Google + A ESCLEROSE MÚLTIPLA OU EU? ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

18/10/2010

A ESCLEROSE MÚLTIPLA OU EU?

Oie gente tudo bem com vocês? Eu estou sumida há mais de uma semana, primeiro juntou correria de família por causa do feriadão, depois correria pra Piracicaba (perícia) e ainda um baixo astral total.
Bom, continuando a saga, depois da doação da primeira caixa da injeção, comecei o tratamento e logo numas das primeiras doses do copaxone que tomei na barriga, comecei a sentir uma coisa estranha, ou melhor, deixei de sentir, ou seja, tive dormência das pernas e da barriga, ou melhor, estava tendo um surto. Sem enxergar direito, fiquei com uma sensação horrível na barriga, parecia que tava carregando um peso ao me levantar e as pernas nem sentia direito. Foi tudo junto!
Passei a ir para São Paulo de semana a semana, pois no início o meu doutorzinho também ficou sem saber se poderia ter sido reação da injeção e então queria me ver sempre e percebemos nele uma certa preocupação com o andar da EM em mim logo no início, mas ele sempre me deixou muito segura que a qualquer coisinha eu deveria ligar pra ele, até mesmo uma fisgada na unha do pé. E eu me lembro, que eu ligava mesmo, era sábado, domingo eu ligava na casa dele para perguntar tudo que eu sentia!!! Eu me lembro uma vez que perguntei a ele se tinha algo a ver sentir uma coisa como se fosse um celular vibrando? E ele perguntou, onde eu sentia isso? Daí eu disse que as vezes na barriga e nos pés! E ele completou dizendo, "ah! Pode sim ser da doença cada um sente de um jeito!" E assim foi o começo da escerose múltipla em minha vida. 
Lá pra março a minha visão estava melhorando aos poucos e quando passava pela consulta tudo estava voltando ao normal, o meu doutorzinho estava nos deixando mais aliviados e apenas a barriga incomodava mais. Depois de três meses sem dirigir e sem enxergar,  no dia 31 de março aniversário da minha irmã mais velha fomos comer coxinha em Bueno de Andrada, um distrito de Araraquara há 60km de São Carlos e eu toda animadinha fui dirigindo.
Dia inesquecível em minha vida, fui cantarolando, dirigindo super contente, mas na hora de voltar já estava noite e não quis me arriscar e já achei que a vista não estava lá muito boa.
Bom, a princípio imaginei que pudesse ser porque a forcei demais depois de tanto tempo, mas ao acordar no dia seguinte percebi que tinha algo de errado, parecia que não estava tão boa a minha vista esquerda. Nossa gente, foi horrível, terrível, nem sei como descrever o que senti.
Passei 3 meses abrindo o olho ao acordar e medindo cada centímetro, melímetro que conseguia exergar, então quando novamente passei a não enxergar melimetricamente os vultos, entrei em pânico de só ver o breu e dessa vez pra sempre! Deus me livre, mas foi um medo e um trauma muito difícil de esquecer.
Claro, corri ligar pro meu doutorzinho, e ele me perguntou "Você tem alguma coisa colorida perto de você que tem vermelho?" e eu deitada num lençol todo listrado disse que sim "Então me diz como você vê o vermelho, com a mesma intensidade das outras cores?" e eu disse "Não, bem fraquinho, quase nem vejo" "Ah, então eu posso te ver amanhã?" Outra neurite óptica????
Voilà, acabou o meu sossego! Passei uma noite de cão, fiquei super nervosa, tive dor de barriga, não saí do banheiro, tive taquicardia, achei que ia morrer, fiz o Baby ligar pro doutorzinho a madrugada inteira e ele nada de atender, confesso que achei que a EM tava competindo comigo e o pior é que ela tava ganhando!!!
E só depois de 3 comprimidos de frontal de 0,25mg consegui adormecer para no dia seguinte seguir para São Paulo.
Mas aí, é uma longa história né? E como eu gosto muito de vocês deixa pra outro dia é?
Mil beijinhos com saudades 
Até a próxima...


EM TEMPO: HOJE É DIA DOS DOUTORZINHOS(AS)!!! OU SEJA, DO MÉDICO!!! PARABÉNS A TODOS!!!

