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26 de ago de 2012

BRASÍLIA E A ESCLEROSE MÚLTIPLA

Oi gente esta semana foi uma loucura!!!! Logo no inicio da semana recebi um convite do laboratorio Novartis para participar do 7º Encontro de Portadores e Cuidadores para a conscientização da EM promovido pelo BCTRIMS (grupo de pesquisa em Esclerose Múltipla formado por médicos brasileiros)  em Brasilia.
Fiquei tão lisonjeada com o convite, que sai contando a novidade pelo meu trabalho todo!!!
Liguei para o meu doutorzinho para contar a novidade e ele ficou muito entusiasmado com a ideia de sua paciente ir para Brasilia (quase a minha terra natal) para representar a nossa trupe, de pacientes de esclerose múltipla e depois trazer todas informações fresquinhas.
O encontro será no dia 29, mas no dia 28 teremos um workshop sobre nós que nos comunicamos e participamos a todo vapor das chamadas redes sociais!!!!
Eu ainda vou aproveitar para rever familiares e amigos de infância e matar a saudade de Brasília, uma cidade unica em arquitetura e amizade, são 15 anos sem rever a minha terrinha!!!!
Para quem tiver a oportunidade, o encontro será muito interessante para nos atualizarmos e começar a semana da conscientização da Esclerose Múltipla.
Quando voltar coloco aqui no blog tudo que aconteceu por lá!

Beijinhos e tenham uma ótima semana.

15 comentários :

  1. Oi, Fabiana!
    Quase chegando aos 50 anos fui surpreendido com o diagnóstico de EM, em março/2011.
    Pesquisando na internet descobri o seu blog, o Esclerose Múltipla e Eu, a Vida de Uma Esclerosada, Rodrigo e a EM e vários outros que relatam sobre como é conviver com EM e de como devemos estar preparados para as adversidades que a doença nos acomete. Todos são de grande ajuda e muito útil, principalmente para os recém diagnosticados para verem que se pode ter uma convivência com a doença sem maiores desesperos.
    Conte comigo para o que precisar nesta sua passagem pela minha e quase sua terra natal.
    Abraços.
    Júlio Rosa.

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  2. Oi Julio

    que bom que as nossas experiências ajudam não é mesmo?
    É muito bom trocar figurinhas com vocês!!!
    Sabemos que não é fácil, mas juntos fica menos difícil!!!
    Estou super ansiosa por rever a terrinha!!!
    Muito obrigada!!! Qualquer coisa grito!!!! Rs
    Abraços
    Fabí

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  3. Boa noite Fabi e pessoal do blog...
    também sou recém diagnosticada... 5 meses +/- e agora é que parece que estou conseguindo colocar as coisas nos eixos...
    peço licença à vc Fabi de mencionar um outro blog que está sendo muito importante na minha vida... http://carlaleite.blogspot.com.br/
    eu também acompanho os blogs acima citados e sei da importância de cada um, mas como cristã, sentia falta de algo maior, que falasse de "Deus", pois sabemos como nossa situação, enquanto portadores de EM, é dificil... muitas vezes (senão a maioria das vezes) nos sentimos impotentes, fracos, com a cabeça num turbilhão de pensamentos, dúvidas, aflições, angústias etc, etc... só quem tem para saber!!!
    Então nesse blog, encontrei o apoio que precisava na parte espiritual, pois a blogueira é pastora e tbm portadora de EM... e a palavra de Deus é sempre certa... uma vez em um culto o pastor disse "a palavra de Deus nunca te colocará para baixo, nunca vai dizer que vc nao pode, que vc nao é capaz ou que é impossível, pois tudo é possivel àquele que crê"...
    espero poder ter ajudado/contribuído para que alguém possa também encontrar conforto e esperança que vem de Jesus... independente de qual religião for, Deus é único e mesmo que fiquemos tristes, a presença e a palavra d'Ele nos dá novo ânimo...
    um grande beijo a todos e fiquem com Deus!!!
    Suzana

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  4. Oi Fabi!!!
    Saudades amiga!!!
    Estou anciosa pelas novidades de Brasília.

