Google + MEU PONTO DE VISTA SOBRE O 7º ENCONTRO BCTRIMS ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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23 de set de 2012

MEU PONTO DE VISTA SOBRE O 7º ENCONTRO BCTRIMS


Oi gente, espero que estejam bem!
Sei que estou devendo informações sobre o congresso de EM que fui em Brasília, mas estou acompanhando todos os posts da Bruna no www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com e estou adorando, pois retrata exatamente tudo que ouvimos lá.
Por aqui vou fazer um resumo da impressão que tive do encontro.
Primeiro fomos recepcionados pelo pessoal da Novartis na terça feira dia 28/08/12 com o workshop "A saúde nas redes sociais", apresentado pelo Mauricio Grilli. Neste workshop estavam vários representantes das associações de pacientes de EM, alem do Sr. Wilson da FEBRAPEM, a Cleuza, nossa representante no CONEP em Brasília e a queridíssima Bruna. No inicio todos os presentes ao se apresentar falavam um pouco de sua historia e suas dificuldades em manter suas associações. A palestra do Mauricio foi interessante para nos mostrar o quanto é importante o uso da internet e das redes sociais como ferramenta para a interação entre os pacientes de EM, como ele disse, os aspectos fundamentais do uso das redes sociais é  de conectar as pessoas, compartilhar informações e engajar, gerando conteúdo em prol da saúde.
Na quarta dia 29/08/12 fomos para a câmara dos deputados para o 7º Encontro BCTRIMS Portadores e Cuidadores, participaram deste o deputado José Luiz Pena, fazendo uma explanação de abertura, depois o Dr Marco Aurelio Lana apresentou o BCTRIMS como uma organização sem fins lucrativos que tem como objetivo a pesquisa clínica e a educação médica voltada para o médico e o portador. A Dra Elza Costa da Associação Brasileira de Neurologia disse que é importante criar no Brasil questões particulares e especificas para pacientes Brasileiros e não exportar dos EUA e da Europa o que já existe a necessidade destes países. Também compareceram a Dra Maria Fernanda Mendes, o Dr Dagoberto Callegaro, a Dra Doralina Brum, a Enfermeira Patricia Saldanha, o Dr Marcelo Gomes da Novartis, o Dr Jefferson Becker e a representante do SUS Clarice Alegre Petramale.
Os palestrantes falaram sobre vários assuntos relacionados a EM entre eles a epidemiologia e a distribuição da doença no Brasil, sobre os sintomas e o diagnostico, a dificuldade de receber o diagnostico desta doença devido as incertezas, a imprevisibilidade e a nova realidade do paciente. Foi falado também sobre os centros de referencia para um melhor diagnostico e pesquisa,  sobre a criação de grupos multidisciplinares para o tratamento de todas as necessidades do paciente. Da importância de termos um protocolo de como cuidar de um paciente de EM, da disponibilização de medicamentos pelo SUS e sobre os novos medicamentos que estão sendo testados e lançados no mercado ou excluídos devido a ineficácia de alguns tratamentos.
Bom, eu achei que choveu no molhado no aspecto de conteúdo pois éramos ali pessoas que já convivem com a doença a algum tempo e por sermos envolvidas com associações, blogs e sempre buscamos informações com os profissionais da saúde, nesse caso não tivemos muitas novidades. Claro que foi interessante para uma historiadora conhecer alguns fatos da historia do Brasil que estão relacionados com o aparecimento das doenças autoimunes.
Na verdade o que percebi desse encontro foi a importância de estarmos na capital do país na câmara dos deputados mostrando a cara da esclerose múltipla para os governantes. Percebi que o encontro era para fazer política, e nisso aprendi que fazer política também faz parte para melhorarmos as condições dos pacientes, a conscientização da doença e na disponibilização dos tratamentos.
Por isso acredito que o essencial para termos uma melhor qualidade de vida é ficar atento a todas as novidades, tratamentos, o andamento das pesquisas, ou seja, tudo que esta ligado ao redor da EM e não viver em função do lado difícil da doença, sempre precisamos buscar o que nos faz viver melhor e nos da força para continuarmos.
Bom gente, acho que essas foram as minhas impressões sobre o encontro, se vocês quiserem informações mais detalhadas e ainda não viram entrem no blog da Bruna www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.
Gostaria de agradecer imensamente ao pessoal da Novartis: a Renata com quem conversei bastante antes de ir a Brasília, a Raquel que nos deu todo o apoio e é uma gracinha de pessoa, e os meninos, Mauricio e Gustavo que são muito gentis e atenciosos.
Gente vou ficando por aqui desejando uma ótima semana a todos.
Mil beijinhos e até mais... 

5 comentários :

  1. Oi Fabi... como tá seu nome no facebook??
    Bjs.
    Suzana

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  2. Oi Suzana é Fabiana Dal Ri Barbosa
    Bjs
    Fabí

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  3. Meu pai é portador de Esclerose Múltipla (EM). Diagnosticado em 2003, a EM é uma doença que atinge o sistema nervoso central, degenerativa autoimune, sem causas conhecidas e sem cura até o momento.

    Todos os tratamentos ministrados desde então, são em busca da manutenção do estado de saúde, contudo, a medicação existente no Brasil hoje não da conta do tratamento.

    Recentemente, um laboratório nos EUA o Biogen Idec, lançou uma medicação Fampyra (http://www.biogenidec.com/therapies_fampyra.aspx?ID=9793), que vem apresentado um excelente resultado nos casos de EM, nos três meses em que ministramos o tratamento, tivemos significativas melhoras no quadro de saúde.


    Contudo,este medicamento somente é liberado pela comercialização nos EUA e recentemente nos países da Europa. O custo da medicação e muito alta e recentemente o poder judiciário afastou a obrigação do estado em fornecer a medicação em função da inexistência do registro da Anvisa.

    Por isto, estamos mobilizando um abaixo assinado para que se regularize esta situação o mais rápido possível, para que não só o meu pai, mas para que muitas outras pessoas que estão dependendo desta medicação possam ter um tratamento digno e uma melhor qualidade de vida, já que não há cura para a EM.


    O documento está disponível no link abaixo:

    http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2012N29736

    Desde já agradeço.


    Ana Nicolay

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  4. Ana Paula

    enviei o pedido a todos os meus contatos!!!

    Esperamos que dê certo!!!

    Beijos
    Fabí

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  5. Não creio que não comentei nada nesse post da primeira vez que li... bom, de qualquer forma, adorei ter ido nesse encontro e ter te conhecido. Um verdadeiro presente de 2012.
    Mas tô repassando os blogs dos amigos, pra ver as novidades, e tu ainda estás em setembro? Hehehehhehe
    Saudade das tuas palavras!
    Bjs

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