Google + BOLETIM DOS DEZ MESES DE GILENYA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

14 de set de 2015

BOLETIM DOS DEZ MESES DE GILENYA



Oi amigos tudo bem com vocês?
Eu agora estou melhor, mas gostaria de fazer um pequeno balanço para vocês.
No início de Setembro completei 10 meses de Gilenya e vou contar o que estou achando.
Bem, em primeiro lugar, a maior diferença que senti ao ingerir um comprimido ao invés de aplicar uma injeção, foi a incrível sensação de liberdade. Quando se tem que tomar qualquer medicamento que precise ficar armazenado em geladeira, é uma preocupação e nos prende a estar sempre perto de algum refrigerador.
O comprimido você pode levar  dentro da bolsa, na necessaire e tomar na hora certa a qualquer lugar.
Eu estava muito acostumada a tomar minha picadinha diária, antes de dormir a meia noite. Era a última coisa que fazia naquele dia. Assim foi por 7 anos.
Quando passei pro Fingolimode, decidi que por ser um comprimido (como outro qualquer) muito mais fácil de esquecer, seria a primeira coisa a fazer no dia. Então, acordo e antes mesmo de descer da cama, o engulo.
Quando se é meia noite, me lembro, de cuidar da EM, aí relembro, já cuidei, tomei meu Gilenya.
Mas, nesses meses todos posso dizer, não é um simples comprimido. A partir do momento,que de acordo com o meu doutorzinho decidimos iniciar o tratamento, uma grande responsabilidade estava envolvida.
Vocês podem achar, mas só porque mudou o tratamento?
Mas não é isso, o Copaxone é um imunomodulador que não tem nenhum efeito no fígado diferente do Gilenya.
Quando assumi esse tratamento, soube que era de um imunossupressor que a gente estava falando e que tem efeito no fígado. Por isso, no início é  necessário exames de sangue mensal, para medir linfócitos, TGO, TGP do fígado e que depois de seis meses, os exames passam a ser de três em três meses.
Mas logo no dia da primeira dose, Dr Rodrigo Thomaz que é da equipe do meu doutorzinho e me acolheu, não cansou de dizer, "você agora, se puder,  evite lugares muito cheio e fechado, enviar ficar próxima quando percebe que a pessoa está com alguma infecção, ou vírus e principalmente tome todos os cuidados da vovó. Lave as mãos toda vez que chegar em casa, se agasalhe bem, não tome friagem e essas coisas.
Confesso a vocês, com uma certa vergonha, que não lavava tanto a mão. Quando chegava em casa não tinha esse hábito de higiene normal, mas nunca é tarde para aprender e aprendi.
Estou contando tudo isso pra vocês, porque mesmo fazendo tudo direitinho e no início por uma triste coincidência ter pego a Chicungunya, ainda fiquei muito mais tempo sem sair de casa.
Porém, nesses dias peguei uma gripe violenta, com direito a febre, antibiótico e xarope por 15 dias.
Logo conversei com o meu doutorzinho, para saber se eu poderia continuar com o Fingolimode todo dia, já que estava tendo uma infecção e ele sendo um imunossupressor não poderia atrapalhar? Ele lá das terras da 
Rainha me respondeu, contando aquela coisa louca que o Gilenya faz que eu acho tão interessante que outro dia comentei na mesa do bar para uma amiga....rs
Então, é  que ele atua como imunossupressor e imunomodulador. A ação principal do Gilenya decorre do resgate de determinados subgrupos de linfócitos nos linfonodos então provavelmente  só será um pouco mais lento o combate do vírus.
E eu entendi, tirando esse processo de filme de ação científica, a minha gripe iria prolongar.
Realmente, ele mais uma vez estava certo. Nunca havia pego uma gripe se quer. Eu costumava  dizer que meu sistema imunológico era forte, até descobrir a EM e ter certeza....rs 
Apesar que fiz essa pergunta ao meu doutorzinho uma vez e crente que a resposta era lógica, e ele respondeu que até isso ainda não era uma certeza absoluta. 
Mas então para que reprimir o sistema imunológico?
Quantas perguntas? Dúvidas que temos e ao mesmo tempo acredito que estamos respondendo.
Afinal, quem são os verdadeiros ratinhos? Nós, precisam de nós para as pesquisas!!! 
Bom, voltando ao balanço do Gilenya, foi a primeira infecção que peguei em 10 meses e espero que acabe por aí.
Aquela expectativa que eu estava, achando que minha fadiga sumiria e que conseguiria trabalhar as horas exigidas, ainda fazer exercício físico, francês e passear, ficou pra trás. 
No trabalho não consegui redução de carga horária, por isso estou de licença saúde.
Licença para saúde mesmo, estou conseguindo fazer exercício físico que é tão necessário quanto o nosso medicamento. Voltar estudar francês que é tão importante para o nosso cognitivo. Resgatar sonhos antigos que estavam adormecidos, mas isso quero contar com calma para vocês meus queridos!!!
A conclusão  que faço nesses 10 meses de Gilenya é que o tratamento é um pouco mais trabalhoso, temos que ficar atentos ainda mais, afinal é um medicamento novo, manter contato com o médico sempre para realizar os exames, não adianta pensar que é só tomar o comprimido, tem que cuidar.
A minha última ressonância magnética que foi depois de seis meses de tratamento, não deu nenhuma lesão nova e nem ativa.
Essa semana terei uma consulta com a Dra Roberta e perguntarei se é necessário fazer outra quando completar um ano, que será no mês que vem, pois fim de setembro faz 11 meses.
Queridos acredito que está sendo um ótimo tratamento, pelo menos agora não tenho do que me queixar.

