Google + PÁGINA NOVA NA MINHA VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

6 de out de 2014

Oi gente tudo certinho? Comigo está tudo bem, precisei ficar afastada do nosso cantinho fazendo uma bateria de exames como havia dito aqui http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2014/08/e-por-falar-em-esclerose-multipla.html
Bom, continuando o que comecei nesse último post, meu doutorzinho depois de estudar o meu caso, chegou a conclusão que como eu estava tendo uma falha terapêutica (medicamento não estava mais segurando), tenho o vírus JC positivo para o uso do Tysabri (risco de leucoencefalopatia multifocal progressiva) e já tentamos o azatioprina (imunossupressor) então agora ele decidiu que eu ia realizar todos os exames para ver se não havia nenhuma contra- indicação para o Gilenya.
 Mais de vinte exames de sangue, além de Check-up de cardiologista, oftalmologista e dermatologista.
Nesse último, a minha dermatologista encontrou duas pintas nessa pele branca pura que é cheia delas, mas essas que podiam apresentar algum risco então para a faca ela as mandou, o que foi aumentando o tempo para concluir esse processo.
Depois no oftalmo, como precaução resolveu pedir uma Tomografia de Coerência Ocular (OCT) onde vê perfeitamente retina e mácula.
Enquanto isso aguardando ansiosamente o resultado dos exames de sangue.
Muita tensão e ansiedade, qualquer mudança em nossa vida gera esses sentimentos ainda mais quando essa mudança está inteiramente ligada ao nosso tratamento que nada mais é do que tudo em nossa vida.
O que me ajudou muito é que tínhamos acabado de voltar do workshop da Novartis em Campinas http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2014/08/uma-semana-de-muitas-novidades.html
e as informações sobre o Gilenya estavam na ponta da língua. Porém como toda pesquisadora que se preze, fui correndo pedir dados para meus companheiros que já fazem uso desse comprimido.
Bem, com todos os exames prontos e nenhuma contra-indicação marcamos o dia em que eu iria passar pelo monitoramento cardíaco para a primeira dose via oral do Gilenya. Meu doutorzinho conseguiu com o Dr. Rodrigo Thomaz de sua equipe no Hospital Albert Einstein que ele e sua equipe me acompanhassem.

Finalmente assim foi, uma equipe de enfermeiras muito atenciosas e cuidadosas, Malú foi a que me acompanhou desde o início da primeira medição dos batimentos cardíacos, pressão arterial e saturação (porcentagem de oxigênio no sangue) até o final quando ela mesma realizou o eletrocardiograma para entregar para o Dr. Rodrigo.
Doutor que no início foi se apresentar a mim, explicando a necessidade desse monitoramento dizendo que o fingolimode tem como reação a diminuição dos batimentos cardíacos, que as meninas iriam medir de meia em meia hora mas que o pico do remédio acontecia na sua quarta hora e se tudo ocorresse bem eu estaria liberada depois de seis horas que havia ingerido o remédio. Perguntou se eu tinha alguma dúvida e eu já aproveitei pra dizer que preferia passar a noite lá porque estava com receio. E ele com toda a sua calma, gentileza e atenção disse pra eu esperar o resultado depois de ficar as seis horas lá que ele tinha certeza que tudo daria certo e eu ficaria mais tranquila.
Passei o dia lá com os meus pais, minha mãe que ficou o tempo todo ao meu lado e meu pai que se dividia com a sala de espera pois o box onde ficavam os pacientes não eram grandes para ficar duas pessoas.
Quando estava lá em uma das medições, Malú a enfermeira comentou comigo que havia mais uma paciente de EM que estava lá a um box do meu fazendo o mesmo monitoramento para o Gilenya. 
De repente no meio da tarde, ela que é a mais nova companheira de EM que conheci na mesma situação, Vilma vai se apresentar e senta lá com a gente e bate o maior papo. Temos muito mais em comum do que apenas nossa companheira, somos professoras, ela na ativa com os pequenininhos, eu readaptada mas as duas com problemas para conseguir trabalhar a carga horária exigida, ela querendo ficar com seus dois filhos pequenos e eu querendo voltar a estudar, exercitar e claro passear.
De vez em quando Dr. Rodrigo passava por lá e perguntava se estava tudo bem. Quando deu a quarta hora do medicamento ele foi até o meu box e esperou a medição, realmente foi a hora em que deu o menor número de batimentos cardíacos e ele me mandou ir tomar um café e dar uma volta no Hospital, que podemos dizer que de Hospital só tem a excelência pois mais parece com um Hotel de tão agradável e aconchegante que é, andar para acelerar o coração e voltar em meia hora.
Voltando as meninas conferiram que estava melhor os batimentos. 
Quando chegou a sexta hora, Malú fez questão de fazer a última medição e comentar : "Tudo bonitinho, perfeitinho, tranquilo vamos fazer o eletro e aguardar o Dr."
Fiquei mesmo tranquila, já estava realmente cansada de ficar ali naquela tensão o dia todo, queria mesmo era ir para o Hotel e assistir novela.
Dr. Rodrigo chegou disse que realmente foi tudo ótimo, não chegou a cair muito os batimentos cardíacos e que agora manter todos os cuidados normais para evitar infecções. Lavar bem as mãos, não sentar em banheiro público, ingerir água mineral essas coisas básicas.
Perguntei a ele, se eu perceberia uma queda dos batimentos cardíacos, com o que eu precisava me preocupar. E ele disse que ao fazer alguma atividade me sentisse muito cansada, deveria medir mas que eu ficasse sossegada que daqui um mês ainda vamos rever a dose, pois existem casos que um comprimido por dia é muito então ele diminui refazendo os exames é çlaro!
Comecei a conversar com ele sobre outros medicamentos que estão sendo lançados como o Aubagio que também é via oral, mas ele me disse que não tem a mesma eficácia que o Gilenya, que esse é muito melhor mas que outro que é excelente é o Atalizumabe, que está com uma dose anual e com resultados excelentes e controle do risco da LEMP super avançado o que me deixou muito animada. No fim antes de se despedir me perguntou se eu era da área de saúde porque tinha muito conhecimento, interesse e sabia a nomenclatura das coisas....rsrsrs
Contei a ele que sou fuçada e tenho um blog na internet, em um dia Dr. Rodrigo já conheceu uma boa parte de mim, mas mal sabe ele que não dormi a noite toda com medo de não acordar.....rsrsrs

