Google + ESCLEROSE MÚLTIPLA EM ALTA TEMPERATURA ~ A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

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21 de out de 2015

ESCLEROSE MÚLTIPLA EM ALTA TEMPERATURA



Oie amigos tudo bacaninha com vocês? Estive um pouco sumida esses dias. 
Como falei para vocês, na semana antes do feriado fiz minhas ressonâncias magnéticas. Confesso que foi exaustivo dessa vez, fiquei mais de duas horas na mesma posição, salvo apenas alguns minutos para trocar a primeira bobina.
Senti uma dor terrível no coco, parecia que estava deitada em cima de pedra... Affff
Toquei  a campainha e pedi pra moça deixar que eu mexesse a cabeça, e ela cruelmente me disse que eu teria que ficar na mesma posição em todo o exame.
Meu Deus, foi uma tortura, mas aguentei até o fim.
Depois foi o cansaço e o corpo quebrado dessa saga, junto com o feriado super agitado com minhas 4 princesas, Stella, Beatriz, Manuella e Cecília.
Recomeçar a semana de afazeres foi complicado, porque além da fadiga das atividades realizadas, estava sentindo, esse calor avassalador que veio para nos desafiar.
Vocês estão cansados de saber que alguns de nós, sofrem de um dos sintomas mais chatos e incapacitantes nessa época do ano, a sensibilidade ao calor.
Para quem ainda não leu, o calor exacerba nossos sintomas e seqüelas. Numa explicação bem rápida. 
Na esclerose múltipla ocorre o fenômeno de Uhthoff, que seria a sensação do reaparecimento de sintomas, semelhantes aos surtos que já apresentamos, no momento que a temperatura do corpo aumenta. Dura de poucos minutos a horas e regride à medida que a temperatura corporal se reduz a volta ao normal. Inicialmente isto ocorre porque o aquecimento do corpo altera a condução dos impulsos elétricos pelas células nervosas e essa transmissão alterada devido a desmielinizacão, gera essa sensação.
No meu caso, o calor intenso que está fazendo aqui em São Carlos, banho quente, febre ou lugar fechado e abafado, sinto de tudo um pouco.
A primeira sensação que noto, é minha vista, fica embaçada. Depois é a cabeça pesa como chumbo, agora também com muita enxaqueca, minhas pernas ficam pesadas e uma delas rígida. As mãos com uma sensação de dormência bem leve. 
Quando sem resfriar o corpo, nem pensar direito parece que consigo. Percebo nitidamente a diferença depois de se entregar ao ar condicionado. 
Já ouvimos falar que esse ano o verão será ainda pior, acredito que estamos tendo uma prova disso. 
Como já contei para vocês, São Carlos é a cidade do clima, para ajudar, no mesmo dia podemos ter um calor de 36 graus e de repente chegar uma ventania que a temperatura cai pra 19. Assim foi como aconteceu sábado. Mudanças bruscas de temperatura e quem aguenta? 
Fiquei quebrada, muita dor no corpo e moleza.
E como estou afastada do trabalho, para não ficar com a mente vazia, fui atrás de fazer algumas coisas que preenchem a minha semana e me ensinam coisas novas. Mas isso é assunto para um próximo post.
Aqui, eu gostaria de saber de vocês, o que fazem para amenizar essas sensações?
Conheço pessoas que têm EM e não sofrem de sensibilidade ao calor. Porém, a maioria que conheço também reclama desse tal fenômeno de Uhthoff. Quando conto aos outros sobre como era diagnosticada a EM, na banheira com água quente, as pessoas ficam assustadas, mas conseguem compreender o quanto sentimos ao aumentar a temperatura do corpo.
No início da minha vida com esclerose múltipla, ficava apavorada com qualquer diferença, de repente um dia sentia a EM se manifestar, sentia pernas, costas formigar, tonturas, então percebi que  quando ia ficar menstruada ela se exacerbava, claro, a temperatura do corpo da mulher aumenta devido aos hormônios e assim fui aprendendo a conviver com essas individualidades da EM.
No calor é a mesma coisa, procuro usar roupas leves, não ficar exposta ao sol, estar sempre me resfriando, ventiladores, ar condicionado, leques na bolsa, em casa brinco de chuva com a mangueira, borrifo água no pescoço além de tomar muita, mas muita água.
E assim, vamos curtindo esses dias lindos de Primavera quente, com um pôr do sol lindo ao cair da noite!!!
E para a gente não esquecer....
La vie est belle!!!

