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25 de jan de 2018

A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA DE JOSINEI



Oie amores e amoras, espero que estejam todos bem. 
Estou bem, providenciando meu remake do ano passado. Morrendo de saudades de todos vocês! 
Gostaria de apresentar um grande amigo, soldado de nossas guerras diárias, sempre com muita garra. 
Com seu texto ele nos conta como foi a descoberta da EM em sua vida e como ele reagiu depois dessa descoberta. 
Josinei é um amigo que me ensinou muito nesses anos. Apesar de nunca termos nos conhecido, tenho uma grande admiração por sua força, sempre com palavras de fé e esperança. 
Em todos os momentos que conversamos, nunca se queixa de nenhuma sensação incômoda que a EM lhe proporciona. 
E olha que levou muito tempo até chegar ao diagnóstico.
Enfim, vamos conferir sua história. 

" UM DIA ME DISSERAM...

Olá, meu nome é Josinei Dias de Almeida, fui diagnosticado com esclerose múltipla em setembro de 2012.
Desde então, minha vida como eu a conhecia mudou muito.
Vamos começar da maneira correta, antes de tudo,você tem que saber o que é a Esclerose Múltipla e daqui pra frente vou usar (EM) para saberem do que estou falando.
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja conhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. 
Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.
A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio, de coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.
Bom no meu caso, começou assim, embora eu tenha sido diagnosticado em setembro de 2012, com o meu lado direito todo paralisado, e problemas de visão.  Eu só enxergava vultos, não conseguia distinguir ninguém, uma dor muito forte de cabeça e fiquei na cadeira de rodas por não conseguir andar.
Mas, a EM é uma doença bem complicada de se diagnosticar, antes do meu diagnostico final tive vários outros diagnósticos por causa dos sintomas.
 Em Dezembro de 1998, tive um sintoma que foi diagnosticado como estrabismo, meu olho direito virou para o lado esquerdo e a minha visão ficou um pouco embaçada, dificultando assim enxergar.
No próximo ano, comecei a sentir formigamento no braço direito e tinha dificuldade para segurar os objetos, fui diagnosticado pelo ortopedista como sendo síndrome do túnel do carpo (LER), no mesmo ano, comecei a ter dificuldades para andar, foi pedido uma radiografia da coluna  por desconfiança do medico que fosse problema de coluna.
 Mas, ate então continuava tendo formigamento no braço direito, quando fiz o exame eletroneuromiografia, constatando assim que eu tinha síndrome do túnel do carpo. Hoje sei que por causa da EM, o exame pode constar sendo LER,  assim sendo  encaminhado a fazer uma  cirurgia no ano de 1999.
Não obtive sucesso no procedimento, mesmo após terem sido feita 2 cirurgias. Em 2000, voltei ao ortopedista me queixando de dores muito fortes e  dificuldade para caminhar. Essas dores fortes eram por todo corpo principalmente na cabeça e no meu lado direito, juntamente com a sensação de braços e pernas pesadas e sempre do lado direito, fazia exames e não dava nada. Aqui na minha cidade, o sistema de saúde pública não ajudava muito apenas fazia exames de sangue, fezes, urina e radiografias, ao em  vez de ser encaminhado para outro lugar, outra cidade onde poderia ter obtido um resultado melhor e mais cedo.
Depois de ter feitos esses exames e não constar nada, me mandaram para um psiquiatra por acharem que meu problema era psicológico, onde foi constatado uma tal de síndrome dolorosa progressiva, nunca ouvi falar.  mas va bem, ele era o médico, fui medicado com vários remédios, principalmente antidepressivos, isso por 4 anos, e sentia as mesmas coisas.
Depois de tanto reclamar, o psiquiatra resolveu me encaminhar para uma reumatologista, que depois que eu falei tudo que sentia, ela disse: "pelo sintomas, seu caso é fibromiagia" me receitou um comprimido que tomava de 12/12 hr e uma injeção que doía muito, quando as dores estivessem muito forte. Funcionou bem para as dores mas, não para o formigamento e o peso, que logo veio com a tontura e a perda de equilíbrio, que o medico disse que era labirintite. 
Como a EM é uma doença estranha, por incrível que pareça comecei a sentir melhoras, tinha uma vida normal. Poxa, achei que estava curado ate que enfim, fibromiagia não tem cura, mas tomando as medicações certas ela não incomoda, embora algumas pessoas diziam que no inverno ela incomodava muito e era no inverno que eu me sentia melhor.
E foi assim nos anos seguintes, só no calor que eu me sentia mal, muita fadiga, corpo pesado, tontura, achava que poderia ser devido ao calor.
Como havia dito antes, achei mesmo que eu tinha o diagnostico que me deram,  já que com os medicamentos receitados pela reumanologista melhorei.  Voltei a trabalhar normalmente, comecei a dar aulas de informática que é o que eu realmente gosto de fazer, trabalhei em uma praça de pedágio gerenciado por uma empresa terceirizada, estava realmente bem.
Depois comecei a dar aulas, montei minha empresa de assistência técnica em informática, dava aulas de manutenção, montagem, redes, web designer em uma escola técnica na cidade. 
Saía com a família, me divertia com amigos em outra cidade e nem lembrava que tinha tido alguma coisa.
Mas em setembro de 2012, depois de uma briga com meu pai e um amigo dele, fui acertado com um murro no lado direito da minha cabeça, fui para minha casa meio desorientado, passei o dia me sentindo estranho, a visão embaçada e formigamento do lado direito.  Foi ai que fui ao medico que achou que era AVC, mas foi constatado que não era, então um oftalmo achou que poderia ser um aneurisma, me deu uma carta e me pediu que eu fosse até a cidade vizinha Presidente Prudente. Chegando na emergência, fui atendido por uma doutora muito cuidadosa e simpática. Que por estar com a visão escurecida, vendo vultos,  não a vi muito bem.  Minha esposa que estava me acompanhando contou o fato a Dra., que nos disse ter uma suspeita mas precisaria de alguns exames para confirmar.
 Fui encaminhado até o centro de diagnóstico por imagem para fazer uma RM do crânio, coluna cervical e lombar.
Também fui submetido a um exame de coleta de líquido da medula, o liquor e também fazer pulsoterapia por 5 dias.
A Pulsoterapia é a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento das exacerbações (surtos).

