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22 de mai de 2019

MINHA ESCLEROSE MÚLTIPLA INVISÍVEL


Oiê amorecos espero que estejam bem.

Estamos no mês de maio e como sabemos esse é o Mês da Conscientização Mundial da Esclerose Múltipla, no dia 30. 
Todo ano a Federação Internacional de Esclerose Múltipla usa um tema para conscientizar a população e esse ano confesso a vocês que achei de extrema importância o assunto  : Minha EM Invisível.

Exatamente aquilo que todos nós nos queixamos, temos sintomas e sinais que podem ser incapacitantes pra nós, mas ao olhar do outro é invisível. 

Como é o caso da maioria de nossos sintomas, a fadiga por exemplo, como explicar a alguém que você está fadigada se não fez nenhuma atividade que pudesse lhe deixar cansado?

É assim que uma das formas de fadiga pode aparecer, de repente, de um dia para o outro, logo que você se levanta da cama ou pontualmente num dia de verão. 

É aquele cansaço que você não explica, você dorme e acorda e ainda está muito cansado. Parece que você correu uma maratona, enquanto na verdade nem saiu de casa. 

Eu costumo dizer que nós somos como um celular,  a partir do momento que liga já está perdendo a bateria e se não parar pra carregar (pausas pra descanso) vai acabar literalmente a nossa energia, ou seja, o organismo pede força e não encontra, assim nos sentimos fadigados. 

Esse é um sintoma que ninguém consegue ver, notar e avaliar somente com o olhar. 
Médicos e peritos conseguem avaliar o grau de fadiga a cada paciente, podem investigar quando não é apenas um sintoma e talvez seja um surto ou então podem avaliar que aquele paciente específico se cansa com muita facilidade com pouca atividade. Portanto, precisa rever suas atividades diárias e ajustar a sua rotina. 

A fadiga é só um dos múltiplos sintomas que a EM nos proporciona.
 No meu caso, as sequelas que a EM me deixou são invisíveis aos olhos, mas de repente, de uma hora pra outra podem incomodar. 
Como é o caso da vertigem, há dias que já levanto da cama com a sensação que estou fora do eixo, dá a impressão que estou flutuando e se alguém encostar em mim eu caio. 

Também tem vezes que parece que estou andando de barco, sintoma que o meu Doutorzinho chamou de sensação de estar mareada, deito na cama e tenho a sensação que o colchão está em movimento e isso tem a ver com a falha dos impulsos elétricos no caminho do cérebro até o sistema vestibular, é como se o cérebro não entendesse que estou parada então permanece enviando mensagens de que eu estou em movimento, posso dizer literalmente que meu sistema nervoso central tem uns minutos de atraso para compreender o que está acontecendo e o meu organismo sentir. 

Como já contei aqui, no elevador do apt dos meus pais me sinto sempre em movimento quando ele para no andar que devo descer. 
Outros sintomas invisíveis que incomodam muito são o clonus (uma série de contrações musculares involuntárias rápidas) e exagero dos reflexos profundos, a hiperreflexia (por conta da EM temos os reflexos mais intensos, os musculos podem ter movimentos involuntarios devido as nossas lesoes neurologicas) e reflexo de Babinski também chamado de Sinal de Babinski, é um reflexo no qual os dedos do pé se estendem e, em seguida, se abrem em um movimento parecido com o de um leque. Este problema é geralmente provocado por um estímulo que vai, em arco, da lateral do pé até a base do primeiro dedo. 

Esses sintomas provocam dores, parestesias (sensações anormais como formigamento e dormência)  e mal estar. 
Sabemos que a EM é única em cada paciente, ou seja, uma pessoa diagnosticada com esclerose múltipla pode ter sintomas completamente diferentes uma da outra. Assim como podem ter muitos sintomas em comum, se caso a área do sistema nervoso central lesionada for comum. 
Brincamos que a EM é múltipla em tudo, nos múltiplos sintomas e sensações que nos causa, múltipla em emoções que ela nos proporciona, múltipla em histórias e casos da doença e por aí vai. 

O mês de maio é muito importante pra nós, primeiro que é quando a Esclerose Múltipla ganha visibilidade mundial e a campanha se fortalece quando o tema está diretamente interligado com a nossa qualidade de vida e com os impactos que sofremos cotidianamente. 

Nesse mesmo mês fazemos aniversário, são 10 anos de blog A Vida com Esclerose Múltipla, muita troca de figurinha, muitos relatos de como é conviver com uma doença crônica, autoimune e sem cura. Procurando usar da minha experiência de vida como um alicerce para apoiar um momento da vida de vocês. 

Nesses dias já ganhei um super presente que foi receber um e-mail da equipe do smartpatient que é responsável pelo aplicativo Mytherapy que venho para tornar a vida mais fácil para nós. 

Me avisou que e o nosso cantinho está entre os cinco melhores blogues de esclerose múltipla e me enviou esse selo para compartilhar com vocês. Fiquei muito feliz!

Nesses 10 anos ganhei muitos amigos, que são meus verdadeiros amorecos, conheci a história de cada um de vocês e tentei ajudar da melhor forma possível. Mesmo quando não havia nada a dizer por não ter vivenciado aquilo, tentei me colocar no lugar do outro e levei uma palavra de acolhimento, porque na verdade  o que nós precisamos é de nos sentirmos seguros numa condição crônica. Isso é o que tentei demostrar nessa década que passamos juntos, o nosso cantinho como abrigo quando a gente precisava. 

Esses dias relembrei das minhas primeiras leitoras e comentaristas do blog que são amigas queridas até hoje, a Bruna, a Rê, a Neyra, a Zildelene e a Adriana dos retalhos múltiplos. Muitíssimo obrigada por me apoiarem nessa jornada desde o início. 

Bom, espero continuar esse trabalho com vocês comigo, trazendo informações e depoimentos e fazendo ainda mais amigos. 

Meus amoros e amoras vou deixando vocês por aqui .

Milhões de beijinhos e até mais..... 

Fabi



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