8 comentários :

  1. Se eu tomasse 3 comprimidos de frontal eu só acordava 3 dias depois! Risos! Mas bem complicado o ínicio da sua EM, hein? O exame de liquor fiz deitada com anestesia local e doeu muito... No começo da EM também achei que eu ía morrer, chorei duas semanas seguidas, se eu ficasse cega ou quase cega então... Aí ficou tudo danado! Se cuida e boa semana!

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  2. A EM nos dá cada susto, alguns realmente traumáticos, inesquecíveis. Fazer o que?
    Faz parte do nosso "show"... coisas de EM...
    Mas graças a deus estamos aqui contando como foram.
    É muito importante a parceria com um "doutorzinho" nota 1000, né!!!

    À propósito hoje, 18 de outubro é o dia deles.
    Esses médicos maravilhosos, nossos anjos da guarda, a quem dou os Parabéns pelo tanto que dignificam sua profissão.

    Peço liçença prá parabenizar e agradecer ao meu doutorzão muito amado, Dr. Sérgio Haussen.

    Fabi, tenha uma semana abençoada.
    Beijos

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  3. Oi Fabiana tudo bom?
    Achei seu blog hoje e gostei muito... Ótima iniciativa sua.
    Descobri a EM ha dois anos... e graças a Deus fui diagnosticada de forma bem rápida... Uso semanalmente o medicamento Avonex retirado na farmácia de alto custo... sempre tive a sorte de consegui-lo de forma facil e rapida. Ele me causa um pouco de reações, mas nao tem jeito, pelo que ja pesquisei, nao ha nenhum remedio que nao cause mialgias nem outro efeito colateral né? Para combater esse mal-estar, dá-lhe Tylenol né?
    Em dois anos minhas lesoes surgiram e nao me acometeram sequelas. As unicas coisas estranhas que tive foram formigamento no lado direito inteiro do meu corpo e depois de 15 dias a perda de sensibilidade nessa parte. Nunca preisei tomar corticóide... Tive també, depois desse surto, um pouco de incontinência urinaria, mas que da mesma forma que veio, foi embora... e hj, com 2 anos de diagnostico e 1 ano e meio de medicamento, nao tive mais surtos nem tampouco lesões nem sintomas estranhos... Mas devemos sempre ter força interior e prestar muita atenção em nosso corpo... sem contar, tentar "puxar o freio de mao" na correria cotidiana, correto?
    Vamos conversando. Beijos

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  4. Nossa q tenso...a minha EM se manifestou de maneira até engraçada, eu diria! depois de meses tendo problemas de equilibrio( q foi confundido mtas vezes pelos medicos como labirintite) comecei a ter outro problema de locomoçao. Simplesmente nao conseguia caminhar para onde queria, isto é, se eu queria caminhar em direçao à calçada, qto mais tentava isso...mais em direçao a rua eu ia...se eu queria ir para a direita, eu acabava indo para a esquerda (estranho, nao?). Regredido o problema de locomoçao, apresentei em seguida problemas para escrever com a mão direita(minha mão dominante) ela travava e começava a tremer involuntariamente.
    O fato realmente mais estranho foi quando um belo dia acordei e percebi ao escovar a minha dentiçao q a metade direita da minha língua estava completamente adormecida...mas apenas a metade direita, a metade esquerda estava absolutamente normal, os musculos da face estavam normais, enfim, tudo normal...menos a metade direita da lingua...fiquei transtornada...pq imagine só comer com meia lingua...a metade direita totalmente desfalecida
    ! Na epoca fiquei desesperada, mas hj eu já consigo dar mta risada dessas situaçoes.

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  5. Oi Lorena
    o bom disso tudo é que já foi né???
    Valeu viu!! Se cuida você também!
    Beijão
    Fabí

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  6. Olá Neyra
    é isso mesmo, graças a Deus que estamos aqui!!!
    Parabéns sempre para os nossos anjos né??
    Brigadão!!
    Beijão
    Fabí

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  7. Tuttydri,

    acredito exatamente nisso que você disse, prestar muita atenção, procurar ajuda médica, frear o nossa ritmo e principalmente fazer o tratamento direitinho!
    Parabéns!
    Vamos conversar sim!
    Beijão
    Fabí

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  8. Oi Ana Paula,

    que coisa de louco né??? Imagino como deve ter sido difícil de diagnosticarem.
    Mas realmente agora damos risada.
    Seja sempre bem vinda!!!
    Beijão
    Fabí

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