Google + 2016 UM ANO PESADO ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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16 de jan de 2017

2016 UM ANO PESADO


Oi meus amigos queridos, como vocês estão? Tudo bacaninha? 
Então, 2016 terminou e já estamos na terceira semana de janeiro do tão esperado Ano Novo!
Fiquei pensando muito esses dias, "nossa como abandonei nosso cantinho, como a página do face facebook.com/avidacomesclerosemultipla está sem nada, parei com os vídeos no canal YouTube.com/avidacomesclerosemultiplabr 
E o único meio que ainda consegui manter mais ativo, foi o instagram @avidacomesclerosemultipla " . Muitos me perguntaram como estou, por causa desse sumiço.
Bom, eu estou bem. Uns dias muito bem, em outros nem tanto assim, mas no geral, estou super bem. Acredito que para todos vocês deve ser assim também, quando a nossa rotina muda, modifica nossa disposição também. Ou seja, as férias são um pouco mais cansativas do que o dia a dia normal. 
Sem falar, que o momento das férias vem acompanhado do verão, e junto dele o maior calorão. 
Vocês já estão cansados de ler sobre o calor e a EM, só aqui no blog tem alguns  posts sobre o assunto, pra quem ainda não conferiu:
 http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2010/11/o-calor-e-esclerose-multipla.html?m=1




E como já é esperado, aliado a tudo isso , sentimos a famosa fadiga. 
Como faço uso do Gilenya ou Fingolimode para os íntimos, há mais de 2 anos, entendi que um de seus efeitos colaterais é  uma sensação de cansaço. 
Quando percebi esse sintoma, logo me chamou muita atenção. Porque já acostumada com a fadiga, notei que era diferente a sensação, e em uma das consultas, perguntei ao meu doutorzinho. Expliquei: " Dr sinto uma canseira aqui no peito, parece um peso que estou tentando erguer com o tronco, que me desencoraja a levantar da cama, porém, se me levanto e começo a fazer minhas atividades, logo passa, diferente da fadiga, que só de pensar que preciso trocar de roupa, pentear cabelo, colocar sapato, escovar os dentes, já desisto de sair e volto pra cama. 
Foi então, que ele disse que era isso mesmo, o Gilenya pode ter como efeito colateral essa sensação de cansaço, diferente da incapacidade que a fadiga nos proporciona. 
E para vocês ficarem sabendo sobre o desenrolar dos episódios que passei no ano passado com diarréia, fiz o exame onde constatou uma colite ( inflamação no intestino) e meu doutorzinho disse que se não melhorasse com o tratamento, poderia ser o Fingolimode que tem como efeito colateral, diarreia e sintomas gastrointestinais também. Enfim, após alguns meses, ele descartou essa possibilidade, "Grace à Dieu", deve ter sido o Mcfish que comecei a comer no dia da minha ressonância magnética e joguei fora de tão esquisito que estava....argh e como o sistema imune já estava mais fraquinho por conta do remédio ser imunossupressor, lá dentro virou uma infecção intestinal. 
Ainda no finalzinho do ano, Sr Gila (apelido carinhoso do Gilenya) me aprontou outro susto. Fui retirar uma pinta, que por causar alguns efeitos colaterais na pele, até mesmo prevenir um câncer, minha dermatologista fica atenta a possíveis tipos de lesões que minha pele branquela apresenta. E lá fui eu pela terceira vez fazer essa cirurgia pequenina e super simples. Começou com a anestesia local, que nada mais é que uma anestesia de dentista. Mas foi nesse exato momento, que comecei a perceber que estava me dando vertigem, pensei que podia ser encanação da minha cabeça, e foi aumentando a sensação enquanto a Dra cortava minha pele com bisturi e começou a costurar, eu estava deitada e achei que tinha passado. Porém, na hora que ela ergueu a maca senti tontura, mas era de levinho que imaginei que havia ficado nervosa. Então, sai da sala de cirurgia e como é no mesmo local do pronto Socorro da Unimed fui autorizar o material pra análise e comecei a passar muito mal, tudo rodava, eu tremia, não conseguia ficar em pé e graças a Deus minha mãe que me acompanhou chamou a enfermeira que me carregou pra salinha pra medir minha  pressão, estava 9:4, a anestesia despencou minha pressão e eu havia tomado café da manhã. Fui pra casa de meus pais que fica próximo, e comi umas azeitonas e depois almocei. Infelizmente eu não melhorava, tinha uma sensação de cansaço muito forte, muita sede, fraqueza e muita tontura. A pressão já havia subido. 
Liguei pra dermatologista, que ficou assustada com a minha reação, pois achei que poderia ser uma anestesia diferente daquelas que já havia usado em outras cirurgias dessas. Foi aí que ela me disse que é fraquinha, igual ao do dentista e que usou 1ml apenas, não sabe o que pode ser. 
Então, finalmente mandei msg aos meus neurologistas, primeiro Doutorzinho, depois meu anjinho de médica, Dra Roberta. Prontamente os dois responderam a mesma coisa, o Gilenya causa bradcardia (redução dos batimentos cardíacos) e mexe com a pressão arterial também, ou seja, se tivesse os comunicado antes, no dia da cirurgia, não tomava o #gilenya. Fiquei dois dias para melhorar, bebi muita, mas muita água, porque com doutorzinho descobri que se baixar a pressão, temos que nos hidratar ainda mais. 
Na época, fiquei inconformada, como que alguém que comunica tudo que está relacionado a saúde aos meus médicos, dessa vez não comunicou. Foi porque achei que como sempre fiz esse procedimento e é tão simples, nunca tive problemas, seria igual. Porém, não me toquei que antes eu não tomava o Sr Gila..... Vivendo e aprendendo! 