Bem meus queridos, aqueles que estão iniciando o tratamento, muita Boa sorte, não se esqueçam dos exames e das recomendações do seu médico!!!

Vou ficando por aqui pessoal!!!
Mil beijinhos e até o próximo!!!

7 comentários :

  1. Faby! Graças a Deus, nenhuma lesão nova, nem ativa... É o que vc escreveu. Td tem ônus e bônus. E, por enquanto, sempre vamos optar pela parte boa que a medicação nos traz. Porque um dia, tenho certeza, as medicações serão menos agressivas e, em breve, hão de descobrir a cura. Estamos completando juntas o tempo de medicação, rs Eu c o Copa e vc com o Gilênia. E o pilates, minha amiga, um medicamento mesmo! Um aliado poderoso que temos! Ah! O frio chegou mesmo com força total por aqui. Bjs e mts e mts melhoras! Obrigada por td, SEMPRE! bjs, Roseli

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É verdade querida Rô.... Iniciamos o tratamento na mesma época. E passamos as mesmas incertezas juntas.... Isso que é compartilhar kkkkk
      E vai fazer um ano já já né? Parece que foi ontem...
      O tempo não é mais nada...
      O . Melhor é que nossa amizade já é antiga....e eu sou ciumenta heim....rs
      Beijo enorme minha amiga
      Fabi

      Excluir
  2. Faby falei com meus médicos e eles me esclareceram mutas duvidas quanto ao tratamento com Gilenya tive uma infecção muito forte fiquei internado 20 dias no final de 2013 com febre de 42 graus minha imunidade baixou para 80 mais hoje estou bem so que meus leucócitos estão em 1100 ainda o hematologista diz que esta baixo e pede pra neo frequentar lugares como você citou mais fis um ano usando Gilenya 20 de julho tive uma crise fiquei 5 dias de cadeiras de rodas mais ja estou andando novamente com um pouco de dificuldade mais hoje tomei coragem fiz uma caminhada me senti mal mais fiz todo percurso no mes que vem faço exames pre ver como estão as lesões meu doutor ja me indicou outro medicamento que nao vai alterar meu sistema imunológico nem sanguienei chamado tcfidera falei que queria continuar com Gilenya mais ele achou melhor tentar esse novo medicamento para melhorar o sangue vai ser lançado esse mes no brasil vou ter que entrar novamente em uma batalha judicial espero que o novo medicamento tenha um bom resultado pis fiquei um ano sem ter crise sem precisar pulso terapia que pra mim foi uma grande conquista ja que a cada 6 meses tinha surtos fortes e tive sequelas por isso. mais estou ai pra isso buscando uma melhor qualidade de vida pra nos portadores de EM qualquer novidade aviso

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Nossa Josinei que coisa mais chata. Graças a Deus e pode recorrer a tempo, isso é demais de perigoso.
      Agora vai dar tudo certo com o Tecfidera, meu médico falou muito bem desse medicamento.
      Desejo toda a felicidade nesse novo tratamento e aguardo notícias!!!
      Beijos
      Fabi

      Excluir
  3. O dr. Rodrigo tbm é meu medico, estou participando da pesquisa p comparar fingolimoid 0.25 com 0.50 e o copaxone, no sorteio caiu p mim o copaxone, vou tomar por 1 ano, e depois vou ver se aguento continuar, arde demais essa injeção.

    ResponderExcluir
  4. O dr. Rodrigo tbm é meu medico, estou participando da pesquisa p comparar fingolimoid 0.25 com 0.50 e o copaxone, no sorteio caiu p mim o copaxone, vou tomar por 1 ano, e depois vou ver se aguento continuar, arde demais essa injeção.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Fernanda,
      na verdade o Dr Rodrigo é quem me da assistência na ausência do meu, pois são da mesma equipe.
      Mas não estou sabendo dessa pesquisa, qual seria a comparação do Fingolimode com o Copaxone?
      Tomei o Copaxone por 7 anos e agora o Fingolimode quase 1.
      Obrigada pelo comentário.
      Beijos
      Fabi

      Excluir

Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida