Google + A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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19 de jul de 2016

SE SENTINDO DOENTE


Oie gente tudo bacaninha com vocês ? Comigo a coisa não vai tão bacaninha não....rs 
Bem, vou contar à vocês sobre o que está acontecendo.
Há algum tempo, ando sentindo uma sensação esquisita nos músculos do meu corpo, nem toda vez parece ser igual. 
Houve uma ocasião, que parecia que eram os joelhos que pareciam pulsar, como contei http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2016/03/a-esclerose-multipla-e-invisivel-pra.html?m=1
Depois sumiu e relacionei aquela sensação como mais um sintoma da EM na TPM. Então, como estou há 2 anos com o DIU Mirena, não sou de menstruar corretamente todos os meses, mas há meses que ela vem dar um alozinho rápido e vai embora, mais de uma vez. E nesse mês que acabou, foi assim, e foi nesse momento que resolveu dar o ar da graça, que tive uma sensação de que todos os músculos do meu corpo estavam querendo escapar e sair dele. 
Foi aí que Dra Roberta Zago, meu anjo em forma de médica, me pediu para refazer as ressonâncias magnéticas de crânio, cervical e torácica, pensando se pode ser o caso de alguma nova lesão estar causando espasticidade. 
Mas o que é a espasticidade? 

- Sobre Espasticidade
A espasticidade é uma alteração no tônus muscular (rigidez do músculo). Ocorre em doenças neurológicas que provocam lesão de células do sistema nervoso, responsáveis pelo controle dos movimentos voluntários.
As doenças neurológicas mais comuns que levam a espasticidade são:
* Paralisia cerebral.
* Lesão medular.
* Esclerose múltipla.
* Esclerose lateral amiotrófica.
* Acidente vascular cerebral.
* Lesões cerebrais causadas por falta de oxigênio ou traumatismos físicos, hemorragia ou infecção.
Os sintomas podem variar desde uma leve contração muscular até uma deformidade grave, com permanente encurtamento muscular e posturas anômalas. Clônus (rápidas e repetidas contrações musculares), espasmos musculares, membros inferiores em posição de "tesoura" (cruzamento involuntário das pernas) também podem ser observados.
A espasticidade pode ser dolorosa especialmente se leva a articulação a tomar uma posição anormal ou impede uma série de movimentos realizados por um grupo muscular.
A espasticidade pode aumentar o grau de dificuldade para realizar atividades diárias tais como:
* Caminhar.
* Escovar os cabelos.
* Comer.
* Escovar os dentes.
* Vestir-se.


Continuando, a Dra achou que o meu cansaço excessivo, pode estar relacionada com aquela última lesão na coluna dorsal portanto, quer ver como vai estar agora.
Na semana passada fui realizar as ressonâncias magnéticas, que são bem demoradas, que acabei cochilando e me mexendo, tendo que refazer uma das sessões.
Bem queridos, sei que já escrevi muito sobre impressões nas ressonâncias magnéticas, no entanto não consigo passar por esse exame sem "viajar" um pouquinho.
Quando estava dentro daquela máquina, ultra moderna, me imaginei indo passear por outros planetas, e o mais engraçado é que ouvia os Etzinhos conversando entre eles e era assim : blablablablablablablablabla tão rápido e barulhento que não dava tempo de dar aquela engolida. E ouvia vaivaivaivaivaivaivai, de repente, toc, toc, toc e continuava a conversa anilanilanilanilanilanilanilanilanil 
Até que comecei a escutar barulho de metralhadoras e pensei, não é um planeta sem violência, e o tubo onde eu estava deitada para fazer essa viagem, começou a chacoalhar, primeiro levemente, depois com mais força, confesso que fiquei com medo, mas logo em seguida esse tubo começou a esquentar e eu que estava congelando ali naquele planeta gelado, me esquentei e adormeci. 
Na realidade, fui acordada com algumas palavras : "senhora Fabiana, a imagem saiu um pouco trêmula, teremos que refazer a da coluna cervical, então nada de engolir saliva e fazer barulho com a garganta."
Mas será que fiz barulho? Afff acho que cochilei...
Poxa vida eu estava em outro planeta.....rs 
Bom, alguns dias depois da viagem ao planeta congelante....rs (exames concluídos) começo a me sentir mal de uma tosse que já estava fazendo aniversário de 15 dias, junto de nariz congestionado, garganta ardendo, dor de cabeça e ouvido entupindo. Talvez tenha pego gripe naquele planeta gelado.... E foi exatamente o que Dr Pipano o otorrinolaringologista que me examina me disse, estou com uma gripe alérgica, rinite muito forte. 
Receitou uma injeção de corticóide, antibiótico, xarope e repouso.....

E eu queria ter ido dançar Sandra Rosa Madalena?? rsrsrs 
Sai do consultório e fui na farmácia pra comprar os remédios e aplicar a injeção.
Chega a ser engraçado, mas confesso que fiquei tensa, primeiro faz pelo menos 9 anos que não tomo mais injeções intramuscular nas nadegas, coisa que fazia até demais, por qualquer infecção de garganta já pedia uma bezetacil. Depois porque não sabia se devia perguntar pro meu doutorzinho se havia algum problema. 
Em alguns segundos dei risada de mim mesma, afinal você já tomou mais de mil injeções nessa vida e outra no último episódio de gripe em setembro de 2015 meu doutorzinho disse que se fosse sinusite eu deveria tomar corticóide. Então era o correto...... Ufa.
Na verdade não queria estar doente em plena as férias....
Férias? É do francês estou de férias, do piano uma pausa por causa da infecção e pilates também. Enfim, repouso pelo menos.


Bom meus amores, passei por aqui apenas pra contar os últimos acontecimentos...

Meus queridos em breve volto com mais notícias e surpresas para vocês....

(Espero que as notícias sejam boas) 


Mil beijinhos e até....



27 de jun de 2016


Oie meus amigos queridos, tudo bacaninha com vocês? 
Comigo tudo bacaninha, só naquele corre corre de sempre! Melhor assim....rs 
Bem, na semana passada vivi alguns momentos muito especiais e repletos de emoção que estava ensaiando um momento para contar a vocês.
Então vamos lá, em maio fui chamada pela Secretaría Municipal de Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida para ajudar a conscientizar a população sobre a EM, pois no dia 25 seria o Dia Mundial da EM. Então, com algumas reuniões com o pessoal gracinha da secretaria, sugeri que nossa prefeitura trouxesse a peça do querido amigo e companheiro Nando Bolognesi " Se Fosse Fácil Não Teria Graça". Começamos a conversar e a planejar esse grande acontecimento para marcar o dia da Esclerose Múltipla, daí então, começaram os obstáculos, primeiramente fui convocada para duas perícias em São Paulo, onde iriam constatar se ainda seria necessário me manter no cargo de professora readaptada e outra para uma licença negada, que acarretou em dispensa de pagamento. Outro obstáculo é que o Teatro Municipal de São Carlos estava com a programação de Maio toda ocupada com seus eventos. 
Foi aí que a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida conseguiu uma data em Junho onde o Nando e sua equipe estivessem disponíveis e me comunicaram: " Deu tudo certo Fabi e faremos a peça no dia 17 sexta feira! Você ficou feliz? "
Me perguntou nossa querida secretaria Tamy, e eu respondi : "Claro, que maravilha. Apenas vou precisar me organizar porque é no mesmo dia do meu recital de piano!"
A partir daí, fiquei inconformada, o recital estava marcado há uns dois meses para o dia 17/06 às 19:30 e agora terei a peça no mesmo dia às 20 h. 
E agora? Vou dar conta de estar nos dois lugares? Será que dará tempo? 
Dividi essa minha angústia com as pessoas responsáveis pelos eventos e como são além de muito competentes e queridas, fizeram de tudo para me ajudar.
A professora de piano pediu para que todos estivessem prontos para a apresentarão no local às 19 horas e eu seria a segunda à tocar. 
A secretária Tamy ficou esperando o Nando chegar e disse para me arrumar, que ela o recepcionaria e falou que eu chegasse no máximo 20:15 para apresentação do projeto. 
E o Nando me desejou sorte, pra que tudo desse certo!
Bom, chegou o grande dia e fui no salão me emperequetar um pouco....rs 
Passei no auditório para testar o piano, fiquei tão nervosa que não daria tempo que errei todas as músicas....rs 
Corri para o Teatro Municipal para encontrar a Tamy, onde recepcionariamos o grande Nando. Porém, alguns minutos depois ela recebeu um telefonema dizendo que eles iriam atrasar um pouco por causa do fluxo de carros na rodovia. Foi aí que ela me mandou cuidar da vida, senão poderia me atrasar muito.
Já era hora do Baby sair do trabalho, passei para buscá-lo e fomos para a casa. 
Tomamos banho e ainda comi um lanchinho e continuamos na correria. 
Um pouco antes das 19:30 chegamos no auditório da USP e em alguns instantes se iniciou o recital. 
Como fui a segunda aluna a tocar, comecei a primeira música sozinha,  depois as outras duas  fazendo um duo com minha querida amiga, professora Ana Beatriz, apesar da correria, lá estava calma, voltada para o piano e com toda à atenção nas músicas. Acredito que toquei bonitinho e deu tudo certo. Infelizmente não pude assistir aos outros alunos dessa vez.
Bem, mas a nossa correria continuava. Fomos para o Teatro Municipal e me encontrei com o querido amigo Nando, acertamos alguns detalhes antes de ele entrar em cena. Ali na plateia pude encontrar grandes amigas que há tempos não nos víamos como a Bia, a Andrea, Nanda e Rosália. Ainda tive a oportunidade de conhecer algumas pessoas que conhecia apenas virtualmente, que me procuraram pedindo algum tipo de ajuda. 
Me senti lisonjeada, podendo dar esse apoio. 
E chegou o momento da apresentação, de cima do palco, com o microfone na mão, (adoro um microfone), agradeci à Secretaria, a Prefeituta de São Carlos, aos amigos com EM, aqueles sem a EM que super nos compreendem e abraçam a nossa causa e falei do espetáculo que íamos assistir!!! 
Fiquei muito feliz quando notei algumas pessoas que trabalharam comigo e reservaram algumas horas daquele dia pra entender um pouco sobre a EM que nos acompanha e na hora dos autografos, encontrei a querida Silvinha que trabalhava comigo com sua filha e fiquei muito feliz e agradecida. 
Enfim, foi um dia em que me coloquei e me vi num desafio. Correr contra o tempo e ainda ter disposição, concentração para dois eventos.
Confesso à vocês que me senti vencedora!!! 
O espetáculo como sempre foi um sucesso, maravilhoso, emocionante, divertido e reflexivo. 
Uma história de vida, de escolhas e superação para levar por toda a vida!!! 
Foi ainda mais emocionante do que a primeira vez que assisti, pois hoje quando estava no salão de beleza que frequento e contei dessa jornada - é um lugar de profissionais amigos que acompanham de perto minha história- de ter o recital no mesmo dia que ajudei a trazer uma peça em prol da EM, sem saber o nome da peça, não é que minha querida amiga Roseli me diz: - Ah Fá, mas pra que facilitar, se pode complicar ? Se Fosse Fácil Não Teria Graça....
E eu respondi :
- Você entendeu tudo Rô, é isso mesmo.....rsrsrsrs

Meus queridos super recomendo, quem tiver a oportunidade não perca! 
Vou deixando vocês por aqui, desejando uma excelente semana à todos !!!
Mil beijinhos.....

15 de jun de 2016

Olá amigos,

Hoje vim em vídeo convidar vocês para assistir em São Carlos a peça "Se Fosse Fácil Não Teria Graça" do ator e companheiro de E.M. Nando Bolognese. Vai ser no dia 17/06/16 as 20h no Teatro Municipal de São Carlos, totalmente de graça! Imperdível. Mais informações no vídeo.



Espero todos vocês lá!
Beijinhos

30 de mai de 2016

QUEM NUNCA PENSOU NISSO?