Bom gente vou deixar vocês por aqui hoje para não ficarem cansados de mim!!!
Uma ótima semana a todos!!!
Mil beijinhos e até mais...

2 comentários :

  1. Oi Fabiana, tudo bem?Me chamo vinicius e tenho 23 anos. Desculpe o incomodo, é que estou com uma grande duvida.Ate o ano de 2010 eu tinha uma vida totalmente normal. Em meados de 2010 fiz uma cirurgia de vesicula, e desde entao, comecei a ter dores de estomago e diarreia. Depois, em 2012, depois de uma gripe, tive dor no corpo, nas juntas, e cansaço, fiquei assim desde entao. E por ultimo, estou urinando muito, em pequenas quantidades, e depois sinto um ardor. Eu fiz exames de urina e nao deu nada. Ai comecei a cismar que podia ter em. Mesmo sabendo que praticamente todos meus sintomas tem uma razao. A diarreia e estomago pela vesicula. A dor no corpo e cansaço, por exames de sangue a pouco ferritina baixa, vitamina d baixa, que podem causar dor no corpo. Só sobre a urina ainda nao sei. Enfim, to encucado com isso. Mesmo nunca tendo tindo sintomas como visao dupla, dormencia em membros, etc. O que voce acha? Acho que seria bom eu ir em um neurologista, fazer uma ressonancia pra tirar isso da cabeça. Obrigado, desculpe pelo incomodo, e parabens por sua perseverança.

    ResponderExcluir
  2. Boa Tarde, Fabiana. Estamos realizando o 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas Digitais da Saúde. O evento ocorrerá no dia 8 de novembro das 09 às 17 horas na Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo. O evento é gratuito e a inscrição deverá ser feita através do link: http://www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1209 .

    Confira os temas abordados:
    Mesa 01: Caminhos de uma nova Tecnologia em Saúde “Como chega aos pacientes”

    Avanços na Saúde –Inovações nas Pesquisas com Células Tronco
    Desmistificando a pesquisa clínica
    Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável
    O que é Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, como contribuir?
    Uso Racional de Medicamentos

    Mesa 02: Saúde nas Redes
    Blog da Saúde – Ministério da Saúde

    Mesa 03: Dr. Google veio para ficar!
    Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.

    Mesa 04: Direitos em Saúde
    Direitos Digitais do Blogueiro da Saúde

    Mesa 05: Criação de Posts – Comunicação Social em Saúde
    Boas Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde
    Sabe o que escrever, mas não sabe como?
    Redes Sociais da Saúde

    Mesa 06: Blogueiro EUEmpreendedor
    EuEmpreendedor– Descobrindo o Blogueiro Empreendedor
    Monetização e sustentabilidade de Blogs e Redes Sociais da Saúde, como monetizar?
    Mídia Kit, o que é e como usar?
    Métricas de Blogs e Redes Sociais
    Gerando conteúdo e conquistando apoiadores

    ResponderExcluir

Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida