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26 de fev de 2016

ESCLEROSE MÚLTIPLA E BEBE



Oi amigos queridos tudo certinho com vocês ? Eu estou bem, mas estou sentindo muitas dores nas costas e nas pernas, talvez por isso uma indisposição muito grande, uma fadiga que não me larga.
Essa semana pedi pra Dra. Roberta me examinar e ela sempre muito atenciosa, achou os meus sintomas muito confusos, subjetivos, então, me pediu para fazer as ressonâncias de cranio, cervical e torácica. Portanto, na próxima  semana, estarei fazendo a endoscopia e as ressonâncias e ficarei acabada (como me conheço).
Bem, mas não é sobre isso esse post, mas, sobre gerar uma vida enquanto se convive diariamente com a esclerose múltipla; Recebi esse post publicado no site da Novartis que conta com a experiencia de três dos nossos amigos e companheiros de luta, Julio que sera papai em breve, Tatiana que esta estreando na sua primeira gravidez e Bete com seus filhotes já crescidos. 
Para quem me acompanha, sabe que ser mãe saiu dos meus planos ha alguns anos e confesso que estou cada vez mais certa de que acertei em minha escolha, apesar de ter sido extremamente difícil e claro ter a chance de poder escolher. Para quem nao acompanhou aqui esta o post http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2014/04/andar-com-fe.html

E vamos conferir o que dizem os nossos amigos.


"Bebê a bordo! E a esclerose múltipla, como fica?

Entre os acontecimentos que movimentaram as últimas semanas da novela A Regra do Jogo está o fato de Romero Rômulo ser um futuro papai. A notícia despertou no personagem um mix de felicidade e dúvida, especialmente quanto ao próprio futuro, por conta da esclerose múltipla.

Uma das primeiras questões que surgem na cabeça de quem tem esclerose múltipla e está pensando em ter um filho é: “meu bebê também vai ter esclerose múltipla?”. Até o momento, o que se sabe é que a esclerose múltipla não é uma doença hereditária.1 Apesar disso, estudos apontam que ter um parente de primeiro grau com esclerose múltipla, como um pai ou irmão, aumenta o risco de um indivíduo desenvolver a doença.2Entre gêmeos idênticos, por exemplo, se um tem EM, a propensão que o outro também tenha a doença chega a ser 300 vezes maior do que na população em geral.2 Vale destacar que o desenvolvimento da esclerose múltipla está também relacionado – embora não haja causalidade – a fatores ambientais, como tabagismo3, exposição solar4,5 e contato com o vírus Epstein-Barr (EBV).6
Pais (com esclerose múltipla) na vida real
É natural que os futuros papais e mamães com esclerose múltipla tenham seus receios, dúvidas e medos (na verdade, como todos os outros), mas há muitos pacientes com esclerose múltipla que já são ou que em breve serão pais, para provar que é, sim, possível superar esses obstáculos!
O Julio Silva, paciente de esclerose múltipla que vive em Manaus (AM), por exemplo, será pai pela primeira vez neste ano. Para ele, a notícia da paternidade trouxe esperança de superação, nome também do seu blog! “Sempre sonhei em ser pai”, conta. “E cheguei a uma conclusão interessante, de que isso talvez até me ajudasse a superar a doença ainda mais”. Ele diz não pensar muito no futuro, e que busca viver “um dia de cada vez”. De uma coisa, tem certeza: “pretendo ser o melhor pai possível”!
Tatiana Passarini, também paciente de esclerose múltipla, está grávida de sete meses do primeiro filho e diz que quer ser uma mãe tranquila. “Quero que meu filho viva intensamente, assim como eu aprendi a viver, e que ele dê valor ao que realmente é importante, como a família e os amigos de verdade, coisas que valem mais do que tudo”, ressalta. Tatiana é criadora do “EM o dia em que tudo mudou”, blog em que compartilha temas relacionados ao seu dia a dia e esclerose múltipla.
Já Bete Tezine, professora de Artes Plásticas e autora do blog “Minhas Escleroses”, não é marinheira de primeira viagem. Mãe de um jovem de 25 anos e de uma adolescente de 16, ela diz que não tem palavras para descrever a maternidade. E dá um conselho: “Não desistam do sonho de ter um filho por causa da esclerose múltipla. Apesar dos fatores que nos levam a pensar em deixar esse sonho de lado, especialmente pela ‘imprevisibilidade’ que nos ronda, temos de seguir nossa vida dentro da normalidade que nos é possível”. Ela, que descobriu a esclerose múltipla após as duas gestações, afirma: “Acreditem! Nós podemos e damos conta de mais coisas do que ousamos imaginar”.
Dica importante!
Se você tem esclerose múltipla e pretende ser papai ou mamãe no futuro, é importante dividir essa expectativa e para quando são seus planos com seu médico e com os demais profissionais de saúde que acompanham o seu tratamento, como os psicólogos e terapeutas. Essa rede multidisciplinar de saúde, somada ao carinho da família e dos amigos, pode fazer uma grande diferença no caminho da paternidade ou maternidade do paciente com esclerose múltipla.