Meus queridos, vou deixando vocês por aqui.
Mil beijinhos muy calientes....

34 comentários :

  1. Oi Fabi, eu continuo sonhando com um aparelho de ar condicionado! Aqui não está tão quente quanto aí, mas já está bem difícil viver.
    Beijinhos refrescantes!

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    1. Ah Tuka parece que com atestado médico de sensibilidade ao calor você consegue um ar com desconto. E é um ótimo investimento pra nós!!!
      Vai atrás disso!!
      Amei os beijinhos refrescantes...
      Beijão

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  2. Oi só posso dizer pra vocês que acabei de sair do banho pra ver se melhoro me sinto como se estivesse tendo um surto por enquanto não pude compra um ar ainda mais ajuda o banho frio o ventilador sempre com uma pedra de gelo na frente que ajuda a resfriar mais.
    Eu fui fazer exames hoje e tive uma surpresa quando cheguei la o aparelho de ressonância estava quebrado e não pude fazer pra ver como esta a lesões mais fazer o que agora esperar e aguentar que estou sentido cansaço dores perna pesando umas tonelada e hoje aqui o calor foi de 37º mais vamos lá fazendo que podemos

    Beijos pra todos vocês
    tenham um bom resto de semana
    a antes que esquece hoje passei por uma situação muito engraçada estava vindo embora pra casa de Marília para Pres Venceslau pedi ao motorista para parar no acostamento para fazer xixi sai da ambulância quando esta fazendo sumiu a fora das pernas acabei pastando com o tombo minha esposa e eles correram pra me levantar ainda bem que cai no seco.

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    1. Oh Josinei que chato, como diz uma amiga minha " vivendo com muita emoção", haja paciência!!!
      Vê se toma cuidado com esses tombos pelo amor de Deus!!!
      Melhoras
      Beijos
      Fabi

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  3. Oi, amigos múltiplos... Eu fico no ar-condicionado. Até a água do chuveiro sai quente... Odeio esse verão do Rio de Janeiro e por essa razão acabei de me mudar, semana passada, para uma cidadezinha mais fresca e de praia. O calor acaba comigo!!!!!

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    1. Oie Cláudia,
      Que ótimo pra você, se no Rio não se sentia bem, espero que na sua nova cidade sejas ainda mais feliz!!
      Beijão
      Fabi

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  4. Oi!Essas RM judia mesmo...Mas o calor afff hoje senti meu surto antigo mostrando a cara...sempre quando é muito calor o bicho pega!Mas somos mais fortes!beijinhos

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    1. Nem me fale Juliane, hoje está quente, abafado e úmido, estou rodando que nem peru na véspera do Natal e cabeça pesada....kkkk
      Muitas emoções....
      Beijinhos
      Fabi

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  5. Engraçado que eu sentia muito frio antes da bonitona, agora, morro de calor!!! Afff! E com este tempo, aqui na Bahia... Rsrs.

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  6. Este comentário foi removido pelo autor.

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    1. Pior que é z Lilian. O mais engraçado, foi que comigo também foi assim, quando descobri a EM perdi o frio que era friorenta e só morria de calor. De repente, não sei porque o meu frio voltou....e voltei a ser friorenta e gostar muito disso!!!
      Vai entender....kkkk
      Obrigada pela participação!!!
      Beijão
      Fabi

