Google + E POR FALAR EM ESCLEROSE MÚLTIPLA... ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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27 de ago de 2014

E POR FALAR EM ESCLEROSE MÚLTIPLA...


Oie gente belezinha com vocês ? Eu estou bacaninha, porém finalmente saiu o resultado das minhas ressonâncias magnéticas e infelizmente deu a conclusão que eu e meu doutorzinho estávamos achando. Quando liguei pra ele foi exatamente assim que me disse: " Então é mesmo o surtinho que eu estava pensando." Mesmo sabendo que isso faz parte do nosso show, confesso a vocês que meu chão caiu. Eu estava tão bem, fazendo zilhões de coisas e de repente essa notícia. Porém também posso dizer que respondi : "É né doutor também sabia! Esse formigamento  nas costas ..." E ele: " Isso mesmo, aquela sensação diferente de profundidade." E aí ele completou dizendo que tinha uma nova lesão e que ele estava estudando o meu caso pra gente mudar de medicamento.
Mon Dieu, eu pensei : "gosto tanto do meu Copa, o que vai ser agora?"
Doutorzinho me disse que ia estudar o seu caso enquanto eu realizasse uma bateria de exames. 
E assim está sendo, estou fazendo todos eles.
Enquanto isso no mundo virtual rolou aquela campanha feita por Pete Frates, portador da doença e lançador da campanha para um maior reconhecimento e investimento ao combate da ELA. O desafio de jogar um balde de gelo na cabeça ou pagar uma prenda que seria uma quantia. 
Ok não vou entrar no mérito dessa campanha que nos States teve grande retorno financeiro, mas por aqui como é comum tudo vira piada vi muita coisa desagradável a respeito nas redes sociais mas também pude ver pessoas se interessando em conhecer a ELA, Esclerose Lateral Amiotrofica   que sim é uma doença terrível!!!
Estou falando sobre isso nesse post porque estamos em plena a conscientização da Esclerose Múltipla e agora é hora de responder as principais e mais comuns dúvidas das pessoas que ontem tive a honra de responder:
A Esclerose Lateral Amiotrofica também é uma doença neurológica, degenerativa, que acomete os músculos, crônica, grave e é fatal enquanto a nossa companheira Esclerose Múltipla tem algumas dessas características (neurológica, crônica, grave) por exemplo mas não é fatal e no caso das mais comuns surto-remissão a pessoa não fica necessariamente totalmente dependente de outra.
Claro que como tudo na vida cada caso é um caso!
No passado a ELA não havia medicamentos para retardar a incapacidade hoje já existe uma pequena parcela.
A EM está com vários medicamentos para segurar os surtos da doença no mercado e lançando outros para barrar sua progressão também enquanto ainda pesquisadores estão estudando outras maneiras de detê- la.
A idéia do balde de gelo foi escolhida pela pessoa que sofre desse mal e que achou naquela sensação de banho gelado uma maneira de descrever a sensação de receber um diagnóstico desses avassalador!
Recebo muitos emails de pessoas que se sentem assim com o diagnóstico de EM. E estou aqui pra dizer, sim é muito difícil, não é fichinha!
Costumo pensar assim, a EM é um "estado de espírito" tem dias que ela está super de bem com a vida que a gente nem lembra que ela existe. E isso pode ser, meses, anos até que num dia frio ela de muito mal humor resolve dar o ar da graça e tirar você de campo, mostra pra você que está na hora de você sair do seu sossego.
Quem tem uma doença  crônica sabe do que estou me referindo, pode estar ótima, trabalhando, dançando, estudando mas a cabeça não relaxa nunca a qualquer sintoma você está em alerta! Tudo bem não são flores mas não é pra sentir fracassado!
A vida lhe deu um desafio e você aceitou mesmo sem escolha, então agora corra atrás! Assuma a responsabilidade faça o tratamento direito e conscientize outras pessoas !!!
É isso aí gente!!!
Vamos procurar cada um da sua forma!!!
Vou parar por aqui que já estou bem cansada e tenho mais médicos amanhã!!!!
Mil beijinhos e até mais...




8 comentários :

  1. Oi Fabi,vc tem razão cada dia que passa é uma batalha árdua na nossa vida e como a minha vida mudou.Depois de uma bateria de exames eu agora estou tomando Fingolimode e graças a Deus estou me adaptando e ta dando super certo,sem picadas doloridas.Bjo bjo,Zildelena

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  2. Olá Zildelena faz tempo que não te vejo por aqui mesmo!!!
    Que bom que retornou com ótimas notícias, vi agora que o Fingolimode vai começar a ser distribuído pelo SUS em janeiro de 2015 e aí fica tudo mais simples!!!
    Também estou nessa bateria torcendo que não tenha nenhuma restrição pra o fingolimode !!!
    A quanto tempo está tomando??
    Beijão

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  3. Olá Fabi, achei ótimo o blog!! Fui diagnosticada em 2013 com EM, confesso que no início não foi fácil receber essa notícia, mas sou católica, tenho muita Fé em Deus, e com o apoio da família e dos amigos aceitei numa boa fazer o tratamento com o Rebif, 3 vezes na semana.
    Pois bem agora fiz a Rm e quando fui pra minha Neuro o alivio, Não tenho mais nenhuma lesão em atividade!!!!! Vale ressaltar que tb tomo Vitamina D, Omega 3 e suplementos alimentares (tudo recomendado pela médica), além de uma boa alimentação. Digo isso para dar força a todos os pacientes de EM, que vale a pena a gente fazer o tratamento direitinho, ter Fé e continuar nossa vida numa boa.
    Abraço!

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  4. Esqueci de citar no comentário acima, minha EM é surto remissão, e fiz uma pulso o ano passado, meus sintomas eram uma rigidez nos joelhos ao acordar e caminhar!!
    Abraço!
    Manuella

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    1. Olá Manuella seja muito bem-vinda aqui no nosso cantinho!!!
      Estou indo numa nutricionista que me alertou sobre esses suplementos e uma melhor alimentação!
      Quando eu tiver o resultado dessa experiência faço um post a respeito.
      Gostei muito do seu comentário, muito obrigada!!!
      Bjs
      Fabí

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  5. Este comentário foi removido pelo autor.

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  6. Olá, me chamo Shara, tenho 16 anos e to com suspeita de EM, moro em Manaus e estou com muito medo pq aqui a EM é pouco conhecida, amanhã irei fazer uma consulta e todas as noites venho orando pra que o medico(a) que me atender tenha total conhecimento sobre a doença. Tenho fé no Pai, se ele me deu esse desafio é pq sabe que conseguirei e terei forças pra passar por tudo.

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    1. OiSchara
      Seja bem-vinda!!! Olhe fique tranqüila quanto a isso, se não tiver confiança nesse medico procure um especialista normalmente existeesses profissionais em centros de referência como nas universidades. Procure onde há um centro desses em Manaus.
      Boa sorte!!! Mande notícias !!!
      Bjs
      Fabi

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