Google + AUDIÊNCIA PÚBLICA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

28 de nov de 2016

AUDIÊNCIA PÚBLICA


Oi queridos tudo belezinha com vocês ?
Na última semana houve em Brasília uma Audiência Pública sobre a importância do diagnóstico precoce e da neuro-reabilitação para os pacientes de esclerose múltipla. 
O debate contou com a participação de representantes da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), da Abrafim (Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional) e da ABN (Academia Brasileira de Neurologia), e de Clarice Alegre Petramale, representante da CONITEC. 

Audiência pública discute a importância de diagnóstico precoce e reabilitação para pacientes de esclerose múltipla
Liderado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, o debate contou com a presença de associações médicas e de pacientes e de membros do Governo

"A importância do diagnóstico precoce e da neuro-reabilitação para pacientes de esclerose múltipla foi tema de audiência pública realizada na última quarta-feira, 23 de novembro. O debate, liderado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e pelo deputado federal do PSDB/MG Eduardo Barbosa, contou com a participação de representantes da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), da Abrafim (Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional) e da ABN (Academia Brasileira de Neurologia), e de Clarice Alegre Petramale, representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
A ABEM levou para a audiência pública proposta baseada em consenso firmado em 15 de outubro entre representantes de associações de esclerose múltipla, médicos e profissionais da saúde. A declaração sugere a revisão do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do SUS para o tratamento da doença visando facilitar o diagnóstico precoce e acesso à ressonância magnética, principal exame para detectar a enfermidade. O pleito da associação é de que o prazo do encaminhamento à realização do exame seja de no máximo 30 dias. 
Outro tema discutido foi a necessidade da implementação de programas de neuro-reabilitação nos Centros de Referência de tratamento da esclerose múltipla, defendido também pelo neurologista da ABN Carlos Bernardo Tauil e por Solange Canavarro, Presidente da ABRAFIN. “Inciativas para ampliar o diagnóstico e garantir o tratamento multidisciplinar, em que a neuro-reabilitação é fundamental, é essencial para que o paciente tenha menos sequelas e surtos e possa ter maior produtividade e qualidade de vida”, afirmou Sumaya Caldas Afif, Advogada da ABEM.  A pesquisadora Ana Maria Canzonieri, também da ABEM, reforçou que a manutenção da qualidade de vida do paciente está intimamente ligada à reabilitação, que tem o papel fundamental de ajudar o paciente a compreender e ultrapassar as dificuldades e limitações que a doença causa.
Segundo Eduardo Barbosa, toda discussão em torno do tema é importante para garantir os diretos dos pacientes. “O Parlamento necessita ouvir os especialistas da área, as instituições de governo, bem como os usuários que lidam com o problema, para poder oferecer melhores políticas públicas e discutir de forma qualificada as estratégias de tratamento da patologia e de provimento das condições adequadas a uma melhor qualidade de vida para os pacientes”.
Já Clarice Petramale, representante da Conitec, reforçou que a Comissão continua à disposição para o diálogo e para revisitar e atualizar o PCDT/SUS com o intuito de incorporar novos medicamentos e procedimentos que sejam benéficos para os pacientes, em conformidade ao desenvolvimento científico e tecnológico da área."

Essa mudança no protocolo da EM, é uma das conquistas mais importantes que haverá se caso conseguirmos, afinal aumentar as opções de medicamentos à cada paciente conforme o seu perfil, seria um importante avanço no tratamento. Já que hoje, muitas vezes temos que seguir experimentando remédios que não estão agindo para passar para o mais agressivo. 
Outra questão que resolveria muitos casos da doença, que avançou devido a demora do diagnóstico, seria resolver o problema de deixar a ressonância magnética como um exame acessível à todos e o mais rápido possível. Há casos que a demora é irreversível, dependendo da gravidade do surto. Enfim, essa audiência pública foi muito importante para nós conseguirmos conquistar nossos direitos. 

Bem meus queridos, vamos acompanhar o desenrolar dessa história, fazendo nossa parte que é compartilhando o que está acontecendo e o que nos ajudaria com esse novo protocolo, programas de reabilitação e acessibilidade ao exame. 
Mil beijinhos e até mais. 

Fonte: Suzanne Tanoue

0 comentários :

Postar um comentário

Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida