Google + ESCLEROSE MÚLTIPLA SAI DA MINHA ABA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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22 de out de 2014

ESCLEROSE MÚLTIPLA SAI DA MINHA ABA

  Oi gente tudo bem com vocês ?
Eu estou bem mas confesso que já gostaria de estar melhor.
Bom como vocês meus queridos leitores já sabem mudei de medicamento e passei para o Gilenya.
Como no início dessa mudança deve-se ter muita atenção com os sintomas que se está tendo pois, a partir do momento que parei de tomar minha injeção já fiquei desprotegida e podia ter um surto.
Bem, nos primeiros dias estava tudo tranquilo a única coisa de diferente que notei é que eu estava com o sono mais pesado e dormindo bastante, até aí tudo bem mas, o problema chegou quando deu 15 dias de Gilenya e minha licença saúde terminou. 
Pois é, contando no papel eu já havia ficado afastada 105 dias entre suspeita de surto, suspeita concluída, exames e mudança de medicamento. Muita gente acha que é besteira, mas eu sou o tipo de pessoa que quando tenho algo muito importante para minha saúde, quero me dedicar somente a ela. Não quero ter outros compromissos que podem esperar atrapalhando minha agenda de médicos, exames e etc.
Bem chegou o dia de voltar a trabalhar e como eu estava me sentindo muito bem, voltei! Voltei animada, com vontade. No segundo dia já me senti mais cansada então pensei que era porque não estava mais acostumada, mas aí fui pra casa e antes de jantar tirei um cochilo.
Depois dormi direto até o dia seguinte ao meio dia, ou seja, não consegui trabalhar de manhã. Fui a tarde ainda me sentindo cansada e sem paciência, pra piorar escuto de uma amiga de trabalho um comentário desnecessário quando contando a outra que tinha dormido mais de 12 horas de tão cansada que estou ficando, ela me fala : " nossa não sei como você consegue dormir tanto!" Respondi que o dia que ela precisasse ela ia se surpreender de como ela também consegue!
Como eu me conheço achei estranho porque na noite anterior eu tinha ido dormir cedo e quando é assim não consigo ficar muito tempo na cama, o duro é que adoro a madrugada aí quando fico zanzando pela noite ai durmo a manhã toda! Mas não foi o caso e como já havia confirmado consulta com a Dra Roberta no dia seguinte fui lá  para ela me ver e quando contei que havia voltado a trabalhar ela achou que fui muito precipitada, disse que esse sono gostoso podia ser da adaptação do remédio e que o Dr Rodrigo (que está me dando apoio enquanto meu doutorzinho não retorna de viagem) passou o corticóide porque caso eu sentisse algo a mais era porque a EM ainda está ativa e por enquanto desprotegida que era muito cedo pro fingolimode fazer efeito! Concluindo, me deu mais 15 dias em casa e eu passei por outra perícia. Dessa vez não tão tranquila, o perito que me atendeu estava muito desconfiado daqueles 15 dias e eu dizendo pra ele que fui eu que pedi pra não ficar mais porque já fiquei muito tempo longe, só queria me sentir melhor pra voltar a trabalhar. 
Porque quem tem que trabalhar 8 horas por dia, assinar ponto, dividir essa obrigação com uma secretaria pública sabe que não dá pra ficar faltando se não estiver legal, pedir pra sair mais cedo, chegar mais tarde pois tem mais de 60 pessoas de olho em você! Infelizmente não posso fazer e nem escolher o meu horário. 
Então justo no dia dessa perícia comecei a me sentir muito mal, estava um cor de 40 graus por aqui, eu com uma tontura terrível, me rendi ao corticóide! Tudo que eu não queria, porque sou realmente muito mole,como fico ruim com essas drogas! Acabou com o meu sono gostoso e me trouxe a insônia.
Vejo a maioria dos meus companheiros fazendo pulso e saracuteando depois rsrs, meu Deus como eu invejo!!! 120 mg de corticóide e estou eu aqui, meia boca, sentindo de tudo um pouco, sem falar de uma dor de cabeça chata e a tontura que não foi embora!
Sabe meus queridos companheiros, quando estou assim nem gosto de escrever para vocês, pois sei, acredito e tenho muita fé que é uma fase que tenho que passar para ficar ainda melhor!
Mas confesso que hoje juntou uma TPM não esperada, um cansaço, um desânimo e irritação com a EM que estou na verdade de saco cheio!!! 
Sabe aqueles dias que você pensa, eu sei que não posso, não devo reclamar mas na verdade é o que eu quero e faz parte da sacolinha, já que temos que fazer tuuuudo direito, hoje me dei o direito de reclamar!!!!
 Dona Esclerose Múltipla estou de saco cheio de você vê se sai da minha aba !!!!!
Meus queridos peço desculpas pelo desabafo!!!
Mas hoje vou ficando por aqui!!!

