Google + BUMM, E CAI A FICHA NOVAMENTE ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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25 de abr de 2013

BUMM, E CAI A FICHA NOVAMENTE


Oi gente tudo bem? Eu estou bem, mas alguns dias depois do último post confirmei o que estava me afligindo.
Bem para vocês conseguirem entender melhor o que estou falando, no início de abril estava sentindo uma dor constante no bíceps direito e parecia aquela dor que a gente tem quando dorme em cima do membro, dias se passaram e a dor continuava, um belo dia no banho ao esfregar o local dolorido tive a sensação que o músculo estava anestesiado, apertava, massageava e aquela impressão de quem tinha acabado de tomar uma anestesia de dentista estava lá. Fiz como é de praxe e esperei as 24 horas para contar ao meu doutorzinho o que estava acontecendo e conversamos bastante porque como em menos de 2 meses eu havia feito os exames e passado pela consulta e tudo estava estabilizado como contei aqui ele achou pouco provável ser surto. 
Por uma feliz coincidência eu tinha uma consulta marcada com a Dra. Roberta que no exame também não notou nada de diferente, porém os dias estavam chuvosos e a minha casa com problema de infiltração e isso poderia ser uma reação ao processo inflamatório de rinite ou sinusite. 
Acredito que essa é uma grande incógnita para os médicos fecharem um caso específico de surto quando se está longe. Esses processos inflamatórios e infecciosos no organismo de quem tem a EM como companheira pode causar o que chamam de "falso surto" por isso temos que tomar cuidado ao relatar tudo que está acontecendo com a gente.
Bem mas o meu caso foi diferente, chegou o fim de semana e eu percebi que meu corpo estava todo esquisito, uma moleza, uma falta de energia e eu tinha marcado dois compromissos para aquela noite, um era na igreja perto da minha casa, um bingo que havia comprado da minha chefe e queria muito ir e o outro era um aniversário de uma amiga que me acompanhou nas minhas andanças enquanto o Baby estava trabalhando de noite.  Foi lá mesmo que reparei que não estava no meu estado normal, eu nem aguentava ficar em pé e meus braços estavam esquisitos, parecia que tudo que eu colocava na mão caía, fiquei um tempo, fiz o social e não saí a francesa como achava que faria. No domingo acordei ruim com uma fraqueza no corpo, a perna esquerda com o músculo da coxa (quadríceps) pulando e quando pisava no chão bambeava, os braços pareciam que tinham feito exercício físico uma fraqueza muscular, sem falar de uma dor de cabeça que já durava mais de 15 dias e que também percebia ser muscular. 
Ou seja, no dia seguinte relatei tudo ao meu doutorzinho que havia dito pra ficarmos em observação e ele me pediu que a Dra. Roberta me examinasse e os dois conversariam para saber o que fazer. 
Corri atrás da Dra. Roberta e ela como sempre muito atenciosa e prestativa adiantou uma consulta para poder me examinar e conversar com o meu doutorzinho. E com um exame clínico muito específico (agradeço todos os dias esses profissionais que cuidam muito bem de mim com atenção e carinho) os dois conversaram e chegaram a conclusão que foi sim um surto, leve porém mesmo já sentindo um pouco de melhora seria melhor entrar com o corticóide via oral!!!! 
Bumm, caiu a ficha de novo !!!! Que merda, que saco, quando eu estou mais sossegada, o que eu fiz de errado?. Em menos de 2 meses de RM estabilizada, como assim? Como pode? O que acontece? Todas aquelas mesmas perguntas sem respostas, aquelas lamentações que não levam a nada e claro mais uma vez aquele sentimento horrível de revolta!!! 
Por aqueles poucos mas sempre existentes minutos, fui para o banheiro e comecei a chorar, chorar e chorar não queria que o Baby me visse triste, na verdade era mais puta do que triste, confesso que durou menos do que esperava, logo me bateu a sensatez de novo, a maturidade que veio com a minha amiga e companheira esclerose múltipla, meus anos de terapia e com certeza por ser um surtinho quase imperceptível foi tudo bem mais fácil.
Claro, sabe aquela sensação de não ser dono da sua própria vida? Sabemos que imprevistos acontecem o tempo todo e com todo mundo, mas o sentimento que me bateu foi uma incerteza tão grande uma instabilidade de que não posso marcar compromissos porque nunca sei se vou conseguir fazer tudo que me propus, mas logo em seguida comecei a pensar que tenho que me preocupar em primeiro lugar com o meu trabalho e depois os outros compromissos e que são coisas que no fim sempre dá tudo certo!!!!!
 A única coisa é que nesses dias de corticóide oral eu fico bem fraquinha até a minha voz se modifica, com insônia e dor no estômago o que me deixou afastada do meu francês que amo!
Então agora foi o tempo de me recolher, de ficar em casa quietinha fazendo o tratamento, assistindo filminho, curtindo a família que tanto me conforta sempre!!! E lembrando sempre que a vida é linda demais pra ser reclamada, vamos a luta!!!!
Ontem li de uma amiga no face uma parte da música do Lenine perfeita pra nós!!! Beijinhos e até mais....

