Google + A ESCLEROSE MÚLTIPLA É INVISÍVEL PRA QUEM NÃO QUER VER ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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31 de mar de 2016


Oie meus queridos, tudo belezinha com vocês?
Comigo está tudo bem. No meio de vários acontecimentos e um tanto longe do nosso cantinho.
Bem, hoje vim  aqui especialmente, para lhes trazer notícias, sobre essa que lhes escreve, eu mesma.
Primeiramente, gostaria de contar sobre como foi o exame de endoscopia e seus resultados.
O exame é super tranquilo, na primeira pergunta que foi onde era melhor a minha veia? Só me lembro que avisei para deixarem uma boa porque ainda faria a ressonância magnética.
Tomei o sedativo e apaguei, não vi nada e nem ouvi.
Mas foi bem diferente de quando fiz a colonoscopia. Apesar de também não ter ouvido nada e nem visto, quando acordei, já tinha tudo terminado e foi só voltar pra casa, depois da Dra. Maria Célia dizer que estava tudo normal e não havia nada no meu intestino. 
Já a endoscopia, foi bem diferente, não me lembro de ter visto a Dra Maria Célia, mas o Baby, me contou que me ouviu dizer " Dra gosto muito da Sra, muito obrigada." Sai carregada pela enfermeira e olhei pra ele e continuei: " Acho que todo mundo deveria ser obrigado a fazer esse exame" " Esse remédio tinha que ser servido em bandejas nas festas, como é bom". Eu sei que na verdade estava chapada, mas o que achei muito gostoso, foi a sensação de não conseguir pensar em nada com exatidão por aqueles minutos. Como se estivesse desligado a minha mente por algum instante, então não me preocupei com isso, aquilo ou aquilo outro, apenas respirava e sentia uma paz dentro de mim, um momento onde queria só saber de devorar um pão na chapa e dormir, dormir e dormir, sem nem sonhar.
Depois com o resultado em mãos, fomos à consulta. Graças ao meu super anjinho da Guarda não apareceu a bactéria H.Pylori, senão eu teria que entrar com uma bateria de antibióticos, que combinados ao gilenya não me agrada muito. Porém, apareceram, uma  gastrite leve e um refluxo gastroesofagico 
A doença do refluxo gastroesofágico ou DRGE ocorre quando o esfíncter inferior do esôfago (EIE) não se fecha apropriadamente e o conteúdo do estômago extravasa de volta para o esôfago. O EIE é um anel de músculo na parte inferior do esôfago que age como uma válvula entre o esôfago e o estômago. O esôfago transporta o alimento da boca para o estômago.
E o pior de todos o refluxo duodeno-gástrico.
No final do estômago, na entrada do duodeno, há outra comporta abre-fecha chamada piloro. Quando o bolo estomacal chega no piloro, este se fecha, e o alimento pode voltar e atingir a válvula cárdia novamente, e até refluir ao esôfago.
O bolo alimentar normalmente passa através do piloro, mas é normal que aconteça aí um pequeno refluxo, o chamado refluxo duodeno-gástrico. Em algumas pessoas, entretanto, este processo é mais violento, causando um refluxo duodeno-gástrico patológico.
Este tipo de refluxo traz quantidades exageradas de bile e enzimas pancreáticas, juntamente com alimento, de volta ao estômago, podendo chegar inclusive ao esôfago. Isto também causa azia.
No meu caso, foi o que apareceu na endoscopia, a
biles na hora errada e no lugar errado.
Então a médica disse que provavelmente por causa da EM minhas válvulas estão descompessadas, quando uma deve estar fechada, ela se abre e quando deve se abrir, ela se fecha.
Passou um tratamento de 90 dias para ver se conseguimos reverter esse quadro.
Esse tipo de refluxo é mais comum em pessoas que foram submetidas a cirurgias de estômago com retirada do piloro, portanto são quase sempre vítimas do refluxo bíleo-pancreático exagerado, o que pode causar uma gastrite (inflamação do estômago) no estômago remanescente, e até esofagite (inflamação do esôfago), doenças que também causam azia.
Outras causas de azia são úlcera de estômago ou de duodeno e até o câncer de estômago. E, além das doenças já mencionadas, a azia pode ser resultado de combinações de bebidas gasosas ou alcoólicas fermentadas com frituras, chocolate, doces, café ou quando a pessoa abusa dos líquidos durante uma refeição.
Estas misturas bombásticas favorecem o refluxo por dificultarem o esvaziamento gástrico, ou seja, a digestão fica mais lenta, acarretando a azia.
A sensação de ardência ou queimação vem da acidez do bolo estomacal, ou também por alimentos gordurosos, doces, café, álcool, frutas ácidas, nicotina e alimentos muito condimentados.
Se você também sofre freqüentemente com este problema, procure um médico. Pode ser algo simples de ser resolvido, mas também pode se tratar de uma doença grave, pois a azia pode ser sintoma de câncer. Por isso, não se automedique. 
E procure adotar alguns hábitos saudáveis, como: 

