Google + BUSCANDO O CAMINHO ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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27 de set de 2010

BUSCANDO O CAMINHO

Oi gente tudo bem? Estou bem e com algumas notícias para vocês.
Bom, quando me despedi no último post estava desanimada com esse problema da falta de medicamento, mas hoje estou um pouquinho mais tranquila.
Na quinta-feira liguei pra Heloísa da farmácia de alto custo para perguntar quantos pacientes usam o Rebif 44, e ela me disse que ao todo são 10 pacientes e que naquele dia estava chegando os medicamentos em Araraquara, portanto, para a moça que a mãe me telefonou, chegaria no dia seguinte. Certo! Aproveitei para comentar com ela que conversei com o advogado e ele sugeriu que passássemos o fato para o promotor público para que ele possa pressionar a secretaria. Ela me disse que acharia ótimo, pois esse mês chegaram apenas 7 caixas do Rebif e ela terá que fazer virar 10 para ninguém ficar sem. Que sufoco!!!
Pois bem, fui no escritório do advogado e tivemos uma longa conversa. Comecei dizendo o que estava acontecendo e ele explicando que faria tudo sem custo algum. Eu já fui relatando o problema de ficar sem o medicamento, que tem quase um mês que essas pessoas estão sem, porque agora a compra do medicamento centralizou em Brasília e blábláblá. Até ele olhar pra mim e perguntar: "Desculpa, mas pra que serve esse medicamento?" E eu só não dei risada, porque não era de bom tom, mas por dentro tava só pensando "Nossa que desespero! Nem disse a ele do que se trata!" daí disse: "Esclerose Múltipla e blábláblá e dei sorte que o meu medicamento não faltou....e blábláblá".
Aí ele me parou: "Peraí você também tem essa esclerose? Não é por nada não, mas é que a gente fica meio alienado, sem saber o que é direito. Até já ouvi falar mas não sabia nada disso, até achei que todo mundo ficava sem andar!" Bom, dei uma leve explicadinha para não perder muito tempo.
Ele me recomendou recolher todos os dados dos pacientes, os seus laudos médicos, e colocar tudo no papel relatando o problema. Então decidiu que calmamente vamos apresentar ao promotor para que ele saiba o que está acontecendo com os nossos pacientes em São Carlos.
O advogado é conhecido do meu pai e se sensibilizou mesmo pela nossa causa, até se ofereceu para ajudar com os documentos da nossa Associação e disse que acha muito importante a gente ter um cantinho nosso para nos ajudar.
Comecei os contatos com a mãe da moça que precisou do medicamento, aproveitando para dizê-la pra buscar o remédio no dia seguinte além de anotar os dados de sua filha.
Além do respaldo da justiça, recebi um email do Sr. Wilson mostrando a cópia do email que ele encaminhou para os orgãos responsáveis da saúde pedindo que eles distribuíssem os medicamentos estocados na FURP (Fundação para o Remédio Popular) com urgência porque estava ocorrendo o desabastecimento de algumas farmácias de alto custo. Recebi esse email na quarta-feira.
E na sexta-feira recebi a resposta do meu contato ao Ministério da Saúde, vejam o email:

"Prezada Fabiana,

O fornecimento dos medicamentos de aquisição centralizada (Grupo 1A da portaria GM nº 2.981/09) está regular por parte do Ministério da Saúde com referência à todos os estados, inclusive São Paulo. De acordo com informação da Secretaria Estadual de Saúde deste estado, existe estoque suficiente para o abastecimento e a situação da distribuição será regularizada em todas as unidades até a próxima segunda-feira. Para maiores informações sugerimos contato conforme segue abaixo:

