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29 de out de 2009

QUEM NÃO SE COMUNICA SE ESTRUMBICA

Oie pessoal, tudo bem com vocês? Estou muito em falta com vocês, mas essa semana minha mama está com visita, minha tia Linda, e estou ficando bastante por lá e quando chego já estou cansadinha.

Bom gente tenho novidades sobre o nosso projeto.

Nesse domingo voltei a ligar para os portadores, mas agora com a data e o local do nosso 1°Encontro de Esclerose Múltipla, pude convidá-los. Olha gente, vou confessar que não é fácil, apenas um primeiro contato e através do telefone, mas mesmo assim já deu pra ter uma idéia do tamanho da responsabilidade.
Outra coisa que preciso contar a vocês, é que as vezes acho que vai ser duro, afinal ter a mesma doença que em algumas pessoas progridem rapidamente e as incapacita, não é nada bom. Claro que já sabia disso, não sou nenhuma desinformada, mas quando a gente escuta o próximo contando de seu percurso na EM e que depois de anos ainda está enfrentando uma barra, é bem difícil, dá vontade de fazer qualquer coisa para ajudar, então começo a falar um monte de coisas sobre tudo que fiz e faço em meu tratamento e tento trazer um pouco de ânimo para a pessoa, mas ocorreram situações que nem consegui falar com o portador.
Em um dos casos, tentei falar quatro vezes com a pessoa, mas essa não deve estar no seu melhor estado, a primeira vez que liguei ela estava fazendo fisioterapia e foi a própria profissional que atendeu o telefone.
No outro dia ela estava tomando banho e me pediram pra ligar mais tarde. Quando liguei novamente ela estava descansando do banho e sua mãe que atendeu. Não tenho idéia da gravidade e nem da sua idade, mas sua mãe se mostrou bem preocupada com o meu convite, me perguntou quem iria dirigir o encontro e sei lá achei que ela ficou meio desconfiada.Também conversei com um rapaz de 21 anos que adorou a idéia e ficou muito contente por ser aqui em São Carlos, quis saber um pouquinho de mim, mas confesso que estranhei quando ele disse que teria que contar aos pais e pedir permissão. Em outra ligação, conversei com uma mocinha de 26 anos que já tem 13 anos de EM e disse que não estava contente com seu tratamento, que usa interferon e tem surto quase uma vez por mês, no momento estava em surto, tinha tentado fazer o transplante, mas não se encaixava no perfil, falou que não podia confirmar sua presença pois não sabia se ia estar bem até lá.Nesses casos fico me perguntando, mas o que falta para a nossa companheira se estabilizar um pouco, e por que será que ela age de forma tão diferente de uma pessoa para outra.Aqui em nossa cidade temos uma carência grande de neurologista, até hoje não conheci nenhum que mandasse bem em EM, mas pode ser que exista, mas aqui ficamos bem inseguros com nossos médicos longe, apesar que tem muita coisa que dá pra matar pelo telefone mesmo.

Pensando no futuro, tenho vontade de trazer especialistas para participar de nossas reuniões, isso se nossa idéia de associação der certo não é?
Aqui em São Carlos, dá para perceber que as pessoas se escondem um pouco e não contam pra ninguém, olha, graças a Deus, eu não sou assim e muito menos a minha família. Logo que descobrimos a EM, o meu "doutorzinho" foi recomendado por uma pessoa que além de ter a profissão de médico também, era portador de uma doença crônica sem cura, eu não sei o nome, mas ele me contou que seus músculos não respondia o cérebro, por exemplo, o cérebro "manda" abrir o olho, e o olho "não obedece". Depois de alguns anos de tratamento diário, ele se diz curado, nunca mais ele teve nada. Então toda vez que o encontro, e são poucas as vezes, ele faz questão de falar "foi ele que me curou, você está numa das melhores mãos que podia".

Bom gente estou contando isso aqui para mostrar como é importante a gente se comunicar, contar sobre a nossa condição, já que é uma vida normal, porque esconder, é bom saber que a gente não está sozinho, que tem muitos que sentem a mesma coisa que a gente, ou até que sentem coisas diferentes da gente. Mas acredito que se um apoiar o outro, tudo será mais fácil! Vemos sempre isso nas comunidades do orkut, principalmente na "Esclerose Múltipla Brasil", um ajudando o outro, do jeito de puder, oferecendo um medicamento para doar, dando orientações sobre algum tratamento para a pessoa se sentir mais segura ou só para mandar algumas palavras de conforto.

Me lembro que no início da minha doença não fazia nem idéia do poder da internet, e isso não faz muito tempo, é que antes do diagnóstico tive o surto no olho e fiquei longe do computador por quase seis meses, passava muito mal na frente do monitor então fiquei mais de um mês sem medicamento, hoje vejo que tem muita doação na net. Agora a gente se conhecendo, conversando e passando pro outro podemos ajudar aqueles que não tem esse hábito de internet.
Bom gente, o encontro está selado vai ser dia 21 de novembro! Agora estou preparando os convites com o endereço e o horário. Aquele que quiser vir só precisa me avisar para eu colocar na lista, d´accord? Hehehehehe

Tenham um ótimo restinho de semana!
Beijinhos mil....
Até

Em tempo: Título com frase marcante sobre a comunicação de Abelardo Barboza, o nosso Chacrinha, que usei na minha monografia da minha primeira facú...

Um comentário :

  1. Bom saber das novidades!
    Indiquei seu blog para a associação de saúde comunitária aqui da minha cidade.
    Bjs.

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