Google + UM POUCO DE 2017 + 2018 ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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12 de mar de 2018

UM POUCO DE 2017 + 2018




Oie meus amores. A quanto tempo que não escrevo aqui, estou com muitas saudades. Espero que vocês estejam super bem. 

Sei que o verão não está nos ajudando, mas no geral estou bem. Ando vendo muitos de vocês sofrendo nessa estação. 

Como o ano passado passou ligeirinho, estive por aqui a última vez em Outubro, e algumas coisas aconteceram nesse tempo. 

No ano de 2017, houveram muitas mudanças em minha vida, portanto 

decidi fazer uma recapitulação de 2017 para vocês. 

Janeiro chegou com uma super novidade,  no terceiro dia do mês nasceu meu sobrinho Lucas, segundo filho da minha irmã mais velha e o único sobrinho menino.

Nesse mesmo mês chegou meu primeiro piano, por enquanto é um piano digital, mesmo assim fiquei super ansiosa para vê- lo montado e funcionando.

No fim do mês, fui pra São Paulo com o Baby para passar pela perícia de aposentadoria por invalidez. Um momento muito tenso. Entrei na sala e haviam 3 médicos, o neurologista que eu já conhecia de quando fui para reavaliar a readaptação, uma psiquiatra e uma ortopedista. No meu caso, foi apenas o neuro que me examinou e constatou nos exames clínicos, tudo que constava no laudo. Quando ele fez um exame para medir o tanto que eu me cansava, ele mostrou as outras médicas que eu me cansava com facilidade e isso me deixou bem animada. Ele me pediu para lhes explicar como era a minha fadiga. Então lhe disse que eu me sentia como uma bateria de celular, logo que inicia a semana ia trabalhar normal, quarta feira no meio da tarde, lá pras 16 horas, começava me dar tontura, as 18h ia embora com náusea. Na quinta saia mais cedo e na sexta matava a manhã. Então ele disse: "Entendi, a carga horária é puxada?" E respondi: " Exatamente isso Dr. Levei todos os meus exames que comprovam que além da EM, tenho outros perrengues, como uma endoscopia que comprova refluxos, gastrite e colonoscopia que mostra uma colite, ultrassom que mostra que tenho o rim direito atrofiado. Saí da perícia bem confiante. 

 No início de Fevereiro, saiu o resultado da minha perícia médica no Diário Oficial e fui acordada pela secretaria (queridíssima) da minha escola Sede de Piracicaba : " Fabiana, você foi aposentada, que bom querida, parabéns! " 

Em mais uns dias, completei 10 anos de diagnóstico de EM. Com essa aposentadoria por invalidez, estava me sentindo feliz, mas ao mesmo tempo com uma sensação estranha. 

Todos que acompanharam a minha luta de tentar ir trabalhar, depois de ficar afastada e ter muitos problemas com os afastamentos, me parabenizaram por ter terminado aquele pesadelo e ter saído vitoriosa. 

Nesse mesmo momento, percebi que a sequela que tenho na perna esquerda de sensibilidade e sensação de peso, estava ainda pior, me incomodando muito.

Em Março,  mês do meu aniversário, fiz 41 anos do jeito que havia planejado, com luzes piscando e muita música para celebrar a vida e a aposentadoria.

Já na segunda quinzena do mês, tive uma sensação muito esquisita dentro da cabeça, parecia que tinha um liquidificador lá dentro que chacoalhava tudo. Quando falei com o meu doutorzinho, ele disse que não fazia ideia do que poderia ser. 

Nessa mesma época, comecei a notar outra sensação que me deixou ainda mais preocupada, era uma impressão de estar "enjoada" das pessoas a minha volta, principalmente da minha família. Nunca na vida havia sentido isso, junto uma tristeza, um vazio dentro de mim, uma imensa vontade de chorar, me trancava no banheiro e me acabava de chorar, não entendia nada que estava acontecendo. 

Comecei a conversar com algumas pessoas que me disseram que esses sintomas parecia ser depressão. 

