19 de jun. de 2020

A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA NA QUARENTENA




Oiê meus amorxs, espero que estejam bem em meio a essa loucura que estamos vivendo com a circulação do coronavírus e todo o resto. 
Comigo está tudo bem, tem dias que estou melhor e tem dias que não estou tão bem assim. Mesmo assim, posso dizer que estou bem, pois como disse minha psicóloga : “É nessas horas que temos que focar nas coisas boas que temos.” Ou seja, todos da família estão bem, estão mantendo isolamento, se protegendo. Aqueles que podem, estão trabalhando em casa, os que não, estão dobrando os cuidados. Mesmo a essa crise econômica, temos uns aos outros para nos ajudar. E por aí focar o pensamento pro lado positivo. 
Porque se a gente for pensar em desenhar sobre o assunto, desenharemos um mundo invadido por um inimigo invisível e esse sendo onipresente, estando em todos os lugares ao mesmo tempo. 
Bem meus amorex, assim imagino esse momento que estamos vivendo, quando na terapia ela me diz:
" Esse momento que estamos vivendo, aonde ninguém estava preparado e as notícias acontecem em tempo real, a cada dia muda alguma coisa é o que nos deixa com esse sentimento de incerteza muito grande e gera um desequilíbrio dos  nossos sentimentos. A cada nova medida anunciada, existe uma nova adaptação." 
Quando ela me diz isso, eu sempre completo: " De novo não é Débora? Quando essa pandemia chegou no país, eu disse ao Baby : “ Agora vocês vão sentir na pele o que nós sentimos, quando tivemos o diagnóstico de uma doença complexa, que se manifesta e segue de formas diferentes a cada pessoa, que não tem cura, que exige tratamento e cuidados específicos, em cada caso. E o mais semelhante, exige adaptação e mudanças nos hábitos da população ". E ainda termino a conversa, lhe dizendo que acredito que pra nós, esclerosados essa Pandemia seja ainda pior, porque afinal vamos passar pela 2ª vez por todo esse processo, de doença, aceitação e imprevisibilidade. 
Claro que no início, as recomendações foram mais duras, devido a falta de conhecimento sobre esse inimigo que está tirando o sossego do mundo por pelo menos 6 meses. E ainda assim, não se tem muita certeza sobre o seu comportamento. A ciência mundial está empenhada em combater o “inimigo”, seja na forma de tratá-lo ou mais a fundo de extermina lo através de uma vacina. 

Bem, não sei como anda a vida de vocês. Faz algum tempo que dei uma sumidinha, pois tive que fazer atualizações aqui no nosso cantinho que estava num modelo antigo de blogs. Infelizmente, não sei o que aconteceu, mas não estou conseguindo receber e-mails de notificação quando há um novo comentário, isso me deixou muito chateada, porque as vezes entro no blog e não tem nenhum comentário. Então de repente, surge um ou outro e quando vou ver já passou muito tempo. 
Tentarei entrar mais uma vez em contato com o pessoal de suporte, que me ajudou bastante na atualização do blog. 
Bom, não é sobre isso que vim até aqui falar com vocês. 
Gostaria de falar sobre o que a quarentena, o isolamento ou melhor, esse momento atípico que estamos vivendo nos modificou? 
Bom, estou sentindo que em 2020 fui transportada para um universo paralelo. Tenho a impressão, que estou no roteiro daqueles filmes que assistimos a vida real passar pela TV enquanto o personagem principal acredita estar nesse mesmo mundo, enquanto na verdade ele é um mero telespectador. 

Desde o dia em que enviei os resultados dos meus exames de sangue para o meu Doutorzinho, ele me passou as seguintes orientações, como disse no post anterior: 
"Seus exames estão dentro do esperado para quem recebe sua medicação Gilenya .
Por usar um imunossupressor você está em grupo de risco e deve seguir todas as instruções de higiene das mãos e evitar ao máximo aglomerados humanos. No seu caso não vale o risco de ir a cinemas, teatros ou mesmo restaurantes durante os próximos 30 dias. Pode sair na rua e vá ao supermercado bem cedo pela manhã quando estiver ainda vazio. Coloque máscara em qualquer adulto da sua família que Vc entrar em contato se ele(a) estiver tossindo ou com febre. Você não precisa usar máscara." 
O que quero mostrar com essas recomendações, é que elas foram feitas em 15 de março e a partir desse dia a situação só se agravou. Tanto no Estado de São Paulo, quanto no Brasil inteiro. 
 São Carlos, cidade que resido, hoje está com mais de 353 casos confirmados e 10 óbitos. Ou seja, modifiquei tudo em minha vida. Ficando 93 dias em casa, o tempo passa rápido, não consigo me encontrar no calendário, não sei direito o dia que estamos hoje. Porém, pelo cenário e os personagens serem diariamente todos iguais, é difícil até de se lembrar o que fiz no dia de ontem? O que pra quem faz diário até hoje, dificulta bastante. Ah corona, a peste do século XXI. 

Como vocês devem se lembrar, me aposentei em 2017, com a seguinte "promessa" ao meu Doutorzinho, ao meu anjo em forma de neuro a Dra Roberta e minha psicóloga na época, a Ana, que mesmo aposentada, eu teria as minhas obrigações, as minhas responsabilidades e minhas atividades. E a promessa que fiz a mim mesma, é que eu teria que fazer todas as minhas obrigações, fora de casa. Eu deveria ter uma rotina semanal, com meus horários todos fora de casa, para que eu precisasse ter um horário para acordar, almoçar, me arrumar, sair de casa, dirigir e manter minha vida ativa. Esse sempre foi o objetivo. 
E então, veio a pandemia, onde toda ou qualquer recomendação, é para não sair na rua, somente em extrema necessidade e se possível, o melhor é ficar em casa. 
Foi aí que comecei a ressignificar toda a minha vida nesse universo paralelo. Sempre fui uma pessoa que usava o celular para fins objetivos. Alguns minutos para ver Facebook e Instagram, postar nos meus perfis de preferência. Conversar com alguém pelo WhatsApp, ouvir música e escrever meus textos, basicamente era pra isso. 
De um dia para o outro, a minha vida ficou dependendo dessa máquina que nunca consegui dar tamanha atenção. Nunca fui de conversar com alguém e ao mesmo tempo mexer no celular. Nem de ficar usando o celular ao mesmo tempo que está discorrendo um diálogo. Aliás tenho pavor desse tipo de coisa. 
Agora tive que aprender, a ter aulas de Pilates via internet, aula de piano em vídeo aula e também fazer a minha sessão de terapia com a psicoterapeuta online. 
Nas minhas atividades de rotina, sem dúvida notei muito diferença, começando pelo Pilates, que até comentei com a fisio que me acompanha há anos, acho as aulas mais cansativas porque somos nós que fazemos todo o exercício sem a ajuda dos aparelhos e das molas. Porém, parece que nos aparelhos percebo um fortalecimento maior nos exercícios, agora tenho impressão que minhas pernas estão ficando mais fracas. 
Já no piano, sinto bem menos pressão a ter aula a distância. Porém, no meu caso, também mudei de professora o que facilitou ainda mais com um método bem diferente do que estava acostumada. 
E o que mais eu tinha receio, que era a terapia, estou gostando bastante. A minha psicóloga comentou comigo que se sente mais cansada nos atendimentos online. Eu imagino o motivo e acredito que é pelo motivo que gostei até mais. Tive a impressão, de que quando estamos no consultório, qualquer coisa nos dispersa e não aprofundamos o assunto. Já na tela, sou eu e ela e o silêncio, eu devo expor o assunto e ela deve prestar muita atenção para nós falarmos a respeito. Ela já me mostrou muitos pontos relevantes que eu não estava enxergando. Inclusive ajudando muito a passar por esse momento tão difícil que estamos vivenciando. 
Sempre gostei muito de assistir filmes e nunca tive o hábito de acompanhar séries, apesar de ter a assinatura do Netflix há anos. Nesse momento de introspecção, aprendi a assistir a séries e já “matei” algumas delas. 
Filmes franceses que sempre amei, estou aproveitando o presente do Festival Varilux em casa e matando minha sede de um pouco de cultura francesa. Quando não me jogo nas Lives para me informar com a Dra Raquel Vassão ou para me divertir e me emocionar com a cantora Teresa Cristina. 

Vocês que me acompanham há tantos anos, sabem da minha adoração por escrever. Nesses dias de distanciamento social, conheci o escritor pernambucano Álvaro Filho que está em Lisboa inovando durante a quarentena, escrevendo um livro ao vivo o admirando, entrei em contato com ele que me  incentivou a escrever e me disse: “Escrever é resistir!”,  assim sigo resistindo !

Além de ser uma situação difícil, um tanto que desesperadora na maioria das vezes essa que estamos vivenciando, podemos fazer o exercício de olhar pra dentro de você mesmo, se ouvir, escutar os seus pensamentos, fazer silêncio e valorizar cada minuto único que temos na vida. Acredito que essa é uma outra semelhança entre em quem está se precavendo do covid 19 e quem tem EM, enxergamos a vida com outros olhos. 

Bem meus amados amorex, vou deixando vocês por aqui pra não se cansarem tanto.
Continuem se cuidando, não relaxem na flexibilização da quarentena, se puderem se mantenham em casa e pra quem não viu ainda, tem orientações importantes no insta @avidacomesclerosemultipla_ofic 

Milhões de beijinhos a distância

 Saudades... 

Fabi 

3 comentários:

  1. Oi, Fabi! Por que seu médico disse para não usar máscara? Eu tive Covid-19 e também uso Gilenya, mas parei de usar por causa da Covid.

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    1. Oie Lorena , como foi isso? Vc sabe como pegou? E como vc está? Qdo pega a COVID não precisa usar máscara?

      Bem, quando ele me deu essa orientação a gente estava no início da coisa , só era recomendado o uso para quem estivesse com algum tipo de vírus, gripe, por exemplo.

      Espero que esteja bem querida !!!
      Mande notícias , não estou recebendo e-mail de notificação de comentários 😕

      Beijinhos

      Fabi

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  2. Oi, Fabi! Não saí de casa, mas tem um irmão que trabalha como entregador. Posso ter pegado com ele ou com algum entregador que veio aqui em casa.

    Quando pega Covid é bom usar máscara para proteger quem mora com você. A menos que esta pessoa tenha pegado.

    Agora o recomendado é todo mundo usar máscara, ela reduz muito a chance de pegar Covid ou outras doenças. Continuo não usando máscara em casa porque todos aqui pegaram. Mas uso máscara se for jogar o lixo fora ou sair na rua.

    Fora isso, fiquei muito fraca quando peguei Covid, achei que fosse morrer. Meus leucócitos ficaram muito baixos.

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