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21 de ago de 2012

TURBILHÃO DE PENSAMENTOS

Oi gente tudo certinho? Aqui está tudo bem, num meio de um turbilhão de pensamentos mas hoje quero trazer notícias sobre o exame de sangue JVC. Vocês lembram que falei neste post que fiz esse exame para ver se poderia usar o tysabri (natalizumab)? Pois bem, o resultado demorou mas saiu e eu já fui pra Sampa na consulta com o meu doutorzinho.
Bem, vou começar falando do exame que a partir de janeiro desse ano o FDA aprovou em exame de sangue que pode avaliar o risco de pacientes virem a desenvolver a PML. O exame se chama Stratify JVC e identifica pacientes que já carregam consigo o vírus JVC que vem então a desenvolver a PML.
Em janeiro de 2012 o FDA aprovou em exame de sangue que pode avaliar o risco de pacientes virem a desenvolver a PML. O exame se chama Stratify JVC e identifica pacientes que já carregam consigo o vírus JVC que vem então a desenvolver a PML. Os fatores de risco maiores para desenvolvimento de PML são este exame, o tempo de tratamento de mais de 2 anos, e o tratamento anterior com imunossupressores como interferons, mitoxantrone, azatioprina e ciclofosfamida.
Depois do exame feito, começa o tratamento com uma dose mensal intravenosa no hospital com o seu médico e equipe responsável monitorando, para evitar anafilaxia o seu neuro transcreve antialérgico ou corticóide alguns dias antes. Me disseram que a aplicação é tranquila nas três primeiras doses com uma duração até de duas horas, a primeira de aplicação e depois de observação, quase sem reações, a mais comum que ouvi falar foi dor de cabeça e nariz congestionado.
Bom infelizmente ou não, eu fiquei só nas informações, afinal o meu exame deu positivo e o meu doutorzinho disse que no meu caso que grace à Dieu não é urgente, podemos manter o copaxone mais seis meses se tudo permanecer como está, porque na verdade o problema é que a minha amiga não permace estável, vira e mexe ela resolve dar o ar da graça com pequenos pontos no contraste, e há seis meses ela estava quietinha, então, é essa instabilidade que instiga o meu doutorzinho a tomar alguma providência.
Mas como já tomei azatioprina e tive duas vezes reações, dessa vez foi descartada. E ele chegou a conclusão que sou uma paciente ótima para doses pequenas, antidepressivo, ansiolítico, anticonvulsivante, vitamina D mas para doses potentes, ciclofosfamida, azatioprina, solumedrol, sou muito sensível!!!!
Dureza isso, porque já usei todos eles e tive reações super fortes.
Muito me preocupa essa situação, afinal vai chegar uma hora que vou ter que sair do Copaxone e pelo andar da carruagem não será no futuro distante já penso nesses mega potentes medicamentos que estão surgindo, será que vou conseguir fazer uso de algum deles sem ter um piripaque daqueles que já conheço?
Ô turbilhão de pensamentos!!!!!

Bem, acho que hoje vou deixando vocês por aqui desejando um ótimo restinho de semana!!!!
Beijinhos e até a próxima.....


FONTE 

11 comentários :

  1. Você sempre conseguirá se sair bem!!! Estou rezando por você sempre!!!! Te amo!!! Apesar de estarmos sem nos ver a um tempinho não me esqueço de você não viu!!!!
    Grandes beijos!!!!!

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  2. Também te amo Ví!!! Sempre penso em você e sei que está sempre orando por mim!!!!
    Minha amiga querida muito obrigada sempre!!!!
    Beijo enorme!!!!

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  4. Oi Lorena
    obrigada pela preocupação, mas o meu médico acha que mudar o acetato para o interferon não adianta nada porque os dois são imunomoduladores.
    Vamos aguardar as novidades, é o que ele me diz porque graças a Deus no meu caso não temos urgência, senão ele usaria o Tysabri do mesmo jeito!!!
    Beijão
    Fabí

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  5. Só para te dar um ponto de vista diferente e para ver se consigo contribuir para reduzir a tua preocupação em relação ao futuro e à possibilidade de recorreres a terapêuticas como o natalizumab:

    Fiz o exame de sangue JVC e, tal como te aconteceu a ti, o meu exame deu positivo.
    Mesmo dando positivo, a minha médica sugeriu que avançasse com o natalizumab porque apesar de ter esclerose múltipla diagnosticada apenas há um ano, já tive 6 surtos! Mais a mais, experimentei os outros tratamentos e comigo nada funcionou!!

    Tive muitas dúvidas porque li essas coisas todas assustadoras sobre o natalizumab e porque, apesar de ter tido tantos surtos seguidos, tenho conseguido recuperar de todos. Pareceu-me que se calhar não «morria» da doença mas podia «morrer» da cura!! De qualquer forma, arrisquei!

    Resultado: estou a fazer natalizumab há 8 meses e desde que comecei nunca mais tive um surto, não tive efeitos secundários e estou mesmo a sentir-me muito bem!

    O que isto significa é que teres tido um exame de JVC positivo não significa que nunca poderás recorrer a esta terapêutica. Significa apenas que o teu médico esperará pela melhor altura para o fazeres e, nessa altura, vai acompanhar-te, vai estar atento a todos os riscos e vai tudo correr bem! Entretanto, outras coisas aparecerão para nos ajudar! :) :) :)

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  6. Olá
    muito bom saber da sua experiência com o natalizumab!!! Fiquei muito feliz com o seu comentário, muitíssimo obrigada!!!
    Saber a gente sabe mas experiência real é diferente né?
    Beijão
    Fabí

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  7. OLÁ FABIANA
    É MUITO BOM VC COMPARTILHAR AS SUAS EXPERIÊNCIA,ME IDENTIFICO MUITO COM VC,TUDO QUE VOCÊ ESCREVE PARECE QUE VC TA DESCREVENDO TUDO O QUE TÔ SENTINDO.
    FORÇA É O QUE NÓS ESCLEROSADOS PRECISAMOS!
    BEIJOS!!

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  8. Boa tarde, estava lendo um pouco do seu blog muito legal... que Deus te abençoee...

    Você poderia me mandar por e-mail o nome endereço dos laboratórios que você conhece que fazem o exame? JVC? bjos

    nani_star_@hotmail.com

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  9. Oi tudo bem?
    Eu tenho que fazer o exame JVC?
    Quais são os laboratórios que vc fez?
    Obrigado e boa noite!

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  10. Olá Fabiana,
    Como vai?
    Meu nome é Paula e minha filha foi diagnosticada a 01 ano com EM. Ela esta tomando o Tysabre a 8 meses e precisa fazer este exame, o problema é que não estou encontrando clinica que façam, moro em Atibaia próximo a SP sabe me indicar onde faz? obrigada!

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    Respostas
    1. Oi mãe da Paula,

      Olha quando fiz tive indicação do médico, por isso fiquei o fim de semana em São Paulo e foi pelo laboratório Pasteur. Mas é melhor você pedir orientação ao neurologista dela, para ter certeza, pois como é um exame que vai pra Dinamarca acredito que não deve haver muitas opções. Pergunte ao neurologista para ter certeza.

      Boa sorte.

      Beijos
      Fabi

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