BOLETIM DOS DEZ MESES DE GILENYA

Oi amigos tudo bem com vocês?

Eu agora estou melhor, mas gostaria de fazer um pequeno balanço para vocês.

No início de Setembro completei 10 meses de Gilenya e vou contar o que estou achando.

Bem, em primeiro lugar, a maior diferença que senti ao ingerir um comprimido ao invés de aplicar uma injeção, foi a incrível sensação de liberdade. Quando se tem que tomar qualquer medicamento que precise ficar armazenado em geladeira, é uma preocupação e nos prende a estar sempre perto de algum refrigerador.

O comprimido você pode levar  dentro da bolsa, na necessaire e tomar na hora certa a qualquer lugar.

Eu estava muito acostumada a tomar minha picadinha diária, antes de dormir a meia noite. Era a última coisa que fazia naquele dia. Assim foi por 7 anos.

Quando passei pro Fingolimode, decidi que por ser um comprimido (como outro qualquer) muito mais fácil de esquecer, seria a primeira coisa a fazer no dia. Então, acordo e antes mesmo de descer da cama, o engulo.

Quando se é meia noite, me lembro, de cuidar da EM, aí relembro, já cuidei, tomei meu Gilenya.

Mas, nesses meses todos posso dizer, não é um simples comprimido. A partir do momento,que de acordo com o meu doutorzinho decidimos iniciar o tratamento, uma grande responsabilidade estava envolvida.

Vocês podem achar, mas só porque mudou o tratamento?

Mas não é isso, o Copaxone é um imunomodulador que não tem nenhum efeito no fígado diferente do Gilenya.

Quando assumi esse tratamento, soube que era de um imunossupressor que a gente estava falando e que tem efeito no fígado. Por isso, no início é  necessário exames de sangue mensal, para medir linfócitos, TGO, TGP do fígado e que depois de seis meses, os exames passam a ser de três em três meses.

Mas logo no dia da primeira dose, Dr Rodrigo Thomaz que é da equipe do meu doutorzinho e me acolheu, não cansou de dizer, "você agora, se puder,  evite lugares muito cheio e fechado, enviar ficar próxima quando percebe que a pessoa está com alguma infecção, ou vírus e principalmente tome todos os cuidados da vovó. Lave as mãos toda vez que chegar em casa, se agasalhe bem, não tome friagem e essas coisas.

Confesso a vocês, com uma certa vergonha, que não lavava tanto a mão. Quando chegava em casa não tinha esse hábito de higiene normal, mas nunca é tarde para aprender e aprendi.

Estou contando tudo isso pra vocês, porque mesmo fazendo tudo direitinho e no início por uma triste coincidência ter pego a Chicungunya, ainda fiquei muito mais tempo sem sair de casa.

Porém, nesses dias peguei uma gripe violenta, com direito a febre, antibiótico e xarope por 15 dias.

Logo conversei com o meu doutorzinho, para saber se eu poderia continuar com o Fingolimode todo dia, já que estava tendo uma infecção e ele sendo um imunossupressor não poderia atrapalhar? Ele lá das terras da 

Rainha me respondeu, contando aquela coisa louca que o Gilenya faz que eu acho tão interessante que outro dia comentei na mesa do bar para uma amiga....rs

Então, é  que ele atua como imunossupressor e imunomodulador. A ação principal do Gilenya decorre do resgate de determinados subgrupos de linfócitos nos linfonodos então provavelmente  só será um pouco mais lento o combate do vírus.

E eu entendi, tirando esse processo de filme de ação científica, a minha gripe iria prolongar.

Realmente, ele mais uma vez estava certo. Nunca havia pego uma gripe se quer. Eu costumava  dizer que meu sistema imunológico era forte, até descobrir a EM e ter certeza....rs 

Apesar que fiz essa pergunta ao meu doutorzinho uma vez e crente que a resposta era lógica, e ele respondeu que até isso ainda não era uma certeza absoluta. 

Mas então para que reprimir o sistema imunológico?

Quantas perguntas? Dúvidas que temos e ao mesmo tempo acredito que estamos respondendo.

Afinal, quem são os verdadeiros ratinhos? Nós, precisam de nós para as pesquisas!!! 

Bom, voltando ao balanço do Gilenya, foi a primeira infecção que peguei em 10 meses e espero que acabe por aí.

Aquela expectativa que eu estava, achando que minha fadiga sumiria e que conseguiria trabalhar as horas exigidas, ainda fazer exercício físico, francês e passear, ficou pra trás. 

No trabalho não consegui redução de carga horária, por isso estou de licença saúde.

Licença para saúde mesmo, estou conseguindo fazer exercício físico que é tão necessário quanto o nosso medicamento. Voltar estudar francês que é tão importante para o nosso cognitivo. Resgatar sonhos antigos que estavam adormecidos, mas isso quero contar com calma para vocês meus queridos!!!

A conclusão  que faço nesses 10 meses de Gilenya é que o tratamento é um pouco mais trabalhoso, temos que ficar atentos ainda mais, afinal é um medicamento novo, manter contato com o médico sempre para realizar os exames, não adianta pensar que é só tomar o comprimido, tem que cuidar.

A minha última ressonância magnética que foi depois de seis meses de tratamento, não deu nenhuma lesão nova e nem ativa.

Essa semana terei uma consulta com a Dra Roberta e perguntarei se é necessário fazer outra quando completar um ano, que será no mês que vem, pois fim de setembro faz 11 meses.

Queridos acredito que está sendo um ótimo tratamento, pelo menos agora não tenho do que me queixar.

Bem meus queridos, aqueles que estão iniciando o tratamento, muita Boa sorte, não se esqueçam dos exames e das recomendações do seu médico!!!

Vou ficando por aqui pessoal!!!

Mil beijinhos e até o próximo!!!