Google + E OS ANJOS OUVIRAM AS MINHAS PRECES ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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26 de out de 2010

E OS ANJOS OUVIRAM AS MINHAS PRECES

Oi gente tudo bem? Bom, vamos voltar no desenrolar do tratamento com o ciclofosfamida. O que me lembro muito bem, é que na primeira vez passei muito mal os 15 primeiros dias. Logo nos primeiros dias, senti basicamente o contrário do que me falaram que era mais comum sentir. Me disseram que poderia me dar insônia, por isso o meu doutorzinho até aumentou a minha dose de frontal, mas não foi necessário, pois eu só queria saber de dormir, não aguentava nem levantar da cama. Me disseram que poderia engordar com o corticóide e ficar inchada, e eu comecei a emagrecer. Sentia uma aceleração no batimento cardíaco que achei que tava morrendo, fui até parar no cardiologista pra fazer um eletrocardiograma, o médico me disse que estava tudo normal, apenas era coisa da minha cabeça, eu estava morrendo de medo de ter um treco. Isso mesmo, quando os dias foram passando eu só me sentia mais fraca, cheia de dores, parecia que tinha tomado uma surra então pensava "como vou fazer a próxima daqui alguns dias se não tenho força nem pra levantar da cama?". Era uma por mês, mas depois de 15 dias eu estava bem melhor, pronta pra próxima! Então lá fui eu, o meu doutorzinho achou que fizeram a aplicação muito rápida então por isso tive todas aquelas reações, mandou que fosse feita em 4horas. Pois bem, fiquei lá 4 horas e realmente me senti muito melhor ao sair de lá. Fiquei bem no início, mas os dias foram passando e eu fui sentindo uma tontura onde o meu mundo girava que me dava até ânsia, muita náusea que tinha que correr colocar o comprimido na boca, uma dor no tronco, uma moleza, fraqueza sem fim e a coisa tava piorando e o dia se aproximando para a próxima dose e eu vivendo a base de dramin.
Meu doutorzinho uns dias antes me chamou em São Paulo para me examinar, e me examinou mais uma vez minuciosamente e me disse com um sorriso no rosto "senhora Fabiana acredito que conseguimos chegar onde queríamos, barramos ela aí! Não precisa fazer a próxima!" E eu e o Baby sem entender nada "Não doutor? O senhor ficou com dó de mim?" Eu disse a ele. E lembro que ele me respondeu bem sério "Olha até sinto por você não estar bem mas nunca suspenderia o tratamento por isso, é que realmente barramos a doença!"
Gente os anjos ouviram as minhas preces, hoje sei o bem que esse tratamento me fez. Isso tudo foi em 2007 e desde então não tive mais surtos, só melhorei. Foi muito difícil, acredito que o pior de tudo até agora foi tudo acontecer junto: surtos, quimioterapia, reações desconhecidas e medo muito medo!
Mas o resultado de todo o tratamento até agora, é a minha esclerose múltipla estacionada há dois anos e o meu EDSS 0 conseguido nessa última consulta, se quiserem lembrar cliquem aqui e também aqui.
Por isso se vocês forem usar esse tratamento, não precisa ter tanto medo assim como eu tive. Eu acho que sou meio frouxa mesmo, nunca havia sentido a vida de pertinho desse jeito, do mesmo jeito que a morte. Quem algum dia pensou seriamente que podemos morrer? Sim, é a única certeza que temos na vida e blábláblá, mas quando você sente que pode ser verdade e pensa "e se for agora a minha hora?", você pira e pira mesmo!!!
Mas hoje estou aqui graças a Deus, aos anjos que ouviram a minha prece, ao meu doutorzinho que ouviu as minhas queixas e entrou na hora certa com o tratamento agressivo evitando que eu ficasse com qualquer problema na visão ou mesmo sem ela, como outro médico já disse.
Estou bem assim graças aos meus pais que sempre estiveram ao meu lado em tudo, aos meus irmãos que tentam compreender e apoiar e claro, ao meu marido e amor da minha vida o Baby que sempre, em tudo, a qualquer hora, está comigo. Amo-te!!!!
Ah, se não fossem eles...


Bom gente, essa foi a história do início da EM em minha vida, mas só depois disso tudo é que realmente comecei a aprender a viver com esclerose múltipla!!!
Por hoje é só pessoal....


Muitos beijinhos e até a próxima!!

