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25 de nov de 2014

A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA NECESSITA DE PAUSAS

OI Amigos queridos tudo belezinha com vocês? Como muitos de vocês já  se preocuparam em saber vou contar o que aconteceu depois do último post que a incerteza estava em alta.
Bem, depois daquele relato, fui visitar a querida Dra Roberta que está grávida de gêmeos e eu havia comprado uma roupinha para os pequenos e tinha que entregar. Minha irmã caçula também é paciente pois tem uma enxaqueca terrível e tinha uma consulta bem naquela segunda feira pós meu telefonema com o doutorzinho. Então eu mais que depressa fui com ela para pegar carona literalmente na consulta. Primeiro entreguei o presente, depois ela muito querida e atenciosa examinou e conversou com minha irmã e no fim ela perguntou: " E você Fabi? Como está com o gilenya?" E eu comecei todo aquele relato, dizendo que estava sentindo o aperto no abdômen, dor de cabeça, pressão na cabeça, muita fadiga por pouca atividade e comecei a contar tudo que havia acontecido naquelas últimas semanas quando fui no Encontro de Blogueiros e na consulta com o meu doutorzinho quando ele disse que o exame estava perfeito. Ela também ficou animada e me acalmou dizendo que podia sim ser um pequeno surto pois o remédio ainda não está agindo por inteiro no organismo. Mas também disse que pode ser reações do medicamento porque o gilenya tem reações adversas muito fortes, mas é uma ótima medicação concluiu.
"Se for surto leve manteremos como Dr Gabbai procede, porque você já tomou corticóide e terá mais reações. Agora se piorar a gente entra com medicamento pra não desgastar muito você.
Mas essa fase não é simples, é muito delicada essa mudança de medicamento, precisa ficar mesmo atenta." 
Então contei dos meus medos, receios com um remédio tão potente e ele continuou " acho que você está certa, isso acontece com todos e com razão, o remédio é mesmo muito forte e todos nós estamos aprendendo com ele. Os médicos estão aprendendo junto aos pacientes, por isso causa essa sensação. E você estava acostumada com o Copaxone super tranquilo, bem confortável. Mas você vai melhorar disso e perceber uma mudança se estiver agindo direitinho no terceiro mês!"
Dra Roberta é um anjo que caiu em minha vida, que me socorre sempre que preciso com aquele carinho que é só dela. 
Sim, eu sou mesmo abençoada, acredito que por isso em meu caminho só atravessam flores! Doutor Gabbai, Dra Roberta, Dr. Rodrigo além de excelentes profissionais de EM, pessoas maravilhosas.
Bom continuando, depois dessa consulta fiquei muito mais tranquila e resolvi seguir sem pensar em nada do que estava sentindo porque era tudo igual. Passei a ajudar minha mãe com minha sobrinha caçula, a Manu então passei a semana inteira com a cabeça ocupada e o corpinho também.
Conclusão a cabeça sem pensar na nossa companheira ficou tão melhor que aqueles dias não sentia mais a barriga apertar, nem dor de cabeça e o cansaço demorava muito a aparecer, mas no fim da semana o corpinho ficou cansado, junto dele voltou o aperto no abdômen, uma bela de uma fadiga e um resquício de dor de cabeça. 
Eu sei o quanto é difícil a gente ficar sem fazer nada. Eu estava com uma jornada inacreditável pra quem tem EM, estava realizada e feliz. Tinha uma carga horária de 6 horas no trabalho, fazia academia, francês, psicóloga e ainda tinha vida social. Até que mudou minha carga horária para 8 horas e precisei parar tudo. Confesso que não aguentei trabalhar e seguir o resto da jornada. Com as 8hs de trabalho já chegava um trapo passando mal em casa de náusea e tontura. Daí o surto e então a troca de remédio e hoje sem saber o que fazer com essa questão mas isso já é um outro post...tá
Hoje quero falar pra vocês que a vida necessita de pausas e a nossa com EM mais ainda. Não adianta a gente ver o que o outro aguenta fazer porque não sabemos o quanto ele leva para voltar de uma fadiga. 
Cada um sabe de si. Admiro muito pessoas que ultrapassam seus limites ou que nem os tem para superar uma perda de algo que a EM pode ter lhe causado no início. Ou aquelas pessoas que encontram superação fazendo um Record esportivo. Isso não serve para mim, a minha superação está em conseguir fazer todas as atividades que quero do meu dia a dia é bem! 
Trabalhar, estudar, namorar, passear, fazer exercício, viajar.... Tudo que a pouco tempo estava fazendo e vou retomar!
Mas para isso preciso de pausa, de cuidar de mim, de ficar a toa por que não? Dando um outro olhar a vida, pensando que aquele dia é pra eu fazer tudo que eu tiver vontade. Se eu quiser ficar na TV, no computador, lendo ou escrevendo, sair pra ver minha sobrinha, ficar sozinha curtindo um som, ir ao shopping comprar uma Bijoux.... Sei lá qualquer coisa, vou fazer sem culpa nenhuma porque ninguém faz ideia do que é um cansaço de tomar banho ou de ficar apenas por alguns minutos numa fila esperando....Affff 
Um dia li uma frase que dizia assim: "De vez em quando você tem que fazer uma pausa e visitar a si mesmo."
E foi onde me identifiquei na hora! Tem horas na vida que precisamos ser absolutamente egocêntricos para continuar a luta e aqueles que nos amam compreendem isso!!!

Queridos vou ficando por aqui e peço desculpas se houver algum erro de digitação, estou no iPhone então não é perfeito...kkkk
Mil beijinhos e até mais...


6 comentários :

  1. Fabi, obrigada!
    Todos os seus comentários são sempre maravilhosos, mas este tem um sabor mt especial. Bjs. Roseli
    Ps. Mandei um email p vc hj. Se puder...

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    Respostas
    1. Querida Roseli eu não consegui escrever no iPhone, mas você entendeu. Esse post foi dedicado a você do fundo do meu coração!
      Fabi

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    2. Querida Fabi,
      Parece q eu a conheço há anos.
      Mt obrigada por td. Sempre q precisar de mim, estou à sua disposição. Email e coração abertos p.vc 24h por dia. E quem sabe um dia possamos tomar um.gostoso café.... Para ELE, nd é impossível! Descansa daí q eu descanso daqui pra podemos rir da BONITONA E/OU BOBOCA rsrs
      Milhões de bjs. Roseli

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    3. Roseli querida, tenho a mesma impressão de você!!! E estou aqui também sempre a disposição quando você precisar!! Pode deixar que estou descansando muito. E logo lhe mando notícias.
      Beijão e qualquer coisa me escreve
      Fabi

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  2. Isso que você está dizendo, Fabi, serve pra todos nós. Tô me vendo aí. Às vezes, falta até energia pra ser egocêntrico, mas é bom, de vez em quando, pensar em si mesmo. Aí, com certeza, você vai amar os outros de uma maneira melhor. Esse post caiu bem pra mim. Beijo pra você e descansa.

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    Respostas
    1. Que bom Geisa querida que serviu um pouco pra você também. Mas é que temos uma terrível mania de querer cumprir com várias coisas ao mesmo tempo e quando não dá certo nos sentimos frustradas. Acredito que isso vem junto ao sexo feminino....rsrsrs
      Já notou a facilidade do homem em dormir, esquecer, desligar um pouco.
      Sei lá é só uma teoria....kkkk
      Estou mesmo descansando
      Beijão
      Fabi

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