Oi meus amores, tudo bacaninha com vocês? Comigo está tudo belezinha.
Para quem acompanha A Vida com Esclerose Múltipla em outras mídias, já está por dentro da minha última consulta com a Dra Roberta, meu anjinho de médica.
Resumindo está tudo bem, na última ressonância magnética não deu nada novo, o que caracterizou a EM paradinha, sem atividade, surtos e novas lesões. A minha queixa, foi sobre o que sinto por causa das sequelas de lesões na coluna cervical que demonstra o nível de espasticidade que provocam o clonus, a hiperreflexia, o reflexo de babinski e a rigidez muscular, pelo que entendi, uma coisa está diretamente ligada à outra.
Sobre esses incômodos, ela disse que o importante é relaxar a musculatura e que para o próximo semestre o medicamento Mevatyl, a base do canabidiol ( maconha, marijuana, brown) estará liberado pela Anvisa, uma vez que os resultados estão sendo excelentes e muito animadores.
Porém, o que me levou a fazer as ressonâncias magnéticas foi uma sensação muito esquisita que chamei de liquidificador na cabeça e é sobre esse assunto que quero lhes contar. Inclusive deixo aqui minhas desculpas a nossa querida companheira Lorena de muitos anos e um recado : quis ir a consulta antes de responder o seu comentário sobre esse assunto.
Então, naquela época que comecei a sentir aquela sensação esquisita na cabeça, junto fui notando muitas sensações diferentes. Um cansaço extremamente grande, uma falta de ânimo para realizar qualquer atividade, até aquela que mais gosto, uma falta de ímpeto pra sair da cama e de repente, uma louca vontade de chorar, chorar e chorar. Tudo estava péssimo, as pessoas a minha volta estavam me dando uma sensação de enjoo..... Muito esquisito.
E aquela sensação de que a cabeça está com tudo chacoalhando lá dentro, ia e voltava de repente.
Comecei a buscar informações nos sites que mais confio sobre saúde e consultei o Dr Google colocando todos os meus sintomas e a única coisa que aparecia é uma doença muito comum a nós esclerosados que morro de medo de cair nela, a depressão. Tenho medo sim, pois sei o quanto ela não é compreendida e também como é difícil acertar o tratamento, além de ser outro perrengue.... Afff
Contudo, era exatamente assim que me sentia, uma fadiga multiplicada por três, dores de cabeça diária, sem vontade de fazer nada e nem de ver ninguém, quando começava a falar, pensar ou questionar começava a chorar. Chorava no banho, chorava na cama, chorava na cozinha e só pensava besteira e aí chorava mais. E eu chorava e falava pro Baby : - O que tá acontecendo comigo Baby? Não tô me reconhecendo. Nunca senti isso. Eu que sempre fui uma pessoa alto astral mesmo nos momentos de dificuldade, nunca havia ficado tão pra baixo. Nem música ( que amo) eu tinha vontade de ouvir.
Foi aí que o Baby concordou com a hipótese da depressão e para ajudar, minha psicóloga tinha tirado uns dias para fazer outro trabalho e eu não tinha como procurá-la. A Dra Roberta já havia dito que eu estava muito jururu, deprê como contei nesse post http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/2017/04/sensacoes-numa-cabeca.html?m=1
Só que da consulta dela até o início do mês passado, eu só piorei e como ela pediu as ressonâncias, eu estava providenciando, sei lá, vai saber se não podia ser alguma coisa da EM?
De repente, tive um insight e me lembrei que desde o final do ano passado eu estava usando o medicamento similar ao meu antidepressivo, ou seja, uso o cymbalta há 8 anos e de repente, por causa do alto custo desse medicamento resolvi comprar o velija, o seu similar e como não percebi logo de cara, a médica e a psicóloga me explicaram que não é que o velija não estava fazendo efeito, como demorou 3 meses para eu sentir, o organismo podia estar acostumado com uma dose com o cymbalta que o velija não atingiu, então quando faltou no organismo, eu comecei a passar mal. No entanto, se iniciou com a tal sensação de liquidificador na cabeça e terminou com choros constantes e sentimento de tristeza, realmente depressão.
Quando notei que podia ser isso mesmo, voltei no dia seguinte com o cymbalta e no segundo dia de cápsula, minha fisio notou no meu semblante a diferença.
A partir daí, só fui melhorando e essas sensações horríveis foram sumindo!
