Google + MAS É SÓ UMA LESÃO ANTIGA... ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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3 de ago de 2017

MAS É SÓ UMA LESÃO ANTIGA...


Olá meus amores! Como estão indo? Eu estou bem.

Bem, um tanto que sumida, depois do último post, eu sei.

Aconteceram algumas coisas após esse post http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2017/05/entre-medicamentos-original-generico-ou.html?m=1 no qual contei sobre meu antidepressivo e o problema com o similar. 

Bem, vou atualizar vocês.   Numa linda noite, após ter realizado minhas atividades do dia, fui até a casa de minha irmã mais velha, que está com dois bebês, uma de dois anos e outro de sete meses esperar o Baby chegar do trabalho pois tinha feito hora extra, brinquei com a Cecília a maiorzinha e fui tomar conta do pequeno. Estava deitada de lado na cama de minha irmã,  com o pequeno Lucas ao meu lado, quando o Baby chegou pra irmos para casa e no momento em que levantei, senti uma vertigem, achava que a causa seria por eu estar deitada e me levantei com pressa. Porém, ao chegar em casa notei que estava aumentando a vertigem, me sentei na nossa cama para me preparar para o banho só que de repente, notei que as paredes estavam em movimento e o teto se abaixando, como já havia sentido essa vertigem antes, comentei com o Baby: - Vixi Baby, tô tendo um surto!

E ele tenso respondeu:

  • Como assim? O que está sentindo?

Eu lhe expliquei e ele continuou:

  • Não fica nervosa! Pode ser outra coisa. 
  • Não Baby, não estou nervosa. Já senti isso duas vezes e é um surto mesmo, olha nem consigo levantar, muito menos ficar em pé pra tomar banho!

Fiquei os dias seguintes, sentindo que parecia que a cabeça estava fora do eixo ou melhor, eu estava fora do eixo, tudo parecia que girava e meu estômago ficava embrulhado e nauseado. 

Não era uma zonzeira da qual estava habituada, percebi que não estava 100%, mas a sensação era tão diferente que deixei o barco correr.  

Alguns dias depois, apareceu uma outra sensação, ainda pior,  na perna esquerda. 

Comecei a notar uma sensação de peso e ao mesmo tempo fraqueza e sensações esquisitas. Parecia que estavam apertando minha perna até minutos antes de cortar a circulação, sabe quando sentamos em cima do pé e ele começa a formigar? Então, era como se fosse minutos antes da sensação de formigamento, aquela agonia de dor e sensibilidade ainda mais pesada. 

Liguei para o meu doutorzinho, e ele logo me pediu pra Dra Roberta me examinar, consegui que ela me examinasse na próxima semana. Sobre a perna, ela concluiu ser um sintoma muito subjetivo, porém  no exame clínico, a marcha em linha reta se mostrou um pouco instável e acabei dando uma bambeada de leve. 

E foi aí, por causa da marcha que a Dra Roberta me pediu outra ressonância magnética de encéfalo. Fazia um pouco mais de um mês da última RM, nem acreditei que teria que fazer novamente. 

Enfim, fiz a ressonância magnética, só que dessa vez mostrou que a EM está em atividade, porque uma antiga lesão apareceu inflamada. No occipital ventricular lateral esquerdo. 

Dra Roberta explicou que estava num emaranhado de lesões que já existia e essa era na região responsável pela visão.

Minha nossa, como assim? Fiquei morrendo de medo, será que vai me dar neurite óptica? 

Comecei a fazer uma recapitulação:

Início de Abril fiz uma ressonância magnética que mostrou EM estabilizada, sem nova lesão ou em atividade. 

Final de Abril comecei com o uso do Cloridrato de Fingolimode, ou seja, o genérico do gilenya. 

18 de Maio, tive um episódio de forte vertigem. 

30 de Maio, fiz outra ressonância magnética de encéfalo que acusou contraste numa lesão antiga. 

Junho fiz exames de CD4 CD8 CD19 para observar a contagem de linfócitos. 

Julho saiu o resultado que mostrou o mesmo número básico de linfócitos. 

Julho o alto custo voltou a fornecer o gilenya original, porque estava sobrando na farmácia e a data de vencimento está próxima, portanto, distribuíram pra nós. Ou seja, não vou conseguir avaliar o cloridrato de fingolimode por enquanto. 

8 de Julho fui a um show e de repente, senti minha perna esquerda fraca. Estava com minha irmã, meu cunhado e o Baby a alguns minutos aguardando o som começar, quando do nada, senti minha perna bambear e ficar com menos segurança para encarar o peso do meu corpo. 

No momento pensei, " Mas estou de bota sem salto nenhum, o que tá acontecendo? " " Puxa, será que não vou aguentar ficar em pé durante o show?" 

O show não estava lá essas coisas e minha cabeça já estava a um milhão. Não dava pra ficar tranquila, estava com receio de tomar um empurrão e não conseguir evitar a queda. 

Por sorte, o show chegou ao fim, porém percebi tal fraqueza muscular por alguns dias e em algumas situações. 

Fui observando aquela sensação horrorosa na minha perna esquerda. Normalmente estava sentindo muito dormindo, as vezes antes de pegar no sono ou após. Então me lembrei, estamos no inverno, São Carlos é uma cidade que faz frio. Tenho um fenômeno que deixa as extremidades do meu corpo mais fria, o fenômeno de Reynaud, por isso só consigo dormir quando estou bem quentinha, então visto meu mais grosso pijama, meia nos pés e uma botinha de lã que ganhei da minha eterna vozinha. Um cobertor nas costas, um edredom por cima e mais um cobertor por cima de tudo. 

Foi nesse momento que prestei atenção, para ficar bem do Reynaud tenho que esquentar, mas o calor provoca os sintomas da EM. E essa sensação horrível, só notava dias antes de menstruar, ou seja, quando nossa temperatura sobe. 

Ah mon Dieu, descobri a América.....rsrs 

Fui evitando esquentar muito o pé e a perna esquerda e notei diferença. 

A tontura, percebi o que estava acontecendo. Era a minha visão, eu não podia mudar a vista de foco de repente, deveria passar a visão calmamente por todos os espaços até chegar num ponto certo. 

Dra Roberta conversou com meu doutorzinho e decidiram que era melhor aguardar alguns meses e repetir a RM, sem tratamento pro surto pra não mascarar o resultado. 

Bom, ainda em julho, aproveitei que o Baby estava de férias e  passei pela consulta, relatei tudo que havia acontecido nos últimos tempos e ele me examinou. 

Me virou de ponta cabeça para saber o que está ocorrendo com a perna esquerda. Quando lhe contei do meu drama na hora de dormir onde colocava a botinha de lã e dormia que era uma beleza, daí horas depois acordava com aquela sensação terrível na perna e arrancava a proteção de lã e dormia, ele se mostrou solidário ao meu sofrimento, dizendo ao Baby : 

- Coitada, que horrível isso que ela está passando! 

Contudo nos explicou, que tenho uma sequela na perna esquerda que impossibilita a passagem de mensagem ao cérebro por isso as sensações, realmente podem piorar ao esquentar o local e por causa dessa sequela houve uma pequena perda de força muscular, que ao exacerbar a sensibilidade a mensagem chega errada no cérebro para responder a musculatura, então ela falha e fica fraca. 

Sobre o surto, disse que não conseguiu enxergar o contraste, que o laudista tem uma luminosidade bem diferente na tela e com certeza enxergou. Porém, foi coisa mínima e pelo seu relato, é exatamente o sintoma, pois qualquer lesão próxima do sistema vestibular, vai ocorrer essas queixas de vertigem. 

Eu ainda perguntei, como se não soubesse a resposta: 

  • Vai demorar pra sumir Dr? Porque pode ser mínimo, mas é chato demais!

Acho que eu só queria me queixar.

  • Demora um pouco, mas some. Agora pra perna não tem remédio, pode ajudar o ciclobenzaprina , mas indico também fortalecer, exercício, pilates.

Com todos os mistérios solucionados, partimos para o exame de sangue CD4 CD8 e CD19, não irei me aprofundar no assunto, mas é basicamente a contagem dos linfócitos T, que são sequestrados e escondidos para não nos atacar quando usamos o gilenya. Portanto, fiz o exame para saber se o medicamento cloridrato de fingolimode está agindo, e quando o meu doutorzinho comparou com meus outros hemogramas antigos ficou confiante que o medicamento está agindo e que foi apenas um escape do curso da EM. 

Mesmo seguindo as recomendações da Dra Roberta, senti necessidade de procura - lo, porque com todos esses sintomas me senti muito insegura, precisava de seus muitos anos de experiência e sua aula em forma de consulta.

No fim do exame clínico, fiquei muito impressionada de como ele concluiu o que acontece com a minha perna esquerda então perguntei o que fez ele medir a sensibilidade da minha perna. 

Ele me respondeu, que pelas minhas queixas, a falta de sensibilidade provoca essa falha de transmissão na mensagem e assim poderia explicar meu tormento.

Como é uma sequela tão antiga, essa sensibilidade diferente da perna esquerda com a direita, já me acostumei que nem lembrava mais. Daí comentei:

  • Dr estou apaixonada pelo Sistema Nervoso, como é louco! Então ele em sua humilde análise me diz:
  • É louco mesmo, você vê que quanto mais você estuda, menos entende.

Bem meus amores, já deixei vocês fadigados com textão....rsrs

Sei que para aqueles que me acompanham em outras mídias, @avidacomesclerosemultipla_ ou facebook.com/avidacomesclerosemultipla 

não estavam totalmente por fora. 

Mas a continuação pretendo fazer no canal youtube.com/avidacomesclerosemultiplabr

que está abandonadinho mas, pronto para retornar - lo. 

Por hoje vou deixando vocês por aqui.


Desejando um ótimo fim de semana a todos.

Mil beijinhos e até.... 


2 comentários :

  1. Só agora que li seu texto. Surto mesmo tomando fingolimode? Que susto! Vejo então que a EM pode, sei lá, sair pela tangente assim mesmo.

    Gostei do "abril, maio, junho..." pois deu para entender direitinho a ordem do que se passou.

    E é muito ruim estar em um lugar que era para se divertir e não conseguir porque a EM está incomodando.

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    1. Ah Lorena achei válido explicar tudo que foi me acontecendo pra quem estiver sentindo algo parecido procurar conversar com o seu médico. Essas sensações da perna estavam me deixando maluca.... Quando comecei a observar que era por exagero de calor, fiquei muito mais calma, só que quando o médico explicou tudo que estava acontecendo por causa do calor na perna, foi como se ele desvendasse meu maior problema no momento. Imagina o quanto foi importante.....rsrsrs

      E vc, Como vc está?

      Beijão lindona 💋 💋 💋 💋 💋

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