N
Oi Gente querida, tudo bacaninha com vocês ? 
Comigo não está muito bacaninha não, desde quarta - feira que a fadiga se instalou em mim e junto dela uma chata sensação de vertigem. Tudo muito estranho, como é de caráter da EM. Havia passado por uma consulta na segunda feira pq fui até a neuro que me auxilia em São Carlos, atrás de um relatório médico pra levar nas duas perícias que o Estado de São Paulo me convocou. 
Vou explicar melhor sobre o assunto. Primeiro tive uma licença negada, por falta de papéis ( documentos) e depois, cheguei aos dois anos de readaptação, portanto devo passar por nova avaliação para saber se há necessidade de manter-me readaptada. Não sei se foi por causa desse perrengue, pois quem passa por perícias médicas, sabe que é sempre uma aflição ou se foi algo da EM. Mas estou desse jeito, vendo o mundo como um pião, rodopiando, me cansando mais facilmente e por uma tensão no pescoço, tendo dores de cabeça. Humpf, peço mil desculpas por vir até aqui, compartilhar dessas sensações ruins. Mas, na verdade, o que quero saber, é se o meu grau de “encucação” já passou do normal para a neurose!!! 
Bem, amigos estava fazendo um trabalho para minha cidade poder divulgar o dia mundial da EM e me deparei com uma lista de sintomas, informações e alguns sentimentos que a EM nos proporciona. Confesso que convivendo com ela há 9 anos, acabei esquecendo de alguns pontos muitissimos importantes, mas há um sentimento que não dá pra esquecer, nem quando desejamos: é a imprevisibilidade da doença, num dia você está ótima, é examinada pela médica e fica tranquila, dois dias depois, acorda e percebe que aquele, não será um bom dia. Já precisa desmarcar seus compromissos, porque a bonitinha resolveu dar o seu ar da graça, te fazendo lembrar de sintomas, que já estavam esquecidos. Forte fadiga, com sensações de vertigem.
Achei importante saber as diferenças entre a vertigem e a tontura, para poder explicar melhor ao médico, então estão aqui :


"Tontura e Vertigem 

Definir a sensação de vertigem ou de tontura não é fácil, e todos nós temos as mesmas dificuldades. Como são sensações percebidas individualmente é difícil saber se estamos todos falando sobre o mesmo tipo de experiência. Por isso, a melhor forma de explicar o que sentimos é comparar com situações comuns do dia-a-dia. 
 
Se formos procurar no dicionário, veremos que vertigem e tontura são sinônimos:
* "vertigem: estado mórbido em que a pessoa tem a impressão de que tudo lhe gira em torno; tonteira”,

* “tontura: estado de tonto, zonzo ". 

Do ponto de vista médico, pode-se considerar que existem dois tipos principais de sensações, e que cada uma corresponde a um problema em sistemas diferentes. A vertigem é entendida como uma alteração da percepção do espaço e do movimento do próprio indivíduo, ou do ambiente. Portanto, a sensação de vertigem corresponde a uma sensação desagradável relacionada ao meio externo. A tontura, por sua vez, pode ser compreendida como uma sensação de fraqueza, de mal estar, ou seja uma sensação interna do indivíduo.
 
Nem todas as vezes em que uma pessoa sente vertigem ou tontura há uma doença. Se passarmos rapidamente da posição sentada para a posição em pé, podemos ter uma tontura que dura alguns segundos e logo melhora. Isto se deve por uma leve e rápida oscilação da pressão arterial, e não se trata de nenhuma doença.

A sensação de vertigem também pode ser fisiológica. Ao olharmos para baixo a partir da janela de um edifício alto podemos ter vertigem. Neste caso, a nossa informação visual é levemente diferente da nossa informação do labirinto e é esta discrepância que leva a vertigem. este é um processo normal, que pode ocorrer com qualquer indivíduo.

A tontura definida como sensação de fraqueza, mal-estar, desequilíbrio e turvação visual, “como se fosse desmaiar” se for intensa, pode sugerir diagnóstico de pré-síncope ou causas que não estão relacionadas labirinto e suas conexões. A investigação destes sintomas deve ser feita por um clínico, pois as causas podem ser hipertensão, anemia, doenças cardíacas, efeito colateral de medicações, doenças neurológicas,hipoglicemia, entre outros."

 


 Conheço muitas pessoas que não deixam seus afazeres por conta desses sintomas. No entanto, nesses anos de experiência, aprendi que se forem sintomas corriqueiros, se eu fizer um certo repouso, não gastar energia (que já não tem), me poupar o máximo, com pouco tempo, tudo volta ao normal. Então, foi o que fiz. Só que infelizmente até agora, sinto que estou um pouco melhor, mas, ainda me cansando fácil e zonzeira na cabeça. Então, essa sensação de insegurança é ainda pior, pois meu médico está em Londres numa pesquisa e minha médica com uma agenda transbordando, não conseguiram me ver, o que me causa ainda mais angústia. Conversando com o Baby, falei sem pensar duas vezes: - Sabe qual é meu sonho de consumo? Ele, mesmo com o semblante de certeza de que já sabia, respondeu que não. Então, eu disse: - Uma máquina de ressonância magnética, e comecei a rir. Ele parecendo surpreso, achou triste o meu desejo. E eu disse: - Assim já entrava lá e em algumas horas, saberia, se é surto, ou se não é? Se ela está quietinha ou se mexeu? E já tirava isso da minha cabeça. Acho que o Baby não me achou muito normal, ficou pensando que eu não reclamo pra entrar na máquina, quantas vezes precisar. Enquanto, eu fiquei sentindo que essa imprevisibilidade, acaba deixando a gente neurótico. E disse ao Baby: - Nossa, ter uma máquina de ressonância magnética em casa? É o cúmulo da neurose, rs. 
Bom meus amigos queridos, vou deixando vocês por aqui, que já bateu a canseira ... Humpf. 

Mil beijinhos e até mais.

13 de mai de 2016

OGO - A CADEIRA DE RODAS SENSACIONAL!


Olá pessoal, tudo bem com vocês? 
Vim falar mais um pouco sobre tecnologia aqui...

Sabe quando você vê um produto e pensa: "Como é que eu não pensei nisso antes?". pois bem, esta cadeira de rodas é sensacional e revoluciona o equipamento, ajudando muito na vida daqueles que precisam. a OGO, foi desenvolvida por um engenheiro da Nova Zelândia que teve a brilhante ideia de juntar a cadeira de rodas com o Segway.
Veja a matéria do Tecnoblog, que explica muito bem, depois assista o vídeo (em inglês) para ver a cadeira em funcionamento:
A não ser para os seguranças dos shoppings, os Segways não têm tanta utilidade assim. Para a maioria das pessoas, esses veículos não passam de brinquedos sofisticados e caros, provavelmente. Mas um engenheiro da Nova Zelândia chamado Kevin Halsall encontrou uma finalidade bastante nobre para essa invenção: ele criou uma cadeira de rodas que se baseia na tecnologia dos Segways para dar mais autonomia ao cadeirante.
O projeto teve início quando Halsall observou Marcus Thompson, um amigo que ficou paraplégico após sofrer um acidente de esqui. O engenheiro ficou sensibilizado ao perceber que a cadeira de rodas limitava bastante o ir e vir do seu amigo e, consequentemente, a capacidade dele de participar de eventos sociais.
Foi aí que Halsall teve a ideia de desenvolver uma cadeira de rodas mais moderna, capaz de oferecer mais liberdade de movimentos que as opções convencionais ou mesmo motorizadas disponíveis no mercado.
A Ogo, como foi batizada, dispensa controles por botões ou joysticks (mas não em todos os casos, como explico mais à frente). De igual forma, o usuário não precisa empurrar as rodas com as mãos para a cadeira ir para frente ou para trás.

É incrível a  mobilidade que esta cadeira traz, e a inovação devida as novas possibilidades, deixando a mão do usuário livre, ajudando a fortalecer os músculos do abdômen, na velocidade e conforto.
Eu acho fantástico isso que a tecnologia pode nos proporcionar, melhorando muito a vida de quem precisa!
vejam mais vídeos no canal da empresa no Youtube. Clique Aqui!

Espero que tenham gostado de mais este post sobre tecnologia, e até o próximo.

Abrax.

Cristiano Coletti


Fontes:
https://tecnoblog.net/186847/ogo-cadeira-rodas-segway/
http://ogotechnology.com/

Qualidade Vivida

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