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27 de nov de 2014

EVITAR A FADIGA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA



Oi gente espero que tenham passado bem esses dias. 
Recebi muitos e-mails e comentários deliciosos esses últimos dias. 
E sempre um ou outro querido leitor pergunta se existe uma forma para evitar a fadiga?
Eu sempre respondo que a fadiga tem vários motivos no nosso caso. Como é o exemplo de um banho quente, um dia de calor, um dia de muita umidade e quente, nas mulheres uma tpm, um aumento da temperatura corporal ou uma noite de sono nada reparador.
Porém, isso é o que diz a ciência, mas a gente que convive com esse sintoma mais comum na Esclerose Múltipla e mais incapacitante também sabemos que basta um belo dia surgir e você perceber que lá está ela, a fadiga presente no seu dia e vai saber quando ela irá embora.
Quantas vezes nesses anos convivendo com nossa companheira que liguei para o meu doutorzinho e disse a ele que estava sentindo um cansaço tremendo como se houvesse feito várias coisas e não havia feito nada. Apenas ouvi ele responder: é fadiga, ela vem assim mesmo. Na maioria das vezes por excesso de atividades mas também do nada ela pode surgir. Por isso temos que observar quanto tempo e relaxar, repousar o máximo pra perceber melhora, senão pode ser um surto. 
E assim comecei a mudar meu jeito louco de ser. Devo programar todas as minhas atividades com antecedência, cada uma em dias separados da semana para não sobrecarregar nenhum dos dias. Isso ajuda bastante evitar a fadiga e acostumar com a rotina.
Quando são programas diferentes que não são diários e nem obrigatórios, mesmo assim gosto de organizar o meu tempo e a minha disposição.
Confesso a vocês queridos que  pra quem vê acha que fiquei um pouco neurótica quanto a isso, até o Baby fala: mas será que toda vez você tem que pensar em tudo antes? Se preocupar com tudo antes de acontecer? Mas eu penso mesmo: Como vou chegar? Como vou sair? Que horas tenho para estar lá? Quanto tempo tenho pra descansar? Isso acontece para qualquer ocasião.
Já falei sobre isso aqui no blog. Preciso me sentir segura que vou dar conta de tudo sem ficar com cara feia. Porque já disse pra vocês, só fico de cara feia se tem algo me incomodando. E quando fico esperando alguma coisa, filas, táxi por exemplo como foi o caso do dia do Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla, quando descemos ( eu e o Baby) pra tomar café, o pessoal já estava terminando então, perguntei se  a gente podia tomar o café da manhã ainda e disseram que tudo bem se não demorássemos muito porque o taxista já ia chegar. Quando nós estávamos finalizando, eu ainda ia pegar mais um croissant que estava divino, nos chamaram avisando que o táxi estava a nossa espera. Claro que saímos correndo sem croissant, suco de laranja e nada. Quando chegamos no ponto que era ao lado do restaurante começou um tal de " ele já chamou o taxi e ainda não chegou".
Bem, foi uma espera de mais de 30 minutos em pé porque não havia mais onde sentar até que a Samara do Grupar cedeu uma cadeira pra eu me sentar. Certo, aquele dia eu estava fazendo contagem de logística a todo momento pois era o dia que iria participar do Encontro, lá mesmo encontraria Dr. Rodrigo para falar do Gilenya e ainda me consultar com o meu doutorzinho. Foi tudo marcado no mesmo dia, com o Dr. Rodrigo foi de propósito para ficar mais fácil, afinal ele participou do Encontro também.
Mas naquela espera do táxi, fiquei bem chateada pensando no meu cálculo para evitar a fadiga e chegar bem até a consulta.
Mas como na vida não adianta programar pra ficar achando que vai sempre sair do jeito que a gente quer, nem liguei pra isso. Mas na consulta doutorzinho me achou borocoxô e o Baby disse que na verdade era cansaço. 
Por isso gente quando tenho um compromisso, já vou me organizando pra não deixar tudo pra última hora. 
Não faço muita coisa naquele dia que tenho um evento a noite senão estraga...rsrs 
Ah e se puder terceirizar alguns serviços ajuda muito também, como aproveitar que vai no salão fazer uma unha e imendar uma escova no cabelo, assim o banho será menos cansativo, sem lavar o cabelo e secar. Muitos de vocês podem estar pensando que é exagero, mas não é, quando se precisa se arrumar, ficar maquiada, penteada, elegante e disposta para curtir a noite.
Muitas vezes antes do diagnóstico, estava me arrumando pra sair e o calor de ficar de lá pra cá, experimentando roupa me fazia ficar tão cansada que eu desisti de sair e o Baby ( a gente tinha acabado de juntar as escovas) achava que era pânico que eu tinha....rsrs 
Hoje a gente ri disso é entende perfeitamente o que acontecia, mas acho que vocês já conhecem essa história.
 Já fiz Yoga que ajuda também, alimentação diferenciada onde percebi diferença, exercício físico, agora recebi um material sobre meditação que vou estudar mais a fundo para entender.
Bom, meus queridos por hoje é só pessoal!!! 
Mil beijinhos molhados que graças ao Pedrão hoje chove muito no Estado de São Paulo....
Até mais amores...

