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16 de mai de 2014

DIA MUNDIAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA





Oi gente tudo bem com vocês?
Estou um pouquinho atrasada esse ano pra falar do Dia Mundial da Esclerose Múltipla que sempre acontece na última quarta feira do mês de Maio, portanto dia 28 esse ano. O vídeo que coloquei do Word MS Day 2014 é um resumo de um pouquinho de cada um de nós. Achei sensacional.
Porém como cada ano temos um tema a ser discutido e a ser trabalhado, nesse será a questão do Acesso.
E aí a pergunta é: o que vem na sua mente quando se pensa em acesso?
Acesso ao tratamento, acesso ao trabalho, acesso ao lazer, acesso aos nossos direitos como portadores de deficiência física e redução de mobilidade, acesso a profissionais especializados bem acho que devemos ter acesso a “tudo” bem simplificado, atendimentos rápidos e certeiros pra evitar fadiga!
E vocês o que pensam da acessibilidade? O que pensam quando falo em acesso?





MIl beijinhos e um ótimo fim de semana...


13 comentários :

  1. Olá, Fabiana! Quero aproveitar essa época de conscientização sobre a EM para entrar em contato com você. Moramos na mesma cidade e eu fui diagnosticada no ano passado, mas tenho a doença desde 2000 (pelo menos foi nessa época que tive meu primeiro surto, que passou como um problema de coluna). Hoje tenho algumas sequelas de surtos não diagnosticados e faço tratamento com Avonex. Eu gostaria de conhecer pessoas com EM.
    Um beijo,
    Eliane.

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  2. Olá Fabi,
    A primeira coisa que me vem à mente é o acesso à descoberta precoce. Acho que existe uma falta de habilidade mt grande, por parte de alguns profissionais, de "ouvir" o paciente. Acho que já lhe contei, mas quem desconfiou da EM, no meu caso, fui eu mesma. Até porque já havia ouvido falar da doença. Conheço alguém que tratou por cerca de 8 anos como isquemia, quando na verdade se tratava de EM. Quanto tempo perdido... Entristece... Gostaria de que todas as pessoas fossem levadas a sério quando relatam seus sintomas. Falta "acesso" para a fala do paciente. Alguns profissionais estão extremamente distantes das pessoas que passam pelas suas mãos. Bj no coração,Roseli.

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  3. Muito legal Fabiana! É complicado pra nós portadores, como no meu caso, que não tenho sequelas físicas, conviver com a EM. Diariamente ouço as pessoas falarem" tu és portadora de EM, estás melhor do que eu"!. Só quem passa o que passamos todo dia sabe, é uma luta díaria. Me trato desde 2006, faço fisio, hidroginástica, agora comecei natação. Não podemos parar nunca senão nossos músculos enrigecem. Grande bjo

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  4. Oi Eliane
    seja sempre bem vinda aqui no nosso cantinho.
    O diagnóstico realmente era mais complicado, mas ainda hoje alguns profissionais comem barriga e deixam passar muita coisa.
    Quanto antes o diagnóstico melhor pode ser o prognóstico foi o que aprendi nesses 7 anos de EM.
    Bom pra conhecer mais companheiros de luta entra no facebook nos grupos de esclerose multipla e tem um de EM São Carlos.
    Tudo de ótimo!!!
    Beijos
    Fabi

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  5. Oi Roseli
    lembro sim da sua história ainda mais que acho muito importante a gente contar um pouquinho da gente pra quem convive conoscopra conhecer a EM e não ficar totalmente ignorante como eu era em relação a doença. Concordo plenamente com a sua questão de acessibilidade a escutar os pacientes não são todos os profissionais da saúde que são humanos como nós aliás a grande maioria se acha superior a gente e nem se importa com o que está se passando com o seu paciente aí a coisa não funciona.
    Grande beijo
    FAbi

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  6. Olá Neiva
    nem me fale, agora vou ter que parar a academia pra fazer RPG, mas você está certíssima!!! Essa coisa de olhar pra gente e nem imaginar o que passamos acontece até dentro da nossa própria familia mas nem me importo mais.
    Muito obrigada pelo seu comentário.
    beijão
    Fabi

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  7. Este comentário foi removido pelo autor.

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  8. Cheguei ao blog após muita pesquisa sobre a doença na internet. Ainda não tenho um diagnóstico, mas me identifico demais com todos os sintomas. A pior coisa é sentir 1.000 sensações diferentes e não saber o que se tem. Me sentir uma preguiçosa, sem quere ser uma preguiçosa. No próximo fim de semana farei a RM do crânio com vias ópticas. Estou ansiosa. Gostaria de saber como vcs chegaram ao diagnóstico.

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    Respostas
    1. O meu diagnóstico levou 1 ano inteiro de sensações diferentes até q comecei a sentir q minha visão estava estranha, e foi só piorando. Meu olho esquerdo ficou sem visão por meses então o medico pediu uma RM e liquor, foi aí q descobri a EM e comecei a tratar!
      Há 7 anos!
      Bjs
      Fabi

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    2. Sobre a terapia com vit. D. Muita gente melhorou a ponto de nao ter mais nenhum sintoma. Eu estou confusa sobre isso. A comunidade médica ñ fala muito pq nao há confirmaçO oficial. Poucos medicos estao usando esse metodo. Vc ja tentou?

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    3. Olá, sobre a vitamina D apenas faço complemento com o meu tratamento para aumentar a minha taxa de vitamina D no sangue.
      Abraços

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  9. Descobri so agora o seu blog e gostei muito. Fui diagnostica a pouco menos de 2 meses com esclerose multipla, demorou anos mas chegaram la... :S

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  10. Olá
    Seja bem-vinda e fique a vontade!!!
    Bjs
    Fabi

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