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17 de nov de 2014

A INCERTEZA & A ESCLEROSE MÚLTIPLA


Oi gente tudo certinho com vocês?
Comigo as coisas estão meio confusas.
Bom vou contar para que vocês possam entender.
Como comentei no último post, no mesmo dia do Encontro eu tive uma consulta com o meu doutorzinho e lá me fez um exame clínico completo, conversou muito comigo sobre os sintomas que tive no início do tratamento com o Gilenya, que foram as dores de cabeça, tonturas e fadiga muito forte que graças a Deus até aquele dia havia passado, podendo fazer parte do 1 Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla. 
Depois de ver os exames ele concluiu a consulta dizendo: " nossa estou muito feliz com o resultado, o seu exame está perfeito, fiquei muito animado!" Então saímos de lá (eu e o Baby) mais animados que o meu doutorzinho, caminhamos até a loja de cosméticos e ainda seguimos a pé mais 2 quarteirões para comprar café na Nespresso depois de uma manhã inteira de palestras. Estava muito empolgada. 
À noite jantamos com o pessoal e ficamos batendo papo.
No sábado como minha amada maman fazia anos, na verdade 70 anos, a família toda iria se reunir para celebrar. Eu e o Baby achamos mais prudente puxar o carro e pegar estrada cedo para não chegar acabada aqui.
À noite foi uma linda comemoração cheia de amor e muita emoção com todos reunidos. No dia seguinte ainda tivemos o almoço com direito a mais bolo para a Dona Irene que ficou sem palavras pra expressar tamanha alegria e felicidade.
Dai começou a semana e mesmo cansada eu estava me sentindo ótima apenas precisando ficar um pouco quieta.
Até que na quinta-feira comecei a sentir minha cabeça pesada, doendo e tonta.
Na sexta a mesma cabeça pesando, tontura e apareceu uma sensação de aperto no abdômen, como um cinto te apertando. Aí a macaca velha de guerra já começou a encucar " xi eu conheço essa sensação e pode ser surto, mas será possível? Acabei de voltar do médico!"
Para desencucar fui tomar um banho.
Mas aí saí do banheiro, numa canseira sem limite, perna bamba e pensei vou ligar pro médico e ele: " então pode ser reação do gilenya como pode ser um surto. De longe não tem como eu saber você observa e qualquer coisa me manda uma mensagem e vem pra cá pra eu te ver!"
Então, tem gente que pensa que a gente não relaxa nunca mas eu pergunto a vocês: " Como? Se você não se sente bem e sabe que a incerteza é necessária?"
Falo isso porque trocar o remédio é necessário e essa transição causam mesmo muitas incertezas. Além da EM já ser rodeadas delas; será que é surto? Sintoma? Sequela? Esse medicamento está ou não funcionando? Aquele outro será que seria melhor? Ela está ou não ativa? 
A falta de certezas está toda hora na nossa mente. Sei que se ficarmos pensando nessas coisas piramos e não é esse nosso objetivo, então fazemos de tudo para não focar nossos pensamentos nisso. Mas a verdade é que chega uma hora que a incerteza volta, junto dela o medo, a insegurança e sim a tristeza, por que não?
Eu sou uma pessoa feliz, de bem com a vida mas se não estou me sentindo bem confesso a vocês que prefiro ficar quietinha acho que ninguém merece cara feia. Mas também tenho o direito de ficar triste quando as coisas não estão ajudando. Já observei que muitas vezes que me pus a chorar e chorar depois até me senti melhor.
Já passei por isso uma vez a 7 anos e estou vivenciando a mesma experiência, com a diferença que antes desconhecia a nossa amiga e companheira então posso dizer que era bem mais difícil e hoje já a conhecendo digo que mesmo sendo menos complicado é mais cansativo pois a paciência já foi testada muitas vezes. Porém a resiliência é resistente e sobrevive a todas essas tentativas de nos derrubar.
Então digo para vocês meus queridos estamos aqui lutando, fazendo de tudo por uma vida com qualidade, para relaxar mesmo nas incertezas pois a vida nada mais é do que uma enorme incerteza. . Um dia uma amiga no trabalho estava muito chateada porque tinha programado fazer várias coisas na rua e como depende de ônibus estava calculando a hora que chegaria em sua casa para descansar, mas aconteceu um pequeno atraso no ônibus quê atrapalhou todo o seu roteiro e ela ficou triste daí eu disse pra ela que não adianta a gente querer ter controle de tudo na nossa vida porque de repente acontece uma coisinha assim tão pequena como um pneu furado que modifica todo o resto e depois quando você vai ver lá na frente tinha um motivo para não dar certo.
A vida é incerta e programá-la é perder a melhor parte, as belas surpresas que nos reserva!!
Bem, por hoje é só pessoal!!!!
Que vocês tenham uma ótima semana!!!
Mil beijinhos e até mais...



23 comentários :

  1. Fabi,
    Torcendo mt por vc. Deixo um super abraço cheio de td aquilo q vc precisar p passar esse momento.
    Com mt carinho, Roseli.

