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26 de out de 2010

LUTANDO COM A ESCLEROSE MÚLTIPLA

Olá pessoal, tudo bem? Bom, eu passei uma semaninha meio conturbada(conto depois) mas agora mais calma, continuarei a história que vocês estão esperando.
Certo, chegando no consultório do meu doutorzinho ele disse "Vi que você me telefonou a noite inteira e justo ontem a noite esqueci meu celular na sala de jantar e hoje como eu sabia que ia te ver fiquei tranquilo, mas o que aconteceu?" E eu descasquei o caminhão de mexerica, e fiquei horas contando todo o terror que tinha vivido naquela madrugada e ele me examinou.
Bom, a suspeita foi confirmada, infelizmente eu estava surtando de novo, isso mesmo, outra neurite óptica, só que dessa vez a coisa foi violenta, tive inclusive uma queda da marcha direita também. Conversamos bastante com o meu doutorzinho depois de um minucioso exame, e ele nos exlicou sobre o próximo passo que iríamos tomar. Me lembro como se fosse hoje: "Lembra do que te expliquei? Se tudo ficasse bem a gente não entraria com esse medicamento, mas como combinamos, se caso precisasse a gente partiria para um tratamento mais agressivo, no início 3 vezes e se precisar mais 3." Foi mais ou menos isso que ele me disse com um certo pesar e pela primeira vez vi meu médico super experiente preocupado com o andar da minha EM, ele ficou assustado com esse surto forte tão rápido em tão pouco tempo.
Falou o básico sobre o tratamento, disse é uma imunossupressão com corticóides, pode dar algumas reações mas cada um tem um tipo diferente, pode causar inchaço e você tem que tomar muito cuidado pra não pegar nem resfriado, evitar contato com crianças, animais e pessoas doentes.
Ele disse: "Sabe todas aquelas recomendações da época da vovó? Colocar casaco, não beber gelado, e etc tudo isso você vai se lembrar tá?"
Voltando pra São Carlos fui numa hematologista amiga para mostrar a receita do tratamento e pedir a ela que me internasse por horas. Quando para o meu maior susto ela me mandou num oncologista da cidade e eu sem entender nada fui até lá e marquei todo o procedimento. Na volta foi quando ela me explicou, me mostrou no papel "Tá vendo esse aqui Ciclofosfamida? É um quimioterápico bem levinho, você vai ficar algumas horas na quimioterapia da Santa Casa, mas depois vai pra casa. Evita comer comidas cruas, verduras, legumes, carnes essas coisas. Seu cabelo vai cair, mas não se preocupe que  você não vai ficar careca e depois nasce de novo! O importante é que o Dr. Alain quer barrar uma inflamação e abaixar o seu sistema imunológico e é o que vamos fazer." Ela foi aluna do meu doutorzinho na UNIFESP, mas ela é hematologista então não sabia ao certo o que era esclerose múltipla e me pegou só por ser conhecida.
Gente vocês podem imaginar o susto que levei não é? Não sei se eu que não entendi quando o meu doutorzinho explicou ou ele que deixou mesmo pra outra me explicar, sei lá. Só sei que fiquei desesperada, morrendo de medo desse dia chegar.
E claro, ele chegou. Meu pai me levou até a Santa Casa e entrei pelo ambulatório para chegar na quimioterapia. Confesso gente, quando cheguei lá e li aquelas placas, pensei será que entro nessa? Quem me garante que vou sair daí? Credo!
Bom, passado alguns segundos que voltamos à infância, encarei aquela grande porta de ferro cinza e adentrei com firmeza. Lá dentro alguns pacientes lutando com muita garra, enfermeiros, farmacêuticos, técnicos com muita alegria nos fazendo companhia.
A minha maca ficava isolada, pois era deitada enquanto a quimio mesmo é sentada. No momento da aplicação me senti muito mal, minha pressão caiu porque fui com o estômago vazio pois achava que eu ia vomitar se comesse, quanta falta de informação, levei bronca da enfermeira que me deu bolachas e automaticamente melhorei.
Lá fiquei ao todo três horas, que foram intermináveis!!! Saí de lá que nem sabia quem eu era, eu tremia inteira e sentia uma tontura insuportável, quase não conseguia assinar a guia da Unimed.

Gente pra variar não vai dá pra terminar, senão vocês me matam a história é extensa mesmo. Mas vou fazer de tudo pra voltar logo!!!
Mil beijinhos e até mais

2 comentários :

  1. Olá Fabiana, tudo bem? Meu exame de líquor deu normal, mas o médico do HC disse que é EM, e prescreveu a medicação avonex, só que ficou uma dúvida, se vc puder me ajudar, com essa medicação as lesões já existentes somem (ou pelo menos diminuem??), perguntei para o médico mas ele não consegui me esclarecer ou eu não entendi, ele me pediu mais um monte de exame, fiquei até tonta de tanto papel e fiquei lá o dia todo, sem comer também. Estou preocupada, dá muita reação será??

    Obrigada.

    Mariana.

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  2. Oi Mariana

    não sei te dizer, mas se você não ficou segura com esse médico, nada impede que você procure outro. Aqui em São Carlos tem uma neuro que está tratando super bem os pacientes de EM.
    Pense direitinho antes de começar o seu médico deve ser seu companheiro!!!
    beijão
    Fabí

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