Google + ANUNCIARAM: VOCÊ TEM ESCLEROSE MÚLTIPLA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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30 de jan de 2014

ANUNCIARAM: VOCÊ TEM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Oi gente tudo bem? Estou bem somando esse calor horrendo e a loucura que está o meu trabalho, estou me saindo muito bem.
Bom, o assunto que quero tratar com vocês hoje é sobre o início da EM em nossas vidas, pelo menos o momento que é anunciado que vamos ter que viver e conviver com a nossa companheira pro resto da vida, isso mesmo a hora do diagnóstico. 
Como a mídia também demonstrou o grande aumento do diagnóstico nessa última década, muito está relacionado com a correlação dos exames clínicos, laboratoriais e ressonância. E nós que temos esse meio de comunicação através do blog, podemos perceber isso nitidamente.
Nesses últimos meses foram muitos emails que recebi de pessoas que estão enfrentando essa descoberta e se sentindo totalmente perdidos com essa doença de nome assustador, essa nomenclatura já desvencilhei nesse post aqui pra quem quiser ver http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2013/12/afinal-o-que-significa-esclerose.html
Bom, mas aí a minha experiência é muito diferente de tudo que já ouvi até hoje. Ontem fiquei pensando na cama “você é um bicho esquisito mulher, o médico acaba de dizer: - ela tem esclerose múltipla! E eu do outro lado pensando graças a Deus não é um tumor! Mas aí veio toda aquela falta de informação, o despreparo do médico e o desespero da minha família.
Eu estava sem enxergar do olho esquerdo totalmente e um pouco do direito o médico na época explicou que era um surto e me deu um remedinho pra tomar. Hoje eu sei que foi um corticoide oral.
Alguns dias depois fui conhecer o médico que confirmou o meu diagnóstico e me acompanha até hoje o meu querido doutorzinho. Após sentar na cadeira em frente a ele e abrir a enorme lista de tudo que senti durante um ano, ele me examinou e teve certeza que era EM. Só depois confirmou com a ressonância.
A partir daí me explicou o que tinha acontecido comigo naquele ano de 2006 que quando me lembro, tenho a sensação que o vi passar pela janela diante de trancos e barrancos. Depois falou bastante da EM mas nunca aterrorizando, me deixando com medo de tudo que viria pela frente. Aliás isso é uma coisa muito boa dele não sugestiona o paciente a nada, se você perguntar o que vai sentir se tomar aquele remédio ele vai dizer que é você que vai contar a ele. E é assim mesmo há 7 anos completados no próximo mês.
Me contou que a EM tinha 4 medicamentos com a mesma finalidade, uns com mais efeitos colaterais, outros menos, uma injeção todo dia, o outro uma vez a cada três dias, outro duas vezes por semana, sei lá, só sei que ele vira pra mim e pergunta: “qual você quer?” claro que era uma brincadeira, hoje sei que a escolha do medicamento é uma loteria pro médico mas ele coloca na balança como foi feito, mulher, 30 anos, sem filhos, copaxone e graças a Deus deu super certo comigo!!!
Gente é disso que estou falando quando digo aos marinheiros de primeira viagem que me procuram quando tem o diagnóstico: que a doença não é tão horripilante que o melhor é ter descoberto cedo melhor ainda se iniciar o tratamento, claro que isso quando se trata de EM recorrente - remitente ou surto – remissão que é o tipo mais comum.
Digo a eles que acredito ser muito importante procurar um especialista onde eles possam tirar qualquer dúvida a qualquer momento se precisarem, digo que metade do tratamento está na confiança que você tem no seu médico e no que ele escolhe pra você, fazer tudo direitinho sempre conversando com ele e podendo contar qualquer sensação estranha.
Receber a notícia que você tem uma companheira incurável que vai te acompanhar o resto da vida é meio pesado se for ver por esse lado, mas em seguida você fica sabendo que há remédio pra aliviar alguns sintomas, há medicamento pra controlar os surtos e o melhor que há muuita gente trabalhando, estudando, pesquisando pra gente melhorar cada vez mais.
Em 7 anos de EM eu já vi surgir muita coisa nova, é impressionante como a velocidade dessas pesquisas estão avançando, vi o início do Tysabri, o Gilenya sendo usado em pacientes, sendo o primeiro medicamento via oral, Amatandina para fadiga, Fampyra para marcha e muitos outros, estou citando só o que me lembro no momento e no Brasil.

Gente vou ficando por aqui, o calor ultrapassou os 36Cº....afffff
Mil beijinhos e até a próxima...


Para aqueles que estão ingressando no assunto! Sejam bem vindos e nunca esqueçam : “Tudo é uma questão de manter
A mente quieta,
A espinha ereta
E o coração tranquilo”

10 comentários :

  1. Bom,eu acabei de ser diagnosticada com EM,tenho 30 anos,foi muito bom ler seu blog!
    Força na peruca para nós ,tudo de bom pra vc .

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    1. Oi Juliane seja bem-vinda no nosso cantinho!!!! É isso mesmo agora é hora de correr atrás de tudo que você precisa para ficar bem com a nossa companheira!!!! Se precisar de alguma coisa meu email fabianadalri@gmail.com
      estou a disposição onde posso orientá- la. Espero que dê tudo certo e força sempre!!!!
      Beijos
      Fabi

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  2. Olá Fabiana,

    Eu não tenho EM, mas tenho uma grande amiga que tem.
    Somos ex-namorados, quase nos casamos.
    Não, não fomos cada um pra um lado por causa da doença.
    O diagnóstico saiu bem depois.

