Google + 2014 O ANO DAS MUDANÇAS ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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30 de dez de 2014

2014 O ANO DAS MUDANÇAS


Oi meus queridos, tudo bem? Comigo está tudo bem, aos poucos estou melhorando dos sintomas da troca de medicamento ou do pequeno surto.
Confesso que a canseira ( fadiga) está difícil de me largar, mas vou levando.
Como todos vocês também fiz um balanço desse ano que está na reta final e a conclusão que cheguei é que foi um ano de reaprendizagem, mudanças em minha vida.
Como sempre digo e acredito, sei que as coisas não acontecem por acaso e que minha história sempre ocorreu na cronologia correta. Sabe quando você para pra pensar em algo que ocorreu e a época então conclui que não podia ter sido na melhor hora. Como um diagnóstico por exemplo?
Só que 2014 me deixou sem entender o motivo de todas essas mudanças. Estou crendo que é para melhorar a minha saúde no futuro.
Comecei o ano super animada depois de passar o reveillon no Rio aos fogos de Copacabana.
A palavra réveillon vem do verbo Francês réveiller e significa acordar, despertar,. É com esse sentimento de despertar uma energia nova, acordar para uma nova fase da vida que desejamos iniciar o ano que vai entrar. Com essa sensação de que tudo vai se renovar é que encerramos o ano.
Bem, no início desse ano matei uma vontade que recentemente havia surgido. Fazer uma tatuagem, eu queria deixar registrado, guardado no meu único bem (como ouvi recentemente) meu corpo minhas paixões, a primeira é Jolie, minha "menina" gata que completou 5 anos que a adotamos e faz parte de nossa família. A outra é a música, não sou musicista nem nada mas o meu coração é totalmente musical. Minha vida tem trilha sonora. 
Por isso fiz as minhas duas Tatoo inspiradas nelas.
A primeira mudança foi no meu corpo branquinho, uma linda homenagem com um belo desenho preto.
Algum tempo depois tomei a decisão mais difícil da minha vida, sofrendo com muitos perrengues no ciclo menstrual decidi aos 38 anos que não teria filhos, que seria a melhor Tia do universo e então coloquei o DIU mirena e enfrentei  os efeitos colaterais. Segunda mudança foi me adaptar e ter uma TPM mais curta que apesar de estar com o rosto de uma adolescente cheia de espinhas, as costas lotada de cravos, ele está sendo bom para mim no geral.
Um mês depois numa consulta com a Dra Roberta, quando reclamei muito da minha perna esquerda. Quando estava dirigindo a sentia mais cansada, mais pesada e ao chegar no fim do dia do trabalho para voltar para casa tinha medo de causar um acidente. Foi aí que ela percebeu que eu tenho uma leve diferença na perna esquerda e emitiu um laudo para eu conseguir tirar a carteira Nacional de habilitação especial e entrar com processo para comprar um carro adaptado. E foi minha terceira mudança do ano, minha carteira especial mas ainda aguardando o processo voltar da receita Federal.
Dois meses depois, um belo dia no meu trabalho fui avisada de uma bendita nova Resolução da secretaria de educação  onde aumentava a minha carga horária de seis horas para oito. Entrei em pânico, não sabia como ia aguentar essa jornada de 8 horas, ainda o curso de Francês, RPG e psicóloga. No dia que comecei essa jornada me senti muito mal, não havia nem lugar para eu me sentar, fiquei pelo menos 2 semanas quicando de uma sala a outra, me sentindo um estorvo. Até que uma querida amiga me ofereceu sua sala e me chamou para ir ajudá-la no setor jurídico. Quando estava me familiarizando com o trabalho é que vieram os sintomas e aí comecei a correr atrás.
A quarta mudança foi esse horário que atrapalhou muito a minha vida e acabei em surto.
Depois disso minha vida foi inteiramente ligada a Esclerose Múltipla, exames de ressonâncias, perícias para me afastar do trabalho, repousos, surtos, corticoide. Até a decisão de trocar o medicamento.
Depois de 7 anos com o meu Copa, eu ia fazer uma bateria de exames para ver se não há nenhuma contra indicação para o tão esperado medicamento via oral, o Gilenya.
Havíamos recém voltado do workshop da Novartis onde ouvimos tudo sobre o fingolimode. E lá estava eu tirando sangue, indo ao cardiologista, dermatologista e oftalmologista para iniciar o tratamento.
Passei em todos os exames e marcamos a primeira dose.
A quinta mudança, meu tratamento para nossa amiga e companheira. Dei adeus as injeções diárias e desejei um super bem vindo as cápsulas de Gilenya. É um comprimido muito fácil de engolir e pode ser tomado com ou sem o estômago estar cheio, o que facilitou não esquecer nenhuma dose.
Antes de sair da cama, me sento e já o engulo, depois que me levanto para começar o dia.
Essa quinta mudança com certeza foi a mais difícil, mas estou entrando no terceiro mês e farei mais um hemograma para ver como estão os linfócitos.
Eu tive que passar por sentimentos que nem me lembrava mais, como medo.. Reaprender como é iniciar um novo tratamento, são efeitos colaterais diferenciados daqueles que já estamos acostumados. Reaprender a ter paciência, uma paciência de bebê, que espera nove meses para nascer.
Reaprender a ter confiança no desconhecido, acreditar que está fazendo a coisa certa mesmo quando não é simples.
Reaprender que faz parte da " sacolinha" mudança de medicamento no nosso caso é necessário e será cada vez mais constante, devido a gama de medicamentos que estão surgindo.
Então 2014 foi um ano um tanto que esquisito. Minha família perdeu um anjo que vivia na terra e partiu. Prima do meu pai que a conheci só quando mudei para cá, há exatamente 20 anos, mas desde então foi uma pessoa mais que querida que nos acompanhou esses anos todos com uma palavra de elogio, incentivo, uma energia que faz muita falta. Espero que onde quer que ela esteja, esteja dando esse carinho a quem precise.
No mais, foi um ano que reencontrei pessoas queridas através dos encontros que tivemos por causa da nossa luta com a EM e que tive a oportunidade de conhecer queridos também.
Além de poder fazer através do blog mais amizades queridas que estão me acompanhando de perto essa transição de medicamento me dando uma força indescritível. Só tenho a agradecer a vocês queridas Roseli e Geisa.
E a todos os meus queridos amigos que leem, comentam ou apenas observam aqui comigo.
Quero deixar aqui meu agradecimento e um grande desejo que 2015 seja um ano de muita saúde para nós com várias realizações. Que o desejo de cada um de vocês meus queridos se realizem!!!
Mil beijinhos e ótimo despertar a todos.....