    Ontem, dia 31 de agosto foi o “BlogDay”!
    O dia do Blog que foi instituido com a finalidade de divulgar blogs pelo mundo todo.

    ♥♥♥ PARABÉNS QUERIDA PELO TEU BLOG!!! ♥♥♥

    Beijos com carinho,
    Neyra.

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  5. Foi nesse evento que a Dra. Clarice Petramale, da Comissão de Incorporação de Tecnologias do SUS, disse claramente a todos os neurologistas presentes: "parem com esse preconceito em relação à vitamina D em altas dosagens".

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  6. Bom dia Fabiana, tudo bem?
    Meu nome é Leandro Camocardi e Sou portador de EM a 2 anos e gostaria de saber como você se comporta com relação a atividades fisicas de alta intensidade e se possivel gostaria de saber se você tem o efeito colateral do interferon chamado de depressão? Por enquanto força na Piruca e que a gente consegue.

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  7. Olá Suzana
    fique com Deus!!!
    Bjs
    Fabí

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  8. Querida Neyra
    não sabia desse BlogDay, mas Neyra também é cultura!!!!!
    Obrigada querida, estou reunindo as informações para postar aqui pra vocês!!!
    Beijão
    Fabí

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  9. Nande

    ela disse para se dedicarem as pesquisas que comprovem a eficácia desse tratamento e principalmente os efeitos colaterais dessas doses e que isso seja comprovado cientificamente para que acabe com o preconceito.
    Eu fui testemunha dessas palavras da Dra. Clarice, junto a várias associações de EM.

    Abraço
    Fabí

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  10. Boa Tarde Leandro,
    seja bem vindo!!!!
    Bem em relação as atividades físicas, apenas faço as que não tem impacto direto, pois sinto muita fadiga. Faço pilates.
    Agora sobre o interferon, o medicamento que faço uso é o Copaxone.
    Problemas de ansiedade controlo com antidepressivos prescritos pelo meu neuro.
    E é isso mesmo, muita força na peruca e bola pra frente!!!!
    Beijos
    Fabí

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    1. Boa tarde Fabí,

      Nos ajude a divulgar nossa mais no "brogui", contamos com a sua ajuda.

      Leandro Camocardi

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  11. Boa tarde Fabí,

    te perguntei pq pratico Jiu Jitsu 3x por semana, não tenho mais fadiga e estou me tratando com o Rebif 44, mas isso tudo começou após a terapia com nossa amada Vitamina D, abraço e Força na Piruca que essa semana é mais curta.

    Leandro Camocardi

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  12. Foi corrido e cansativo, mas adorei ter te conhecido "de verdade" lá! ;)
    Bjks

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  13. Eu também Bruna!!!
    Sou sua fã cada vez mais!!! Mas não consigo deixar comentário no seu blog por causa daquelas letras :(
    Bjs

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  14. Meu pai é portador de Esclerose Múltipla (EM)003, a EM é uma doença que atinge o sistema nervoso central, degenerativa autoimune, sem causas conhecidas e sem cura até o momento.

    Todos os tratamentos ministrados desde então, são em busca da manutenção do estado de saúde, contudo, a medicação existente no Brasil hoje não da conta do tratamento.

    Recentemente, um laboratório nos EUA o Biogen Idec, lançou uma medicação Fampyra (http://www.biogenidec.com/therapies_fampyra.aspx?ID=9793), que vem apresentado um excelente resultado nos casos de EM, nos três meses em que ministramos o tratamento, tivemos significativas melhoras no quadro de saúde.


    Contudo,este medicamento somente é liberado pela comercialização nos EUA e recentemente nos países da Europa. O custo da medicação e muito alta e recentemente o poder judiciário afastou a obrigação do estado em fornecer a medicação em função da inexistência do registro da Anvisa.

    Por isto, estamos mobilizando um abaixo assinado para que se regularize esta situação o mais rápido possível, para que não só o meu pai, mas para que muitas outras pessoas que estão dependendo desta medicação possam ter um tratamento digno e uma melhor qualidade de vida, já que não há cura para a EM.


    O documento está disponível no link abaixo:

    http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2012N29736

    Desde já agradeço.


    Ana Nicolay

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