9 de jan. de 2020

USANDO A REDE A NOSSO FAVOR


Oie meus amorex, quantas saudades estou de vocês. Espero imensamente que estejam bem.
Vocês devem ter percebido minha ausência no nosso cantinho, tenho usado bastante o insta @avidacomesclerosemultipla_ofic pra mostrar um pouco do dia a dia da minha vida com esclerose múltipla. Lá coloco imagens que são registradas em momentos diferentes, íntimos da minha vida, com meus amigos, meus familiares. Só que, confesso a vocês que após 10 anos de blog, não consigo achar que uma ferramenta substitua a outra, na verdade sou da opinião que cada uma delas tem as suas particularidades e que podemos junta-las para nos ajudar a transmitir a nossa mensagem. 
Temos consciência que nossa população ainda é carente de informações, na saúde básica, imagina só quando falamos em alguma enfermidade especifica e por não ser tão abrangente, ainda considerada rara, como é o caso da EM. 
Sem falar da falta de oportunidade que cada região se encontra quando o assunto é saúde. Nessas horas é que devemos fortalecer a Importância da existência das associações que se articulam para proporcionar informações, melhoria na qualidade de vida, encontros, entretenimentos, acolhimento para o paciente. 
O blog A vida com esclerose múltipla, nasceu dessa vontade, de segurar na mão, de pegar no colo, talvez de poder cuidar do outro, que assim como eu, estava passando pelas mesmas coisas. Não foi assim tão simples como parece, após o diagnóstico em 2007 tive um momento muito particular, já estava sem enxergar por causa da neurite óptica e quando parecia melhorar, tive outra no mesmo olho. Como vocês já sabem, ao mesmo tempo estava ingressando como professora efetiva em Piracicaba e foi uma loucura, afastamentos e transtornos no ambiente profissional por muito tempo.
No meio de tudo isso, comecei a aprender com meus erros e acertos, a me observar muiiiiiito e me senti apta a dizer aos outros o que se passava comigo, que podia acontecer com eles ou não as mesmas sensações, ou seja, sintomas. Foi aí que nasceu esse meu primeiro filhote. 
E sem nenhuma expectativa, comecei a conhecer os amigos que a EM me deu até hoje e vejo o quanto de chão se passou. 
Em todo esse tempo, vi muitas amigxs namorarem, se formarem, casarem, terem seus primeiros filhos, outras terem mais filhos, trabalharem, se aposentarem e o principal viverem, contornando as adversidades da vida mas, seguindo. 
Em 2015 nasceu o projeto no Instagram e logo em seguida o canal no YouTube, nenhum desses canais foram feitos pra competir ou ganhar mais likes por aí, sempre foi pensando em contribuir com o que vivi e vivo até hoje. 
Vocês devem estar se perguntando, porque estou contando toda a trajetória de A Vida Com Esclerose Múltipla? É que gostaria de contar a vocês que após a minha estréia na vida virtual, me sinto pronta a seguir o caminho que me realiza até hoje, que é estar aqui falando dessas descobertas, desses sentimentos e sempre ouvindo vocês e se possível podendo acolher, orientar com um pouco da minha experiência, por sempre estar dentro do assunto com os profissionais da saúde e claro com muito cuidado e carinho. Me sinto lisonjeada com o carinho que recebo em troca a cada mensagem, ao feedback de vocês para me agradecer por algo que foram vocês mesmo que conquistaram, eu apenas estava aqui para incentivar, descobrirmos o jeito mais certo. 
Eu vou completar 13 anos de EM em fevereiro, tenho 43 de vida, professora readaptada aposentada, fui estudar piano com 39 anos, depois de sempre ouvir que depois de adulta é muito difícil aprender um instrumento, antes disso me meti a estudar francês, pois era algo que sempre quis fazer e nunca dava, por falta de tempo, de grana e objetivo. 
O mesmo acontecia com a terapia e a EM veio para resignificar minha vida e mudar tudo isso, hoje o que mais prezo é fazer tudo pelo meu bem estar, agregando as coisas que me farão bem a saúde e ainda me sobra muita vontade de fazer coisas novas e diferentes. 
Quem me conhece sabe que tive que aprender a gostar de exercício físico e ter diciplina pra não ficar sem. 
Sou uma adoradora de arte no geral, amo filmes, músicas, fotografias, pinturas e o que transmite emoção. 
Apesar de ter uma certa resistência a me deslocar por aí, tenho cansaço só de pensar em tudo que acarreta uma saidinha da rotina, amo viajar! Conhecer novas paisagens, línguas, culturas, histórias, pessoas e muito mais. 

Hoje estou retomando os posts aqui, os vídeos no canal do YouTube e vamos caminhar em frente, sempre juntxs! 


2020 mil beijinhos cheios de muita saúde, alegrias e

Até breve amorex... 

Obs: Podem mandar sugestões de assuntos para postagens.

Um comentário:

  1. Oi meu anjo so hoje dia 18 de janeiro de 2020 tirei um tempo pra ver oque tenho deixado para traz por conta das dificuldades do dia dia com muitas dores muita fadiga preocupassõess estresses e ansiedade que tenho tentado passar por cima deixar para traz que vinha desde o ano passado mais forte resolvi seguir seu conselhos e de mais amigos que me apoiam deixei tudo que não me faz bem para traz dei um block em muita gente no face fiquei só em 3 do face ainda sim porque você faz parte dele e com o grupo do zap que tinha saido e me pediram para criar outro porque pediam muito minha ajuda,São 7 anos de /EM então 7 anos que sempre tive sua ajuda seu apoio e sua opinião por isso que tenho chegado ate aqui quando pensei em parar você me ajudou por isso sempre falo que foi Deus quem colocou você em minha vida como um anjo fiz minha pagina o face meu canal no youtube faço vídeo sempre que posso quando estou bem para contar munhas experiencias deixo a você e sua família um desejo de muitas bençaõs de DEus bjs muito obrigado meu Anjo

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