Verifique o post

Disclaimer
Esta ação tem como objetivo exclusivo a disseminação de informações científicas sobre a esclerose múltipla de acordo com os temas publicamente levantados pela novela A Regra do Jogo. A Novartis não se responsabiliza por possíveis distorções no compartilhamento desses conteúdos.

Referências
1.National Multiple Sclerosis Society. What Causes MS? Disponível emhttp://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/What-Causes-MS. Último acesso em fevereiro de 2016.
2.Overcoming Multiple Sclerosis. Genetic Factors. Disponível em https://overcomingms.org/about-ms/why-do-people-get-ms/genetic-factors – Último acesso em fevereiro de 2016.
3.Handel A.E., Williamson A.J., Disanto G., Dobson R., Giovannoni G., Ramagopalan S.V. Smoking and multiple sclerosis: An updated meta-analysis. PLoS One. 2011;6:e16149.
4.Islam T., Gauderman W.J., Cozen W., Mack T.M. Childhood sun exposure influences risk of multiple sclerosis in monozygotic twins. Neurology. 2007;69:381–388.
5.Van der Mei I.A., Ponsonby A.L., Dwyer T., Blizzard L., Simmons R., Taylor B.V., Butzkueven H., Kilpatrick T. Past exposure to sun, skin phenotype, and risk of multiple sclerosis: Case-control study. Br. Med. J. 2003;327:316.
6.Handel A.E., Williamson A.J., Disanto G., Handunnetthi L., Giovannoni G., Ramagopalan S.V. An updated meta-analysis of risk of multiple sclerosis following infectious mononucleosis. PLoS One.2010;5:e12496.  

Queridos gostaria de pedir desculpas se alguma palavra não estiver corretamente acentuada, pois escrevo no note do Baby e o teclado é francês, não tem todos os acentos da língua portuguesa no teclado.

Bem vou deixando vocês por aqui, desejando um ótimo fim de semana. 
Mil beijinhos e voltarei com noticias....


6 comentários :

  1. Oi gostei muito do seu blog, TB tenho EM, estou sofrendo muito com este calor tenho a impressão que estou tendo vários surtos ao mesmo tempo, queria te perguntar já q VC tem mais experiência com nossa companheiro EM, se isto são somente pseudo surtos por causa do calor ou devo me preparar para a pulso? O que VC acha? Obrigado Juliana.

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    1. Seja bem vinda Juliana!!! Obrigada pela visita, que bom que gostou do blog.
      Então, você chegou a ler os posts sobre calor? Temos alguns sintomas que exacerbam com a alta temperatura, tanto exterior como no corpo.
      Pra diferenciar os sintomas de um surto, eu procuro me refrescar, e prestar atenção se o que estou sentindo dura mais de 24 horas, então comunico ao médico, porque pode ser que não seja o calor.

      Boa sorte.
      Beijos
      Fabi

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  2. Fabi, querida. Vai ficar td bem. Deus é Pai! Eu vou fazer mais 3 sessões de pulso. Os sintomas do surto ainda não se foram. Perdi bastante força na perna esquerda. Além disso, vamos tentar uma troca p o Tysabre. Tomara q dê certo. Continuo torcendo mt por vc. Fica c Deus ! Bjs, Roseli

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    1. Ah minha amiga que chato, esse surto ainda está lhe incomodando.
      Espero que dessa vez, ele desapareça com tudo!!!
      E nesse novo tratamento você possa relaxar e se sentir melhor.
      Pelo menos é uma infusão por mês não é?

      Saudades...
      Beijão

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  3. Lindo post. Achei muito muito bonito o relato da Bete Tezine, Júlio Silva e Tatiana Passarini. E o seu sobre sua decisão quando a maternidade, Fabiana. Confesso que sou inclinada ao mesmo caminho, apesar de adorar crianças. Parabenizo aos colegas de E.M. por seu lindo exemplo de vida e dedicação ao seu sonho e sua prole.

    Parabéns pelo artigo Fabiana.
    Abraços.

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    1. Muito obrigada Vânia, acho que precisamos fazer a escolha certa já que temos essa chance.
      Fácil não é, nenhum um pouco, ainda mais pela pressão que nós mulheres sofremos o tempo inteiro, ser mulher e não ser mãe? Como assim? Pra que serve então, se não é pra procriar?
      Confesso que existe um preconceito enorme com aquelas que decidem não ser mães, mas não me arrependo, sou muito feliz assim.
      Porém, existem várias formas de ser mãe, e como não sabemos o dia de amanhã, não posso dizer nunca.
      Estamos vivendo isso que importa....

      Grande beijo
      Fabi

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