Google + LANÇANDO MAIS UM MEDICAMENTO ORAL PARA ESCLEROSE MÚLTIPLA NO BRASIL ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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18 de set de 2015


Oi meus queridos, tudo bacaninha com vocês?
Estou bem melhor daquela gripe violenta apenas com resquícios de tosse.
Bem, acabei de ver uma notícia que até me emocionou. 
Vocês sabem quando ouvimos dizer sobre algo que está sendo desenvolvido e não sabemos se quando finalizar ficará bom, será realmente útil ou será em vão?
Então, foi em 2013 que numa conversa com o meu doutorzinho, ele me contou dos medicamentos que estariam chegando por aí e alguns estavam em fase de experimentação.
Eu sei que alguns desses medicamentos já estavam sendo utilizados no tratamento para esclerose múltipla, mas não no Brasil, em outros países, outros ainda nem estavam sendo usados.
Mas o Tecfidera que foi aprovado pela ANVISA no início do ano, que eu achava que iria demorar um tempo maior para entrar em comercialização e eis que hoje na página do facebook do Dr Willlian Rezende do Carmo foi publicado o evento que foi realizado com vários neurologistas para o lançamento nacional do TECFIDERA. Medicamento destinado ao tratamento da esclerose múltipla recorrente e remitente em adultos. O medicamento é oral, já está sendo comercializado nos Estados Unidos, Canadá, Austrália e União Europeia.
O tratamento demonstrou favorável de eficácia, segurança e tolerabilidade, e provou clinicamente a redução de importantes medidas de atividade da doença, incluindo a ocorrência de surtos e o desenvolvimento de lesões cerebrais. Além disso, mostrou retardar a progressão da incapacidade ao longo do tempo. 
Nossa amiga Cynthia do blog Esclerose Múltipla para Leigos foi a primeira pessoa que conheci que começou a usar esse medicamento, mas esses dias um querido leitor me contou que também vai começar a tratar com o tecfidera.
Me emocionei mesmo quando vi a notícia, de ver que daquela conversa que tive com o meu doutorzinho num dia que me encontrava tão desanimada, por estar em surto e ele quis me animar me contando sobre todas as novidades em remédios que estavam por vir, para melhorarmos cada vez mais nossa qualidade de vida. Me lembro como se fosse hoje, que ele dizia todo animado que "teremos ainda muitas opções para controlarmos de vez essa esclerose múltipla, você verá!".
E ver que toda aquela conversa está se transformando em tratamentos concretos, é realmente emocionante.
Sempre digo a vocês que o que me deixa segura, é saber que nesse momento tem alguém pensando em como barrar a EM por mais tempo, das melhores formas possíveis.
É a ciência que está a nosso favor a todo vapor.

Bem meus queridos, estamos cheios de novidades, vocês observaram o banner acima do canal da AME que está fantástico, se cadastrem no canal para ficarem ligados, no site da AME também terá muita gente nova contando suas experiências, inclusive profissionais que lidam com a bonitona, EM, além de outras surpresas que virão por aí, estamos trabalhando para melhor informar e compartilhar com vocês meus queridos.
Por fim, esse ano que completamos 6 anos de blog resolvi me inscrevi no Top Blog e estou amando a participação de todos.
Se quiserem votar, é só clicar aqui do ladinho direito da página, é bem fácil e rápido.

Bem é isso ai , queria dividir com vocês essa emoção e desejar um ótimo final de semana!!!

Mil beijinhos...

24 comentários :

  1. Uh hul! Que mega notícia! Graças a Deus Fabi. Mais uma possiblidade... Já dei meu alôzinho no top blog. Não podia deixar de dar né, rs Será que essa medicação vai entrar na grade do Sus? Tomara! Feliz por vc ter melhorado da gripe! Eu estou com uma fadiga monstruosa. Acho que por conta da mudança de temperatura mt brusca. Esquentou mt rápido. Mas tenho q admitir q tenho feito umas extravagâncias, kkkk. Bjs e um excelente fim de semana. Rô

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    1. Querida amiga, assim foi com o gilenya, agora todos temos que continuar a luta para que o tecfidera seja incorporado ao protocolo do SUS.
      Muitíssimo obrigada por seu voto é muito legal poder concorrer!!!
      Nossa o calor está de matar mesmo, agora temos que ficar mais preocupada com a fadiga! Ar condicionado é o melhor remédio, sorvetes, lugares arejados e frios.
      Cuidado com o exercício físico agora no calor. Tome muita água e se refresque sempre!!!
      Se cuide querida!!!
      Beijo enorme
      Fabi

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    2. Olá Fabi, fiquei muito feliz ao ler essa notícia, minha esposa Fernanda é portadora da EM, e antes do gilenya o sofrimento com as aplicações foram grandes, a alto estima sempre baixa, a dor, a rotina...
      Ela ainda não aceita o diagnóstico, mesmo após à 5 anos, chora muito quando começa a falar. Fabi, ela é minha vida, sofremos juntos, e sei o quanto está medicação oral à faz bem.
      Que venham mais e mais medicamentos acessíveis para o tratamento da EM.
      E parabéns pela belíssima iniciativa, continuarei AK, sempre acompanhando.
      Deus à abençoe.

      Andyson Lins.