Mil beijinhos e até a próxima... 




11 comentários :

  1. Querida Fabi, não tem do que se desculpar. És uma
    guerreira! Fui diagnosticada há um ano e quem dera tivesse a metade da sua força. Sei q , em nome de.Jesus, tô vencendo. Eu tb sumi um tempinho, pois tb tô na troca da medicação. Foi um ano tentando acertar. Conforme lhe contei o Rebif em duas tentativas levaram minhas enzimas hepáticas a loucura rs.Fiquei meio triste porque queria muito que o remédio desse certo , mas faz parte. Estou tomando o copaxone há uma semana. Por enquanto,
    nenhum efeito indesejável,
    somente o cansaço que incomoda muito. Sempre f ui muito ativa, aí já viu né? Ainda
    não voltei ao trabalho. Preciso me adaptar à nova medicação. Mas td há de dar certo p todos nós, portadores. Estou extremamente ansiosa para fazer meu primeiro exame de sangue ver como estão as enzimas. Tem que dar certo Fabi! Tive um surto no mês de agosto com vertigens e fiz 5 dias de pulso. Vc q é escolada sobre o Copaxone sabe quanto tempo ele leva para fazer efeito no nosso organismo?
    Se puder amada me responda. Desejo que tudo corra o melhor possível para você. Deus continua firme com você nessa nova jornada! Obrigada por tudo que você nos transmite de bom no seu blog. Com mt carinho, Maria Roseli.

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    1. Oi querida Roseli, estava mesmo pensando em você na sua luta também! Olha acredito não sou médica nem nada mas com a experiência de 7 anos com o "COPA" (meu medicamento preferido...rs) suas enzimas hepáticas vão se comportar muito bem, pois o medicamento não é absorvido pelo fígado e quase nem tive reação mais mesmo a dorzinha na hora da aplicação que durava no máximo 20 minutos e olha lá. E em todos esses anos os meus exames de sangue sempre estavam normais. Sobre ele começar a fazer efeito, os médicos falam que só a partir do terceiro mês a toda troca de medicamento até o organismo se acostumar. Mas creio que se pensarmos positivo bem forte, ele começa a agir antes....rs
      Nem sei como agradecer suas palavras de incentivo, espero de coração que você fique ótima com o Copa e o pessoal do TEVA (laboratório) que são muito atenciosos e fornecem ajuda sempre que precisar com alguma dúvida sobre o remédio.
      Desejo também que a gente tenha muita força e paciência para vencermos mais essa fase!!!
      Mande notícias quando tiver o próximo resultado!! Estou aqui torcendo por você querida!!!
      Grande beijo
      Fabí

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    2. Fabi, mt obrigada por sua delicadeza e disponibilidade em ajudar às pessoas. Sempre q faço minha oração, acredite, vc está incluída. Fique c Deus! Vou mandar notícias. Bjs no seu coração. Roseli

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  2. Nossa amiga, vc não tem nada do que se desculpar. Isso foi um desabafo e vc está mais do que certa em colocar pra fora o que te faz mal. Sabe, tb ando de saco cheio dessa EM, cansada de me sentir tão cansada, sem disposição pra nada. Pior é ter que aguentar essas pessoas que não tem ideia do que sentimos, nis chamando de preguiçosas, frescas... afffff Ah, se elas sentissem na pele pelo menos 1/3 do que a gente sente, parariam de falar tanta asneira.
    Mas deixa pra la, bola pra frente. ..
    Melhoras Fabi, logo vc vai estar ótima. Descanse, pois é isso que seu organismo está precisando.
    Bjos lindona!

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  3. Amiga querida você é um exemplo para nós mulheres, mesmo com tanta coisa difícil encontra coragem para ter mais um lindo bebê!!! Eu me orgulho de ter você como amiga e tenho certeza que ainda vamos nos encontrar para rir dessas coisas!!!
    Obrigada minha querida por sempre estar pertinho de mim mesmo de longe!!! Também fico daqui torcendo por você sempre e espero que esteja melhor daquelas chatices!!!
    Um beijo enorme

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  4. Ah, moça... Eu tomo este remédio e até hoje tem dias que durmo 12 horas ou mais... Não trabalho fora sabe, fico costurando, lendo, escrevendo e arrumando a casa com descanso a todo momento... Queria que a doença fizesse "puf" e sumisse... A doença deixa a pessoa mole e o remédio também... No começo eu do remédio tomei vitamina D/ 10 mil unidades por dia, acho que deve ter ajudado a controlar a fadiga. É normal sentir algumas dores também no começo, mas depois passa (exemplo: eu ficava com dor nos braços ao deixá-los dobrados). O cansaço ainda continua...

