura, achava que poderia ser devido ao calor.
Como havia dito antes, achei mesmo que eu tinha o diagnostico que me deram,  já que com os medicamentos receitados pela reumanologista melhorei.  Voltei a trabalhar normalmente, comecei a dar aulas de informática que é o que eu realmente gosto de fazer, trabalhei em uma praça de pedágio gerenciado por uma empresa terceirizada, estava realmente bem.
Depois comecei a dar aulas, montei minha empresa de assistência técnica em informática, dava aulas de manutenção, montagem, redes, web designer em uma escola técnica na cidade. 
Saía com a família, me divertia com amigos em outra cidade e nem lembrava que tinha tido alguma coisa.
Mas em setembro de 2012, depois de uma briga com meu pai e um amigo dele, fui acertado com um murro no lado direito da minha cabeça, fui para minha casa meio desorientado, passei o dia me sentindo estranho, a visão embaçada e formigamento do lado direito.  Foi ai que fui ao medico que achou que era AVC, mas foi constatado que não era, então um oftalmo achou que poderia ser um aneurisma, me deu uma carta e me pediu que eu fosse até a cidade vizinha Presidente Prudente. Chegando na emergência, fui atendido por uma doutora muito cuidadosa e simpática. Que por estar com a visão escurecida, vendo vultos,  não a vi muito bem.  Minha esposa que estava me acompanhando contou o fato a Dra., que nos disse ter uma suspeita mas precisaria de alguns exames para confirmar.
 Fui encaminhado até o centro de diagnóstico por imagem para fazer uma RM do crânio, coluna cervical e lombar.
Também fui submetido a um exame de coleta de líquido da medula, o liquor e também fazer pulsoterapia por 5 dias.
A Pulsoterapia é a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento das exacerbações (surtos).

Tenho hoje uma dificuldade visual e motora, fui encaminhado para Marília para fazer o tratamento por ter um centro de referencia.
Comecei o tratamento em janeiro de 2013,  usando um medicamento subcutâneo dia sim e dia não , eu estava indo bem, senti melhora,  embora tendo a visão dupla e tendo dificuldades para andar, estava  ocorrendo tudo bem, não tinha mais surtos.
Mas em dezembro de 2013, tive um problema devido a medicação, minha imunidade baixou muito, tive que ser internado em Marília para fazer o controle da imunidade. Tive também que parar os medicamentos e fazer a troca do mesmo, durante esse período, por ter ficado sem medicamento de controle, fiquei muitas vezes internado por causa dos vários surtos que tive. 
Fiz o exame para troca de medicamento. Não deu certo por causa do JC positivo .
Depois foi me receitado um novo medicamento, o que uso. 
Mas veja bem, mesmo tomando as medicações ainda temos alguma situações adversas, eu tenho sentido muita fadiga, cansaço, dor de cabeça, dificuldade para andar devido fraqueza na perna direita,  passei usar andador, hoje tenho conseguido andar sem o andador mas, tenho que tomar muito cuidado por causa de quedas, e uma tontura que me atrapalha um pouco.
O problema com a EM é que por não ser uma doença aparentemente visível muitas pessoas nos tacham como  tendo um piti, frescura, tem alguns dias que nos sentimos tão mal que nem conseguimos levantar da cama, onde as vezes até mesmo as pessoa da família dizem que somos vagabundos, preguiçosos, que não gostamos de trabalhar. É uma situação difícil.
Mas aprendi que não devemos nos preocupar com que as pessoas dizem, o nervoso o estresse piora  no nosso casoProcurei ajuda na internet, mas cuidado, nem tudo que dizem na internet é confiável, por isso você deve sempre ter um neurologista de sua total confiança, no meu caso tenho encontrado.
Sem ajuda, apoio da minha família,  embora não sejam todos. 
  Encontrei uma pessoa muito especial, no meu caso, procurando ajuda para entender como é a doença e como deveria lidar com ela, me inscrevi em um site e recebi um material muito legal junto com uma revista que tinha um artigo escrito por uma portadora de EM, Fabi que se tornou uma amiga especial, um anjo que Deus colocou em minha vida, comecei a ler o que ela postava no blog, ver depoimentos de outras pessoas, o que tem me ajudado muito http://www.amigosmultiplos.org.br/blog/blog-da-fabi nesse link você encontrara vários portadores de EM http://www.amigosmultiplos.org.br/blogs com muitos assuntos interessantes que talvez possam te ajudar. 
Quando consegui ajuda ficou mais fácil entender  tudo o que eu  estava passando.
No começo é bem difícil, sempre que aparecia uma sensação nova, eu não sabia identificar o que era surto ou não. A sensação de angustia, impotência, de não entender nada, eu não queria acreditar que tinha uma doença incurável, que alterasse tão drasticamente a minha vida.
No começo foi difícil aceitar, eu negava, tentava fazer tudo que eu fazia antes de ser diagnosticado e ai vinha a frustração, por que não consigo mais? Fazia essas coisas até de olhos fechados.  Foi ai que um policial conhecido da minha esposa disse que a namorada dele também tinha a mesma doença, e tinham um grupo no whatsapp me convidaram a participar e aceitei o convite.  Começamos a conversar entre nós e foi melhorando com ajuda da Fabi e dos outros bloggers, eu lia muito, depois comecei a conversar, mandar mensagens e recebia as respostas, comecei também a interagir com os amigos que fiz no whatsapp.  Hoje conheço alguns deles pessoalmente, são pessoas maravilhosas, nos identificamos, trocamos idéias e experiências, algumas vezes é o que melhora nossa situação, assim vamos levando a nossa vida com EM. 
 Então acabou a fase de negação, a primeira coisa que precisamos entender, para conviver com EM é aceitar que temos nossas limitações, podemos fazer tudo mas não da mesma maneira que antes, temos que entender que algumas coisa são mais difíceis que as outras, a vida mudou nosso dia a dia, nossos afazeres  ficaram  mais pesados, mais difíceis de fazer. 
Mas isso não é pra todos, cada caso é um caso, a EM nem sempre atinge todos da mesma forma, no meu caso tirou um pouco o ânimo, a visão ficou mais difícil, caminhar atrapalhou um pouco,  a perna direita ficou pesada então fiquei mais lento. Mas o mais importante, com ajuda da família e amigos que fiz, que me encorajam a todo tempo não desisti de lutar para ter uma vida melhor, ter uma boa qualidade de vida. 
Veja bem, o que estou fazendo é prova disso a cada dia, ganho uma batalha com ajuda e o apoio da Fabi, estou escrevendo mesmo com dificuldades para enxergar, digitar já que meu braço direito ficou um tanto mais pesado e lento, dificuldades para raciocinar e principalmente lembrar das coisas.
Com o apoio da minha família em casa, dos membros do grupo  e da fisioterapeuta,  tenho feito exercícios físicos, algumas caminhadas, com um pouco de dificuldade mas, já sem o apoio do andador,  sempre acompanhado da minha esposa. Tudo são conquistas que vou conseguindo a cada dia .

Já faz 5 anos e alguns meses que fui diagnosticado com EM, durante esse tempo fui aprendendo um pouquinho mais sobre ela, sensações diferentes, o que é surto e o que não é, sentindo dores em lugares do corpo que nem sabia que existia.
Mas o principal, descobrindo quem são meus amigos de verdade e quem não são,  fiz muitos novos amigos, pessoas que nem conheço pessoalmente mas, já se tornaram uma família. Principalmente nesse ultimo ano de 2017, que foi o ano mais difícil pra eu conviver com a doença, por causa de tantos surtos que tive.
Nao sei se devido a ansiedade, os medicamentos que tomava  não faziam o efeito esperado,  tive vários episódios um atrás do outro de surtos, fui várias vezes internado para fazer pulsoterapia que aliviam um pouco por algum tempo. 
Bom, talvez você se pergunte o que é um surto?.
Surto é quando você tem alguma sensação, um sintoma que dura por mais de 24 horas ou mais. 
Tive surtos visuais, a visão ficou borrada, não conseguia distinguir as coisas e as pessoas, tive surtos motores, não andava sem ajuda de cadeira de rodas, a perna direita adormeceu totalmente e o surto que mais me incomodou foi o que tive que usar fraldas por um tempo.
 Houveram  alguns que nem me lembro direito,  já que a doença afetou minha memória, estou escrevendo apenas o que me lembro, nem sei se está na ordem cronológica. 

Mas também descobri outras coisas que não tinha e incomoda bastante, já mencionei a ansiedade mas veio também junto com a EM, a insegurança, a irritabilidade, a depressão, a fadiga. Estou sempre me sentindo cansado até mesmo quando acordo, tem dias que nem consigo me levantar da cama, ontem mesmo foi um desses dias, acordei ouvindo o celular apitar com as mensagens que chegavam no whatsapp, mas estava tão ruim que nem o celular que estava na mesa ao lado da cama, consegui pegar sem fazer esforço.

Depois tentei me levantar da cama, levantei e deitei no sofá, parecia que todo meu lado direito pesava uma tonelada. Junto veio a alteração de humor, ficava irritado com tudo ligava a TV e nada, os vizinho fazendo barulho, uma gritaria, há uma oficina bem em frente à minha casa.
 O dia foi passando e eu com  enjôo e dor de cabeça que remédio nenhum cortava, sentei na frente do PC e comecei a ler os blogs como sempre faço não tinha nada de novo, senti falta da minha amiga e meu anjo Fabi que já não estava publicando a algum tempo,  o pessoal deu uma parada.
Uma das coisas que me aconteceu depois a EM, foi ficar com falta de foco, por exemplo não consigo mais focar em nada, nunca fui bom em português, mas agora estou pior, estou até esquecendo como se escreve algumas palavras, onde ficam os pontos, as virgulas e etc.
Sempre fui bom em matemática, tenho tido problemas até com as funções básicas das quatro operações, tenho tido que usar calculadora pra quase tudo.É

E sou professor, dava curso técnico em informática, sou certificado em Redes de computadores pela Microsoft Academic e agora tenho tido dificuldades em realizar coisas que pra mim eram automáticas,  já teve dias que chorei por não conseguir realizar uma tarefa que pra mim era tão fácil e automática, me senti frustrado. Aprendi com a Fabi e com os meus novos amigos, que se não dá pra fazer a mesma coisa, procure uma outra coisa para ocupar o tempo e não ficar se lamentando, entrar em depressão nem pensar.
Eu achei uma solução, tenho tentado ler a bíblia, tenho orado bastante, me apegado com Deus e tem dado certo. Mesmo com os surtos  que tenho tido. Fico olhando as conquistas dos meu amigos nos blogs, dos meu amigos no whats  e assim sigo em frente, me sinto feliz com as conquistas deles, penso se eles podem eu também posso!
E assim vou em frente, vivendo um  dia de cada vez.  Tem dia que enfrento um leão, alguns um urso e outros uma barata. Mas sempre com a ajuda de Deus, o apoio da família e dos amigos.

 Resolvi escrever para poder ajudar outras pessoas que possam estar passando pelo que passei, tanto o diagnosticado com EM, quanto a família. Quando alguém é diagnosticado com EM toda a família também é, porque não muda só a vida de quem tem mas a vida de quem convive com a pessoa. Geralmente falta muita compreensão por partes dos amigos e da família.

Este Texto é dedicado  a minha amiga Fabi que tem sido um anjo que Deus enviou para me ajudar.
E também a todos os anjos que não consigo lembrar o nome de todos, mas sempre encontro ajuda e estimulo lendo os seus Blogs http://www.amigosmultiplos.org.br/blogs.
Bjs a todos e fiquem com Deus!

Escrito por Josinei Almeda CID G35 desde setembro 2012 " 

Bom, espero que com mais essa experiência, possamos diminuir esse tempo. 

Mil beijinhos e até mais.... 





17 de jan de 2018

RELATOS DA SRT FADIGA MORE


Então, ela estava se achando, toda toda, pensou que estava abafando, até passou batom vermelho. Voltou pra casa pensando que ia só esticar as costas, tomar uma ducha e se emperequetar pra noitada.

Só que eu resolvi aparecer, assim sem avisar, sem dar nenhum sinal que podia surgir.

Ela nem percebeu, tirou o batom vermelho, a ducha tomou mas na cama se espreguiçou, dormiu até metade do dia seguinte. 

Ela levantou e foi escovar os dentes, na hora de se chacoalhar, viu que a vertigem já estava presente, voltou para  cama e lá notou sua respiração ofegante e pensou " não corri em  maratona!" 

E foi aí, que finalmente ela se lembrou de mim com muito desgosto e falou em voz alta: FADIGA 

Encarou a realidade e desmarcou o encontro de família. Se deitou e lá ficou. 