8 comentários :

  1. Oi Fabiana, seu medico é da Unifesp? o meu tambem é de lá Dr. Fernando Nakandakare...um amor de pessoa...alguem que me inspira, espero quando me formar ser tao boa quanto esses medicos que nos tratam! Lembro que tambem tinha medo de tudo no começo, depois fui me readaptando a nova vida e hj vejo que tudo melhorou...percebo que sou mais lenta do que todo mundo,mas isso nao prejudica a qualidade das minhas atividades... dirijo mais devagar, procuro nao me estressar com qquer coisa( e olha que eu era a personificaçao do estresse),já disseram q eu sou totalmente zen...é engraçado, mas hj, olhando para tras eu consigo identificar claramente um momento da minha vida pré-esclerose e um pós esclerose...minha vida mudou radicalmente, foi dificil lidar com todas essas mudanças pq afinal, eu tinha 17 anos, era cheia de sonhos, planos e jah achando que nao daria tempo de fazer tudo o q eu queria...hj eu vejo q dá e q ha ateh mesmo vantagens em demorar um pouco mais! Minha EM está estacionada há 7 anos, graças a Deus...e espero continuar assim por mais um looooongo tempo. Vc toma alguma medicaçao imunomoduladora? ou tomou apenas o quimioterapico e depois nevermore? eu tomo o Interferon beta 1b, no começo sentia os efeitos colaterais classicos( sintomas de gripe e parecia que eu tinha levado uma surra) mas ai pensei...vou tomar minutos antes de dormir...pq dormindo eu nao vou sentir, jah que qdo tomava de dia me sentia mal durante o dia, mas melhorava de noite e no dia seguinte estava totalmente bem.
    Em relaçao ao seu sistema imune, como era a sua taxa de leucocitos e outras cels de defesa...a chamada serie branca? pergunto isso pq vendo exames antigos...e beeeeem antigos até 6/7 anos antes do diagnostico, percebi q eles sempre foram mto abaixo dos valores normais de referencia...por exemplo, enquanto o valor de referencia para leucocitos é 4500...geralmente o meu está 2900, 2700 e sem prejuizo algum para o meu organismo, pois nao pego nada...to trabalhando em uma unidade de saude da familia (USF Antenor Garcia) e lá teve um surtozinho de gripe...todo mundo da equipe da turma de medicina pegou, menos eu e é sempre assim...em casa todo mundo fica doente e geralmente sou eu quem tenho q cuidar de todo mundo...é mto raro eu ficar doente com esse tipo de coisa...fico mais doente com efeitos de mal-estar...será que isso tem alguma relaçao com a Esclerose?

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  2. Oi Fabi!!!
    Dá para entender toda essa tua força...

    "O que não me mata, me fortalece"
    (Nietzche)

    Beijos
    da Neyra

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  3. Oi Ana Paula

    o meu médico é da UNIFESP também, ele é coordenador do departamento neuromuscular da Escola Paulista de Medicina.
    Eu uso sim um imunomodulador também, o Copaxone- acetato de glatirâmer. Injeção subcutânea diária, mas com poucas reações.
    Sobre o exame de sangue, vou fazer amanhã reparar noque você disse, pois nunca reparei. Mas, até mês passaado podia falar que nunca pego gripe, é mais fácil um "boi" voar porém em outubro tive a sorte de pegar 2 vezes uma gripinha chata! Mas isso era muito raro!!!
    Contudo, sempre tive dores de garganta!!!
    Sei lá viu!!! Mistérios da medicina....kkkkkk
    Como assim efeitos de mal estar??? Não entendi o que você quis dizer!

    Depois te conto tudo!
    Beijão
    Fabí

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  4. Imagina só Neyra, que força??? Essa frase realmente é perfeita pra nós né???

    Obrigada querida
    Beijão
    Fabí

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  5. hola amiga eu tbem estou com esclerose multipla
    descbre no final de 2010,tivo varios surtos,mas hoje estou fazendo o tratamento ,graças a deus q eu procurei medico a tempo,assim nao fiquei pior lir sua causa ,e tudo isso mesmo que os anjos proteje nos sempre ,bjs de robelia mendes

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  6. Pessoal sou mais uma vitima da EM com suspeita de neuromielite optica. E indo a inúmeros neurologistas pelo convênio SULAMERICA. Recorri a UNIFESP e HC mas nenhum com especialização nas doenças.

    Detalhe: Os preços das consultas no consultório particular são literalmente absurdos diante das inúmeras visitas e consultas para tratamento (doença crônica e diesmilinizante).

    Estou em SP- Capital por favor se souberem como me auxiliar com algum profissional da área me posicione: mauricio_1972@uol.com.br

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  7. Oi tenho EM "! Descobri a pouco tempo quero muito conversa com alguem que tem o mesmo problema que eu !! Quero dividir os meus medos e minhas vitórias!! Abç

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    1. Olá Douglas seja muito bem-vindo por aqui!!! Nós sabemos exatamente o que você está sentindo, todos nós de uma maneira ou de outra enfrentamos a surpresa de um diagnóstico desses e depois um grande período de dúvidas, incertezas, inseguranças até começar a conviver bem com tudo isso que faz parte da nossa condição de companheiros da EM! Fique a vontade para perguntar o que quiser aqui!
      Procure fazer o tratamento direitinho que tudo vai se acertando!!!
      Estou aqui se precisar de algo!!!
      Bjs
      Fabí

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