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21 de nov de 2016

O COGNITIVO NA ESCLEROSE MÚLTIPLA



Oie amigos tudo bacaninha com vocês ? Comigo está sim tudo bacaninha, tirando o drama que está dando com minhas licenças saúde. 
Bem, recebi algumas mensagens perguntando por que estou tão sumida? Sumi do blog e nunca mais gravei um vídeo pro canal no YouTube.
E quando fui responder, também me perguntei, por que? Por que essa moleza toda? Esse cansaço....
Logo, fui percebendo que tenho uma triste mania de me alto sabotar ou então a coisa não vai bem mesmo. Mas não é bem assim, acho que muitas coisas estão acontecendo esse ano e tudo de uma vez, talvez eu não esteja com tamanha disposição para conseguir levar tudo à diante. 
Eu estive em tratamento para a colite com um antinflamatorio e como vocês sabem, não basta ter a EM aparece uma outra inflamação ou infecção que ficamos só o pó..... Afff é horrível. 
Porém, até agora estou com esperança que foi apenas uma bendita bactéria que peguei e não foi causada pelo gilenya, pois faz uns 15 dias que terminei o tratamento e não estou percebendo nada anormal. 
Depois foi minha mãe que está com uma artrose muito feia nos joelhos e exigindo cuidados. É meu pai que cuida dela, mas temos que ficar em cima, porque com a Cecília aprendendo a andar ela não consegue ficar de repouso e sai   agachando pra pegar a pequena e saio gritando :
 - Mãe, levanta não pode ficar dobrando o joelho. E ela diz que sou brava....rs 
Quando não, estou com as duas sobrinhas a Cecília Petite e Manu de 5 aninhos, fazemos uma farra, cantamos, brincamos, dançamos até .... Mas cansa....rs 
Mas é uma delícia de cansaço. 
Ainda tenho que cumprir com as obrigações, piano, psicóloga, francês e pilates. 
No pilates pude conhecer pessoalmente minha amiga a nossa companheira de luta Cris que havia me procurado porque estava migrando para o gilenya e estava com aquele temor que passamos sempre. Quando a vi fazendo aula de pilates em turma, com uns exercícios super difíceis, achei incrível e me deu vontade de aplaudir. Muito legal ver alguém com o mesmo problema que você, super bem daquele jeito!!! Foi uma motivação para deixar de ser mole nos exercícios....rs 
Agora no francês, é que vou chegar no ponto que quero tratar esse post com vocês. Desde o dia que passei a ter duas horas consecutivas de aula, foi que desanimei e percebi uma queda tremenda no meu desempenho no curso. Je vous explique.....kkkk
Lhes explico, em primeiro lugar percebo nitidamente que consigo prestar atenção e guardar as informações obtidas, nos primeiros 60 minutos de aula, quando o relógio marca 7:15 ( entramos 6:00) noto que me bate um cansaço mental, sinto vontade de espairecer, bem mas está só começando, respiro fundo e tento seguir a explicação da professeur, agora pedindo toda hora pra ela voltar, então digo, pardon j'ai perdi! ....(desculpe, perdi) e ela retorna, as vezes consigo entender de onde parou as vezes me sinto tão " lesada" que finjo que sei do que está falando. E aí no auge da minha falha de concentração, meu cansaço mental, no fim da aula, ela coloca um cd, dvd, ou vídeo com todo mundo falando francês. Francês aquela língua que estudo há anos, assisto mil filmes, vejo a TV francesa, ouço milhares de músicas, e estou ali no curso só ouvindo e falando francês e boom o que eles estão falando? Isso é grego? Ainda se pegar o carro, corro o risco de virar na contramão..... Afff
Mon Dieu, qu'est-ce qui se passe? 
É onde penso nela, na bonitona, na feiosa e sinto o que pode ser esclerosada? Será que é isso? Me lembro da última consulta que tive com o doutorzinho e toquei nesse assunto http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2016/08/ainda-se-sentindo-doente.html?m=1
Sempre que conversamos sobre o déficit cognitivo, ele me diz que existe um teste psiconeurologico em que mede suas perdas exatas causadas pela EM e me pergunta se eu acho que saber se eu estou mais esquecida, menos atenta mais distraída, com falha no pensamento lógico e etc vai me ajudar em alguma coisa? E sempre respondi que não, que isso deve causar uma angústia, uma tristeza profunda desnecessária e ele dizia que é exatamente o que ele como médico acha, só no caso de te ajudar. 
Bem pessoal, estou falando muito disso, porque uma querida amiga aqui de São Carlos descobriu uma psiconeurologista que faz esse teste e ela fez, pelo seu relato, não deve ser muito fácil, pois dependendo da pessoa divide em números de sessões para não comprometer o teste devido a fadiga e gera mesmo um estado de angústia e ansiedade muito grande.  Inclusive começou com um blog bem bacana que deixo aqui o link sobre o assunto http://estoriasdalia.blogspot.com.br/2016/11/avaliacao-neuropsicologica.html?m=1
Contudo, como minhas licenças estão sendo sempre julgadas e pedem pra serem justificadas além do relatório médico, pensei se esse teste ajudaria numa possível aposentadoria, mas pelo que entendi é que na EM já é esperado uma porcentagem de 40% a 70% de déficit cognitivo e o mais comum é exatamente essa lentidão que sinto no raciocínio, para entender uma piada preciso do gabarito.... Affff 
Mas o que importa é que com a Lia ganhei coragem pra enfrentar esse drama que ela chama de fantasma, que sempre foi o meu também. Só que hoje entendo porque na primeira consulta, o doutorzinho foi perguntado qual era meu nível escolar, para possíveis problemas não poder terminar o já começado....affff
Amanhã estarei conversando com um advogado para saber se o que está acontecendo com minhas licenças está correto? Uma vez que a médica explica que a doença é imprevisível, que na última ressonância magnética apresentou nova lesão, na coluna dorsal e estou apresentando déficit cognitivo, perda de memória, problemas de concentração, raciocínio lento. Estão me causando um transtorno enorme, um nervoso desnecessário, muita vertigem e fadiga. 
Poxa vida será que não podemos cuidar da nossa saúde em paz? Esse ano está difícil..... 