Então deixo aqui pra todos :
    
 "Mesmo quando tudo pede


Um pouco mais de calma

Até quando o corpo pede

Um pouco mais de alma

A vida não para...
Enquanto o tempo

Acelera e pede pressa

Eu me recuso faço hora

Vou na valsa

A vida é tão rara...

Enquanto todo mundo

Espera a cura do mal

E a loucura finge

Que isso tudo é normal

Eu finjo ter paciência...

O mundo vai girando

Cada vez mais veloz

A gente espera do mundo

E o mundo espera de nós

Um pouco mais de paciência...

Será que é tempo

Que lhe falta pra perceber ?

Será que temos esse tempo

Pra perder?

E quem quer saber ?

A vida é tão rara

Tão rara...

Mesmo quando tudo pede

Um pouco mais de calma

Mesmo quando o corpo pede

Um pouco mais de alma

Eu sei, a vida não para

A vida não para não...

Será que é tempo

Que lhe falta pra perceber ?

Será que temos esse tempo

Pra perder ?

E quem quer saber ?

A vida é tão rara

Tão rara...
Mesmo quando tudo pede

Um pouco mais de calma

Até quando o corpo pede

Um pouco mais de alma
Eu sei, a vida não para
A vida não para não...
A vida não para..."






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8 comentários :

  1. Boa noite,meu nome é Elaine e tenho 25 anos,descobri a doença em Novembro de 2011,e passei por coisas terríveis decorrentes da doença.Passei por tratamentos como tomar corticóides,fazer a pulsoterapia,só não tomei Interferon pois tive medo.Até que descobri o Dr Cícero Galli Coimbra,e segui um tratamento alternativo,onde não há remédios,só vitaminha D,e outras vitaminas do complexo B e ômega 3.Fiquei muito dividida,pois como tratar uma doença dessa com vitaminas?!Pois é eu escolhi e tive muitaaaa fé!!!
    Semana passada fui em meu 4 retorno com o médico,fiz todos os exames e veio ai a notícia,minhas lesões sumiram e outras diminuiram de tamanho que com o tempo sumirão também,e tive a notícia mais feliz da minha vida,NÃO TENHO MAIS ESCLEROSE MÚLTIPLA,isso mesmo,quando alguém me pergunta se tenho algo de saúde eu digo que não.Ao contrário do que os médicos falam existe CURA sim e estou aki para provar!!!Divulguem o tratamento desse médico,pesquisem sobre ele,e melhor tratem com ele,um dia vocês poderão ver que a cura existe.Acreditem em Deus e nos anjos aqui na terra que ele colocou.
    O Dr atende em São Paulo,e atende gente do mundo inteiro,a consulta é um pouco cara,mais ele atende gratuitamente por uma ONG,professor da Unifesp e mto conceituado mundo à fora.Vamos ajudar as pessoas,a se curarem também.

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  2. Este comentário foi removido pelo autor.

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  3. Oi Elaine,

    eu já conheço o tratamento do Dr. Cícero desde o meu diagnóstico e vou escrever um post sobre a minha opinião.
    Respeito quem faz as suas escolhas, mas não quero ser responsável por nenhum tipo de tratamento, tenho o blog pra trocar experiências e informações.
    Acho muito sério esse papo de cura e não é isso que estou buscando!!!
    Mas se você está bem assim boa sorte!!!!
    Bjs
    Fabí

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  4. Boa Tarde! Meu nome é Flavia e eu descobri que era portadora de Esclerose Múltipla em Outubro de 2011, com 35 anos. Senti um dormência no lado direito do rosto durante uns 15 dias. Daí procurei um médico que me indicou uma Neurologista. Fiz a ressonancia, que acusou doença desmielinizante em atividade.
    Quando a médica me disse que estava com a doença... puts meu mundo caiu. Parecia que eu estava num filme.
    Comecei com a pulso no dia seguinte. Eu não entendia por que Deus tinha feito isso comigo. Logo eu... tão cheia de projetos e planos pra minha vida... Sofri muito, chorei muito ...
    Agora... depois de 5 surtos... descobri o tamanho da fé que eu tenho dentro de mim. Hj eu agradeço a Deus por ele ter me dado essa doença. Hj eu sou uma pessoa melhor... mais calma, mais tolerante, meno fútil.
    Estou bem! Não tenho sequelas.
    Estou tomando Rebif um pouco menos de um mês.
    Levo minha vida normalmente... Trabalho, faço pilates, ... As vezes a fadiga me prega uma peça. Aí eu fico um pouco pra baixo.... mas tá bom, né? Eu páro, descanso um pouco e fica tudo bem depois.
    Tenho gana de viver, e viver bem. Acredito que vai ser assim afinal de contas... somos o que pensamos.
    bj

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  5. Boa tarde meu nome e camila eu fui diagnosticada com esclerose múltipla o neuro pediu para eu colher o líquido novamente da espiinha e realizar a ressonância para ter certeza 100%que foi um surto de esclerose estou com muita dor no corpo e com dificuldade de esvaziar minha bixica completamente estou com muito medo pois tenho duas crianças pequenas mais tenho fé deus vai me curar gostaria de conversar com vocês no what 11947210523 fiquem com deus

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    1. Oi Camila, não precisa ficar com medo, isso que os médicos fazem é pra ter certeza no diagnóstico, porque a EM não tem um exame que identifique se você tem ou não a doença. São vários exames, a conversa com o médico, exame clínico, exame neurológico e o descarte de várias outras doenças. Não fique com medo, apenas tenha fé que Deus sabe o que é melhor para nós e ele cuida de nós sempre!!! O importante é ter logo um diagnóstico e começar a fazer o tratamento, o quanto antes melhor.

      Beijos
      E multa boa sorte,

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  6. Oi... Sou Renata...Tenho sintomas de EM e estou investigando... na verdade stou em pânico... tenho medo de morrer e ficar longe da minha filha. Me ajudem

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    1. Oie Renata, sei o quanto essa fase é difícil, porém posso lhe dizer que recebendo o diagnóstico o quanto antes é melhor, assim poderá começar a tratar e fazer tudo direitinho. Procure não ficar pensando essas bobagens, se preocupar antes da hora. Sei que é muito difícil, mas procure manter o seu emocional menos tenso, pq pode piorar os sintomas e dificultar o diagnóstico.
      Se você já estiver procurando ajuda de um profissional que tenha experiência na EM, poderá resolver logo essa angústia.
      Se lhe puder ajudar com alguma coisa, estarei aqui.

      Mas muita boa sorte! Paciência, que o diagnóstico não é tão simples, normalmente uma junção de estado clínico e exames.
      Espero ter ajudado.
      Fique bem!
      Bjs
      Fabi

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