 - Fazer refeições leves e sem pressa, mastigando bem os alimentos.

 -Não praticar exercícios físicos, nem se abaixar ou se curvar após as refeições.

 -Evitar beber durante as refeições. Bolo alimentar mais consistente tem menor probabilidade de causar refluxo. ( o mais difícil para mim, então diminui bastante a quantidade)

 -Não usar cintos ou roupas apertadas na região do abdômen.

 -Perder peso, pois a obesidade aumenta a incidência de azia.

 -Evitar café, bebidas alcoólicas, chocolate e comidas gordurosas.

 -Não fumar.

 -Aumentar a salivação com gomas de mascar ou balas duras. A saliva pode aliviar a dor.

 -Evitar refeições perto do horário de deitar-se. Dormir com travesseiros mais altos ou elevar a cabeceira da cama com um calço. 

 -Antiácidos podem aliviar os sintomas, mas devem ser evitados sem acompanhamento médico adequado.

Por um outro acontecimento, entrei em contato com meu doutorzinho e fizemos uma recapitulação de todo o tratamento, como havia enviado os CDs das últimas ressonâncias, ele me confirmou que viu uma nova lesão, mas disse que é apenas uma e muito pequena, na coluna dorsal, nada de grave.
Contei dos resultados da endoscopia e ele confirmou que pode mesmo ter sido causado pela EM o refluxo gastro-duodeno e anotou os medicamentos que estou usando.
Mas no momento, estava com queixa de uma nova sensação, dessas que a gente nem sabe como explicar ao médico: "Uma sensação esquisita, sinto que na hora que estou deitada lembro que o joelho existe, sabe Dr.? Parece que se mexe sozinho, não sei se pulsa ou repuxa? Deu pra entender alguma coisa Dr? Na perna esquerda agora....rs"
E ele : " Claro, deu pra entender tudo. Quando está parada seu joelho dá uma sensação diferente que te faz sentir que ele está ali, mas de uma maneira diferente que você percebe.
Bem, surtos podem ser sensitivos."
E eu lhe disse: " mas Dr.Gabbai acabamos de realizar uma ressonância magnética, que apesar da nova lesão, a bendita estava paradinha."
E ele também : " Pois é Fabiana, nisso que estou pensando, acho que você está indo muito bem com o gilenya, está com os linfócitos com números seguros, contra risco de infecções, praticante sem efeitos colaterais, é uma das melhores drogas do mercado. Mas também se não tiver resolvendo, temos outras comprovadas para pensar. Porque nenhuma delas tem 100% de controle na doença.
Então eu disse: Não né Dr., Senão teríamos a cura!
E ele disse: " Pois é! "
Claro que a conversa continuou mas acho que não vem ao caso por enquanto, pois estou no período de observação que ele me orientou, para ver se há necessidade de uma nova ressonância magnética.
E como sou muitíssimo otimista, tenho certeza que isso não passa de uns movimentos involuntários musculares, devido ao meu novo exercício no pilates quiçá um "espasmozinho", pois sei que a maioria das pessoas que têm espasmos, sofrem demais, desse sintoma.
Bem, meus queridos estou numa loucura de perícia, agora precisando provar que "estava" com esclerose múltipla durante o periodo do meu atestado médico negado, como se pudéssemos "estar" com esclerose múltipla e "não estar" com esclerose múltipla. Como seria bom se fosse assim, as vezes não somos vistos, mas também não somos notados.
A minha readaptação por exemplo, foi uma tentativa de permanecer sendo útil e um ser social. Uma professora readaptada que não funcionou apenas sair da sala de aula, para conseguir levar sua vida normal. Infelizmente a EM necessita bem mais para se readaptar um funcionário, como
adaptar-se no ambiente de trabalho
Por conta da fadiga e dificuldades motoras, pode ser mais complicado para uma pessoa com esclerose múltipla exercer suas atividades no trabalho da mesma forma que pessoas saudáveis. Entre as adaptações que podem ser propostas estão:
* Maior flexibilidade de horário
* Possibilidade de pausas regulares
* Tarefas variadas
* Adequação entre habilidades, limitações e a função desempenhada
* Garantia de confidencialidade de informações sensíveis e particulares.
Ambiente que evite o calor
Pacientes com esclerose múltipla são muito sensíveis ao calor. Por isso, é importante estar em locais refrigerados, com circulação de ar 
para manter o corpo mais fresco.
No meu caso, infelizmente não consegui uma real readaptação. 
Portanto continuei não vista, nem notada, porém comentada.
A cada atestado médico entregue, olhares desconfiados, desagradaveis, e pensamentos que não ultrapassam além dos próprios umbigos. É incrivelmente assustador, como o ser humano, após doenças devastadoras como aids, dengue, febre amarela ou até uma mutação da gripe, ainda se acha imune a acontecer com ele o que está acontecendo com o outro.
Em 9 anos nessa vida, já vi muita gente não pensar duas vezes antes de apontar o dedo.
Tenho até medo....