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  7. Eu sempre fui calorento gosto muito de agua fria ate mesmo no frio o povo aqui em casa briga porque esqueço de ligar o chuveiro mais depois da EM o calor piorou acordo durante a noite para tomar um banho frio pra ver se melhora nem me cubro agora dei pra usar uma bolsa de gelo na cabeça parece que alicia um pouco.
    mais hoje não acordei muito bem fadiga cabeça pesada cansado mal consegui levantar mais ja estou de pé brigando pra ficar na boa se eu pudesse jogava um balde de agua no sol pra ver se esfriava um pouco.
    beijo a todos e tenham um ótimo final de semana.
    a entrevista da reavista que recebi pelo correio ontem esta muito boa essa Tuka gostei muito dela.muito do que ela passou eu passei ate descobrirem comecei a escrever sobre isso e acabei parando tenho rascunhos aqui mais não tive coragem de expor

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    1. Oi Josinei, essa foi boa....kkkk
      Por aqui as coisas melhoraram muito, está uma chuvinha gostosa.
      Não vi a revista que a Tuka saiu, qual foi?
      Entra no blog dela, ela é realmente uma figura, super gente boa!!!
      Vai se cuidando aí...
      Beijos
      Fabi

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  8. Oi amigos múltiplos, eu sentia bastante calor antes de ter a EM e hoje em dia sinto o calor mesma coisa e aqui em MG na minha cidade que chama Nova Serrana a temperatura chega a 34º ou 36º graus sem nenhum vento, aquele ambiente parado, mais graças a Deus tá tudo controlado !

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    1. Oi Anderson,
      Que bom que está
      Sobe controle porque o calor que está fazendo está terrível.
      Mas aqui, hoje está uma delícia, chuvinha gostosa, sem estragos.

      Abraços
      Fabi

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  9. Fabi, estava lendo um post de 06/06/15, e fiquei na dúvida, quem tem EM tem direito a jornada de trabalho de 6h diárias?
    Desculpa tá abordando este assunto neste post, mas é que descobri a doença em setembro deste ano, bem depois que vc postou sobre o assunto.

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    1. Oi Lilian,
      O ideal seria que sim, mas infelizmente não há nada que faça a gente conseguir reduzir a carga horária. No meu caso, não consegui. Mas um colega que é funcionário do fórum conseguiu através de uma perícia.
      Acho que depende muito do empregador, no meu caso, ela é cargo de confiança, então ficou com receio de mexer comigo, achou melhor que eu me afastasse.
      Boa sorte!!!
      Beijos
      Fabi

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    2. Obrigada, Fabi.
      Vc sempre muito atenciosa.
      Fiz a pergunta pq este é o segundo mês que estou tomando o Gilenya e estou com muito enjoou, tontura e dor de cabeça. Fico preocupada se vai ser sempre assim. Estou de licença médica até dia 03/11, por causa de uma trombose, mas já tô preocupada em ter que trabalhar 8h nesta condição.

      Obrigada
      Bjs

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    3. Oi desculpa me intrometer eu senti isso nos primeiros meses meu medico disse que isso varia de pessoa a pessoa mais fica tranquila é só nos primeiros meses no meu caso foi diminuindo ate que parou depois de uns 3 meses. mas como disse perguntei pro meu medico no começo ele disse que varia de pessoa pra pessoa eu ja tomo a 1 ano estou me sentindo bem e agora vou ter que mudar para tec fidera bjs a todos

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  10. Este comentário foi removido pelo autor.

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  11. Este comentário foi removido pelo autor.

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  12. Imagina Lilian, sei como fica a nossa cabeça. Eu tive muita dor de cabeça e
    E tontura no início, mas é como o Josinei falou. Cada um sete de um jeito, e com o tempo de adaptação do medicamento no organismo tudo isso passa.
    Beijos
    Fabi

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  13. Ola amigos, me chamo Rodrigo e fui diagnosticado com EM no início de 2013, desde então cumprindo o tratamento com rebif e, recentemente, pedi a medica para requerer o fingolimod. Interessante é que só paro para prestar atenção as alterações nos sintomas quando leio algo sobre o assunto, não quero dizer que não sinto, mas que a vontade de continuar com a rotina esconde muita coisa e é realmente significativo trocar experiências. Enxaqueca,visão turva, estresse, dores horríveis e muito cansaço no momento, mas seu que amanha é um novo dia. Continuem lutando! Abraços

