Google + ACOMPANHANTES, SIMPATIZANTES E PACIENTES ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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27 de set de 2009

ACOMPANHANTES, SIMPATIZANTES E PACIENTES


Oiê pessoal, tudo bem por aí? Aqui está tudo bem, estou começando a sentir os tão incríveis sintomas de uma TPM, pelo visto forte esse mês. Acordei com aquele elevador dentro de mim, é um tal de sobe e desce no peito, uma certa angústia, um sentimento ruim, será que vocês mulheres entendem do que estou falando? Mas vamos mudar de assunto...

Bem como prometido, vou contar sobre a reunião de ontem na Associação Ribeirãopretana de Esclerose Múltipla e Parkinson (AREMP).
Certo, ao entrar no local onde as pessoas param para conversar, tive uma grande surpresa ao se aproximar de mim, uma linda mocinha de seus vinte e poucos anos perguntando se eu era a Fabiana do blog?
Gente, confesso e ela deve ter percebido, que fiquei tão sem jeito e espantada por ser reconhecida pelo blog. Me senti uma celebridade!!! Amei!!! Hehehehehe!!!
Deixando a brincadeira de lado, me senti muito feliz em conhecer mais um dos meus queridíssimos leitores e saber que ela está gostando de acompanhar as minhas histórias, minhas viagens e meus desabafos!
A linda mocinha se chama Sarah e também não mora em Ribeirão, me contou que me conheceu pela Bruninha, que falou de mim, minha amiga "esclerosada"do Sul.
Ela também foi para participar da reunião e assistir a palestra sobre EM e os distúrbios do sono que foi ministrada pela Dra. Haid Sander.
Ela nos explicou sobre as fases do sono e sua relação com a depressão e a esclerose múltipla. Os distúrbios do sono como a insônia, a sonolência diurna, a apnéia e todo o mal que pode provocar.


Falou bastante da síndrome das pernas inquietas, que é uma outra doença que é bem comum aos portadores de EM, algumas pessoas descreveram o transtorno. Disseram que é uma "agonia" nas pernas, que tem necessidade de movimentá-las de mexé-las, e perturba bastante o sono e chega a causar a insônia, fazendo com que a pessoa precise caminhar antes mesmo de dormir. Mostrou que há tratamento para isso também. Exercícios leves, caminhadas ou hidroterapia.
Exemplificou alguns tipos de fadiga que estão diretamente ligados aos distúrbios do sono.


Ficou tirando dúvidas do pessoal e quando o Baby falou do meu caso de trocar o dia pela noite, ela disse para prestar atenção se eu que não me forçava a ficar acordada, pois quando chega a hora que o organismo "quer dormir" a nossa temperatura cai.
Bom, no meu caso acontece o contrário, mais ou menos a meia noite minha temperatura sobe e começo a me sentir quente e com calor, chego até a medir, coincide com o horário que me sinto mais agitada e disposta, por isso leio, assisto tv ou fico no computador.
Tudo que a Dra. disse que é errado. Mas isso eu já sabia né? Não posso fingir que não sei, afinal só estou aproveitando as "minhas férias", curtindo a vida adoidado!!! E sabemos que tudo que é bom ou faz mal ou engorda!!!! Hehehehe
A reunião foi ótima, primeiro porque é muito bom rever os amigos que lá fiz!
Rever o Otávio que já fez o transplante e traz para nós sua experiência e é sempre muito afetuoso e prestativo, a Renata que me dá a maior força sempre, a Bia, a Angélica, a Martinha que me orientou e me emprestou toda a papelada para mostrar como montar a "nossa associação", o Alexandre da TEVA que mais uma vez assinou em baixo do nosso projeto de montar associação, a Andréa que está sempre ligada aqui e mostra sempre sua preocupação por mim, o Roberto que a acompanha sempre com o seu ótimo humor, a Solange que é simpatizante de nossa causa e está lá sempre para ajudar, e todas as outras pessoas, posso estar esquecendo de alguém, mas adorei rever a todos e agora minha mais nova amiga Sarah (nem sei como escreve o seu nome).
Segundo, pelas informações e orientações que tivemos. E por último pela força que todos me deram para realizar o meu projeto e o mais importante o apoio que a Solange me deu para tentar o consentimento da Associação de Engenheiros e Arquitetos de São Carlos para a realização das palestras. Ela disse que posso falar em seu nome. Isso será muitíssimo importante para nós!!!
Resumindo, foi um sábado cheio de novas perspectivas!!! Fiquei muito feliz!!!

Hoje aproveitei o dia para estudar francês e adiantar a lição de terça-feira.

J´étudie français avec mon mari maintenant!!! Hehehehe

Vou ficando por aqui!!! Uma deliciosa noite de domingo!!!

Beijos e até amanhã!!!
PS: Queridos leitores respondi alguns comentários que estavam pendentes!!!

3 comentários :

  1. Olá Fabiana,tudo bem????

    Me chamo Flora,moro em uma cidade Satélite de Brasilia,e,estou concluindo meu curso de graduação em Enfermagem.Como tema da minah monografia irei falar sobre a assistencia de Enfermagem a pacientes com Esclerose múltipla submetidos a trasplante de Medula.dai,em uma das minhas pesquisas na net,te achei!!!!
    Li vários depoimentos no seu diário público..kkkk...estou cada vez mais feliz pela escolha do tema,e,por saber que talves,de uma forma,irei contribuir com mais um estudo sobre a esclerose.Vc é linda,lhe admiro pela força,e coragem em se expor e com isso ajudar a outras pessoas que estão na mesma situação,isso relamente é louvávél...
    Estou delimitando minha pesquisa com emu orientador,mas estou em busca de dados de pessoas que se submeteram ao trasplante,se do centro de referência ai an sua Cidade,e ,se vc puder me mandar alguma material ficarei extremamente grata.
    Um excelente dia pra vc...lembre-se que esta vida é fonte de aprendizado e felicidade,e,quem controla isso é nossa incrível mente,alimentamos ela de prazer,e,ela nos proporcionará bons fluídos..
    meu email:flora_poliveira@hotmail.com

    Bjaoooooooooooo... :)

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  2. Amiga, sobre a tpm, entendo perfeitamente o que disse.... rsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrsrs

    E quanto a história com a Sarah, tem que se sentir uma celebridade mesmo... Não me canso de dizer o quanto adoro seu blog e o da Bruninha. Passo momentos muito agradáveis lendo suas histórias, pesquisas, viagens e desabafos, como vc mesma disse...

    Pelo jeito a palestra sobre EM e os distúrbios do sono foi excelente.
    Sinto falta disso aqui em Juiz de Fora. De mais apoio, informação, atividades para os portadores de EM, familiares, amigos e "curiosos". Temos até uma assossiação aqui, mas está mais parada que nunca. Até conversei como umas pessoas que fazem parte a respeito. Vamos ver se a gente consegue colocar ela pra frente.
    Bjossssssssss amiga!!!

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  3. Olá Fabiana!! Adorei a referência a mim em seu blog!! Só pude comentar agora porque a Usp consome todas as minhas energias hehe... São provas e mais provas.... Aliás, elas não acabam nunca. Tenho prova quase toda semana hehe!!
    Gostei de te conhecer e te achei uma pessoa bem pra cima! E é assim que temos que ser né!! Mas acho que não poderei ir sempre nas reuniões já que tomo meu remédio em Franca!!
    Mande notícias sempre!!
    Beijo grande querida!
    Sara

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