Google + PACIÊNCIA & ESCLEROSE MÚLTIPLA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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8 de dez de 2014

PACIÊNCIA & ESCLEROSE MÚLTIPLA


Oi gente tudo bem? Eu estou bem, tirando algumas chatices que estou tendo que aguentar por aqui.
Já vou contar tudo para vocês meus queridos, mas antes quero colocar aqui um significado muito importante em nossas vidas e depois falar um pouco disso.


paciência 
pa.ci.ên.cia 
sf (lat patientia1 Qualidade de paciente. Virtude de quem suporta males e incômodos sem queixumes nem revolta. 3 Qualidade de quem espera com calma o que tarda. Perseverança em continuar um trabalho, apesar de suas dificuldades e demora. 5 Nome que se dá a vários entretenimentos com cartas de baralho ou com peças recortadas em diversos feitios e tamanhos, que se devem justapor para formar uma determinada estampa. Bot Planta poligonácea (Rumex patientia); labaça. Paciência!: interjeição com que se exorta a essa virtude. Paciência de Jó: grande paciência, como a desse patriarca bíblico.


Esses dias tenho sentido aquela sensação de cinturão no abdômen, o aperto no abdômen que já comentei aqui piorou, estou sentindo o aperto mais forte do lado esquerdo que até a digestão fica difícil. Tudo incomoda, ficar sentada ou deitada a sensação de que tudo está apertando e junto disso um cansaço tremendo, que só de pensar em fazer alguma coisa, já cansei.
Como estou no segundo mês do Gilenya e já fiz o outro hemograma e mandei para os médicos. Primeiro doutorzinho, que disse que o nível de linfócitos está ótimo para quem está com o Gilenya. Depois 
Dr. Rodrigo que me disse que estava feliz com o andamento do exame.
Também fiquei feliz com as respostas deles mas hoje me sentindo desse jeito liguei para o meu doutorzinho e disse que eu estava muito desanimada com essa sensação de cinturão e que havia percebido que tinha piorado pois estava muito incomodada e chorei as pitangas. E ele me respondeu dizendo que não tem como saber ao certo o que pode ser, mas que provavelmente foi um surtinho mesmo porque o remédio ainda não está agindo totalmente e que sabe que a sensação de frustração que estou sentindo é horrível mas que ainda vamos observar mais um pouco pois não quer que eu tome corticoide por causa dos efeitos colaterais. 
Eu sei que não foi nenhuma novidade o que ele me disse mas eu disse a ele que nem ia ligar porque já imaginava tudo aquilo, mas gostaria de saber se é normal tudo isso ou o remédio não está funcionando?
E ele me disse que o Gilenya começa a agir totalmente na EM no seu terceiro mês de uso, no último hemograma o curso está indo muito bem, que no fim de Dezembro preciso fazer outro, que ele entende o que estou passando que é muito frustrante mas que é assim mesmo, preciso ter MUITA, MAS MUITA PACIÊNCIA.
E aí me lembrei desses significados, virtude de quem suporta males e incômodos sem queixumes nem revolta. Sem queixumes está difícil pois a sensação é muito chata e atrapalha bastante. 
Qualidade de quem espera com calma o que tarda e com calma também dificulta, a cada momento uma novidade para me tirar do sério. A semana que passou achei que tinha me livrado da "monstruação" e não é que ontem ela veio me assombrar de novo! Cólica, TPM e surprise! PQP
Um olho inquieto que não para de pular me lembrando que é hora de fechá-lo e descansar. É muita coisa que resolve acontecer junto para testar essa sua capacidade de manter a PERSEVERANÇA.

Bem meus queridos amigos, apenas vim contar um pouquinho do que está acontecendo comigo.
E para evitar a fadiga, vou deixando vocês por aqui!!!
Mil beijinhos e até mais...

9 comentários :

  1. Querida Fabi,
    Sinta-se no direito de desabafar. A vida é uma troca e vc nos têm dado tanto de si... Fique à vontade! Toda ouvidos!
    Td isso há de passar, pela graça de Jesus! É vc c o Gilenia e eu c o Copa. Exames de sangue ótimos. Ah garota, bem q vc disse! Mas p trabalhar a paciência, q é escassa por aqui, porque o meu maior defeito é ser imediatista, além de querer ter td sob controle, tenho tido a canalha da espasticidade rs Daí tomo o remédio q a médica passou e fico igual q tomei umas e outras rs Haja né Fabi? Conserta uma coisa e estraga outra. Como tomei a decisão de crer q é efeito do pobre do Copa, tb tô aflita pelos três meses. Tô contando, igual criança, já tomei 56, para 90, faltam 34. Só rindo! Amada, espero q fique bem, mt bem rápido, antes do prazo. Não podemos ficar sem seus comentários, sempre tão criativos e encorajadores. Uma verdadeira delícia!
    Mil beijos, Roseli