 Fonte:
http://www.jnjbrasil.com.br/noticia_full.asp?in=2395¬icia=1876&pos=1&destaque=








9 comentários :

  1. Ah minha querida! Realmente é duro termos vontade de trabalhar, completar tarefas q antes tirávamos de letra e,hj, um palmo de língua p fora no meio dela. Andarmos o tempo td como se uma criança birrenta deitasse no chão e se agarrasse aos nossos pés, puxando-nos p q não consigamos andar e, além de td essa barra, ainda termos q conviver c pessoas q acham q nos vitimizamos, mesmo não nos dizendo de forma clara, mas velada através de olhares q compreendemos perfeitamente o q eles traduzem a nosso respeito. Espero, de coração, q vc fique bem, minha linda. Sabe q já tô querendo rebatizar a Bonitona. Quem sabe Horrenda ? Momento raivoso, kkk. Amiga, aconteça o q acontecer tenho vc como referência somente de coisas boas. Nem consigo colocar aqui os adjetivos q vc bem merece ! Vc vai ficar bem porque ninguém planta rosas e colhe somente os espinhos.Vamos esperando os sintomas do último surto passarem, nos trazendo a eterna dúvida. Surto ou susto? Haja emocional né amiga ? Sensações das mais esquisitas. Tenho sentido a sensação de q estou com um barbante apertado em um dos dedos do pé. Q doideira! Tds os dias uma novidade, sem permitir q esqueçamos q essa "Mala sem alça" tá aqui, acoplada em nós. Vou p a segunda infusão do Tysabre. Oh Deus ! Q dê certo ! Fisioterapia e Pilates p recuperar força da perna esquerda e melhorar a espasticidade. Tem dia q dá um cansaço. Aquele famoso e íntimo. Cansada de me sentir cansada... Descobrem- se tantas coisas inacreditáveis. Pesquisas apresentam sucesso tds os dias. Cadê não só a cura da nossa doença, mas de tantas outras q vem tirando o nosso sono e de tantas pessoas? Triste Fabi ! Momentos tensos vem de tds os lados. E com eles nossa preocupação e estresse aumentam, porque entendemos o quão frágil somos.Q Deus nos proteja de td e tb do ser humano insensível, q pensa estar imune a doenças, à punição pelos erros q cometem e tb de serem julgados. Mas existe um justo juiz, do qual ninguém poderá se esconder. Ele td pode, td vê.. O dia mau, de um jeito ou de outro, chega p tds um dia. ELE não nos garantiu q seria fácil, mas prometeu estar conosco td o tempo. É isso amiga ! ELE pode nos fazer águias. Voaremos acima das circunstâncias. Q Deus a abençoe ! Um carinho mt gde e um super Bj. Roseli

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    1. Oi minha querida, estou lhe escrevendo um e-mail....
      Obrigada pelo comentário.
      Beijão
      Fabi