Mais para o meio de Dezembro, chegou a sobrinha mais velha Stella, que dessa vez veio sozinha, sua irmã Beatriz quis ficar com a mãe no fim do ano, infelizmente pois sentimos muito sua falta. Depois foi a Manu, minha terceira sobrinha que se formou do pré e entrou de férias. Então juntou a pequenina Cecília 1 aninho e 5 meses, Manu 5 anos e Stella 12 anos e a bagunça está amada. 
Tivemos um Natal bem tranquilo e com mesa nova, para caber toda a família, uns dias antes eu e o Baby saímos procurando uma mesa de oito lugares, custo benefício válido....rs 
E não é que chegou para o Natal? 
Depois passamos o reveillon na minha irmã mais nova, aí a festa foi mais agitada e divertida. Com toda a família, exceção da Bia, e amigos também, brincando e brindando o ano que ia chegar. 
Então, tiveram dias que as pequenas dormiram aqui com a gente.
 Minha irmã mais velha, deu a luz, ao primeiro menininho da segunda geração Barbosa, Lucas nasceu no dia 3 de Janeiro, enchendo ainda mais a família de alegria. Foi aí que dormimos com a pequena Cecília e ela passou a ser minha companheirinha também, vira e mexe ela está aqui ou eu estou lá, tentando ajudar a minha irmã e seu marido, porque não sou mãe, mas meu currículo de tia, me diz que é muito trabalhoso dois bebés em casa, ainda mais quando existe essa diferença de idade. A sorte deles, é que Cecília é muito boazinha, apesar de ser um curisco e não parar um minuto. Manu e Stella também ajudam brincando e aprontando com ela, enquanto todo o cuidado está voltado ao petico Lucas. 

Assim estou dividindo o meu pique, com todas essas minhas riquezas e meu Baby. Ainda tem que sobrar um pouquinho pra passear de vez em quando. 
Do piano e francês estou de férias, o pilates retomei ontem. 

Outro dia falei pro Baby, que me sinto como o celular, carrega e vai perdendo a bateria só de estar ligado, assim como eu, acordo, levanto, então já vai consumindo minha bateria. Se tiver mais atividades naquele dia, a energia vai falhando senão, ela durará mais. Porém infelizmente não temos como marcar o número de carga dessa bateria. Seria bom se fosse assim, começava o dia, se já marcasse 42% a gente já saberia que não podemos abusar, devemos maneirar no ritmo. Então quando chegasse nos 30% era hora de parar e repousar, tentar repor a bateria..... Não nos pegaria de surpresa, não seria ótimo? Já que é assim que me sinto.??? um perfeito celular, e por falar nisso tá acabando a minha  bateria.

Vou deixar vocês por aqui meus queridos!!!! Desejando a todos um 2017 mais leve e cheio de saúde!!! 

Milhões de beijinhos e até mais. 
Fabi 



5 comentários :

  1. Oi minha querida!
    Voltou!
    Q bom! Se bem q n deixei de lhe acompanhar rs.
    Aqui, o calor tem judiado ...
    Fadiga tá comendo solto kkk
    Acredita q dia 24, já faço a 12° infusão do Tysabre? Como o tempo passa.... Meu Deus!
    Meu último surto foi dia 29/01 do ano passado, no dia em q completava 33 anos de casada. Estou bem, graças a Deus. Porém, não me recuperei 100℅ do surto. Minha perna esquerda prende, principalmente, qdo estou nervosa. A marcha acaba ficando comprometida por conta desta perninha. Continuo c o Fampyra q me ajuda muito. Fiquei mt feliz de saber q td passou e que vc está tão bem. Na verdade, o tempo acalma as coisas.... Lembro perfeitamente de um post seu. Aceita q dói menos! Gde verdade! Vou fazer mês q vem minha primeira ressonância mês q vem, pós Tysabre. Uiiiii! Tenho fé de q vai estar td bonitinho. Torce aí amada! Como diz minha filha, Força na peruca mãe! Kkkk Já o filhão diz, Amarra a cara mãe! Enfim, é seguir ou seguir. Um bj gde no coração. Ro

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  2. Tico e Teco cozinhando c o calor. Coloquei duas vezes mês q vem kkkkk

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  4. Oi minha amiga me desculpe por ter ficado longe tenho tido vários problemas
    cheguei a ter 3 surtos em menos de 2 meses que não foi fácil por causa da tal lesão secundaria mais estou melhorando cheguei sábado em casa depois de mais 3 dias internado fazendo pulso agora espero melhora para os próximos dias bjs a todos e a você estes sintomas que você mencionou ja passei por eles vao diminuindo com o tempo

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    1. Oi amigo querido, não pude compreender, mas o que houve? As suas últimas notícias eram ótimas, que você estava bem melhor e em remissão de surtos. O que aconteceu? Você chegou a mexer na medicação ?
      Como assim pulso ? Você estava muito bem, a última vez que nos falamos.... Não acredito, que essa bendita não te deixou sossegado....
      Me mande notícias .... Espero que melhore logo!
      Beijos
      Fabi

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