14 comentários :

  1. Oi Fabi querida, adorei teu post., adorei fazer parte deste teu ano. Espero que outros tantos como este venham para estarmos mais próximas. Um beijão e um maravilho novo ano.

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    1. Marcia querida também adorei compartilhar dos momentos importantes com você! Tenho que lhe agradecer pela força que me deu!!!
      Desejo que 2015 seja repleto de coisas boas!!!
      Grande beijo
      Fabi

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  2. Também adorei conhecer você e o cristiano... Não pude ir em Campinas, mas foi ótimo estar com tantos amigos esclerosados e queridos em sp. Que em 2015 nossa "amiga" nos dê um pouco mais de folga. Pra mim, 2014 também foi um ano de mudanças e reaprendizagem, mas acima de tudo de semear. Espero que colha, que todos nós colhamos tudo de bom... ótimo 2015! Beijos

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    1. Foi ótimo mesmo Jota, esse ano pude conhecer o nosso querido Gustavo, Marcia, Bete e Tuka queridas que há anos só as conhecia e admirava virtualmente. Agora pude abraçar todos vocês queridos amigos.
      Também espero que nossa companheira nos esqueça nesse ano que vai começar e nos dê sossego.
      Parabéns por suas conquistas e que venham ainda mais!!!
      Beijão
      Fabi

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    2. Como ja disse o Jota, foi otimo poder te reencontrar 2 vezes esse ano. Que 2015 seja um ano de colheita e de sorrisos minha amiga. E que possamos nos abraçar muito, novamente.
      bjaum

