Oi gente tudo
bem? Esses dias eu estava deitada na cama e viajando nos meus pensamentos,
recordando coisas passadas.
De
repente me peguei pensando na nossa amiga e companheira a esclerose múltipla e
nas duas vezes que ouvi essas palavras sem nem sonhar o que era. Numa total
ignorância e burrice, isso mesmo burrice porque nem sei se existe o que passou
pela minha cabeça quando o médico disse: esclerose múltipla e eu perguntei: é
aquela doença que vai envelhecendo precocemente? Afff, que vergonha, mas a
falta de conhecimento leva a gente a pensar absurdos mesmo. Já o meu pai fez a
seguinte pergunta: ela vai ficar senil? Claro num estresse total, na hora
pensei, eu sei o significado de senil? É isso mesmo que meu pai tá falando?
Claro o neurologista da época esclareceu as principais dúvidas.
E relembrando tudo isso pensei
o que significa as palavras esclerose e múltipla , falar dessa nomenclatura
horrorosa pra uma enfermidade que atinge jovens adultos e que o nome lembra
sempre doença de pessoa idosa pode ajudar a entender muito da EM.
Me lembro que
quando definitivamente a EM entrou na minha vida até seu nome eu queria mudar,
e um amigo na época me contou que o movimento gay conseguiu mudar o sentido
pejorativo da palavra quando todos se uniram e se apropriaram da palavra
tirando o sentido negativo dela. Pensei vamos reunir os esclerosados e assumir
o nome da nossa companheira!
Até que
resolvi entender esse nome e conhecer sua origem.
A palavra
esclerose significa o endurecimento patológico de um órgão ou de um tecido
devido ao aumento do tecido conjuntivo que ele contém. A origem é grega vem do
skleros que significa duro.
Múltipla é uma
palavra que significa, numerosos e variados.
Mas o que
realmente significa esclerose múltipla é o retrato da nossa convivência com
ela. Significa muitas cicatrizes, no meu caso que sou paciente de EM recorrente
- remissiva a cada surto uma desmielinização acontece, quando o organismo
procura o equilíbrio novamente o surto passa mas uma cicatriz é formada no
local que ocorreu essa ruptura da mielina. Pode ser no crânio ou na medula
espinhal. Quanto mais cicatrizes existir, maior será a incapacidade.
E é exatamente
isso que acontece com a gente, por isso, mesmo o nome sendo tão feio a nossa
companheira se encaixa muito bem nele!
Por isso não
podemos deixar de procurar o médico a qualquer mudança no nosso corpinho, e
nunca deixar um surto passar em branco.
Os tratamentos
convencionais são para diminuir a incidência dos surtos. O que já nos protege e
nos faz ter uma melhor qualidade de vida. Mas estão surgindo outros com
diferentes finalidades.
O importante
nesse momento é a gente divulgar pra todo mundo que a esclerose múltipla existe
e não é tão feia quanto seu nome!
E nós
pacientes assumirmos a nossa companheira com tudo que ela nos traz!
O duro é ainda
a gente escutar pessoas com conhecimento, usando pejorativamente a nomenclatura
da nossa companheira, como foi o caso de Fátima Bernardes que nossa amiga
e companheira Bruna nos contou em seu blog
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/12/ate-tu-fatima-que-deselegante.html
Quando pessoas “normais” vem me falar que estão ficando esclerosadas porque esqueceram alguma coisa se arrependem rapidinho...rs
Começo a dizer
que ela nem imagina o que é ter uma esclerose por tanto ser uma esclerosada e
que eu posso dizer pela esclerose múltipla e blá blá blá blá, a pessoa nunca
mais esquece....rs.http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/12/ate-tu-fatima-que-deselegante.html
Quando pessoas “normais” vem me falar que estão ficando esclerosadas porque esqueceram alguma coisa se arrependem rapidinho...rs
Bem gente, hoje vou ficando por aqui!!!
Tenham um ótimo restinho de semana!!!
Mil beijinhos e até mais....
sim
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