Foi aí que me lembrei, que tinha trocado meu antidepressivo pelo similar dele há 3 meses e contei tudo que estava acontecendo para a minha psicóloga, que disse que poderia ser que o medicamento não agiu como o meu organismo estava acostumado, ou seja, estava tudo relacionado ao similar do antidepressivo. 

 Enfim, como contei a vocês aqui http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2017/05/entre-medicamentos-original-generico-ou.html?m=1

Abril foi o mês que minha medicação foi alterada pelo programa do governo, usava o Gilenya Fingolimode da Novartis e passou para o Cloridrato de Fingolimode da EMS, o que gerou tremenda insegurança em todos nós. Na ressonância magnética de controle, deu estar estabilizada. Portanto, continuei tomando como se nada tivesse acontecido. Porém, no mês de Maio tive um episódio de vertigem que se resultou numa atividade inflamatória de uma antiga lesão, como disse no post, http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2017/08/mas-e-so-uma-lesao-antiga.html?m=1 

Coincidência ou não, ficamos, eu, Dra Roberta e meu doutorzinho, apreensivos com o fato do medicamento não estar segurando a EM. 

Em 6 meses verificamos através da ressonância magnética que o tratamento estava agindo e segurando a EM. Ficamos bem mais tranquilos, porém a linfopenia ( queda dos linfócitos) e a leucopenia (queda dos leucócitos) atingiram um número abaixo do esperado, por isso, meu doutorzinho modificou a dose do cloridrato de fingolimode, pedindo que eu não o ingerisse aos sábados e as quartas. Ainda não retornei na Dra Roberta para ver como está o proximo hemograma. Ela havia me recomendado um outro analgésico para minhas dores de cabeça, que estavam cada vez, mais fortes e o dorflex não mais resolvia. 

Hoje percebo que essas dores estão mais espaçadas, não mais tão frequentes. 

Ainda no fim do ano passado, tive uma sensação esquisita no olho esquerdo, parecia que estava com dificuldade para abrir, a pálpebra móvel estava 

mais pesada, como quando estamos com muita ramela nos olhos. Durou por algum tempo, mas depois que a Dra Roberta me examinou e concluiu que era fadiga, fiquei tranquila e acabou desaparecendo depois de alguns dias. 

Então 2017 passou, com alguns perrengues Baby ficou desempregado e começou a fazer eventos cozinhando.

O ano de 2018 começou, com muitas novidades na vida com esclerose múltipla, primeiro foi a possível descoberta da causa da EM, por anos sendo pesquisado o vírus Epstein Barr,  agora entrando no consenso da comunidade científica, podendo ser uma forma de prevenção da EM e um novo rumo para os tratamentos https://www.facebook.com/AVidaComEscleroseMultipla/posts/qirrruuqptti

Uns dias antes, houve a  enorme repercussão de mais uma atriz global, relatar para mídia que tem esclerose múltipla e o melhor, que vive muito bem https://instagram.com/p/Be7DMxggbZ6/

Logo em seguida, uma super pesquisa da USP cell descobre que, neurônios que habitam o intestino (intestino também tem neurônios!) se comunicam com as células encarregadas de proteger o órgão em caso de "perigo"! Estas células do sistema imunológico, os macrófagos, estão em todo o corpo e desempenham diferentes papéis de monitoramento e reparação. Os pesquisadores descobriram que os neurônios do intestino, que ficam mais perto do interior do tubo digestivo, "alertam" os macrófagos (que estão mais longe) quando percebem a presença de um micro-organismo causador de doença https://www.facebook.com/AVidaComEscleroseMultipla/posts/1838392819526503 

Início de janeiro a Anvisa estava analisando o medicamento inédito para a esclerose múltipla primária progressiva, que também servirá de opção no tipo esclerose múltipla surto remissão(EM-RR). Portanto, criei a hashtag #ocrelizumabeautorizaAnvisa e vi que alguns amigos ajudaram a compartilhar, hoje 28 de fevereiro, já recebemos a grande notícia que o medicamento foi liberado pela Anvisa. Agora só faltará entrar no rol dos medicamentos de alto Custo do Sus. 

Ainda em fevereiro, fui informada que o medicamento Mevatyl feito a base de canabidiol, estará chegando ao Brasil. Uma excelente opção para quem sofre de especificidades, rigidez muscular e hiperreflexia, como Dra Roberta havia dito em uma de nossas consultas, eu poderia ser uma beneficiária dele. Só que não! O medicamento chegará ao Brasil custando nada menos de R$ 2.800,00.... Uma exorbitância !

Confesso à vocês que tenho minhas dúvidas se iremos conseguir que se encaixe no Alto Custo, por ser um medicamento que não é para tratar o problema e sim amenizar os sintomas. Espero estar enganada. 

Sigo o nosso companheiro Gilberto Castro que luta pelo direito ao cultivo próprio da cannabis, que sou super a favor. 

Já fiz o uso da cannabis para amenizar alguns sintomas e como foi aprovado e indicado pelo meu doutorzinho, fico em paz em compartilhar com vocês. Super aprovei! Fiquei um bom tempo sem sentir a perna esquerda esquisita e os joelhos pulando ( hiperreflexia) e ainda dei deliciosas risadas....rsrs 

Bom, voltando a minha vida cotidiana, o Baby está no Senac em Águas de São Pedro (internado) fazendo curso para enfim, partir pra área de gastronomia, que é o que ele ama. 

Confesso a vocês que não está sendo muito fácil, ficar longe. Em 13 anos juntos, nunca ficamos mais de dois dias longe. E agora só estou conseguindo vê-lo aos sábados a noite e logo no domingo já retorna.

Já sei que terá semana que ele nem poderá vir para casa, devido aos horários do curso, que não é permanente, cada dia um horário diferente. 

Tenho minha irmã mais velha como vizinha, portanto, fico com ela e as crianças, pra não ficar tão sozinha e pra me divertir com a trupe. 

Serão 4 meses que vou ter que me adaptar a uma vida diferente. 

Bem, estamos na terceira semana e apesar da canseira, a Jolie( minha gata) está muito bem cuidada, o Lôro (papagaio) também. A casa aos poucos vou ajeitando, uma coisinha aqui e outra ali. 

Com a ajuda da moça que trabalha pra minha irmã, estou me virando. Confesso a vocês que não sei lavar roupa e estender me quebra, então tercerizo esse trabalho. 


Amoras e amoros, atualizando, fui na Dra Roberta que disse não conhecer a estratégia do Dr Gabbai de reduzir a dose do Fingolimode para melhorar a dor de cabeça e a linfopenia. Portanto, me indicou colher o sangue em Abril e a ressonância magnética de controle, em Maio. Me achou muito cansada e  contei a ela minha nova rotina, mandou que eu procurasse descansar. 

No mais, indicou um medicamento para ajudar a dormir, quando batesse a insônia. Já havia usado e gostei, pois não é nada que deve-se tomar contínuo e só esporadicamente. 


E agora que o laboratório EMS não irá mais fornecer nosso cloridrato de fingolimode e passará novamente para as mãos da Novartis. Receberemos o Gilenya novamente, e que o nosso organismo aguente essas mudanças. São os efeitos colaterais superados que retornam. 



Enfim, queridos vou deixando vocês por aqui. 


Se quiserem me acompanhar de pertinho, acompanhem o Instagram @avidacomesclerosemultipla_ que sempre tem novidades por lá. E a página do facebook.com /avidacomesclerosemultipla 


Dois mil e dezoito beijinhos e até mais..... 


PS: Sempre atual : Feliz Ano Novo! 




Um comentário :

  1. Ola Fabiana, por acaso cai no seu blog, estou com uns sintomas estranhos que estão me levando a ir no medico, desde pequena sinto queimação nos pés, tontura e todos os medicos que eu ia nao sabia o que era, foi então que em 2015 fui no neurologista, relatando para o medico todos os sintomas, ele me indicou uma ressonancia e um exame nos nervos que usa agulhas (esqueci o nome desse exame) não deu nada graças a Deus, mas ultimamente, os sintomas andam piorando, como tontura, queimação nos pés a noite, fadiga dores no corpo entre outros eu ja nao sei mais o que fazer... queria saber quais foram os seus primeiros sintomas?

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