Outro dia chegou, e foi muito difícil ela reagir a mim, tentei empurra-la para permacer na cama, só que sua companheira, a gata a animou para se levantar e na irmã almoçar.

Lá ficou com a criançada, pra lá e pra cá, me desafiando acreditando ser mais resistente que eu. Só que ao chegar em casa, admitiu " ela me pegou"!

" Preciso descansar esses dias, essa fadiga vai sumir assim como surgiu... De repente.


Mil beijinhos. meus amores, volto com as novidades....

 Até!!!!


1 de out de 2017

UM PIANO PARA FABIANA



Oi amores tudo bacaninha com vocês? Comigo está tudo bem.  Retomei minhas atividades com força total, piano, pilates, francês e psicóloga. 
Percebi que depois que mandei o baixo astral embora, tudo ficou mais simples e menos pesado. Claro que ao mesmo tempo , veio a remissão e melhora do surto. 
Com essa melhora, pude me dedicar as coisas que gosto de fazer. Vocês conhecem a minha história e o sonho de tocar piano, como vim contando por aqui, primeiro sobre o meu sonho de infância http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2015/11/o-piano-na-esclerose-multipla.html?m=1
e depois sobre o projeto que minha amiga, prima e professora criou pra que eu possa realizar esse sonho, Um Piano para a Fabiana http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2016/10/um-piano-para-vida-com-esclerose.html?m=1
Bem, quero agradecer do fundo do meu coração a aqueles que me ajudaram com qualquer quantia ou compartilhando sobre o projeto.
Não conseguimos alcançar o nosso objetivo, porém, conseguimos fazer com que eu comprasse um piano digital, continuasse os estudos, me desse força para continuar na luta e não simplesmente desistir de um sonho. 
Como já havia dito isso antes, repito é entre trancos e barrancos que vou aprendendo essa arte tão prazerosa. 
Nesse último episódio de surto, tive dificuldade em ler a partitura e tocar, a sensação era de que a visão não conseguia focar em algo sem provocar mal estar. O braço esquerdo ficou com mais insensibilidade, o que era bem esquisito, não sabia dizer qual era o dedo que estava tocando, só que nunca deixei de tentar, mesmo que tocasse com o dedo errado, ainda mais que isso é tão comum, que não necessita de um surto por exemplo. 
Enfim, amores nessa última semana teve mais um recital de Piano e Violino, e toquei 2 músicas, uma em duo e a outra em trio. Fiquei extremamente feliz que um amigo e companheiro de EM, de São Carlos, foi prestigiar a minha apresentação, foi convidado por meu pai, que por essas casualidades da vida se conheceram, sqn.... Não acredito no acaso.
E me surpreendeu com sua presença!
Gostaria com esse post, deixar meus sinceros agradecimentos a todos que me ajudaram com esse sonho e avisar que estou treinando, estudando para melhorar a cada dia! 
Coloco aqui o vídeo da minha apresentação, tocando a música Evening de J. Löw num duo com a super pianista e minha professora, Ana Beatriz, que sou muito fã !!!

Hoje vou ficando por aqui.
Milhões de beijinhos e até mais amores...


3 de ago de 2017

MAS É SÓ UMA LESÃO ANTIGA...


Olá meus amores! Como estão indo? Eu estou bem.

Bem, um tanto que sumida, depois do último post, eu sei.

Aconteceram algumas coisas após esse post http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2017/05/entre-medicamentos-original-generico-ou.html?m=1 no qual contei sobre meu antidepressivo e o problema com o similar. 

Bem, vou atualizar vocês.   Numa linda noite, após ter realizado minhas atividades do dia, fui até a casa de minha irmã mais velha, que está com dois bebês, uma de dois anos e outro de sete meses esperar o Baby chegar do trabalho pois tinha feito hora extra, brinquei com a Cecília a maiorzinha e fui tomar conta do pequeno. Estava deitada de lado na cama de minha irmã,  com o pequeno Lucas ao meu lado, quando o Baby chegou pra irmos para casa e no momento em que levantei, senti uma vertigem, achava que a causa seria por eu estar deitada e me levantei com pressa. Porém, ao chegar em casa notei que estava aumentando a vertigem, me sentei na nossa cama para me preparar para o banho só que de repente, notei que as paredes estavam em movimento e o teto se abaixando, como já havia sentido essa vertigem antes, comentei com o Baby: - Vixi Baby, tô tendo um surto!