Meus amores nunca havia vivenciado uma situação parecida com medicamentos, já havia aprendido a não usar antibiótico genérico quando ainda existe o original do laboratório, porque já cheguei a ter que tomar duas vezes porque o genérico não fez nada. Então, tudo isso foi me acontecer bem no momento em que o Ministério da Saúde está comprando para os pacientes que utilizam o gilenya como tratamento, o genérico cloridrato de fingolimode.
Por isso fui buscar mil informações sobre os medicamentos genéricos, similares e a Anvisa.
E realmente consta que são idênticos, com a mesma bioequivalencia, com a mesma biodisponibilidade relativa e equivalência farmacêutica que o medicamento de referência, ou seja, que ele deve ter o mesmo comportamento no organismo (in vivo) como possui as mesmas características de qualidades (in vitro) do medicamento de referência para conseguir o registro de medicamento similar.
Enfim, quando voltei na Dra Roberta, na semana passada, ela também ficou assustada e disse que o laboratório do velija é muito bom e foi o que todos disseram, então ela disse que nem ficou sabendo da troca do fingolimode pelo genérico e que muito a preocupou, ainda mais depois dessa minha história. Só que ela perguntou o que o meu doutorzinho tinha dito sobre o genérico e eu lhe contei o que ele disse quando o questionei se nós corriamos algum risco : - Pode tomar o genérico. Ele disse.
Então ela disse :- Se ele disse isso, fico mais sossegada, mas o duro é que só vamos ter essa resposta a longo prazo, quando daqui alguns meses os pacientes demonstrarem piora se ele não agir.
Detalhe, a Dra, as vezes fala comigo esquecendo que sou um desses pacientes..... rsrsrs
É meus queridos, o negócio é pensar positivo e acreditar que estamos tomando a droga certa, se até efeito placebo funciona por que o nosso não irá funcionar?
Força na peruca e se possível peça pro seu médico entrar em contato com o laboratório EMS para obter maiores informações sobre o cloridrato de fingolimode.
Bem vou deixar vocês por aqui para não os cansarem!
Mil beijinhos e até mais.....
Está desculpada, Fabi! E valeu à pena esperar, a resposta foi muito boa, com bastante conteúdo informativo. Já tomei genérico de Pamelor e parecia não funcionar, não ficava chorando, mas não tinha vontade de estar com as pessoas que gosto. O original do Pamelor, por acaso, é da Novartis, mesmo fabricante do Fingolimode.
ResponderExcluirDesconfiei de depressão mesmo, a "sensação de liquidificador".
Muito obrigada pela resposta!
Ah que bom, não queria lhe falar bobagem....rs
ExcluirMas o pior é que descobri que depende da pessoa....
Beijinhos
Fabi
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ResponderExcluirSou novo aqui. Descobri a EM há dois anos. Estou aprendendo ainda. Mas pretendo ajudar de uma forma ou outra. Sou de Bambuí, MG , tenho 45a. Sou farmacêutico formado em Ouro Preto. Infelizmente ainda não tenho tanta experiência com minha EM. Mas espero de coração colaborar com todos (as) companheiros de estrada. Uma coisa eu já aprendi... Jamais permita seus pensamentos negativarem. Como eu li uma vez em um adesivo em um Fusca em 1997: "Você não é o que pensa que é.... Mas o que você pensa vc é." Boa noite a todos!
ResponderExcluirOlá seja super bem vindo aqui sempre. Fique a vontade para compartilhar suas experiências.
ExcluirAgradeço pela colaboração.
Adorei essa sua história do fusca em 1997 e super concordo, nossa mente é o que nos faz mesmo! Pensamento positivo é saúde.
Muito obrigada pela participação.
Bjs
Fabi
Excelente noite turma
ResponderExcluirSou samuel justi de sorocaba-sp tenho 37 anos.
Descubri minha EM atraves do exame de bandas oligoclonais.
Nao chorei nao mas ta ruim de segurar.
Eapero poder ajudar e entender mais esse assunto aqui.
Posso deixar me contato de whata aqui para podemos ter acesso mais rapido?
Olá Samuel
ExcluirSeja super bem vindo !
Sei como não é fácil receber essa notícia, mas tudo ficará bem. Iniciar o tratamento é o primeiro passo para melhorar. Precisa ter muita paciência para aprender a conviver com a EM aí fica bem mais simples.
Espero que esteja bem!
Se precisar pode contar comigo!
Tenha um ótimo Natal e um ano melhor ainda!
Beijinhos
Fabi