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    1. Oie Lorena, me lembro quando você mudou o medicamento. Que bom então que não sou só eu com essa moleza...rs
      Vou passar pelo meu neuro semana que vem para ver se a dose do gilenya não está muito alta...quem sabe pode ser isso??? Também faço uso da vitamina D 10mil ui por dia também faz tempo, acho que ajuda mesmo. Mas que a EM tem essas coisas chatas mesmo.
      Mas tenho certeza que isso vai melhorar né?
      Espero que fique bem também!!!
      Bjão

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  5. Fabiana, fui diagnosticada recentemente com EM e sei que tenho um caminho enorme a seguir ainda, nao estou tomando nenhuma medicação, já vou começar com essa benção do fingolimoide, não fique triste, pois sei que temos muito o que aprender com isso tudo que passamos e iremos passar, pelo que já li nos blogs, vc só vai se sentir melhor a partir do 4 mes. Sou farmaceutica e pense da seguinte fomar: é um anticoncepcional que tenho que me adaptar. vc é forte! todos somos fortes e vamos passar por muitas coisas rindo! Estou tentando criar coragem para escrever minha história no meu blog, na verdade acho que minha ficha nao caiu ainda! Só cai qd sinto o gosto amargo do corticóide na hr da pulso! Força!

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  6. Bem vinda Julia!!! Fiquei muito feliz com o seu comentário!!! Confesso que não está sendo muito tranquilo mas nem tão difícil também. Sinto uma fadiga grande e um pouco de dor de cabeça. Mas graças a Deus o Perito me deu 60 dias pra melhorar ou seja, só preciso me preocupar com o trabalho em dezembro, já ajuda né ??
    Mas semana que vem vou no meu neuro e vou saber melhor como estou! Temos que ter muita calma e paciência mesmo, acredito que você vai ser mais tranquilo pois será o primeiro e único mas eu percebi uma diferença muito grande quando suspendi o remédio para a transição. Impressionante!!!!
    Bem mas força pra nós que precisamos sempre!!! Mas você vai tirar de letra Julia já está ajudando a velha de guerra aqui rsrsrs
    Tudo de ótimo e mande notícias quando começar o seu gilenya!!!
    Grande beijo
    Fabi

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  7. Boa tarde Fabiana. Tudo bem?
    Fui diagnosticada com EM em agosto e há 15 dias iniciei meu tratamento com Copaxone.
    Desde o dia fatídico da descoberta não tive vontade de saber muito (além do necessário), mas agora creio que algo está mudando e a primeira matéria que li foi a sua. E já ri com sua história, pois eu tbem esqueci de tirar a tampinha do aplicador....rssss
    Eu me sinto bem, e não tive nenhum problema com o Copaxone, a única coisa altamente desagradável é a dor que eu sinto depois de aplicar a injeção.... A dor é fortíssima e na barriga é gigante a dor. Vc sentia essa dor tbem? A coisa é feia pro meu lado ��
    Não sei se me acostumarei... Espero que sim.
    Minha ficha ainda não caiu totalmente.... Mas estou tentando levar à Elisabeth (sim minha EM têm nome.....rsssss) da melhor maneira possível.
    Espero que vc fique bem, assim como suas leitoras.
    Bjkas

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    1. Oi Flávia espero que esteja tudo bem.
      Seja muito bem vinda aqui no nosso cantinho, fique a vontade para comentar e tirar suas dúvidas. Se eu puder ajudar estarei aqui.
      Fico feliz que começou lendo algo que te divertiu.
      Na verdade a nossa ficha não cai com o diagnóstico e as vezes depois de quase 8 anos convivendo com a EM ainda me pego com o mesmo sentimento porque depois de tantos perrengues que passamos acabamos esquecendo e isso é ótimo pois significa que aqueles problemas que passaram foram superados e assim com o tempo a ficha vai caindo conforme a gente vai aprendendo nossos limites e nossa força. Acredito que assim a gente vai entendendo como é ter a EM como companheira.
      O início das aplicações eram mais doloridas até usar o autoject depois confesso que tinham dias que nem sentia muito e outros que doíam bastante. O bom é que dura no máximo 20 minutos essa dor né?
      Legal o nome da sua EM, acho bacana a gente a tratar como amiga e companheira eu até converso com a minha de vez em quando...rsrsrs
      Desejo que você e sua Elisabeth se relacionem muito bem e ela fique sempre bem quietinha pra você fazer tudo que deseja!!!
      Obrigada pelo seu apoio e muita força pra você !!!
      Beijão
      Fabí

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