Google + ESCLEROSE MÚLTIPLA E A PERDA DE VOLUME CEREBRAL ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

5 de nov. de 2019

ESCLEROSE MÚLTIPLA E A PERDA DE VOLUME CEREBRAL


Oiê meus amorxs tudo bem com vocês? Estão como eu aqui em São Carlos, sofrendo com o mega calor?
Espero que estejam bem apesar do calorão. 
Bem mesmo, é difícil da gente se sentir, com a temperatura acima dos 30 graus, tem dias melhores e outros nem tanto. 
Eu estou bem, com muitas saudades de estar aqui no nosso cantinho, onde comecei toda a minha história de A Vida com Esclerose Múltipla e fiz diversas amizades que algumas perduram até hoje e outras infelizmente perdi o contato. 
Bem, a vida por aqui anda em transformação, agora no momento, estou  curtindo a saída do Baby do restaurante. Como vocês sabem, a vida dele de "chef de cuisine" virou a minha de pernas pro ar, agora estou  tendo que desvirar, confesso que é muito mais simples e menos cansativo. 
A minha bela e companheira EM está quietinha, estável. Setembro fiz minha última Ressonância e tudo está sem novidade. Grace à Dieu ! 
Passei pela consulta com a Dra Roberta, meu anjo em forma de neurologista e  no exame clínico também não houve nenhuma alteração. 
Nas últimas ressonâncias magnéticas  vieram com a tão temível "perda de volume cerebral", deve ter uns dois ou três anos que começou aparecer nos laudos, me lembro que na última consulta com o Doutorzinho que fará um ano em dezembro ele me disse : 
" Essa perda de volume cerebral, é o que ocorre porque você tem EM, pelo  tempo de diagnóstico está dentro do esperado." 
Belezinha Doutorzinho, mas essa perda é medida a cada RM? Ou precisamos fazer um exame específico? Já que de ano em ano, ela surge no laudo da RM? 
Amorxs nas ressonâncias de vocês aparecem? Já chegaram a discutir sobre isso com o Doutorzinho de vocês? 
Porque nessa consulta que tive com a Dra Roberta me queixei sobre minha memória recente : " Então Dra, eu tinha a melhor memória do "mundo", guardava as coisas, via alguém guardando, ouvia algo e imediatamente me recordava de tudo. Exames, receitas e relatórios médicos sempre soube onde estavam. Dessa vez quase surtei procurando minha penúltima RM pra levar na clínica, virei a casa do avesso e ela estava aqui no seu consultório! Quando que eu esqueceria algo tão importante?" 
Então ela me disse: " Fá, por causa dessa perda cerebral aqui (com a RM na mão) que você pode estar tendo essas esquecidas!" E eu : " Hum :( " 
O que a gente pode falar né? Acho que a única coisa que me veio na cabeça, foi falar sobre o fingolimode que quando foi lançando veio com a proposta de ser o único que barra essa progressão da doença. E aí é isso mesmo? Pois estou no 5º ano com ele. 
Ela me respondeu daquele jeitinho: 
" Ainda é cedo pra saber, porque ele foi incorporado a pouco tempo, mas tudo indica que sim." 
Para ajudar nessas "pequeninas" preocupacōes, não é que nossa comediante Cláudia Rodrigues surge em todas as mídias mostrando que no andar da vida com esclerose múltipla dela, ela teve uma perda de 30% de volume cerebral !!!! Afffff essa notícia preocupou algumas pessoas da minha família que quiseram saber que local eu ocupava na fila do pão! Ou seja, como anda meu cérebro, esse *volume encefálico? 
E os contei o mesmo que contei pra vocês. 
Nesse último encontro com meu anjo neuro, não saí nada animada apesar das boas notícias das RMs. Sai de seu consultório com mais uma constatação : a imprevisibilidade da EM não é só como ou quando ela vai se manifestar, quando acontecerá o ataque (surto) mas, na verdade é imprevisível a vida com esclerose múltipla no geral. A única coisa que temos certeza, é que devemos cuidar dela e cuidar direitinho sem perder o ânimo, monitorando-a conforme for necessário. 
"Mas Fabi, meu médico não pede exame." Recebo sempre essas mensagens, logo digo: " A responsabilidade do nosso tratamento é nossa, os exames são pedidos conforme o tipo de medicação que a gente toma." 
Eu aprendi que com o fingolimode, no início era um controle de hemograma TGO  e TGP a cada três meses, depois passa a cada seis meses e depois se perceber que as taxas de glóbulos brancos estão caindo muito, terá que repeti-los mais vezes. 
Porém, apenas sei disso porque é o medicamento que utilizo e hoje em dia sou eu mesma que tenho que solicitar os exames para controlar. As RMs a Dra Roberta pede de 6 em 6 meses, as consultas de 3 em 3 portanto, não tem como esquecer, ainda mais que alto custo temos que ter a papelada sempre em dia. 
É claro que quando o médico tem necessidade do exame, ele solicita. Só que hoje em dia eu já controlo tudo sozinha. 

Bem ,meus amados vamos seguindo sempre em frente procurando não desanimar muiiiiiito. Um dia de fossa tá liberado mas, no dia seguinte coloquem uma música que gostem, tomem um banho, se arrumem pra vocês e façam algo que lhe dêem prazer! 

Me mandem notícias !!!

Mil beijinhos e um ótimo fim de semana com direito a feriado ...
Até mais amadxs.

Obs: Vou deixar um link da AME onde Dr Denis Bichuetti nos deixou um super POST nos explicando tuuuuudo sobre a perda do volume do cérebro 
https://amigosmultiplos.org.br/atrofia-cerebral-esclerose-multipla/#more-3723

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