Google + ESCLEROSE MÚLTIPLA EM DISCUSSÃO ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

14 de ago de 2014

ESCLEROSE MÚLTIPLA EM DISCUSSÃO


Oi gente tudo belezinha? 
Na primeira semana de Agosto tive uma semana cheia, começou terça fazendo pericia medica, na quarta fiz duas ressonâncias magnéticas e na quinta feira fomos para Campinas a convite da Novartis. 
Chegando la, conheci pessoalmente as queridas e atenciosas Nara e Flavia representando a Novartis, o famoso e gentil Gustavo San Martin fundador e presidente da AME com sua simpática namorada e jornalista da AME, Ana Maria. Finalmente tive o prazer de conhecer a vaidosa Marcia Denardin que estava com a Vaneza, uma querida voluntaria da nossa causa que trabalha junto dela na APEMSMAR e reencontrei com a queridíssima Bruna que no momento nem a reconheci de tão diferente da ultima vez, bela como sempre!
Na sexta tivemos um workshop para jornalistas e blogueiros de saúde com o neurologista Dr. Andre Matta da Faculdade Federal Fluminense e com a líder da área terapêutica de neurociências e oftalmologia da Novartis Dra. Fernanda Boulos, horas antes do XV BCTRIMS. Foi muito interessante e animador com as boas novas que tivemos e um astral nota mil do pessoal que luta pela causa, empolgando a todos.
A Dra Fernanda falou sobre os mecanismos de ação dos novos medicamentos e das novas moléculas que estão sendo desenvolvidas e estão em fase inicial de estudo o Siponimod e o Secukinumab. O Dr Andre falou sobre o diagnostico, evolução da doença e os tratamentos, mas na verdade foi uma grande mesa redonda onde podemos tirar nossas duvidas. Ele nos explicou a grande dificuldade do medico em direcionar o paciente a um profissional relacionado a sua patologia, ou seja, o clinico geral tem pouco ou nenhum conhecimento sobre a Esclerose Múltipla o que torna difícil o encaminhamento ao especialista, segundo ele durante a faculdade de medicina o aluno tem somente 1 aula em todo o curso sobre a EM. Foi falado sobre a dor de cabeça ser muito frequente nos pacientes com EM, mas que isso não tem ligação direta em ser um surto, porem ela pode fazer parte de um surto. A gravidez foi um assunto que ele fez questão de nos participar, mostrando que estatisticamente o risco de um bebe filho de uma pessoa com EM ter a doença é de 2%, ja um casal onde os dois possuem a doença este risco sobe de 6 a 12%. Durante a gravidez a mulher tem uma melhora significativa da doença, ela passa os nove meses da gestação tranquila, porém apos o parto podem ocorrer episódios de surtos, segundo estudos esta melhora durante a gravidez não altera o curso normal da doença, ou seja a mulher que nunca engravidou ou aquela que teve vários filhos tem a mesma evolução que teria engravidando ou não. Outro ponto questionado foi o da depressão, que é um dos sintomas que aparece mais em pessoas com EM do que na população em geral. Ele nos explanou que existem três aspectos que andam em conjunto para o bem estar do paciente, esta tríade, como ele chamou, é composta pela fadiga, cognição e depressão. O emocional do paciente esta inteiramente interligado a essa tríade, o cansaço, alterações de memoria e atenção, capacidade de trabalhar com informações
O Dr. Andre fez um pequeno resumo sobre o inicio do tratamento da EM, o andamento das pesquisas e sobre falha terapêutica, a decisão de troca do medicamento deve se basear em uma analise extensa de vários critérios como surto, progressão da doença, ressonância e cognição. A atrofia cerebral e o declínio cognitivo é algo novo para os especialistas que podem observar com ajuda da ressonância magnética se esta ocorrendo uma falha terapêutica. Os primeiros medicamentos utilizados no tratamento funcionam diretamente no inicio da doença onde o processo inflamatório é muito maior, por isso a importância do tratamento precoce, porem a doença é inflamatória e degenerativa desde o inicio e apenas os medicamentos modernos, como o Fingolimode (Gilenya) e o Natalizumabe (Tysabri), de ultima geração, tem o efeito de desacelerar a atrofia cerebral e agem contra a degeneração causada, além de tratarem o processo inflamatório da doença. 
Para encerrar o Dr. Andre Matta deixou a polemica sobre o tratamento com doses altas de vitaminas D falando que "a vitamina D tem papel imunológico e age sobre as expressões de genes anti-inflamatórios e pró-inflamatórios, mas não se sabe se esse efeito imunológico efetivamente interfere no tratamento da EM e se ele interfere qual a dose necessária?  Se existe uma dose necessária, justifica-se interromper os tratamentos que já foram provados uteis pra ficar so com a vitamina D? A luz da ciência atual a resposta é não."
Além de todo o delicioso bate papo também participamos de uma reportagem gravada pela EPTV de Campinas sobre a incorporação do fingolimode na farmácia de alto custo do SUS, pois o remédio já foi liberado pela CONATEC para ser distribuído mas ainda os pacientes que o utilizam devem receber judicialmente por enquanto, assim a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) está tentando mais uma vez chamar atenção dos governantes para essa nossa causa.
Como já coloquei a entrevista pra vocês em primeira mão coloco aqui uma foto do jantar na noite que chegamos.

Na foto, da esquerda para direita: eu, Nara, Ana (escondida atrás da Nara), Flávia, Marcia, Gustavo, Bruna e Vaneza



Bom gente vou deixando vocês por aqui!!!!
Mil beijinhos, ótimo fim de semana e até a próxima ...




2 comentários :

  1. Amei o relato! Agora parei pra escrever o meu e vim aqui "colar" e me emocionar com o elogio.
    Bjosss

    ResponderExcluir
  2. Adorei o seu relato também Bruna!!! Elogio esse sincero e de coração sou sua fã !!!!
    Beijão
    Fabí

    ResponderExcluir

Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida