Google + UM ENCONTRO DE ESCLEROSE MÚLTIPLA SOB O CÉU DE BRASÍLIA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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6 de set de 2012

Oi gente tudo bem? Voltei de Brasília no domingo.
O Encontro durou dois dias, mas eu aproveitei pra rever meus familiares e amigos de infância que não via há 15 anos.
A primeira coisa a relatar aqui foi o tratamento e o cuidado indescritível do laboratório Novartis. Primeiramente com o contato virtual através da Renata e depois ao vivo e a cores com a Raquel que nos resgatou no aeroporto quando achamos que tudo tinha começado mal, depois de demorarmos 5 horas pra chegar de uma distância de uma hora e meia de viagem.
Logo no hotel conheci a Bruna (www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com) pessoalmente, mas já a conhecia pois é visivelmente aquela menina bah porreta!!! Adorei conhecer todas as meninas das associações, rever a Izildinha, o Sr. Wilson, Dra. Doralina Brum, Gustavo e Mauricio da Novartis.
Mas me emocionei ao conhecer pessoalmente o Julio, um já amigo muito gentil e carinhoso que levou sua princesa como disse a Bruna para nos prestigiar!!!
O 7° Encontro BCTRIMS foi interessante, mas no dia anterior, terça - feira tivemos um workshop sobre as redes sociais e saúde com o Mauricio Grilli, que reuniu todas as meninas das associações e nós blogueiras para um bate papo. Nos mostrou como essa ferramenta está sendo usada no âmbito da sáude e está sendo bem usada, alcançando bons resultados!!!!!
Bom, como estou trabalhando vou ficar devendo as anotações sobre o simpósio, ainda está difícil de pegar no tranco!!!
Mas uma coisa posso deixar aqui para vocês, conhecemos muita gente, todas com a nossa amiga inseparável, cada um com a sua opinião, uns em tratamento outros não, cada um com as suas limitações ou não. Foi um local que podemos observar nitidamente como a esclerose múltipla é diferente em cada pessoa, claro que isso em todas as doenças, mas sabemos que no fundo quando conhecemos alguém com o mesmo problema que o nosso queremos encontrar as equivalências e a única coisa que encontrei de igual entre nós pacientes de esclerose múltipla foi o respeito e a admiração de cada um. Para mim foi uma lição de vida nesse encontro, aprendi muitas coisas nesses dois dias!!!
 Vou colocando aqui para vocês as minhas impressões!!!!

Hoje só passei pra contar sobre essas pessoas super especiais que conheci, e agradecer a todo o pessoal da Novartis, do BCTRIMS, Bruna (que colei do lado dela) e das associações!!!!

Um grande beijo a todos e um ótimo dia da indepêndencia....

PS: Vi montando a arquibancada para o desfile de sete de setembro na Esplanada dos Ministérios

17 comentários :

  1. Adorei te conhecer também! E o Julio, e o pessoal das associações, e, nossa... muita coisa!heheheh
    Eu ainda acho que foi pouco tempo pra muita conversa!
    Espero que nos encontremos em encontros próximos ;)
    Bjaaaaum!

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  2. OI FABIANA
    estou sempre aqui lendo tudo que vc posta,me informando mais sobre EM!e sobre as novidades que vc tem para nos informar!Muito bom saber que conheceu novos amigos nessa viagem,amigos é a família que a gente escolhe!vou ficar aguardando pra saber de mais novidades que vc tem de Brasilia,é muito bom ter vc e Bruna pessoas especiais que dividem com a gente um pouco de sua vivencia com a EM!um bom feriado,e bom descanso!Obrigada....beijos!
    até mais......

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  3. Olá Fabiana, passei para te dar os parabéns por estar,juntamente com a Bruna, nos representando em Brasília! Não podíamos ter sido melhor representados.

    Beijo grande,

    Bete

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  4. Oi Fabi, minha querida!!!
    Tenho certeza que foi uma experiência incrível!!!
    Fico aguardando tuas publicações à respeito.
    Conhecer tantas pessoas legais é tudo de bom e pessoas legais que tem "alguma coisa" (kkk...) em comum com a gente é melhor ainda, né?!!
    Beijos com carinho,
    Neyra.

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  5. Oi Fabiana!
    Me chamo Silvana e moro em Pirassununga sp. Tenho 40 anos e desde aos 37 fui diagnosticada com Mielite Transversa, dizem que é prima da Esclerose. Já ouviu falar. Hoje tomo Azatioprina, Baclofen e calcio. Mas estou pra mudar para Avonex. No momento estou bem,sem crise acho k é por isso que meus medicos querem mudar o Azatioprina pelo Avonex para não ter mais nenhuma crise . A útima foi em Abril de 2011 onde fiquei sem os movimentos das duas pernas durante 1 mês.E de devagar e com fisio voltei a andar e a sentir novamente. Hoje do peito para baixo tenho a sensibilidade diferente é como se tivesse dormindo , sinto os pés no chão como se estivesse pisando numa almofada. Isso não interfere em nada . Só não da pra usar "salto" é difícil o equilibrio. E eu AMAVA salto !!!! Só usava salto!! Hoje só sapatilha ahahah . Tive que me adaptar . Mais tudo bem!! O que importa agora é que estou bem e andando!! Sou feliz e vivo um dia de cada vez e sempre com muita esperança e confiança. E muita , mais muita FÉ !!!!
    Beijos querida

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  6. Oi Silvana... tambem sofro porque nem sempre consigo usar salto... aliás, quase nunca... mas graças a Deus estamos andando né...
    Bjinhos
    Suzana

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  7. Oi Silvana
    Seja bem vinda!!!
    Eu também já usei o azatioprina, mas tive que parar porque comecei a ter algumas reações.
    Já ouvi falar sim na mielite transversa.
    O salto alto no meu caso, também diminuiu a altura e dependendo do dia, o evito. Mas sabe que quando pego firme no pilates, até isso melhora!!!!
    Vamos em frente sempre né!!! A vida não pode parar, mesmo que há dias que a gente esteja devagar quase parando, é respirar fundo, manter a calma que tudo melhora!!!
    Beijão
    Fabí

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  8. Quem sabe a gente se encontra em outro encontro né Bruna, o tempo foi mesmo curto!!!
    Beijão
    Fabí

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  9. Oi Adriana
    concordo com você sobre os amigos, está difícil de arrumar um tempo para escrever aqui, tá muito corrido no trabalho e o calor está me matando!
    Mas a Bruna já colocou muitas informações no www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com
    Quando der vou colocar as minhas impressões!!!!
    Beijão
    Fabí

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  10. Muito obrigada Bete!!!
    Beijão
    Fabí

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  11. Neyra querida
    tá difícil de escrever aqui, o calor tá me matando e estou correndo com o trabalho, mas prometo preparar alguma coisa!!!!
    Beijão querida
    Fabí

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  12. Oi Suzana
    o salto alto na minha vida, mudou de altura, mas ainda me arrisco num pequeno mesmo e é como disse pra Silvana, quando pego firme no pilates, até isso melhora!!!!
    Mas isso realmente é supérfluo né???
    Beijão
    Fabí

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  13. oi Fabi... que bom que vc me disse isso... fiquei feliz... fui ao fisiatra e ele ficou de montar um esquema pra mim, pois estou com a musculatura muito fraca... vamos aguardar né... sempre na fé!!! Depois conto...
    Bjinhus, fica com Deus!
    Suzana

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  14. Oi Fabi, te convido para entrar no Facebook " ESCLEROSE MULTIPLA TEM SOLUÇÃO-BENDITAS VITAMINAS
    BJSSSSSS

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  15. OLÁ , BOA TARDE!
    PORFAVOR ME AJUDA ESTOU MUITO NERVOSA VOU INICIAR NATALIZUMAB DIA 20 E MINHA MEDICA NÃO PEDIU O JVC JUNTAMENTE COM OS OUTROS EXAMES DE SANGUE ESTOU COM MUITO MEDO DE SESENVOLVER ESSE MPL SERÁ MESMO QUE POSSO TOMAR O NATALIZUMAB MESMO SEM FAZER O JVC? JA PROCUREI EM ALGUMS LABORATORIOS AQUI EM RECIFE MAIS NÃO FAZEM TÔ DEŚESPERADA 4ANOS DE CADEIRA DE RODAS EMBORA ME LEVANTO E ME DEITO SÔ FAÇO ALGUMAS COISAS COMO FICO EM PÉ EM FRENTE A PIA LAVO AS LOUÇAS COZINHO TOMO BANHO SOZINHA FICO EM PÉ MAIS NÃO ANDO SOLTA,COM MUITA DIFICUDADE ANDO NO SEGURANDO NO CORRW MÃO! MESMO ASSIM ME SINTO ÔTIMA MEU ÚNICO OROBLEMA E O MEDO DESSA NATALIZUMAB PQ A NEDICA NÃO ME PEDIU O JVC E VOU CONEÇAR O TRATAMENTO FINAL DO MÊS TÔ PENSANDO EM DESESTIR ME AJUDA. ME DESCULPA SE FALEI COISAS QUE NÃO TEM NADA A VER ESTOU CONFUSA

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  16. OLÁ , BOA TARDE!
    PORFAVOR ME AJUDA ESTOU MUITO NERVOSA VOU INICIAR NATALIZUMAB DIA 20 E MINHA MEDICA NÃO PEDIU O JVC JUNTAMENTE COM OS OUTROS EXAMES DE SANGUE ESTOU COM MUITO MEDO DE SESENVOLVER ESSE MPL SERÁ MESMO QUE POSSO TOMAR O NATALIZUMAB MESMO SEM FAZER O JVC? JA PROCUREI EM ALGUMS LABORATORIOS AQUI EM RECIFE MAIS NÃO FAZEM TÔ DEŚESPERADA 4ANOS DE CADEIRA DE RODAS EMBORA ME LEVANTO E ME DEITO SÔ FAÇO ALGUMAS COISAS COMO FICO EM PÉ EM FRENTE A PIA LAVO AS LOUÇAS COZINHO TOMO BANHO SOZINHA FICO EM PÉ MAIS NÃO ANDO SOLTA,COM MUITA DIFICUDADE ANDO NO SEGURANDO NO CORRW MÃO! MESMO ASSIM ME SINTO ÔTIMA MEU ÚNICO OROBLEMA E O MEDO DESSA NATALIZUMAB PQ A NEDICA NÃO ME PEDIU O JVC E VOU CONEÇAR O TRATAMENTO FINAL DO MÊS TÔ PENSANDO EM DESESTIR ME AJUDA. ME DESCULPA SE FALEI COISAS QUE NÃO TEM NADA A VER ESTOU CONFUSA

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  17. Olá Maria Aparecida,
    não precisa ficar tão nervosa em relação ao exame de JVC, o que meu médico me explicou é se o JVC der positivo, você tem a chance de usar o natalizumabe por dois anos monitorando os riscos através de exames. Talvez por isso fará o exame depois. Converse direitinho com o seu médico e tire todas as suas dúvidas. Mas fique tranquila, o remédio é um dos melhores para o EM. Só precisa ficar atenta quanto o risco da lemp.

    Muita Boa Sorte!!!
    Beijos

    Fabi

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