Google + 1º ENCONTRO DE BLOGUEIROS ATIVISTAS DE ESCLEROSE MÚLTIPLA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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11 de nov de 2014


Oi gente tudo belezinha com vocês?
Comigo tudo certinho tirando a canseira que a correria desse fim de semana me proporcionou.
 Dia 7 sexta-feira foi o 1º Encontro de Blogueiros Ativistas de EM em São Paulo organizado pelo GRUPAR (Grupo de Apoio Reumático de Ribeirão Preto) um Novo Olhar Sobre a Esclerose Múltipla dentro do programa do Encontro de Blogueiros da Sáude.
O nosso blog A vida com esclerose múltipla foi convidado para prestigiar esse evento que arrasou, foi um sucesso.
Foi um dia inteiro dedicado a nossa amiga e companheira, a EM.
 Médicos que falaram dos tratamentos existentes, sintomas, de maneiras diferentes de encarar a doença, do poder do otimismo no curso da doença, da importância do relacionamento entre médico-paciente que precisa ter uma relação de confiança e amizade.
E essa foi a palestra que mais concordou com tudo que tento passar para vocês meus queridos leitores porque quando recebo emails ou comentários contando que a pessoa foi recém diagnosticada e ela me pede ajuda quanto a essa notícia. Eu procuro mostrar que em primeiro lugar ela precisa ter um médico de total confiança, cumplicidade e até mesmo uma certa amizade. Digo que ela vai precisar tirar toda e qualquer dúvida desde o sintoma mais comum até contar a ele os seus hábitos de vida, como trabalhar, namorar, sair, beber, fumar qualquer coisa mesmo e para isso seu médico precisa ser parceiro.
Acredito que 80% do tratamento está nessa escolha, a do seu neurologista parceiro de luta! Depois é com você e os profissionais de apoio como fisioterapeuta, psicólogo, fonoaudiólogo e outros.
Uma questão comentada que está sendo muito vivida atualmente foi a relação do calor/ fadiga que o médico concluiu nos mostrando que esse ano por causa do problema da seca nós estamos sofrendo bem mais, muitos pacientes estão sem conseguir fazer suas atividades normais porque a fadiga está muito intensa.
Outro assunto que achei muito pertinente foi a palestra da grande e queridíssima Bruna do blog de EM mais lido na rede  esclerosemultipla e eu que nos mostrou a importância de se ter mais blogs como esse para nos unir e trocar informações, com todo cuidado dos meios fidedignos de informações. Mostrou também que a forma autobiográfica dos nossos blogs contribuem para ajudar os pacientes pois acabamos usando das nossas próprias experiências para falar do assunto, aquelas que sentimos na pele então por isso os blogs são tão procurados.
Nessa hora pude demonstrar minha grande preocupação ao escrever aqui para vocês. Tenho um cuidado enorme para não desanimar, incentivar e influenciar os meus leitores.
Ainda podemos ouvir nosso galã da AME, o gentil e atencioso Gustavo San Martin nos contando sua trajetória com a EM e depois falando de custos que precisamos ter para obter uma acessibilidade melhor com a EM em nossas vidas. Como é o caso de uma casa adaptada por exemplo.
Ainda tivemos a advogada da ABEM, a Dra. Sumaya Caldas falando sobre nossos direitos e esse é um vídeo que quando estiver disponível coloco para todos vocês, pois é muito importante sabermos dos direitos que temos que podem facilitar a nossa vida. Como o programa do Ministério dos Transportes Passe Livre Com ele, pessoas carentes portadoras de deficiência  podem viajar, entre os estados brasileiros, sem pagar passagem. 
 Além de muito rico em aprendizado o encontro foi maravilhoso em nos proporcionar o reencontro de amigos que já havia conhecido em outros eventos, conhecer de perto outros amigos companheiros de luta e ainda fazer novas amizades incluindo o pessoal da Grupar.
Aliás deixo aqui meus agradecimentos à Priscila Torres, uma mulher de voz doce e delicada com uma energia radiante para encarar a vida, uma mulher de fibra que criou os Blogueiros da Sáude adorei lhe conhecer.
 A Ana Maria Marçal essa mulher de visão moderna que organizou todo os bastidores de nosso encontro, se preocupando com reservas de hotel, transportes e acomodações e a Samara que estava sempre ao lado delas. 
Quero parabenizá-las pelo sucesso desse encontro!

Bom gente eu infelizmente não pude ficar até o final das palestras, tinha uma consulta com o meu doutorzinho depois de 9 meses sem vê- lo. Mas isso conto em outro post para não cansar muito vocês.
Por isso se quiserem mais informações sobre o encontro acompanhem os blogs da querida Bruna e a AME no facebook.
Eu vou deixando vocês por aqui hoje!!!

Mil beijinhos e até a próxima....

Um comentário :

  1. Querida Fabi,
    A forma como você constroi seu blog
    é, realmente, de se tirar o chapéu. Mesmo diante de todas as situações que a EM nos impõe, ainda encontra força e sabedoria para tamanha dedicação. Força porque ainda consegue passar coragem pra não desistirmos e sabedoria porque a palavra tem o poder de nos derrubar ou levantar e a forma como você aborda todos os assuntos é de uma delicadeza ímpar. Mt legal esse evento! Fico feliz em ver td o q se tem feito em nosso benefício. Agora, uma excelente notícia pra vc comemorar comigo: um mês de COPA, em sua homenagem, e as enzimas hepáticas estão show. Hu Hu! Estou mt feliz Fabi!
    Vc faz parte da minha história e tem me ajudado a reescrevê-la. OBRIGADA!
    BEIJOS NESSE CORAÇÃO TÃO GENEROSO, Roseli.

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