Tenho hoje uma dificuldade visual e motora, fui encaminhado para Marília para fazer o tratamento por ter um centro de referencia.
Comecei o tratamento em janeiro de 2013,  usando um medicamento subcutâneo dia sim e dia não , eu estava indo bem, senti melhora,  embora tendo a visão dupla e tendo dificuldades para andar, estava  ocorrendo tudo bem, não tinha mais surtos.
Mas em dezembro de 2013, tive um problema devido a medicação, minha imunidade baixou muito, tive que ser internado em Marília para fazer o controle da imunidade. Tive também que parar os medicamentos e fazer a troca do mesmo, durante esse período, por ter ficado sem medicamento de controle, fiquei muitas vezes internado por causa dos vários surtos que tive. 
Fiz o exame para troca de medicamento. Não deu certo por causa do JC positivo .
Depois foi me receitado um novo medicamento, o que uso. 
Mas veja bem, mesmo tomando as medicações ainda temos alguma situações adversas, eu tenho sentido muita fadiga, cansaço, dor de cabeça, dificuldade para andar devido fraqueza na perna direita,  passei usar andador, hoje tenho conseguido andar sem o andador mas, tenho que tomar muito cuidado por causa de quedas, e uma tontura que me atrapalha um pouco.
O problema com a EM é que por não ser uma doença aparentemente visível muitas pessoas nos tacham como  tendo um piti, frescura, tem alguns dias que nos sentimos tão mal que nem conseguimos levantar da cama, onde as vezes até mesmo as pessoa da família dizem que somos vagabundos, preguiçosos, que não gostamos de trabalhar. É uma situação difícil.
Mas aprendi que não devemos nos preocupar com que as pessoas dizem, o nervoso o estresse piora  no nosso casoProcurei ajuda na internet, mas cuidado, nem tudo que dizem na internet é confiável, por isso você deve sempre ter um neurologista de sua total confiança, no meu caso tenho encontrado.
Sem ajuda, apoio da minha família,  embora não sejam todos. 
  Encontrei uma pessoa muito especial, no meu caso, procurando ajuda para entender como é a doença e como deveria lidar com ela, me inscrevi em um site e recebi um material muito legal junto com uma revista que tinha um artigo escrito por uma portadora de EM, Fabi que se tornou uma amiga especial, um anjo que Deus colocou em minha vida, comecei a ler o que ela postava no blog, ver depoimentos de outras pessoas, o que tem me ajudado muito http://www.amigosmultiplos.org.br/blog/blog-da-fabi nesse link você encontrara vários portadores de EM http://www.amigosmultiplos.org.br/blogs com muitos assuntos interessantes que talvez possam te ajudar. 
Quando consegui ajuda ficou mais fácil entender  tudo o que eu  estava passando.
No começo é bem difícil, sempre que aparecia uma sensação nova, eu não sabia identificar o que era surto ou não. A sensação de angustia, impotência, de não entender nada, eu não queria acreditar que tinha uma doença incurável, que alterasse tão drasticamente a minha vida.
No começo foi difícil aceitar, eu negava, tentava fazer tudo que eu fazia antes de ser diagnosticado e ai vinha a frustração, por que não consigo mais? Fazia essas coisas até de olhos fechados.  Foi ai que um policial conhecido da minha esposa disse que a namorada dele também tinha a mesma doença, e tinham um grupo no whatsapp me convidaram a participar e aceitei o convite.  Começamos a conversar entre nós e foi melhorando com ajuda da Fabi e dos outros bloggers, eu lia muito, depois comecei a conversar, mandar mensagens e recebia as respostas, comecei também a interagir com os amigos que fiz no whatsapp.  Hoje conheço alguns deles pessoalmente, são pessoas maravilhosas, nos identificamos, trocamos idéias e experiências, algumas vezes é o que melhora nossa situação, assim vamos levando a nossa vida com EM. 
 Então acabou a fase de negação, a primeira coisa que precisamos entender, para conviver com EM é aceitar que temos nossas limitações, podemos fazer tudo mas não da mesma maneira que antes, temos que entender que algumas coisa são mais difíceis que as outras, a vida mudou nosso dia a dia, nossos afazeres  ficaram  mais pesados, mais difíceis de fazer. 
Mas isso não é pra todos, cada caso é um caso, a EM nem sempre atinge todos da mesma forma, no meu caso tirou um pouco o ânimo, a visão ficou mais difícil, caminhar atrapalhou um pouco,  a perna direita ficou pesada então fiquei mais lento. Mas o mais importante, com ajuda da família e amigos que fiz, que me encorajam a todo tempo não desisti de lutar para ter uma vida melhor, ter uma boa qualidade de vida. 
Veja bem, o que estou fazendo é prova disso a cada dia, ganho uma batalha com ajuda e o apoio da Fabi, estou escrevendo mesmo com dificuldades para enxergar, digitar já que meu braço direito ficou um tanto mais pesado e lento, dificuldades para raciocinar e principalmente lembrar das coisas.
Com o apoio da minha família em casa, dos membros do grupo  e da fisioterapeuta,  tenho feito exercícios físicos, algumas caminhadas, com um pouco de dificuldade mas, já sem o apoio do andador,  sempre acompanhado da minha esposa. Tudo são conquistas que vou conseguindo a cada dia .

Já faz 5 anos e alguns meses que fui diagnosticado com EM, durante esse tempo fui aprendendo um pouquinho mais sobre ela, sensações diferentes, o que é surto e o que não é, sentindo dores em lugares do corpo que nem sabia que existia.
Mas o principal, descobrindo quem são meus amigos de verdade e quem não são,  fiz muitos novos amigos, pessoas que nem conheço pessoalmente mas, já se tornaram uma família. Principalmente nesse ultimo ano de 2017, que foi o ano mais difícil pra eu conviver com a doença, por causa de tantos surtos que tive.
Nao sei se devido a ansiedade, os medicamentos que tomava  não faziam o efeito esperado,  tive vários episódios um atrás do outro de surtos, fui várias vezes internado para fazer pulsoterapia que aliviam um pouco por algum tempo. 
Bom, talvez você se pergunte o que é um surto?.
Surto é quando você tem alguma sensação, um sintoma que dura por mais de 24 horas ou mais. 
Tive surtos visuais, a visão ficou borrada, não conseguia distinguir as coisas e as pessoas, tive surtos motores, não andava sem ajuda de cadeira de rodas, a perna direita adormeceu totalmente e o surto que mais me incomodou foi o que tive que usar fraldas por um tempo.
 Houveram  alguns que nem me lembro direito,  já que a doença afetou minha memória, estou escrevendo apenas o que me lembro, nem sei se está na ordem cronológica. 