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    1. Olá Rodrigo tudo bem né? Eu também tomo o rebif, o meu é de 44mg, os sintomas que ele provoca são realmente horríveis, cansaço, desanimo, aquela cabeça pesada porém a minha médica receitou p/ mim tomar vitamina D para amenizar essas sensações provocadas pelo rebif, eu tomo 1 cápsula de vitamina D por dia com a dosagem de 2mil, verifique com a sua médica se ela aconselha você a tomar também para amenizar as reações do rebif, verifique com ela pois cada caso é um caso, espero que eu possa ter ajudado. Obrigado, fique com Deus!

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    2. Ola Anderson, so tenho que agradecer pela observação, mas para te falar a verdade já desanimei quanto a vitamina D, os resultados dos exames sempre mostraram a dosagem normal no sangue e, ainda assim, toma as gotas de depura todos os dias. O meu rebif também é 44. Fui informado que 12 meses os efeitos iriam diminuir.... Tem quase 30 meses e as vezes acho que estão piorando. Sei la... Cansado disso!

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    3. Oi amigos, Rodrigo e Anderson fico feliz de te-los aqui em nosso cantinho trocando experiências.
      Rodrigo no caso da vitamina D como suplemento, é para quem tem deficiência na taxa dessa vitamina e para quem tem EM deve estar acima de 60 para ficarmos protegidos.
      Por isso, converse com o seu médico pra dosar sua vitamina, não custa prevenir.

      Obrigada pelos comentários.
      Abraços
      Fabi

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  14. Hoje meu corpo está pesando uns 200kg. Muito calor aqui em Itapoá-SC. No momento estou no quarto, com o ar condicionado ligado. Fico preocupada. Depois de 10 anos tomando Rebif 22mug, como não apresentei mais Surto, meu médico resolveu suspender a medicação. Estou a 4 meses sem tomar o Interferon .

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    1. Oie,
      No calor nos sentimos piores na maioria dos casos, porém você precisa ver direitinho pq o médico cortou o medicamento. A EM deve ser medida não apenas por surtos ou lesões novas, ela é muito complexa e trabalha em silêncio. A progressão pode estar causando diminuição dos neurônios, de massa cerebral....o mais importante é relatar tudo que está sentindo ao seu neuro.

      Boa sorte!!!
      Beijos
      Fabi

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  15. Olá fui diagnosticada a 1 ano com EM,ainda não fui medicada só observada,mas meu neuro quer me tratar agora, mas confesso que estou com medo,pois acho que muito vai mudar minha vida me digam algo sobre os sintomas pois temo eles bjs

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    1. Olá, pela experiência que tenho de paciente e blogueira ativista, sei que quanto antes começar o tratamento, será melhor. O medicamento começa a segurar a progressão da doença, reduz o número de surtos, de lesões cerebrais, enfim de incapacidades ao longo da doença.
      Eu, quando recebi o diagnóstico, imediatamente comecei a tratar.
      Mas você não tem motivo pra ter medo dos tratamentos, hoje eu
      tenho mais receio de ficar sem medicamento.
      Mas converse direitinho com seu neuro e veja o que será melhor para você!!!
      Boa sorte.
      Beijos
      Fabi

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  16. Sinto muitas dores em minhas pernas parece que estão com febre será normal estes sintomas,muito quente elas ficam,sinto dores de cabeça constante isso porque nem comecei o tratamento por favor me responda obrigada

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    1. Oi Adriana,
      Cada pessoa sente um sintoma diferente do outro. Porém, existem alguns mais comuns, a dor de cabeça é um deles.
      Eu tenho uma sensação de queimação no peito do pé, que fui ver se não era um surto, mas sendo examinada, meu médico me explicou que devido ao calor eu sentiria isso.
      Então, não é sempre, que sinto. E aos poucos fui me acostumando que as vezes passa despercebido.
      Mas precisa ver, se não pode ser outra coisa e não apenas um sintoma.
      Converse com seu neuro, ele saberá diferenciar, um sintoma, de um surto.

      Boa sorte!!!
      Beijos

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