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    1. Querida Roseli muito obrigada pelo carinho sempre!!!
      Grande beijo
      Fabi

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  2. Marcia, depois conta pra gente os próximos capítulos dessa novela interminável... estou por aqui torcendo pra dar tudo certo. Beijão

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  4. Anônimo deixou um novo comentário sobre a sua postagem "A INCERTEZA & A ESCLEROSE MÚLTIPLA":

    Fabiana se Deus permitir isso só terá sido um susto dessa fase de adaptação da medicação. Já li q algumas pessoas passaram por essa fase logo que mudaram para o Fingolimode mas depois tudo se estabilizou. Fique com Deus e estou torcendo muito por Vc. Bjs Cinara



    Postado por Anônimo no blog A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA em 17/11/2014 16:46:00

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  5. Oi Cinara não sei porque o seu comentário não apareceu aqui, como achei muito bom pra quem está passando por essa fase, peço a permissão para colar aqui para todos!!!
    Agradeço muitíssimo pela ajuda e pelo carinho!!!
    Beijão Fabi

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  6. Ola
    Infelizmente não me adaptei ao Gilenya tendo que voltar às famigeradas injeções. Estou cansado de tudo isso, fui demitido e processo a empresa por assédio moral e entro no INSS para solicitar a aposentadoria já que a EM avançou e possuo algumas sequelas. Desculpe o desabafo. Fique com Deus!!!

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    1. Oi Elian obrigada pelo comentário! E boa sorte com o seu pedido de aposentadoria! Não desanime já está surgindo muitos medicamentos novos o gilenya é só mais um. Temos mesmo que tirar força de pedra e ter muita paciência por que é necessário!!! Força pra nós!!
      Bjo
      Fabi

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  7. Oi, minha querida! Estou torcendo por você. Muitas coisas boas ainda estão por vir. Paciência e coragem é o que a gente precisa nessa vida. Beijos e uma chuva de bênçãos.

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    1. Oi Geisa querida estava sentindo sua falta, espero que esteja tudo bem por aí nas terras frias hehehehehe
      Obrigada pela força, paciência e coragem realmente não pode nos faltar mesmo!!!
      Grande beijo e um ótimo fim de semana!!!
      Fabi

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  8. Olá Fabi, tudo bem? Espero que esteja melhor! Estou em surto e muito ansiosa, pois não consigo contato com meu médico. Moro em Campinas, mas estou procurando médico em SP, pq aqui ando me sentindo meio "abandonada". Vc poderia me passar o contato do seu neuro? Preciso muito e vejo sempre vc falando dele com muito carinho! Te agradeço imensamente! Beijos

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    1. Carol, no post de 29/10/14 a Fabi responde a uma leitora o nome do seu médico. Entendendo sua aflição, peço desculpas a Fabi pela intromissão. Q td corra bem p vc. Abraços, Roseli

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    2. Oi Carolina como a nossa querida Roseli já respondeu espero que tenha dado certo!!! Ele é um excelente profissional além de pessoa querida!
      Beijo
      Fabi

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    3. Roseli querida espero que esteja melhor também, eu estou me sentindo mais animada!
      Vamos nos falando!
      E obrigada por ajudar aqui no nosso cantinho fique sempre a vontade!!!
      Grande beijo
      Fabi

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    4. Fabi, mandei um email p.vc Qdo tiver oportunidade dá uma olhadinha. Bjs e obrigada, Roseli

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  9. Espero que seja só um susto, não um surto. Que seja um pneu furado para impedir de algo mais grave acontecer.

    Às vezes é necessário descansar bem, por alguns dias, pois este remédio é forte e os eventos sociais podem ser bem desgastantes para quem vive com EM.

    Às vezes chego a pensar: "E se a vitamina D funciona? E se eu cortar alimentos inflamatórios e derivados do leite da minha alimentação? E se..." então lembro que tenho que confiar no tratamento ou procurar outro médico/médica.

    Estou na torcida pela sua melhora!

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    1. Oi Lorena que bom você aqui outra vez!
      Acho que todos nós pensamos a mesma coisa mas com uma maior incerteza. Quanto a alimentação acho super válido e fiz uma experiência que depois coloco aqui. Mas fazendo o tratamento o resto acho que é lucro!!!
      Beijão
      Fabi

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  10. Fabiana, acho você escrever sobre tudo que passamos. Eu fui diagnosticada com EM em agosto deste ano, então tenho todas essas incerteza e outras várias. O que tem me ajudado muito são os blogues. O que tem me ajudado a controlar minha ansiedade e a relaxar é a meditação. Mas você está de parabéns, e lembre-se FFP 100%, FÉ, FORÇA e PERSEVERANÇA 100%.
    Abraço,
    Luciana

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    1. Oi Luciana que bom que posso akudar com minhas experiências! Tenho certeza que FFP sempre nos ajuda muita!!! Quero fazer meditação também, mas estou ensaiando há muito tempo!!
      Seja sempre bem vinda e conte as suas também, fique a vontade!!
      Beijos
      Fabi

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    2. Oi Fabi, eu também custei para começar a meditar, não acreditava que desse certo. Eu trabalho com programação em TI e é uma área cansativa, estressante, mas AMO TUDO ISSO. Mas já tinha tentado Reiki, Johrei para relaxar, me ajudou um pouco, mas em maio tive minha 1ª Crise de Pânico, e como sou super ansiosa, fica mais difícil de me controlar. Em agosto quando tive o diagnóstico exato tive outra crise de pânico, eu precisava então encontrar uma forma de controlar a ansiedade, evitar as crises de pânico e relaxar, então como um estralo foi pesquisar sobre meditação, baixar material, vídeos e me olhei no espelho e falei:"Já que terei que reaprender tudo, por que não aprender a meditar", e foi ai que testei a minha paciência e perseverança.
      Depois de uma olhada neste site: http://serenamente.com.br/.
      Abraço,

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  11. Fabi, estou torcendo por você! Melhoras. Beijos

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