Google + ACEITANDO AS CICATRIZES DA ESCLEROSE MÚLTIPLA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Youtube

3 de dez de 2015

ACEITANDO AS CICATRIZES DA ESCLEROSE MÚLTIPLA




Oi meus queridos bacaninha com vocês? Eu estou bem, com muita coisa acontecendo ao mesmo tempo, acabei ficando sem tempo e disposição, deixando o nosso cantinho sem notícias e novidades sobre a vida com esclerose múltipla. 
Bem, vou fazer um pequeno balanço desse tempo que fiquei fora.
O principal foi a minha consulta com meu doutorzinho. Começamos com ele me perguntando como eu estava e como sempre, levei minhas anotações e comecei a falar de tudo que senti nesses últimos meses.
Como havia pego aquela gripe no início de setembro, iniciei a conversa, lhe dizendo que depois daquele episódio nunca mais me senti 100%.
Bem, desde aquela época estive reclamando aqui para vocês de uma sensação de rigidez na perna esquerda. Isso com todo esse tempo, foi subindo até que desapareceu.
Porém acentuou uma outra sensação que já tinha, são meus dedos do pé esquerdo, voltados para cima o tempo inteiro. Na hora de caminhar, percebo que eles se erguem, parada noto que para sustentar o corpo eles devem apontar para cima e quando me deito, eles estão lá, atentos, em posição de alerta. Por isso sinto muita dor na panturrilha, a perna está sempre tensa, sua musculatura não relaxa nunca.
E ele atencioso, foi anotando e fazendo cara de pensativo. 
"Quando fico em pé me sinto fraca parece que tenho que me segurar pra não cair, sensação de insegurança muito grande, nunca me senti assim.  Parece que estou sem equilíbrio. Tenho que me escorar nas coisas, logo que levanto da cama, percebo isso. Mas quando estou em movimento é bem menos." Disse.
O Baby lhe contou que uma noite nós saímos com amigos e fomos num barzinho, que tinha música ao vivo por isso todos ficam em pé e logo que chegamos eu disse a ele que já precisava sentar, pois achava que se alguém esbarrasse em mim, eu cairia.
Depois lhe falei de um cansaço diferente, por pouca atividade, tem dias que quando vou levantar da cama, sinto um peso enorme no peito (tórax) que parece que está me sufocando de tanta exaustão. É uma sensação de exaustão. Mas aí, levanto da cama e começo a me mexer e percebo que melhora. Ele mesmo terminou a minha frase:
- E aí melhora não é?
Disse que pode ser um efeito colateral do Gilenya, essa sensação de cansaço, que na verdade é mais uma sensação do que o próprio cansaço. As vezes podendo se acarretar na fadiga.
Ainda estava tendo, há mais de uma semana, uma sensação esquisita no olho esquerdo, parecia que o sentia mais lento ao abrir e fechar, quando estava com ele aberto, de repente ele se mexia diferente, dava um certo tremelique e ia sair pulando. Ficava pulsando.
Muito ruim e chata a sensação, mas ele me disse que só viu isso numa paciente que por acaso era oftalmo e que não tinha nada a ver com a EM, que provavelmente era muscular, em um dos músculos do olho e não havia o que fazer, apenas as mesmas coisas de quando a pálpebra pula, relaxar o músculo.
Bem, então pediu pra me examinar, e para a outra sala fomos. Lá ele examinou a minha força, os meus reflexos, coordenação, minha vista e o equilíbrio. Fez vários testes de equilíbrio, inclusive um no qual luta uma espécie de sumô comigo para me mostrar que meu equilíbrio está em perfeito estado e não vou cair.
Terminou o exame dizendo que eu estou ótima, meu exame neurológico está excelente.
E eu com aquela cara de quem não estava entendendo. Então de onde vem essa coisa no meu pé? Essa sensação de insegurança? Nunca me senti assim?
O Baby de tão preocupado que é, perguntou:
- Doutor, essa sensação é isso no pé pode ser psicológico?
Ele o mais rápido possível respondeu:
- Não, não tem nada de psicológico nisso.
E eu: - infelizmente né Dr? Senão era fácil? 
- Isso é um pouco de reflexo de Babinski, por causa de um surto na medula, que nem aparece mais nos exames.
- Então é uma sequela?
- Sim, é uma sequela.
- Não posso fazer nada pra ajudar isso? Os dedos virados pra cima? E esse medo, essa insegurança de ficar em pé?
- Olha não tem nada que possa fazer, isso é a doença, são cicatrizes ( com uma cara de cortar o coração) e o que acontece é o seguinte, seu cérebro entende que tem algo de errado com essa falha da mensagem que vira os dedos pra cima. Então para te proteger, envia uma sensação de insegurança, medo para você se apoiar.
- Nossa, é por isso que estou me sentindo assim Dr?
- Infelizmente é.
E eu bem borocoxo, fui indo devagarinho.
-Mas vamos lá ver seus exames.
E em seu consultório constatou nas Ressonâncias Magnéticas que está tudo ótimo, nenhuma lesão nova e nada com contraste. Ficou muito contente com o resultado do Fingolimode completando 1 ano e 1 mês na época, agora 2 meses....rs 
Apenas ficou preocupado com o hemograma, que ainda não estabilizou a queda dos glóbulos brancos, portanto meu sistema imunológico ainda está suprimindo.
Farei um próximo exame esses dias e enviarei a ele.
Como já contei à vocês, me deu a maior força para estudar piano dizendo que assim estarei criando novas sinapses com o exercício motor e a leitura das notas na partitura.
Mas tive um bum nessa consulta, nós achamos que conhecemos a EM de cabo a rabo, já aceitamos o diagnóstico, o tratamento, só muda o tratamento, e tudo bem aceitamos, no custo benefício, na balança ainda estamos ganhando. Mas então, aparece uma coisa que já está lá há anos, e de repente começa a te incomodar e você descobre que sim, é MAIS uma coisa pra se aceitar, as sequelas, aquilo que ficou e vai te lembrar que você tem uma doença grave, sem cura, progressiva e que está fazendo o melhor do que existe no mundo ( foram palavras do meu doutorzinho) para conviver com a EM da melhor maneira possível.
Aceitar que nossas cicatrizes fazem a nossa história!!!

Vou deixando vocês por aqui, pois amanhã, vou ter meu primeiro recital de piano e vou tocar junto com minha sobrinha de 4 anos, Manu que está numa ansiedade....

Mil beijinhos e até mais....



16 comentários :

  1. Fabiana, eu atendo pacientes com EM atraves da acupuntura, o que ao longo do tratamento alivia a dor, a fadiga tambem, e recomendo aos meu pacientes conhecerem a tecnica de terapia que aqui no brasil se chama Constelacoes familiares, ela traz muito entendimento, e fortalece o paciente quanto a autoconfianca, autoestima, entre outros beneficios.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Adorei a dica. Vou procurar saber se aqui onde moro tem esta opção.

      Excluir
    2. Este comentário foi removido pelo autor.

      Excluir
    3. Oi Van, a acupuntura já conheço seus benefícios e realmente preciso voltar. Agora essa constelação já tinha ouvido muito falar, mas não tenho muita segurança quanto isso.
      Vou procurar entender melhor sobre o assunto.

      Muito obrigada pelo comentário.
      Beijos
      Fabi

      Excluir
  2. Oi Fabi ja senti isso tudo masi vai parando quanto os glóbulos brancos estou esperando pra ver se consigo o tecfidera meu medico disse que ela ajuda com as alterações nos glóbulos brancos bjos tenham um ótimo final de semana

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Josinei, vou fazer novamente o hemograma na segunda-feira mas precisa estabilizar logo.
      Espero que seu médico consiga agilizar o tecfidera o quanto antes para você!!!
      Ótimo fim de semana amigo!!!
      Beijos
      Fabi

      Excluir
  3. Caraca Fabi, o sinal do dedo do seu pé me fez lembrar que às vezes tenho vontade de esquecer que tenho Esclerose Múltipla e sempre tem um "sinal" para lembrar que tenho.

    Fiquei um pouco triste por esta sua descoberta e ao mesmo tempo aliviada por saber que não sou a única a sentir sensação de fadiga quando tomo o fingolimode... Devo comprar Stavigile para ver se melhora, é um remédio que combate a sensação de fadiga.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Lorena,
      essas coisas que nos fazem lembrar da EM acabam entrando no pacote e a gente vai se acostumando, o pior é quando piora por causa de uma infecção por exemplo.
      Mas o Fingolimode tem a sensação de fadiga como efeito colateral, mesmo. Eu não quero tomar mais medicamento, cada um deles tem efeitos colaterais, então prefiro evitar a fadiga e quando não dá, me entregar a ela.

      Muito obrigada pelo seu comentário.

      Beijocas
      Fabi

      Excluir
  4. olá Lorena, meu nome é Danillo tenho 26 anos e sou portador de E.M parabens pelo site, criei um blog hoje para publicar sobre minha vida com E.M http://avidacomesclerose.blogspot.com.br/ em breve vou postar. você se trata com qual remédio? estou tomando o tysabri porém estou qse o mês todo com dor de cabeça muito forte, talvez seja o efeito do remédio.

    abs

    ResponderExcluir
  5. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  6. errei seu nome me desculpe

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá Danilo,

      Prazer meu nome é Fabiana, que legal que vai fazer um blog. Mas seremos Xará de nome de blog, as pessoas podem confundir e fazerem uma confusão....rs

      Muito obrigada...
      Beijos
      Fabi

      Excluir
  7. Adorei o post. Mais uma vez Parabéns Fabiana!

    Após a E.M. eu também fui tentar realizar meu sonho de tocar violão. Aprendi 07 acordes, mas depois percebi que meus neurônios musicais não foram suficientemente desenvolvidos quando criança hehehe. Se eu quiser tocar mais ou menos ainda precisarei 10 anos de treino kkkk.

    Mas o importante é propor novas metas e desafios para deixar o cérebro ativo e renovado.

    Abraços,

    Vânia Regina

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. É Vânia, confesso que não é nada fácil. Estou no meu ritmo... Lento...rs mas estou tentando. Estou adorando esse novo desafio.


      Beijão
      Fabi

      Excluir
  8. Boa noite, fabiana!
    Fui diagnosticada com EM há três meses, mas o meu primeiro surto foi em janeiro, desde que fui liberada pelo meu médico para fazer atividades físicas, comecei o pilates e a yoga, as duas atividades estão me fazendo bem, pois sempre fui apaixonada por exercícios físicos, mas a yoga está cuidando de cada partezinha do meu corpo. Quando entrei na yoga o meu corpo todo formigava, tinha o lado esquerdo um pouco travado, mas com apenas 2 meses de yoga, fazendo a serie pavana muktasana melhorei muito. Os indianos tem essa serie para quem tem alguma doença autoimune, pq ela ajuda a ligar o cérebro e cada partezinha do corpo. Vale a pena experimentar, tem vários videos e aulas pela internet. Ainda estou descobrindo esse mundo com a esclerose, mas já pude perceber que dá pra viver bem com ela, apesar das limitações que a doença traz. Aprendi a respeitar meu corpo e isso tem sido muito importante para o meu bem estar. Que Deus te abençoe e te conserve animada pra viver bem, feliz e acima de tudo respeitando seu corpo.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Boa noite Ana Luísa, muito obrigada pela dica. No primeiro ano depois do meu diagnóstico comecei meus exercícios físicos com a yoga, adorava mesmo, mas depois comecei com o pilates. Mas confesso que estou ensaiando pra voltar pro yoga, aquela paz que ele transmite é muito bom também pra nós que ficamos bem melhor sem o estresse.
      Muito obrigada pelo comentário!!!
      Beijos e seja super bem vinda aqui no nosso cantinho.
      Fabi

      Excluir

Qualidade Vivida

Qualidade Vivida
Qualidade Vivida