PS: Imagem em homenagem ao dia da conscientização negra/ afrobrasileira

12 comentários :

  1. Oi, Fabi! Não acho nada de exagero no que você faz. Mesmo quem não tem EM fica chateado quando está cansado. Eu fico um porre. Agora, difícil é um adolescente que quer fazer tudo mesmo com fadiga. Eu deixo porque ele que tem que descobrir os limites dele. Fico com o coração na mão, mas deixo. Acho que já estamos todos aprendendo.

    P.s. Temos que voltar a nos falar mais. Beijoca!

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    1. Oi Geisa já estava com saudades! Isso é verdade um adolescente é muito mais difícil acredito que você faz o melhor mesmo cada um deve saber até onde vão os seus limites.
      Vamos nos falar sim, me conta como estão passando o o fim do outono???
      Grande beijo
      Fabi

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  2. Olá Fabi! Eu sou uma pessoa ansiosa, hiperativa e difícil de aceitar diversas coisas. Dia 27/11 fez três que recebi o diagnóstico que estou com EM. Após muita muita pesquisa, entendi sobre a minha fadiga, e o que me ajuda muito é a meditação. Me ajuda a relaxar, que era algo que eu não sabia, mas contudo isso eu aprendi a aceitar muitas coisas, e quem me conhece fala, quem é você? até brincam falando que estou me drogando...rsrsrs
    Eu fiz um processo de coaching em 2012, muita coisa eu não acreditava que teria de mudar na minha vida, e hoje eu entendo que tudo que eu não queria mudar é o que eu mudei.
    Fiquei contente em saber que vai estudar mais sobre meditação.
    Um grande abraço,

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    1. Oi Luciana, nossa é muito bom saber da sua experiência com a meditação, estou empolgada em conhecer melhor essa prática.
      Então também acho que chega uma hora em que precisamos mudar e quando não queremos o universo conspira para que isso aconteça então a nós cabe aceitar e aprender com isso.
      Obrigada pelo seu comentário.
      Beijão
      Fabi

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  3. Olá Fabi! Não no conhecemos ainda, espero. Mas eu vou próximo ano ao encontro, e conhecê-la. Eu entendo perfeitamente o que vc falou, Eu tbm programo tudo, virei especialista em logística forçada pela EM, diagnosticada oficialmente em setembro do ano passado. Gente, como a minha vida mudou, mas bola pra frente né? E concordo com vc a gente planeja, programa mas nem sempre dá certo né? Fazer o que né? Ficar frustrada a cada plano que não dá certo né?
    PS: adorei a imagem em homenagem ao dia da conscientização negra!

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    1. Oi Patrícia seja muito bem vinda! Espero te conhecer também!!
      Isso de programar é só uma maneira de amenizar a fadiga, mas quando não funciona eu cancelo compromissos menos importantes e repouso mesmo!!!
      Não queria deixar em branco o dia da conscientização, apesar de ser diária essa conscientização!!!
      Beijão
      Fabi

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    2. *Ficar frustrada a cada plano que não dá certo é que não dá né?

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    3. Não mesmo, a vida não dá pra planejar tudo. E viver sem o acaso além de impossível seria muito sem graça também!!! Se frustrar com isso é sofrer em vão.
      Beijão
      Fabi

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  4. Olá Fabi,
    Tenho tentado programar minhas atividades, mas nem sempre consigo acertar nos cálculos. Rs Falta de prática né? Mas o pior p mim está sendo essa tal de espasticidade. Parece q tem uma porcaria segurando nossos joelhos. Dia 12 vou à consulta e quem sabe consigo um remédio específico. Tomara q sim. Espero q vc esteja melhorando a cada dia amada. Mts bjs, Roseli

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    1. Oi Querida Roseli, nem sempre acertamos mesmo mas é como disse acima quando percebo que passei do ponto naquela semana, cancelo outros compromissos para dar conta de um mais importante e assim vou levando.
      Esses dias minha BONITONA ficou mais visível porque estou num período de que só mulher entende... rs
      Vou fazer o próximo exame de sangue esses dias.
      Essas sensações da boboca é um saco mesmo, incomoda demais e atrapalha.
      Já está chegando o dia da sua consulta, como o tempo voou né??
      Espero que dê tudo certo!! E mande notícias!!!
      Beijo enorme
      Fabi

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  5. Olá , Fabi
    Não nos conhecemos ainda, fui diagnosticada com EM em agosto/13, a minha fadiga tb tendo controlar com programação, se vou sair a noite descanso a tarde, mas nem todas as vezes dá certo, trabalho ainda 8h por dia, sinto ainda dormência e queimação nas pernas no final do dia, mas vou levando dia a pós dia, levanto as pernas falto um dia e assim vamos vivendo "esclerosadas"
    abraços
    Patricia

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    1. Oi Patrícia seja muito bem vinda aqui no nosso cantinho!!
      Que legal conhecer alguém que trabalha 8h por dia, sei que não é nada fácil! Trabalha com o que? E trabalha em horário normal?
      Estou num dilema sobre esse assunto, mas isso será assunto para um próximo post!!!
      Muito obrigada pelo seu comentário, pois é bem assim que vamos levando mesmo. Num dia dá se um jeito aqui no outro um jeito lá... esta
      Mas força na peruca e vamos em frente!!
      Beijos e prazer conhecê-la
      Fabi

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