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  3. Oi amiguinha desculpa por ter ficado tanto tempo longe mas tem sido difícil pra mim ou pra nos tive alguns surtos que me deixaram mal cadeira de rodas andador mas estou melhorando o único problema e o emocional tem brigado muito comigo tudo que tento fazer não consigo terminar acabo parando no meio tenho ficado muito desanimado angustiado uma sensação que não sei como descrever se que e muito ruim me tira as forças ultimamente sinto como se minha perna tivesse ardendo em fogo começa la da sola do pé,
    mais ai vejo você postando as vitorias até me anima tenho sentido meu corpo muito pesado não aguento andar 50 metros a perna parece que pesa uma tonelada adormece do nada ai caio falei pro medico que agora é outro, gostei dele ata o dia que ele me falou a verdade, quando disse que estava sentindo, ele que tinha esperança que melhorasse ele me disse com todas as letras e pontos, josinei você tem que aceitar essa doença não tem melhora e não tem cura o medicamento e só pra controlar e ajudar não aparecer novas lesões mais você sabe como é o emocional é complicado ainda mais agora que tive a certeza que não poderei mais trabalhar estou querendo pedir o divorcio para essa companheira EM mais nem no litigioso ela me deixa kkk mais fazer o que tenho que dormir com ela na mesma cama mais como dizem a esperança é a ultima que morre mais eu não tenho esperança tenho perpetua que não morre nunca mas continuo torcendo por você sei que é forte e vai ficar bem, eu fiz um ecotransensifaco que nem sei falar o nome direito a sedação não pegou tive que fazer no cru mesmo mais não deu nada graças a Deus tenho que fazer a cada 3 meses por causa do uso do gylenia mais vou levando espero que na próxima traga boas noticias, fique com Deus e tenha uma ótima semana Bjs a você e a todos os amigos multiplos

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    1. Nossa meu amigo, estava mesmo sentindo falta dos seus comentários. Mas que loucura isso.
      Infelizmente seu médico está certo, e o emocional abalado só piora tudo.
      Nada está perdido, temos que pensar sempre em outras alternativas.
      Por exemplo, não queria parar de trabalhar nunca, porém agora se conseguir me aposentar por invalidez será um lucro. Porque sem o estresse e a tensão de não saber como vou estar no dia seguinte pra pegar no batente, já melhora minha qualidade de vida em 100%.

      É isso aí amigo, força, fé e bola pra frente.
      Boa sorte e mande notícias...
      Melhoras,
      Beijo
      Fabi

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  4. Bom dia! Quero desabafar tbm! Ontem fiz uma ressonância e apareceu uma nova lesão no cérebro. Fiquei muito triste. Estou fazendo uso do gylenia há quatro meses e tinha esperança que, com isto, a doença ficasse estável, porém não foi o que aconteceu. Daí vem a dúvida, será que o gylenia está fazendo efeito ou terei que mudar de medicamento? Estou com muita raiva da "Bonitona"! Ela não gosta de ser esquecida, quando está tudo tranquilo, ela aparece e avisa: "Estou aqui!" Afff!
    Bjs,
    Lílian

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    1. Oi Lilian,
      não desanime, pelo que entendi conversando com os médicos, no seu caso ainda está cedo para ter uma ideia.
      Eles precisam avaliar os números de linfócitos, leucócitos, exame de fígado, comparar as RM.
      Se a lesão deu sinal ao usar o contraste, o tamanho e outras coisas mais....
      Também fiquei com esse medo nessa última RM, mas o médico disse que não sabemos se estivesse com outro medicamento, a lesão seria até maior e aparente no contraste. No caso, todo medicamento, não nos protege 100%, e essa incerteza é o que nos desanima demais!!!
      Eu entendo perfeitamente!!!
      Mas não podemos deixar que isso nos abale. É xingar, chorar e virar a página e continuar fazendo tudo direitinho.

      Boa sorte pra nós....
      Beijos e obrigada pelo desabafo
      Fabi

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    2. Boa tarde,Fabi! É bom falar com vc! Este blog está sendo muito importante para mim, pois, além de poder fazer um desabafo desses, com alguém que sabe do que estou falando, por também ser portadora de EM, conto, sempre, com sua atenção e seu esforço em esclarecer minhas dúvidas. Muito obrigada!
      Bjs!

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  5. Olá!Pesquisando algumas coias sobre EM encontrei sua page e fiquei "feliz" por ler e entender um pouco sobre como pessoas com essa doença se sentem. Algo bem importante para mim! Pois tenho uma avó com EMPP que está há 13 anos acamada, superando todas as expectativas e probabilidades que os médicos já lhe deram. Em outras palavras posso dizer que ela é especialmente cuidada por Deus.
    Parabéns pelo blog

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