E ele tenso respondeu:

  • Como assim? O que está sentindo?

Eu lhe expliquei e ele continuou:

  • Não fica nervosa! Pode ser outra coisa. 
  • Não Baby, não estou nervosa. Já senti isso duas vezes e é um surto mesmo, olha nem consigo levantar, muito menos ficar em pé pra tomar banho!

Fiquei os dias seguintes, sentindo que parecia que a cabeça estava fora do eixo ou melhor, eu estava fora do eixo, tudo parecia que girava e meu estômago ficava embrulhado e nauseado. 

Não era uma zonzeira da qual estava habituada, percebi que não estava 100%, mas a sensação era tão diferente que deixei o barco correr.  

Alguns dias depois, apareceu uma outra sensação, ainda pior,  na perna esquerda. 

Comecei a notar uma sensação de peso e ao mesmo tempo fraqueza e sensações esquisitas. Parecia que estavam apertando minha perna até minutos antes de cortar a circulação, sabe quando sentamos em cima do pé e ele começa a formigar? Então, era como se fosse minutos antes da sensação de formigamento, aquela agonia de dor e sensibilidade ainda mais pesada. 

Liguei para o meu doutorzinho, e ele logo me pediu pra Dra Roberta me examinar, consegui que ela me examinasse na próxima semana. Sobre a perna, ela concluiu ser um sintoma muito subjetivo, porém  no exame clínico, a marcha em linha reta se mostrou um pouco instável e acabei dando uma bambeada de leve. 

E foi aí, por causa da marcha que a Dra Roberta me pediu outra ressonância magnética de encéfalo. Fazia um pouco mais de um mês da última RM, nem acreditei que teria que fazer novamente. 

Enfim, fiz a ressonância magnética, só que dessa vez mostrou que a EM está em atividade, porque uma antiga lesão apareceu inflamada. No occipital ventricular lateral esquerdo. 

Dra Roberta explicou que estava num emaranhado de lesões que já existia e essa era na região responsável pela visão.

Minha nossa, como assim? Fiquei morrendo de medo, será que vai me dar neurite óptica? 

Comecei a fazer uma recapitulação:

Início de Abril fiz uma ressonância magnética que mostrou EM estabilizada, sem nova lesão ou em atividade. 

Final de Abril comecei com o uso do Cloridrato de Fingolimode, ou seja, o genérico do gilenya. 

18 de Maio, tive um episódio de forte vertigem. 

30 de Maio, fiz outra ressonância magnética de encéfalo que acusou contraste numa lesão antiga. 

Junho fiz exames de CD4 CD8 CD19 para observar a contagem de linfócitos. 

Julho saiu o resultado que mostrou o mesmo número básico de linfócitos. 

Julho o alto custo voltou a fornecer o gilenya original, porque estava sobrando na farmácia e a data de vencimento está próxima, portanto, distribuíram pra nós. Ou seja, não vou conseguir avaliar o cloridrato de fingolimode por enquanto. 

8 de Julho fui a um show e de repente, senti minha perna esquerda fraca. Estava com minha irmã, meu cunhado e o Baby a alguns minutos aguardando o som começar, quando do nada, senti minha perna bambear e ficar com menos segurança para encarar o peso do meu corpo. 

No momento pensei, " Mas estou de bota sem salto nenhum, o que tá acontecendo? " " Puxa, será que não vou aguentar ficar em pé durante o show?" 

O show não estava lá essas coisas e minha cabeça já estava a um milhão. Não dava pra ficar tranquila, estava com receio de tomar um empurrão e não conseguir evitar a queda. 

Por sorte, o show chegou ao fim, porém percebi tal fraqueza muscular por alguns dias e em algumas situações. 

Fui observando aquela sensação horrorosa na minha perna esquerda. Normalmente estava sentindo muito dormindo, as vezes antes de pegar no sono ou após. Então me lembrei, estamos no inverno, São Carlos é uma cidade que faz frio. Tenho um fenômeno que deixa as extremidades do meu corpo mais fria, o fenômeno de Reynaud, por isso só consigo dormir quando estou bem quentinha, então visto meu mais grosso pijama, meia nos pés e uma botinha de lã que ganhei da minha eterna vozinha. Um cobertor nas costas, um edredom por cima e mais um cobertor por cima de tudo. 

Foi nesse momento que prestei atenção, para ficar bem do Reynaud tenho que esquentar, mas o calor provoca os sintomas da EM. E essa sensação horrível, só notava dias antes de menstruar, ou seja, quando nossa temperatura sobe. 

Ah mon Dieu, descobri a América.....rsrs 

Fui evitando esquentar muito o pé e a perna esquerda e notei diferença. 

A tontura, percebi o que estava acontecendo. Era a minha visão, eu não podia mudar a vista de foco de repente, deveria passar a visão calmamente por todos os espaços até chegar num ponto certo. 

Dra Roberta conversou com meu doutorzinho e decidiram que era melhor aguardar alguns meses e repetir a RM, sem tratamento pro surto pra não mascarar o resultado. 

Bom, ainda em julho, aproveitei que o Baby estava de férias e  passei pela consulta, relatei tudo que havia acontecido nos últimos tempos e ele me examinou. 

Me virou de ponta cabeça para saber o que está ocorrendo com a perna esquerda. Quando lhe contei do meu drama na hora de dormir onde colocava a botinha de lã e dormia que era uma beleza, daí horas depois acordava com aquela sensação terrível na perna e arrancava a proteção de lã e dormia, ele se mostrou solidário ao meu sofrimento, dizendo ao Baby : 

- Coitada, que horrível isso que ela está passando! 

Contudo nos explicou, que tenho uma sequela na perna esquerda que impossibilita a passagem de mensagem ao cérebro por isso as sensações, realmente podem piorar ao esquentar o local e por causa dessa sequela houve uma pequena perda de força muscular, que ao exacerbar a sensibilidade a mensagem chega errada no cérebro para responder a musculatura, então ela falha e fica fraca. 

Sobre o surto, disse que não conseguiu enxergar o contraste, que o laudista tem uma luminosidade bem diferente na tela e com certeza enxergou. Porém, foi coisa mínima e pelo seu relato, é exatamente o sintoma, pois qualquer lesão próxima do sistema vestibular, vai ocorrer essas queixas de vertigem. 

Eu ainda perguntei, como se não soubesse a resposta: 

  • Vai demorar pra sumir Dr? Porque pode ser mínimo, mas é chato demais!

Acho que eu só queria me queixar.

  • Demora um pouco, mas some. Agora pra perna não tem remédio, pode ajudar o ciclobenzaprina , mas indico também fortalecer, exercício, pilates.

Com todos os mistérios solucionados, partimos para o exame de sangue CD4 CD8 e CD19, não irei me aprofundar no assunto, mas é basicamente a contagem dos linfócitos T, que são sequestrados e escondidos para não nos atacar quando usamos o gilenya. Portanto, fiz o exame para saber se o medicamento cloridrato de fingolimode está agindo, e quando o meu doutorzinho comparou com meus outros hemogramas antigos ficou confiante que o medicamento está agindo e que foi apenas um escape do curso da EM. 

Mesmo seguindo as recomendações da Dra Roberta, senti necessidade de procura - lo, porque com todos esses sintomas me senti muito insegura, precisava de seus muitos anos de experiência e sua aula em forma de consulta.

No fim do exame clínico, fiquei muito impressionada de como ele concluiu o que acontece com a minha perna esquerda então perguntei o que fez ele medir a sensibilidade da minha perna. 

Ele me respondeu, que pelas minhas queixas, a falta de sensibilidade provoca essa falha de transmissão na mensagem e assim poderia explicar meu tormento.

Como é uma sequela tão antiga, essa sensibilidade diferente da perna esquerda com a direita, já me acostumei que nem lembrava mais. Daí comentei:

  • Dr estou apaixonada pelo Sistema Nervoso, como é louco! Então ele em sua humilde análise me diz:
  • É louco mesmo, você vê que quanto mais você estuda, menos entende.

Bem meus amores, já deixei vocês fadigados com textão....rsrs

Sei que para aqueles que me acompanham em outras mídias, @avidacomesclerosemultipla_ ou facebook.com/avidacomesclerosemultipla 

não estavam totalmente por fora. 

Mas a continuação pretendo fazer no canal youtube.com/avidacomesclerosemultiplabr

que está abandonadinho mas, pronto para retornar - lo. 

Por hoje vou deixando vocês por aqui.


Desejando um ótimo fim de semana a todos.

Mil beijinhos e até.... 


Qualidade Vivida

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