Google + CELEBRANDO 9 ANOS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

12 de fev de 2016

CELEBRANDO 9 ANOS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA




Oie meus queridos, tudo certinho com vocês?
E se foi o Carnaval...
Comigo está tudo bem, numa correria grande com as crianças. Desde antes do Natal que estou rodeada de lindas meninas. Minhas 4 sobrinhas, cada uma numa fase da vida e todas com personalidade forte.....rs 
Bem, hoje vim contar a vocês que eu e a esclerose múltipla estamos fazendo aniversário de diagnóstico.
Não tinha me dado conta que esse ano completava 9 anos de EM e olhando pra atrás, resolvi fazer um balanço da minha vida com esclerose múltipla. 
Daqui alguns dias completo 40 anos de idade e 9 desses bem vividos 40 anos com EM. 
Então pensei, o que mudou na minha vida? 
E claro que mudou muita coisa, como vocês sabem temos que aprender a lidar com muitos sentimentos, de incertezas ao pavor quando se tem uma doença grave e sem cura.
Porém nunca nos falaram que também crescemos, evoluímos e nos sentimos pessoas muito melhores depois de receber esse Cid G-35.
Há 9, 10 anos mais exatamente, eu vivi talvez o pior ano da minha vida, num momento que deveria ser o melhor. Estava me efetivando no trabalho, terminando minha segunda faculdade, indo morar com o homem da minha vida e ganhando minha independência econômica. Eis que passei um ano de cão, com vários sintomas que não fazia a menor ideia do que poderia ser. E entre altos e baixos, muito mais baixos do que altos, eu e o Baby nos fortalecemos para lutar por algo que nem sabíamos o que era. E assim foi.
Hoje vejo que a doença está muitíssimo mais conhecida do que na época. Acredito que nós pacientes ajudamos na divulgação da EM e compartilhamos informação. 
Noto também, um grande avanço nas pesquisas, uma vez que há mais opções de medicamentos e tratamentos, que antes parecia ser mais lento. Porém agora, os resultados são mais aproveitosos. Vemos remédios orais, monoclonais, interferons entre outros.
Outro aspecto, importante que mudou muito nesses últimos anos, foi a participação do paciente em seu tratamento, aquilo que chamamos de pacientes 2.0, onde o paciente tem acesso a sites, blogs, perfis em rede social e podem trocar experiências com aquele que vivencia da mesma enfermidade, então pode se comunicar ao médico, dando seu ponto de vista, sua visão da situação e discutindo o que é melhor.

Nos EUA conhecida como  Saúde 2.0.
"Acreditamos que o paciente deve deixar de ser mero passageiro e se tornar o condutor responsável de sua saúde", afirma o americano Dave deBronkart, líder da Sociedade pela Medicina Participativa (SPM, na sigla em inglês). Mas ele alerta: a ideia não é que o doente assuma o lugar do médico e sim que se torne parceiro. "Metade dos fundadores da SPM é médico", revela.
Isso é uma grande evolução, na relação paciente- médico que aqui no Brasil ainda está sendo discutida.
Mas fazendo um balanço desses anos na minha vida esses dias, notei que desde esse dia até hoje, nunca deixei de cumprir nenhuma orientação do meu doutorzinho. 
Usamos o ciclofosfamida num grave surto, começamos com Copaxone e fiquei por 7 anos, tentamos o Azatioprina junto, usei complexo vitamínico B, uso vitamina D como suplemento, passamos pro gilenya há 1 ano e 4 meses, faço exercício físico,  levo uma vida saudável (na maioria dos dias). E sem esquecer de nada e nenhuma injeção, ou comprimidos.
Conversamos muito e decidimos tudo junto, porém quando ele me explica porque acha melhor fazer assim do que assado, sigo a risca sua orientação.....rs 
Assim estou graças a Deus, com a EM quietinha, sem novas lesões e com RM bonitinha.
Há 9 anos aprendi a valorizar cada minuto da minha vida que me sinto bem e feliz. Já era uma chorona e tanto, com a EM minha emoção está sempre aflorando, e  choro quando minha irmã liga pra dizer que o resultado da RM dela, não deu nada, tudo normal. 
Bem, minha irmã mais nova estava investigando algo na hipófise, que sua prolactina está descompassada, então teve que entrar no canudo pra ver a imagem. Tadinha, ficou muito nervosa, não está acostumada como nós, felizmente. Depois ficou super ansiosa e angustiada porque a mocinha que faz o exame disse a ela, aquilo que tenho certeza que vocês também ouvem: 
- Fica tranquila meu bem, vai dar tudo certo! 
Mas ela já achou que a mocinha tinha visto alguma coisa.
Tudo isso me remeteu aos anos atrás, tantas ressonâncias, tantas angústias e ansiedades. E ela me liga hoje toda feliz, que não deu nada no exame. 
Fiquei tão feliz, que me emocionei na hora. O Baby já nem liga mais, choro mesmo.
Nesses anos todos, acho que fiquei bem mais seletiva, para tudo na vida, não tenho mais paciência para certas coisas, procuro me poupar de alguns acontecimentos e até de alguns tipos de pessoas. Daquelas que adoram falar da vida alheia. Não tenho mais disposição para certas situações, procuro ficar cada vez mais na minha. Porém ao mesmo tempo, acho que fiquei reclamona, se tenho que resolver alguma coisa e alguém me atrapalha com meu tempo organizado, sempre pensando em evitar a fadiga, fico uma pilha e xingo. De nada adianta, mas as vezes é mais forte do que eu. Já penso que vou ficar muito cansada, me sentir mal e não aguentar mais nada...
Ao mesmo tempo, ligar um som e dar uma ajuda na casa, enquanto canto e danço, me enche de alegria.
Nesse balanço de anos de diagnóstico, pude perceber que tudo está se encaminhando da melhor maneira possível. Há 9 anos não fazia menor ideia do que ia enfrentar e nem fazia ideia que se precisasse enfrentaria.
Assim foi e assim será, a sacolinha é pesada como diz minha psicóloga, mas conseguimos torna-la mais leve, encarando-a de frente e  descascando os abacaxis....rs 

Meus queridos fico por aqui.
Tenham um ótimo fim de semana!!!
Mil beijinhos e até.....



4 comentários :

  1. parabéns minha amiga fico feliz por suas conquistas tenho tido melhoras significativas no meu quadro algumas lesões mas não me desespero mais sigo em frente afinal e caindo que se aprende a levantar obrigado pela força que tem nos dado a cada dia com seus posts e seus exemplos bjs e abraços a você e a todos que estiverem lendo.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Que notícia ótima amigo Josinei!!! Muito obrigada por palavras sempre cheias de carinho. Fico muito feliz que posso ajudar um pouco com esses anos de experiência!!!

      Grande beijo.
      Fabi

      Excluir
  2. Fabi, querida. O q dizer p vc ? Faltam palavras p qualificar o qto vc é do bem e o qto tem ajudado as pessoas q visitam seu blog. Vc merece toda tranquilidade e felicidade deste mundo. Q Deus a abençoe infinitamente. Bjs c mt carinho, Roseli

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ah minha amiga querida, não vale!! Você me enche de carinho com suas belas palavras sempre!!!
      E toda vez me emociona!!! Fico imensamente feliz de poder dar uma força com as minhas experiências e observações com a EM.
      Nem sei como agradecer. Desejo tudo isso pra você também querida!!!
      Beijo enorme
      Fabi

      Excluir

Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida