Google + A ESCLEROSE MÚLTIPLA NÃO É FICÇÃO ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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11 de jan de 2016

A ESCLEROSE MÚLTIPLA NÃO É FICÇÃO


Oie meus queridos, como vocês estão?
Estamos em 2016 e estou bem sumidinha.
Primeiro foi pela correria de fim de ano, depois por ficar até altas horas com programas familiares, com 4 crianças lindas e espivitadas, minhas sobrinhas. E agora devido um inconveniente, que estou sentindo desde o início do ano. Uma forte azia, má digestão e refluxo, que está me tirando o bom humor e a disposição.
Confesso à vocês, que achava que era por causa dos exageros que fazemos no fim de ano, mas mesmo os deixando de lado, esse mal estar não melhorou.
Como nunca senti essas coisas, prontamente já marquei uma consulta com a gastro que acompanha toda a minha família. Infelizmente, a consulta será para março, mas vou tentar adiantar, pois a coisa está feia aqui.
Mas não é sobre isso o nosso primeiro post do ano. Vocês devem ter visto em outros blogs, inclusive no da nossa amiga Bruna o texto que a Novartis nos enviou, e como ela , também gostaria de expor a minha opinião contrária.

"Já há algum tempo, o personagem Romero Romulo, da novela A Regra do Jogo, não tem manifestado sintomas da esclerose múltipla. Com exceção de raros desmaios, ele segue muito bem, obrigado! Com isso, surge uma pergunta: A esclerose múltipla é assim mesmo? Ela fica em silêncio, às vezes?
A maioria das pessoas que convivem com a esclerose múltipla enfrenta períodos de surtos e de remissões. O surto da esclerose múltipla normalmente surge sem avisar e pode durar mais de 24 horas.1 Já a remissão é um período em que o paciente não apresenta sintomas da doença, e é aqui que o silêncio prevalece e pode durar semanas, meses, ou, em alguns casos, anos. No entanto, isso não significa que a pessoa esteja ‘curada’ da esclerose múltipla.2
Na verdade, na remissão, o estado do paciente com esclerose múltipla geralmente mantém-se estável, sem deterioração, e esse padrão corresponde à maioria dos casos na fase inicial da doença. Cerca de metade das pessoas com a forma recorrente-remitente entra, com o passar do tempo, numa fase secundariamente progressiva, ou seja, um doente que tinha inicialmente a forma surto-remissão da doença começa a apresentar uma deterioração gradual da função neurológica. Isto pode ocorrer com ou sem surtos da esclerose múltipla.3
Multifacetada
Embora a esclerose múltipla tenha várias facetas e não seja possível saber quando um surto virá ou quanto tempo dura uma remissão, o importante é que, com o seu médico, trace o melhor tratamento. É essa adesão ao tratamento que protege o cérebro de novas lesões, contribuindo para a redução de todos os sintomas, como a atrofia cerebral e, em longo prazo, a redução da incapacidade."

Primeiramente, quando se fala de um personagem de novela, não podemos tê-lo como referência, exemplo, nem nada, afinal é de ficção que estamos tratando. No caso de a regra do jogo, a EM só entrou para dramatizar mais ainda a vida de Romero, que não foi compreendido pela mãe, foi criado por um bandido e se transformou num também.
Agora falar em remissão da EM é uma outra coisa. No tipo surto- remissão, eu falo por experiência própria, remissão, é quando estamos com uma lesão inflamada e ela desinflama. Ou seja, por exemplo, um surto, como uma dormência na língua e depois do tratamento com corticoides, vai voltando ao normal.
Agora quando falamos em estabilidade da doença, posso contar que graças a Deus com ela estável há mais de um ano. No último exame não houve, nenhuma lesão nova e nada com contrastes e a EM paradinha.
Mas os sintomas permanecem, tonturas em alguns dias, fadiga em outros, visão embaçada dependendo da situação e ainda tem as chamadas cicatrizes, que são as seqüelas. É só tomar um banho quente que elas surgem, voltam quando a temperatura do corpo aumenta ou ficamos doentes.
Portanto, não tem como esquecer da EM totalmente, o que acontece, é que nós, temos uma plasticidade muito grande no cérebro para nos adaptar e nos acostumar, então nem lembramos de coisas que já foram, mesmo que elas tentam voltar.
Mas a cada consulta médica, por exemplo, eu faço um comentário sobre algo que percebi e meu doutorzinho vem com a Ressonância do crânio e explica, por exemplo: " Dr. meu raciocínio parece mais lento.
É por causa de uma lesão no corpo caloso que você tem desde o início.
Estou sentindo muita fadiga.
Você sente bastante fadiga por causa dessa lesão aqui, nessa região. ( me mostra)
Sim, os médicos sabem que a EM não é só ficar estável que está tudo bem. Temos que ficar atentos à cada sintoma, sequela e efeito colateral.
Porque as vezes, confundimos os sintomas da EM com os efeitos colaterais dos medicamentos.
Só pude perceber isso, quando alterei a medicação e fiquei sem nenhum remédio por uma semana.
Todos a minha volta, me disseram que nunca haviam me visto tão bem quanto aqueles dias. Claro, não estava sentindo nenhum sintoma, que na verdade não fazia ideia que pudesse ser do medicamento. Mas como todos eles, o Copaxone também tinha, mas era tão discreto, que colocava a culpa na EM sem dúvida....rs.
Enfim, a EM é muito complexa para se definir assim, é isso ou aquilo. Por isso, sempre digo que o mais importante é a gente se conhecer, a cada pedacinho do nosso corpo e nos observarmos. Ter um médico de total confiança onde podemos falar e perguntar sobre tudo. E fazer um acompanhamento psicológico para poder nos ajudar. E a partir daí fazer o que se gosta.
Ainda a tempo, quero aproveitar e desejar a todos um super, hiper, feliz 2016!!!!

Milhões de beijinhos e até mais queridos....

14 comentários :

  1. Oi Fabiana, sinto muito pela sua azia e dor no estômago.

    Em 2009 eu estava sentindo o mesmo, e o refluxo a noite fazia eu acordar, interrompia meu sono. Decidi parar de jantar, coisa que há anos não tenho hábito, mas que estava praticando quando começaram os refluxos.

    Comida gordurosa também passei a limitar. E hoje não tenho mais refluxo, apenas azia com determinados produtos. Mas o refluxo já era, nunca mais tive. É horrível. Espero que você descubra logo o que está lha causando isso pois são sintomas nada agradáveis.

    Melhoras Fabiana, se cuide. Uma ótima semana para você e família.

    Abraços,

    Vânia Regina

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    1. Oie Vania, muito obrigada pelas dicas. Estou evitando jantar também, apenas como algo de leve pra não ficar com o estômago vazio também.
      Consegui marcar a médica pra março.
      Beijos
      Fabi

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  2. Olá querida, comeei como penso que todos, a minha é progressiva primária estou nua cadeira de rodas e já me apanhou as mãos digito com dificuldade tratamentod já fiz vários, e o diz sobre os médicos é certo vou lá mas a verdade é que é só para olhar e mais nada, é um dia de cada vez, e esperar que não vá mais adiante sempre fui muito independente e agora é ao colo para o banho para me deitar e levantar para a cadeira, enfim mais um caso, estou conformada, Beijinhos e as melhoras

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    1. Olá
      Obrigada por duas palavras. Sei que estão testando algumas coisas novas pra progressiva primária, tenho muita esperança que vão encontrar uma forma de barra-la um pouco e melhorar a qualidade de vida de todos.
      Espero que fique bem!!!
      Beijos
      Fabi

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  3. Oi Fabiana!!!

    Sou a Carolina, tenho 29 anos e tenho Esclerose Múltipla desde os 16. Antes, quando descobri e comecei a fazer o tratamento com corticoide, sentia muita azia e dores no estômago por causa do efeito do corticóide. Então comecei a tomar Ranitidina sempre uma meia hora antes do almoço, comecei a sentir melhoras e talvez surta efeito p/ vc tb!|! Hj trato a esclerose com a vitamina D e o que restou foi a sequela na perna esquerda que a sinto com menos força, até começar a tomar a Vitamina D.
    A última ressonância acusou que minhas lesões estavam cicatrizando. Recomendo que se consulte com um médico da equipe do Dr.Cícero Coimbra e tire todas as suas dúvidas.

    Melhoras p/ vc!!!

    Carolina S. Pereira

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    1. Oi z Carolina,
      Tomo o ranitidinas depois de comer para ver se evito a azia. Muito obrigada, vou experimentar antes também.

      Beijos
      Fabi

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  4. Ola, boa noite

    A novela não traz a realidade dos pacientes e muito pelo contrario ficamos estereotipados e quase sempre sofremos preconceitos. Logo no começo da novela eu estava com as duas pernas formigando e dormentes alem de tontura e fraquesa muscular, fui ao hospital e o médico plantonista pouco me examinou e já chamou o neurologista responsável pois como ele mesmo disse "é uma doença complicada e minha área é geriatria", enquanto isso me deu soro com dramin para tontura e hidratar. A enfermeira que me deu a medicação errou a veia e o liquido acabou indo para embaixo da pele, como tenho a sensibilidade toda "atrapalhada" gritei de dor, prontamente a enfermeira tirou a agulha e falou "isso não dói. O que vc tem?" expliquei que tenho EM descobri em 2012 quando minha filha tinha 3 meses. O comentário seguinte é o preconceito escrito: "o Romero Romulo não tem nada disso". Sei que existem profissionais e profissionais mas uma pessoa da saude me falar uma coisa dessa....é de lascar
    Desculpe o desabafo e se escrevi de forma errada.

    Sds

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    1. Nossa Elian, que ódio, será que a criatura que disse isso não estava querendo descontrair? Porque se for sério, tem que denunciar, ela não fazer idéia do que é EM, tudo bem, mas falar um absurdo desses, não dá pra engolir.


      Obrigada pelo comentário,
      Beijos
      Fabi

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    2. Boa Noite Fabi
      Vou te falar que o caso dessa enfermeira não foi nada, já passei por coisas piores e tenho certeza que infelizmente não fui o primeiro e também não fui o ultimo a passar por este tipo de situação, aprendemos a passar por certos tipos de coisas. O que me deixa indignado é um canal de televisão (na qual deveria instruir e não destruir) mostrar uma visão deturpada das situações. Por isso passamos por situações que posso dizer constrangedoras...

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    3. O duro é isso. Ou esquece nossa enfermidade ou não fala besteira, para não atrapalhar nosso trabalho de formiguinha para acabar com esse preconceito.
      Como assisto o folhetim, vou acompanhar se caso falarem alguma besteira.
      Esses dias, o bandido usou sua doença pra se fazer de vítima pra mocinha, mas não disse nada que não pode acontecer....rs

      Obrigada
      Beijinhos
      Fabi

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  5. Estou com azia, refluxo há vários anos. Cortei um monte de alimentos, depois comecei a retomar alguns deles com leituras que fiz de ayuverda e outros textos. Exemplo: cortei limão, mas depois comecei a tomar suco de limão e só duas horas depois posso comer algo com leite, mas não dar uma coalhada no leite. Parece que o limão de ácido se torna alcalino no nosso corpo. Os doces deixam o ambiente do estômago mais ácido, o que nos prejudica porque as bactérias e fungos adoram ambientes ácidos.

    Só falta experimentar tomar bicarbonato para ver se melhora. Devo ir ao médico, mas lembro que estes gostam de nos encher de remédios que pesam no bolso e às vezes não curam, só tratam.

    Acompanhei alguns vídeos do Dr. Lair Ribeiro que diz que remédios como Pantoprazol inibem a acidez mas também permitem às bactérias se multiplicarem em excesso no nosso corpo e isso é péssimo para nós.

    Melhoras e boa semana!

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    1. Oi Lorena, que bacana essa leitura, já ouvi falar. Também já fiz uma dieta sem glúten e lactose visando melhorar os sintomas da EM e gostei, depois tenho que contar aqui.
      Mas acho que o melhor mesmo vai ser evitar esses alimentos.
      Vamos ver o que diz a médica.
      Obrigada pelo comentário.
      Beijos
      Fabi

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  6. Espero que estejas bem Fabiana. Logo Março chega e tudo ficará esclarecido e resolvido. Ótimo fim de semana!

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    1. Oi Vânia

      Estou bem melhor!!! Consegui adiantar o processo, estou com a guia do exame apenas aguardando a médica me dizer se vou precisar refazer uma colonoscopia também....affff
      Fiz há 3 anos e como não deu nadinha e ela a médica que realiza o exame, não levei o laudo para colocar no meu prontuário. Então agora, ela viu e disse: vc não fez a colonoscopia, vou pedir. Então levei pra ela ver se preciso realmente refazer.
      Porque o exame em si é tranquilo, o problema é o preparo. Perdi 3 kg e fiquei fraca por 5 dias..m. Credo

      Te conto quando ela me ligar.

      Muito obrigada pela preocupação!!!
      Beijos querida.

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