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    1. Oi minha querida amiga Roseli, seus comentários que sempre me enchem de carinho!! Muito obrigada! Lembrei de você também na luta dessa mudança de medicamento. Mas temos que aguardar mesmo não há muito o que fazer. Mas para o seu problema no fígado o vida vai ser excelente!!
      Como foi na consulta? Então já está com o remédio para espasmo?
      Mande notícias!!! É muito obrigada pela força!!! Grande beijo Fabi

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    2. Querida Fabi,
      Vamos as notícias: Fui à médica hj. Tudo ok Ela apenas me achou mt ansiosa.
      Rigidez, vertigem e outras coisitas mais, ficam por conta mesmo é do KIT BOBOCA. Estou com um caroço na perna que deve ser da injeção, ainda da época do Rebif e ela me pediu para não aplicar no local e colocar compressas.
      Realmente, Fabi, o lugar pio p eu tomar são as pernas. Recebi da Teva um gabarito com o local p as aplicações. Mas vou ter que pular 4 pontos na perna. Por mim, pulava todos. Tomava só nos braços, barriga e flancos. Acontece que a bula do Copa vem com mais pontos do que os que recebi do laboratório. No gabarito tenho 10 pontos e na bula tem vários. Como vc fazia, explorava mais pontos na barriga e nos flancos, braços e poupava a perna. Bem, vc tá expert, infelizmente, é claro, mas acertou em td na mosca. Me passou um remédio para rigidez, outro p uso diário, me deu várias explicações. Levei uma listinha amiga!
      E é claro novas ressonâncias, pois em fevereiro faz um ano que fiz. Ah Jesus! Que ele me dê equilíbrio para não pensar em novas lesões, não sofrer antes do tempo. E vc, está melhor? Oro sempre por vc amada! E vamos seguindo....
      Deus no controle! Qdo. puder me responder sobre as aplicações, quero notícias ok e tenho certeza que serão animadoras. Beijos com mt carinho, Roseli

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    3. Querida Roseli lhe enviei um e-mail.
      Beijão
      Fabi

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    4. Fabi, espero q vc esteja super bem. Gostaria de saber como fazer p receber avisos qdo vc fizer novas postagens. Existe esta possibilidade? Se houver, por favor, me oriente. Bjs, Roseli

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    5. Querida Roseli, estou bem melhor daqueles sintomas. Por enquanto a fadiga ainda me incomoda. Mas estou com muita esperança que esse remédio vai me deixar 100% de novo!! Tenho toda a paciência do mundo....kkkk
      Olha eu aviso os leitores do blog quando há um novo post pelo Facebook. Na página facebook.com/avidacomesclerosemultipla
      Entra lá no face, assim a gente pode se conhecer ainda mais!!!
      Beijo enorme
      Fabi

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    6. Ok amada! Eu não tenho face, pois minha experiência não foi das melhores rsrsrs, mas passo por lá p olhar. Quero q vc fique muito bem e tenho certeza de que isso vai acontecer. Bjs para vc e sua família e um 2015 com mt saúde, realizações, amor e sucesso. Com mt carinho, Roseli

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  2. Olá, Fabiana! Eu tive essa sensação de cinturão quando fiquei muito estressada. Mudança de medicação é difícil, né?
    Eu vou mudar para Copaxone. Não estava mais aguentando os efeitos colaterais do Avonex. Agora estou sem tomar nada e estou me sentindo ótima, muito disposta. Devo pegar o Copaxone na semana que vem. O problema é que o médico prescreveu pulsoterapia mensal durante 6 meses, enquanto o Copaxone não começa a fazer efeito, mas eu decidi que não vou fazer. Minha EM é considerada leve e eu não tenho surtos perceptíveis, então não quero correr o risco dos efeitos colaterais do corticóide para prevenir surtos. Sabe, Fabiana, eu acho que a medicina ainda tem pouco a nos oferecer no tratamento da EM. Em um caso mais leve como o meu, eu tenho dúvidas se preciso me expor aos efeitos colaterais dos medicamentos. Durante o período em que tomei interferon, eu fiquei péssima, deprimida, fatigada, não conseguia andar, deixei de dirigir. Qual o ganho? Parece que eu tomei um medicamento para prevenir a evolução da doença, mas que me fez ficar doente, porque antes do Avonex a EM era só um nome para mim. Ai, desculpe o desabafo! Vou marcar consulta com seu doutorzinho quando minha situação financeira estiver melhor e vou tentar o Copaxone.
    Desejo a você toda a paciência que precisamos ter com esses sintomas e com esses tratamentos.
    Beijo!

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  3. Oi Eliane, só agora vi o seu comentário, não sei porque. Bem, os efeitos colaterais de cada medicamento não são muito simples. O que espero com o Gilenya é que aconteça como foi com o Copaxone, o meu organismo se habituou ao efeito colateral que quase eu não percebia. Fui perceber na semana que suspendi para a primeira dose do Gilenya. Sete anos com o Copaxone e me sentindo muito feliz com ele.
    Agora estou me adaptando a ele e confiando que será melhor. Pois ficar sem remédio é muito arriscado.
    Espero que você goste do meu doutorzinho, para mim é excelente!!!
    Obrigada pelo comentário.
    Grande beijo
    Fabi

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