Mas também descobri outras coisas que não tinha e incomoda bastante, já mencionei a ansiedade mas veio também junto com a EM, a insegurança, a irritabilidade, a depressão, a fadiga. Estou sempre me sentindo cansado até mesmo quando acordo, tem dias que nem consigo me levantar da cama, ontem mesmo foi um desses dias, acordei ouvindo o celular apitar com as mensagens que chegavam no whatsapp, mas estava tão ruim que nem o celular que estava na mesa ao lado da cama, consegui pegar sem fazer esforço.

Depois tentei me levantar da cama, levantei e deitei no sofá, parecia que todo meu lado direito pesava uma tonelada. Junto veio a alteração de humor, ficava irritado com tudo ligava a TV e nada, os vizinho fazendo barulho, uma gritaria, há uma oficina bem em frente à minha casa.
 O dia foi passando e eu com  enjôo e dor de cabeça que remédio nenhum cortava, sentei na frente do PC e comecei a ler os blogs como sempre faço não tinha nada de novo, senti falta da minha amiga e meu anjo Fabi que já não estava publicando a algum tempo,  o pessoal deu uma parada.
Uma das coisas que me aconteceu depois a EM, foi ficar com falta de foco, por exemplo não consigo mais focar em nada, nunca fui bom em português, mas agora estou pior, estou até esquecendo como se escreve algumas palavras, onde ficam os pontos, as virgulas e etc.
Sempre fui bom em matemática, tenho tido problemas até com as funções básicas das quatro operações, tenho tido que usar calculadora pra quase tudo.É

E sou professor, dava curso técnico em informática, sou certificado em Redes de computadores pela Microsoft Academic e agora tenho tido dificuldades em realizar coisas que pra mim eram automáticas,  já teve dias que chorei por não conseguir realizar uma tarefa que pra mim era tão fácil e automática, me senti frustrado. Aprendi com a Fabi e com os meus novos amigos, que se não dá pra fazer a mesma coisa, procure uma outra coisa para ocupar o tempo e não ficar se lamentando, entrar em depressão nem pensar.
Eu achei uma solução, tenho tentado ler a bíblia, tenho orado bastante, me apegado com Deus e tem dado certo. Mesmo com os surtos  que tenho tido. Fico olhando as conquistas dos meu amigos nos blogs, dos meu amigos no whats  e assim sigo em frente, me sinto feliz com as conquistas deles, penso se eles podem eu também posso!
E assim vou em frente, vivendo um  dia de cada vez.  Tem dia que enfrento um leão, alguns um urso e outros uma barata. Mas sempre com a ajuda de Deus, o apoio da família e dos amigos.

 Resolvi escrever para poder ajudar outras pessoas que possam estar passando pelo que passei, tanto o diagnosticado com EM, quanto a família. Quando alguém é diagnosticado com EM toda a família também é, porque não muda só a vida de quem tem mas a vida de quem convive com a pessoa. Geralmente falta muita compreensão por partes dos amigos e da família.

Este Texto é dedicado  a minha amiga Fabi que tem sido um anjo que Deus enviou para me ajudar.
E também a todos os anjos que não consigo lembrar o nome de todos, mas sempre encontro ajuda e estimulo lendo os seus Blogs http://www.amigosmultiplos.org.br/blogs.
Bjs a todos e fiquem com Deus!

Escrito por Josinei Almeda CID G35 desde setembro 2012 " 

Bom, espero que com mais essa experiência, possamos diminuir esse tempo. 

Mil beijinhos e até mais.... 





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