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  3. Fabi, minha queridíssima. Primeiramente eu é que tenho que lhe agradecer por todas as vezes em que tive seu carinho que me sustentou tanto... Também fiquei muito emocionada ao perceber que "euzinha", tão inexperiente, ainda, nesse contexto louco da nossa companheira "BOBOCA", pude ajudá-la de alguma maneira. Estarei sempre, 24h, com o coração aberto para vc. Se depender da minha torcida e orações vc ficará super bem, porque o que eu desejo para mim é o que desejo para vc, com mt sinceridade. Engraçado Fabi, ano ia, ano vinha, e diante da correria da vida td passava como que num piloto automático. E de repente, final de 2013, sensações diferentes, estranhas, e num minuto toda a minha vida muda de rumo. E chega 2014! Eta ano difícil! Mas lendo este teu maravilhoso post, quando vc mencionou a palavra REAPRENDER, veio a minha mente mts coisas. RE, uma sílaba... 2014... ano RE rs... Quantas palavras eu pude formar, a partir desta sílaba, que fizeram parte do "pacote" deste ano. Isto sem falar no desmembramento que todas elas têm e que só se eu escrevesse um livro, conseguiria expressar. Vamos às palavras, porque com certeza, todos nós, portadores, temos significados para cada uma delas. 2014, para mim: REssonância, REceber, REsultado, REvolta, REpensar, REsignar, REaprender, REinventar, REssignifar, REorganizar, REconsiderar, RElevar, REspeitar, REligião( DEUS), REconhecer (gratidão), REnascer. Por fim me vem a palavra RÉ, mas não a culpada, mas aquela que teve que, literalmente, dar uma marcha RÉ na própria vida e fazer uma REleitura de tudo, mas de td mesmo, e ao findar este ano, apesar das dores, ri mt mais que chorei. Isto porque consegui preencher dentro da minha alma, o vazio das perdas, com ganhos. Um deles, Fabi, foi vc! Sempre acreditei, desde mt nova, que na vida estamos sempre nos superando. E que, às vezes, precisamos dar um passo pra trás pra darmos vários pra frente, REtroceder para avançar. E assim será 2015! Pra vc, pra mim, pra todos nós, companheiros de luta. Só vamos avançar! Nosso corpo não pode ser mais forte que quem nos criou. Ele não será capaz de destruir aquilo que foi construído pelo maior arquiteto do Universo: DEUS! E é com este otimismo e com mt fé que termino este ano! Um 2015 infinitamente maravilhoso p vc e td sua família. Valeu Fabi! Muito especial na minha vida! BJS Roseli

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    1. Como sempre minha amada amiga me emociona com suas lindas palavras.
      Seu comentário está um lindo post de ensinamento para todos nós!!!
      Desejo do fundo do meu coração que junto com o ano que vai começar, venham muitas maravilhas para nós, nessa nova fase que estamos enfrentando.
      Muitissimo obrigada pela força sempre!!!
      Grande beijo
      Fabi

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  4. Fabi,só lamento que nosso encontro tenha sido tão rápido. Mas foi bom te ver de pertinho, ver que teu sorriso é ainda mais bonito ao vivo e perceber que você é uma pessoa legal de verdade. Por mais que a gente conheça alguém no mundo virtual, nada substitui o contato, o olho no olho, o abraço.
    Que 2015 venha com tudo e te traga só coisas boas!
    Beijos.

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    1. Tuka minha amiga de fibra, querida adorei poder te abraçar, dizer o quanto lhe admiro e temos orgulho de você!!! Saber que as pequenas não são tri bobecas gêmeas, como sempre achei......kkkkk
      Também lamento o pouco tempo que tive com vocês, mas acredito que agora poderemos ter mais nesse ano que inicia.
      Desejo tudo de maravilhoso em 2015 a todos os seus!!!
      Grande beijo
      Fabi

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  5. Olá Fabi! Ter conhecido o tamanho do seu abraço foi algo inesquecível e, espero, pode te dar muitos abraços ainda pela vida afora...
    Sou sua fã!
    Um 2015 repleto de sonhos realizados, muita luz, paz e amor infinito! Bjs

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    1. Minha artista querida Bete, então é recíproco sou sua fãzona!!! Adorei de abraçar de verdade depois do mico que paguei não lhe reconhecendo.
      Espero que seu pé esteja bem melhor!!!
      Lhe desejo um super 2015 com menos perrengues e muitas alegrias!!!
      Beijo enorme
      Fabi

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  6. Fabi querida, ano difícil. 2014 parece que não foi fácil pra ninguém... Mas felizmente não estávamos sozinhos, e no meio de tanta adversidade, ainda tivemos tempo para fazer novas amizades.
    Desejo a você um 2015 maravilhoso, com muita paz, saúde, amor e sonhos realizados.
    Que seu exame de sangue esteja ótimo e se adapte rápido ao Gilenya, e que nossa companheira EM de sossego!!! hehehehe
    Beijo grande!

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    1. Foi muito legal lhe conhecer querida Cynthia!!! Muito obrigada pela força. Espero que o próximo ano seja muito melhor que esse que está encerrando, para todos nós!!!
      Grande beijo
      Fabi

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  7. Fabi!! Ainda não tinha visto esse teu post. Adorei!! Não consigo receber a atualização no meu email... Mas, que coisa linda! Obrigada a você por esse carinho, por compartilhar tanta coisa com a gente. Olha, sempre acreditei que existe um propósito em tudo nessa vida e uma força superior nos guiando. Vou rezar pra que tudo dê certo pra você. Esse ano será maravilhoso, acredite. Tantas coisas lindas estão por vir! Um beijo, minha flor!

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