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    3. Olá Fabi, fiquei muito feliz ao ler essa notícia, minha esposa Fernanda é portadora da EM, e antes do gilenya o sofrimento com as aplicações foram grandes, a alto estima sempre baixa, a dor, a rotina...
      Ela ainda não aceita o diagnóstico, mesmo após à 5 anos, chora muito quando começa a falar. Fabi, ela é minha vida, sofremos juntos, e sei o quanto está medicação oral à faz bem.
      Que venham mais e mais medicamentos acessíveis para o tratamento da EM.
      E parabéns pela belíssima iniciativa, continuarei AK, sempre acompanhando.
      Deus à abençoe.

      Andyson Lins.

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    4. Muitíssimo obrigada Andyson, que bom que sua esposa está feliz com o gilenya, a sensação de liberdade é mesmo excelente, além de se livrar das picadas.
      Amanhã estou indo a minha consulta de 1 ano com o gilenya, depois mando notícias!!!
      Abraços e espero que ela acabe aceitando a EM, pois até fica mais fácil de lidar com ela depois que a aceitamos.
      Tudo de bom a vocês!!!
      Fabi

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  2. Graças a Deus fabi estou so esperando a resposta pre ver se ja consigo o medicamento ou se vou ter que entrar judicialmente ja que estou saindo de um surto que tive fico mais feliz ainda porque meu doutor disse que nao vai mexer tanto com meu sangue ai minha imunidade poede se estabilizar ja que esta muito baixa tive infecções por causa disso com muita bebre

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    1. Ah que ótimas notícias Josinei.
      Dará tudo certo, você vai ver!!!
      Me adiciona no face, pra eu te colocar no grupo do tecfidera!!!
      Beijos
      Fabi

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    2. oi bom dia preciso do seu email pra add no face
      o meu é josineialmeida@live.com

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    3. Oi te mandei um pedido pra me add no face Josinei.
      Até mais...

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  4. Bom dia! Estou usando o gilenya. Ainda estou na primeira caixa. Consegui amostra grátis do médico. Gostaria de dica de como conseguir pelo Governo. Obrigada. Bjs 😘

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    1. Olá Lilian, a documentação para receber o medicamento pelo SUS é o médico que fornece. No meu caso ele fez o laudo da dispensação de medicamentos excecionais e juntou os exames que precisa para a primeira dose e o de vírus JC. Além do relatório explicando porque eu precisava do gilenya. Devido a uma falha terapêutica do Copaxone.
      Mas tudo isso, seu médico deve estar a par. Converse com ele direitinho.

      Boa sorte e qualquer dúvida
      Beijos
      Fabi

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  5. Bom dia, Fabi! Muito obrigada pela dica. Seu blog é muito bom! Vc é sempre muito atenciosa. Obrigada. Bjs.

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  6. Este comentário foi removido pelo autor.

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    1. Ah fico extremamente feliz em poder ajudar Lilian, muitíssimo obrigada.
      Se você quiser pode votar no top blog.
      Espero que saia tudo bem e me mande noticias!!!!
      Beijão
      Fabi

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  7. Boa tarde! Como faço pra votar no top blog? Sou uma semi-analfabeta virtual! Rsrs 😄

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    1. Oi Lilian vou fazer um tutorial para ajudar a votar.
      Obrigada
      Beijos
      Fabi

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  8. Olá boa noite! Entrei com uma ação judicial para conseguir a medicação tecfidera para meu filho adolescente apesar da determinação do juiz estou tendo dificuldades para solicitar a medicação ao estado gostaria de saber se tem alguém nessa mesma situação com essa medicação e se já conseguiu e como?

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  9. Boa noite! Entrei com ação judicial para conseguir a medicação tecfidera para meu filho adolescente que foi diagnosticado há três meses com esclerose múltipla apenas da determinacao judicial estou tendo dificuldades para solicitar a medicação junto ao Estado gostaria de saber se existe alguém nessa mesma situação e se está conseguindo e como fez? Att

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  10. Boa noite! Entrei com ação judicial para conseguir a medicação tecfidera para meu filho adolescente que foi diagnosticado há três meses com esclerose múltipla apenas da determinacao judicial estou tendo dificuldades para solicitar a medicação junto ao Estado gostaria de saber se existe alguém nessa mesma situação e se está conseguindo e como fez? Att

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    1. Boa noite Danielle, infelizmente com o tecfidera ainda não conheço quem está recebendo por via judicial. Mas antes de ser liberado pelo sus o gilenya foi recebido por muitos através de processo.
      Existe uma página no face tecfidera, acho que pode obter mais informações por lá.

      Boa sorte!!!
      Beijos
      Fabi


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  11. Boa Tarde Fabiana, meu nome é Alexandre e tenho EM a mais ou menos 8 anos, e estou fazendo tratamento ultimamente com Rebif (Interferon beta 1a) e Velija 60mg, gostaria de saber de você como está seu tratamento com o Gilenya, o resultado e efeitos colaterais. Desde já sou grato.

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  12. Boa noite Alexandre,
    Estou com o gilenya há um ano e 3 meses, o que sinto é um certo cansaço as vezes, diferente de fadiga, é um cansaço no peito. No início tive dor de cabeça e tontura também. Agora já está bem melhor. Apenas a diferença de ser um imunossupressor, então deve-se controlar com exames de sangue sempre até a queda de linfócitos se estabilizarem.
    No meu caso, agora estou de dois em dois meses fazendo hemogramas.

    Bem, acho que é isso. Espero ter lhe ajudado.
    Abraços
    Fabi

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  13. Bom dia patrícia... Ainda tá ativo o blogue? E o face como faço pra participar... Tô tomando o tecfidera queria muito trocar experiências com vcs

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