Para entender melhor o assunto gostei muito desse texto do Programa BIA da Biogen Idec :

      "Cognição é o ato ou processo de conhecer e a psicologia cognitiva 
       estuda os processos de aprendizagem e de aquisição do conhecimento.
A importância dos problemas, cognitivos e afetivo-emocionais na EM, são a possibilidade de apresentarem um impacto considerável sobre o bem estar da pessoa em várias áreas de sua vida: adaptação familiar, profissional, social e outros que são essenciais na qualidade de vida.Os Déficits Cognitivos (DC) na EM podem mesmo anteceder o diagnóstico da doença, pois os DC em pacientes com EM está intimamente ligados à patologia da doença (processo inflamatório e degenerativos).Alterações cognitivas são muito comuns na EM, estando presentes em 40% a 70% dos pacientes, já presentes em 25% dos casos em fase inicial da doença. Os problemas mais comuns são as dificuldades e deficiências da atenção e da memória e a redução da rapidez e eficiência do processamento de informações. Há também o déficit da atenção sustentada, ou seja, da capacidade de concentração em determinada atividade, especialmente naquelas que requerem também dividir a atenção com diferentes tarefas, ações ou informações simultâneas. De modo similar estão deficientes tanto a memória a curto-prazo (ou seja, memória operacional, que lida com informações simultâneas, na faixa de segundos), como também a memória a longo-prazo (aprendizado de informações e recordação de fatos ocorridos vários minutos, horas ou dias antes).A redução da rapidez no processamento de informações é o déficit cognitivo mais comum na EM, tal como se verifica durante a execução do teste PASAT (que consiste em operar com números dados consecutivamente, somando o número dito a cada 3 segundos (pelo computador) com o último número apresentado, e não com a soma anterior). Os déficits de atenção mantida e dividida, da memória operacional e da rapidez de processamento de informações, prejudicam o funcionamento executivo do paciente, inclusive em tarefas cotidianas.A Avaliação Neuropsicológica é um procedimento que tem por objetivo investigar as funções cognitivas de pacientes, buscando elucidar os distúrbios de atenção, memória e funções executivas, além de alterações cognitivas específicas como capacidade de raciocínio, cálculo, abstração, planejamento, e seus diagnósticos diferenciais.Em atendimento a pacientes diagnosticados com EM, é comum observar as aflições, ansiedade e preocupações quando suas funções cognitivas começam a apresentar falhas, porém estudos recentes nos mostram o quanto uma Avaliação Neuropsicológica realizada nos primeiros sintomas se faz necessário para uma melhor recuperação das funções atingidas.A Reabilitação Cognitiva é um processo terapêutico que visa recuperar ou estimular as habilidades funcionais e cognitivas do homem, ou seja, reconstruir seus instrumento cognitivos.Assim como a visita periódica ao neurologista o atendimento multidisciplinar também tem grande importância para a reabilitação cognitiva. Profissionais como Neuropsicólogo, Psicólogo, Fonoaudiólogo, Fisioterapeuta, Nutricionista e Terapeuta Ocupacionais voltados para um atendimento específico ao problema tem apresentado resultados positivos na reabilitação dos pacientes, melhorando sua saúde física e mental.A EM é uma doença envolta em muitos aspectos neuroquímicos e imunológicos desconhecidos. Além disso torna-se necessário uma conscientização do paciente e de sua família em buscar uma superação das funções comprometidas, evitando o agravamento da doença.Dicas para manter uma boa cognição:- Alimentação saudável, evitar gorduras e açúcares;- Dormir bem, o sono revigora as energias;- Fazer palavras cruzadas, caça palavras, jogo dos sete erros, dama, xadrez e outros jogos para manter sempre uma boa memória;- Ler livros, revistas, jornais. A leitura melhora o vocabulário aumentando as sinapses (comunicação entre um neurônio e outro);- Usar sempre o computador para fazer pesquisas, jogar, conversar com amigos distantes;- Praticar exercícios físicos como caminhada, natação, hidroginástica, respeitando sempre suas limitações. O exercício físico melhora a oxigenação cerebral, sendo bom para o coração e para o corpo.- Evitar bebidas alcoólicas, cigarros e drogas, pois estes vícios proporcionam a morte neuronal prejudicando as cognições;- Fazer novos amigos, conversar, divertir, passear;- Procure sempre estar feliz, pois a felicidade  proporciona uma vida melhor;Texto da Dra Elizabeth Ferreira Guimarães Zenha (CRP: 09/2060). Especialista em Neuropsicologia pela PUC ( Pontifícia Universidade Católica de Goiás)
Trabalha como Neuropsicóloga em consultório particular e no CRIEM (Centro de Reabilitação Investigação e Pesquisa em Esclerose Múltipla), desde maio de 2008, retirado do Programa BIA dos medicamentos Biogen Idec."

Meus amigos muito obrigada por tudo!!!
Mil beijinhos e até mais.....

7 comentários :

  1. Olá, Fabiana! Conversei com a neuropsicóloga que fez a minha avaliação e ela disse que isoladamente ela não tem significado, mas junto com o laudo médico pode ajudar na perícia. Eu ainda não recebi o resultado da minha avaliação para poder dizer se valeu mesmo a pena fazer. Sobre o processo, às vezes é difícil nos depararmos com nossos sintomas cognitivos, mas não é nada que já não sabemos. Se você tem o apoio de uma psicoterapeuta, vai ser mais fácil. A neuropsicóloga que fez minha avaliação é uma fofa.
    Beijinho.

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    1. Oie amiga querida,
      Muito obrigada pela informação, vou conversar com a psicóloga na próxima consulta e pedir sua opinião a respeito.
      Muito obrigada! Beijão
      Fabi

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  2. OI minha amiga quanto tempo em eu sei bem oque esta falando eu comecei a ter problemas desse tipo eu começo a fazer algo de repente nem me lembro direto que estou fazendo e como tenho que terminar. andei chorando muito poque coisas que fazia e ensinava de olhos fechados mais que depende de muita concentração não consegui fazer. a media diz que é normal por causa das lesões que são medular mais estou tentando me recuperar agora apareceu uma tal de lesão secundaria que evolui mais como você já sabe que vejo que escreve me sinto fortalecido e continuo lutando eu estou fazendo vídeo aulas de tudo que aprendi no começo e agora quando faço alguma coisa gravo se esquecer passo a gravação e me encontro tem funcionado novamente, ja me aposentei com muita luta e muitos relatórios e com um bom advogado agora estou mais sossegado mais ainda tenho dificuldades pra me concentrar tento fazer exercícios na medida do possível comprei uma piscina de 2000 mil litros eu mesmo entro nala e faço alguns exercícios em casa igual faço na clinica fisioterapia e hidroginástica e nas horas de folga ainda uso pra me refrescar e brincar com a familia me desculpe se fiquei ausente mais nunca esqueci de você estarei sempre torcendo para que todos nos com ajuda de Deus consigamos tudo que precisamos sei que para nos e tudo mais difícil mai nao podemos desistir, fico internado a cada 3 meses para fazer pulso terapia por causa das evoluções nas lesões dia 19 de outubro fui internado novamente mais dessa vez em crise, meu medico de marilia e o de prudente acharam que eu não ia andar mais não falaria resumindo ouvi um monte de não faria eu teria que usar fralda e sonda pra me alimentar fiquei 5 dias internado fis pulso sai andando dando risada e comendo mais que lima nova isso tudo ainda falei pra ela tenho um medico muito bom quando disse Jesus Cristo, é por causa dele que estou de pé e do carinho que tenho de todos os meu amigos que também passam pelo que passamos, então deixo um recado a todos que estão lendo que que tem EM ou conhece alguém que tenha Nunca desista ou deixem que desistam de lutar porque existe alguém que sempre esta olhando e orando por vocês Jesus Nao desistiu de nos mais foi ate o fim então vamos lutar também bjs a todos fiquem com Deus um beijo especial pra você Fabi sempre digo e continuo dizendo você é um anjo que Deus colocou na terra e sempre posso posso cantar com você nas horas mais difíceis da minha vida e sempre me socorreu mesmo estando longe Bjs

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    1. Querido amigo, tenho certeza que você vai ficar ótimo. Já passou por tantos obstáculos e nunca se deixou abater. Lhe admiro muito! Torço muito pra que a EM te dê uma folga e você melhore logo! Ter uma piscina pra se refrescar me ajudou muito num período de muito calor e desânimo na minha vida ! Acredito que vocês vão se divertir muito juntos! E que essa lesão secundária vá desaparecer assim como os médicos achavam outra coisa para você, você lhes demonstrou que é mais forte e faz tudo direitinho !!!
      Fique com Deus também! Muito obrigada pelo seu carinho sempre querido !!!
      Grande beijo 💋
      Fabi

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  3. Este ano está difícil mesmo mas: fiz este teste neuropsicológico 2 vezes: a primeira eu era adolescente e deu inteligência acima do normal. A segunda, já adulta e cursando faculdade, deu que minha inteligência teve um déficit e eu desisti da faculdade.

    Enfim, sinto as mesmas dificuldades que você sente na aula de francês, mas, no meu caso, fazia aulas de espanhol até este ano. Parei não por causa do déficit, mas pelo estresse.

    O teste neuropsicológico foi dividido em 4 partes, então foi tranquilo, não foi estressante. Mas só mostra aquilo que já sabemos: que a fadiga da esclerose múltipla não nos deixa pensar direito... Eu às vezes procuro as coisas e esqueço o que estou procurando (hahaha)...

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    1. Oi Lorena é exatamente isso, quando a canseira bate é impressionante o que acontece. Teve um dia que coloquei óculos escuro no lugar do de grau..... Afff
      Que esqueço até se já tomei remédio....
      É cada uma..... Mas achei bem interessante esse teste. Quem sabe ainda faço.
      Obrigada pelo seu comentário.
      Beijos querida,
      Fabi

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  4. Oi, meu nome é Helen e do seu post. Fui diagnosticada com EM dezembro de 2009. Finalmente ouço alguém dizer sobre essa perda cognitiva, que sinto desde o início. Mas como bem disse o Josinei sei que existe um DEUS que nos ama e sempre olha por nós, independente das circunstâncias, assim creio. DEUS abençoe a cada um e dê forças para permanecerem firmes e jamais desistirem

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