    Eu tô fuçando a internet pra ver se dou o primeiro passo pra reunir os portadores da doença pra, na base do mutirão, conseguimos algumas coisas.
    Por exemplo: que o Estado pague cuidadores pra quem precisa.

    Um cuidador sai caro, aqui em BH me dizem que mais ou menos R$ 3.000 por mês.
    Bom, nem eu nem minha amiga (Cibele) podemos pagar isso.
    Além do que, ela não aceita, ao menos por enquanto.

    Mas ela está piorando rápido.
    Anda com muita dificuldade, quase que só pra ir ao banheiro.
    Usa cadeira de rodas 90% do tempo em que não está deitada, que é 90% do tempo.

    A doença afetou outras funções também.

    O caminho pra isso, conseguir cuidador pago pelo Estado, deve ser reunir assinaturas e levar para a gang, ops, o governo.
    Tentar aprovar lei etc.
    Será que é? Não faço a menor idéia.

    Nunca fiz isso na vida, pedir alguma coisa pra esses filhos da....
    Mas tudo tem uma primeira vez, e por ela e u faço isso e o que mais for preciso.

    Você é a segunda pessoa a quem escrevo.
    Pretendo entrar em contato com muito mais gente por aí.

    Por enquanto, gostaria muito que você entrasse em contato comigo.
    Meu email é objeto04@bol.com.br, me responda por favor.

    Um abraço
    Heitor

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  3. Boa tarde Heitor,
    nós sabemos que a situação fica muito difícil quando a EM piora. Mas o que tenho conhecimento sobre esse assunto é que quando somos aposentados por invalidez e precisamos de acompanhantes temos direito a 25% do nosso vencimento para o auxilio acompanhante. Dá uma olhadinha nesse site que encontrei e acredito que possa ajudar bastante.
    http://simplesmentetete.blogspot.com.br/2012/05/adicional-de-25-para-segurado-que.html
    No mais espero que dê tudo certo!!!
    Abraços
    Fabí

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  4. Obrigada Fabi pela força!Precisamos muito de pessoas nesse momento,e com a EM melhor ainda!Beijos boa noite!de muito calorrr afff

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  5. Oi Fabiana!
    Eu sou Ana Cláudia, moro na região de Ribeirão, e estava procurando associações sobre a EM por aqui e encontrei seu blog! Você ainda frequenta a Aremp? Eu sei que esse mês tem reunião, se você for, podemos conversar melhor!
    Abraços!

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    Respostas
    1. Oi Ana Claudia seja bem-vinda no nosso cantinho!!!!
      Olha faz um tempão que não vou na associação, meu marido começou a estudar aos sábados depois fui eu que fiz curso e assim paramos. Mas eu tenho contato com o pessoal pelo face se vc quiser saber quando será a próxima reunião !!!!
      Beijao

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  6. Fabiana, bom dia!!
    Minha esposa foi diagnosticada a semana passada com EM nem é preciso dizer que estamos perdidos com tanta informação, o médico que fez o diagnóstico receitou um imunossupressor e um anti-depressivo pois ela é muito ansiosa e psicologicamente esta noticia há esta derrubando.
    Bem ela esta com um formigamento e perda de sensibilidade na região do abdômen e costas, como ela fala faz uma pressão e incomoda, como somos novos no assunto não sabemos o que fazer, se estes sintomas tratam-se de um surto.
    Agradeço o seu comentário.
    Valter

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  7. Olá Valter,
    Sei que essa fase é muito difícil mas o mais importante acredito que vocês já estão fazendo, como o médico passou imunossupressor, ela deve sim estar em surto e antidepressivo é excelente pra nos ajudar a superar muito a nossa ansiedade e nervosismo.
    Mas para saber se estamos em surto só explicando o que estamos sentindo pro médico mesmo, só eles pra nos ajudar, essa companheira tem muitas facetas...rs
    Mas tente tranquilizá-la explicando que é melhor quando se encontra o diagnóstico que a partir de agora é só começar a fazer o tratamento direitinho e aprender a conviver com nossa companheira.
    Se ela quiser tirar alguma dúvida meu email é fabianadalri@gmail.com
    No mais, seja sempre bem vindo!!!
    Boa sorte
    Abraços
    Fabí

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  8. Valter, não siga somente o diagnóstico de um único médico. Procure outros, pode ser outro tipo de doença desmielinizante, como mielite tranversa. E procure o Dr. Cícero Galli Coimbra com o tratamento com vitamina D. Não escute o que os médicos dirão sobre esta tomada de decisão de optar por um tratamento alternativo, e tente se desligar de blogs que mais têm perpectivas ruins do que boas. Fui diagnosticada em 2013, e com o tratamento de vitamina D levo uma vida absolutamente normal, academia, festas, trabalho, etc. Não tenho o fantasma da doença a me perseguir. Apenas busque essa informação, e teste. É a vida devolvida a você em forma de gotinhas de sol, não consigo descrever de outra maneira.

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