Farmacêutica Sônia Franchin
Tel: (11) 3066-8113 ou 3066-8443
Fax: (11) 3066-8314
email: assistenciafarmaceutica@saude.sp.gov.br; sfranchin@saude.sp.gov.br
Atenciosamente,
Coordenação Geral de Medicamentos de Dispensação Excepcional
Departamento de Assistência Farmacêutica
Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos
Ministério da Saúde
fones: (61) 3315-3248 / 3315-3865 / 3315-3979
faxes: (61) 3315-3732 e/ou 3315-2307
email: cgmedex.daf@saude.gov.br
www.saude.gov.br/medicamentos "


Acredito que juntos conseguiremos resolver esse transtorno para todos os pacientes de esclerose múltipla que tratam da sua companheira diária!
Vamos ver como estão as farmácias hoje!!!
Vou ficando por aqui, bem mais animada!!!
Mil beijinhos e até mais...

6 comentários :

  1. PUTA MERDA !!!!

    ESTOU ORGULHOSO DE VC !!!!

    ESTOU ORGULHOSO DE SER SEU AMIGO !!!!

    SINCERAMENTE INCRIVEL A SUA PERSISTENCIA, E VONTADE DE AJUDAR E RESOLVER O PROBLEMA !!!!

    SUA LUTA É A NOSSA LUTA, SÓ QUE POUCOS TEM A SUA INICIATIVA E SÓ FICAM NO BLA BLA BLA...

    VC MOSTROU PORQUE VEIO, E AGORA ME TORNEI UM SEGUIDOR DO SEU BLOG FANTASTICO...

    PARABENS PARABENS PARABENS E + PARABENS...

    EU ESTAVA ATE 1/2 BALAEADO AQUI COM FADIGA, MAS ESSA NOTICIA ME ANIMOU BASTANTE...

    SE TODOS PROCURASSEM OS SEUS DIREITOS, COM CERTEZA ESSE PAIS SERIA BEM DIFERENTE...

    ESTOU FELIZ !

    PETRONE

    =DDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDDD

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  2. Obrigada Fabi!!!
    Estive me informando sobre o remédio da minha mãe. Não é o caso. Não é de altíssimo custo, só para o meu bolso né?!?! Hi,hi,hi...
    Também estou muito orgulhosa de ti!!!
    Admiro pessoas que fazem a diferença, como tu.
    Beijos

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  3. Fabi concordo plenamente com o Petrone. Tb estou mega orgulhosa de vc e de ser sua amiga.
    Ontem fui pegar meu remédio e aqui não faltou não. Já ia te falar que se alguém precisasse eu mandava pelo menos umas duas ampolas. Sei que não ia resolver muito não, mas como diz o ditado, "de grão em grão a galinha enche o papo".
    Estava sumida nos últimos dias pq estava viajando, pois meu sogro fez uma cirurgia e a gente foi pra lá dar uma forcinha pra ele e pra minha sogra.
    Que bom que a questão dos medicamentos já está se regularizando ai. Mas se precisar me fale que dou um jeito de mandar umas pra quem estiver precisando.
    Bjão minha amiga!

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  4. Que honra Petroninho um comentário desses pra mim!!! Não sou tudo isso, só procuro ajudar os nossos companheiros para a nossa luta não ser tão dura, pelo menos nessa parte que posso, porque confesso que até neurociências já pensei em estudar para saber mais sobre a nossa "amiga", acredita? hehehehe
    Espero que você goste de me acompanhar aqui!!
    Beijinhos
    Fabí

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  5. Querida Neyra
    você acredita que falei isso ontem quando paguei os meus antideprê, ansiolítico e antiepiléptico "alto custo particular" hehehehe!!! Mas que bom que o da sua mãe não entrou na desorganização do governo!
    Obrigada por suas palavras sempre tão carinhosas!!
    Beijão
    Fabí

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  6. Rê querida,
    você dá uma saidinha e eu já fico preocupada!!! Que bom que apareceu por aqui fico mais tranquila, estava mesmo sem saber se você recebeu o seu medicamento. Ainda bem que deu certo!
    Eu sei que posso sempre contar com você que tem um coração enorme e é uma grande amiga.
    Obrigada sempre!
    Grande beijo
    Fabí

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